Dr Jekyll & Mr Hyde

Lille orlov hjemme. Med overnatning! Fem måneder siden sidst!!!

“Jeg ææææælsker dig, min søde Mor!”, spinder Ella og aer min fletning.

“Jeg haaaaader dig, dumme Mor!”, raser Ella to minutter efter.

Anders, Nora og jeg går på listesko med skuldrene oppe om ørerne. Har svært ved at nyde atter at være samlet som familie. Ikke til at vide, hvornår Lillesøster springer i luften næste gang. Med et brag.

Stressen suger luften ud af det lille dobbelthus og gi’r beboerne åndenød. Lige på nær Ella. I går smed hun iltbrillen i dagtimerne, og i nat behøvede hun den kun sporadisk. Monstromet af en ilt-koncentrator, som en lastbil leverede ved hoveddøren i går, kan måske ryge lige lukt retur til kommunen om et par dage?

Jo, steroiderne virker vist fint; lunge-funktionen er på vej op – og humøret på vej ned.

Ser tilbage på månederne med en baby på binyrebarkhormon for over tre år siden. Vi kunne slet ikke kende hende, og – på trods af at Ella altid har været en ilter dame – skræmte hysteri-niveauet os alle.

Tidligere på måneden ønskede jeg bare, at tøsen ville vågne op til os igen og trække vejret selv. Nu kunne man ellers godt bruge en lille respirator-fritime i ny og næ. Situationen tilspidses yderligere af, at hun jo fortsat er kørestolsbruger. Må seriøst se at få de der benmuskler genoptrænet. ASAP!

Med en lille krum pegefinger hundser hun os rundt i manegen: “Jeg vil lave trylledej, og nej Nora må ikke være med!” “Jeg vil spise, og I skal lave risengrød – er den ikke snart færdig?” “Jeg vil lege på værelset, men kun hvis nogen hjælper mig med togbanen. Nu!” Ud af kørestolen, op igen. Tilbage på førstesal med ungen under den ene arm og satmåler, sondemads-kuffert og stol under den anden. Uden handikap-rampe (her skal hjemmet jo først beses af kommunal ergoterapeut på opfordring af Rigets børne-transplantations-team). Ryggen smerter og hovedet dundrer. Alle vrisser af hinanden og sveden driver ned ad tindingerne.

Lille orlov hjemme. Great!