BOOP
Nå.
Så sidder man og tuder igen. Og guffer de frivilliges rabarbarkage som trøst …
Bronchiolitis obliterans organizing pneumonia.
Betegnelsen for den ekstra sygdom, vores lille Ella netop har fået konstateret, er sgu’ mindst lige så lang som udsigten til at komme hjem nu.
Mens jeg drukner min sorg i lækkerier (og min kage i creme fraiche), føler jeg dog også snerten af lettelse. Det har været et par stressende dage, de sidste her. Med udskrivelses-folderen i den ene hånd og kufferten i den anden har vi været vidne til en pludseligt nedadgående lungefunktion hos en ellers frisk og frejdig tøs.
Hvad i himlens navn var der galt? Ilt-tilførslen under orlovstimerne nærmede sig max, og flaskerne blev opbrugt hurtigere end de kunne fremskaffes. Uhyggelige mistanker som GVH efter transplantationen eller ødelagt lungevæv efter den lange respirator-behandling piskede rundt i knolden ved nattetide og gav – om muligt – endnu mørkere rande under øjnene. Forvirringen var komplet, og i forgårs kom både hjerte- og lungelæge på visit og anbefalede samstemmende CT-scanning.
Og BOOP var svaret. Kan som regel behandles – men kræver yderligere tests inden da.
Nå igen.
Et stille “for fanden da også…” herfra…
Kæreste Dorte og Anders, BOOPS- UOOPS – hvor kan jeg næsten ikke være i min krop af bare samlængsel med jer – når du/I skriver hvad Ella og i andre nu skal kæmpe med – så dør en lille smule inden i mig…. Jeg tænker tilbage på juni 2011 – super afslapning – kom op på terrassen – medbragt Limochella delt – nøgenbadning – mange grin – super hygge – riiiiiiiiiiiiiing kom over – tømmermænd … øv – og så cathing – Ella på sygehus…. jeg føler sådan med jer, ville ønske at I havde samme oplevelse af en pause i bekymringerne som vi har lige nu. Kan vi gøre noget for jer !!!! Kram til jer alle
Hey. Du får et lige et stort kram med her fra en vildtfremmed. Der er vist ikke meget kækt at sige i dag med sådan en møg-nyhed. Men håber den dejlige Ella kommer på noget prednisolon i en fart og får det bedre med vejrtrækningen!
Har venner, hvis datter har leukæmi, og er af den vej “plumbet” ind på din blog. Tak fordi jeg/vi/verden, får lov at læse med i din families liv. Du skriver fuldstændig fantastisk fint, og det er en gave at få lov at følge med i Ellas, dit og familiens liv, der gennem dine fortællinger får en rigdom der rækker langt ud over sygdom, smerte og de mange bakker, som hele familien og især Ella bliver ved med at skulle kæmpe sig over.
Godt mod og varme tanker herfra.
Vh Rikke
Øv for pokker!!!! Håber at der er gode behandlingsmuligheder. Nu må det sku gerne stoppe for lille Ella og jer. Kram inge
Åh sådan noget @#$&.Jeg håber på god fremgang når den rigtige behandling sættes i gang, så der ikke kommer alle de uforståelige dyk. Prøv at fokusere på at de nu kan behandle målrettet når den rigtige diagnose er stillet. Og at Ella er vågen
Sikke en nedtur, og alligvel godt de fandt en årsag så hun nu får den rette behandling.Hun skal være frisk når I drager hjem. Deter så hårdt, at det næsten ikke kan begribes.I må være så slidte på alle fronter. ønsker rigtig god bedring og meget gerne meget hurtigt, Sender varme knus
Jeg tillader mig at bande: fuck! Vi vil se fremgang og snarlig hjemkomst for jer alle.
Kæmpe kram til jer!!
Knus Tine
Nej, ikke mere nu.
Stakkels Ella og familie. Håber hun snart bliver frisk igen. De bedste hilsner.
Selv om jeg ikke forstår en lyd af, hvad det er vores lille skat nu fejler, så har jeg da været nervøs – fordi jeg kunne føle, at du var nervøs, datter. Men såvidt jeg forstår på dit indlæg, så kan der – håber vi, gøres noget ved det – men hvad? Og hvor længe vil det tage?
De kærligste kram til jer alle fra Mor/Mormor/Inge.