Anniversary
Blomster-kurv fra Mormor og Angelina-figur fra Storesøster. I forgårs fejrede vi Ellas fremskridt. Idag sørger vi over hendes skæbne: Det seneste år i helvede.
Tilbagefalds-helvede.
Den 25. september er nemlig en mærkedag – i dag for et år siden gik vores verden i tusind stykker. For anden gang.
Og hvordan er status på Pommes frite så nu? Gårsdagens tests på Riget viser, at Ellas knoglemarv arbejder flot; for første gang siden transplantationen ses en tydelig stigning i nu også blodpladerne. Ingen tvivl om, at den gode fysik og bedring i lungefunktionen har styrket immunforsvaret. Og hvad mere lykkeligt er:
Stadig ingen tegn på kræft!
“Jamen mon ikke vi er ved at være oppe på en 60-70% chance nu?”, smiler lægen.
Og her var det så måske, at jeg skulle juble. For det er jo en del bedre end de oprindelige 50% tilbage i 2009. Men det kan jeg ikke. Sorgens blytunge spændetrøje strammer sit greb, og en isnende nordenvind suser ind på kontoret. Hvivler op i blodprøvesvar, medicinlister og post-its på det sirlige skrivebord. Hyler i min ører. Mener også at kunne huske hin stuegang for et par måneder siden, hvor prognosen 80% blev slynget ud. Og hvad har så lige ændret sig siden? Eller var det bare et slag på tasken? Ligesom det her måske også blot er et gæt???
Sandt at jeg hele tiden spørger om procenter. Det handler jo om min lille datters overlevelse. Men det er altså ikke ensbetydende med, at jeg vil have det at vide. For det vil jeg ikke. Jo, forresten, det vil jeg gerne. Ej, kan ikke helt rumme det lige nu. Men bliver jo nødt til det alligevel, så kom med det.
Nej, ja, nej, ja, nej.
Ok, måske kan vi sige, at I fortæller mig, hvordan prognosen ser ud – men lover mig, at den er 100%? Og her taler jeg ikke kun om kræft, risiko for tilbagefald og eventuelle følgesygdomme. Når vi er til kontrol i næste uge, vil jeg gerne bestille en garanti for, at hverken Ella eller Nora aldrig nogensinde resten af deres liv vikles ind i livstruende situationer. Ever. Aftalen bør også omfatte højresvingsulykker, styrt fra faldefærdige klatrestativer, skumle overfald i fodgængertuneller, snublen overbords fra rige kæresters lystyachts samt nærkontakt med lokomotiver på vej over jernbanen i diverse teenage-branderter.
Deal? Det er sgu’ det mindste, I kan gøre for mig. En udkørt Cancer Mom.
Hej.
det gælder om at se fremad, men med al det ella har været igennem forstår jeg godt en vis skeptisme…
Har selv været igennem hele balladen,faktisk sideløbende ellas forløb. Blev indlagt efter 12 år 30/9-2012 med tilbagefald af ALL og indstillet til knoglemarv 13/2-2013, så jeg har fulgt nøje med på sidelinjen og hørt alle de forfærdelige komplikationer hun har haft! Det er skræmmende man ikke ved hvad der skal ramme en næste gang eller hvornår. Gvh er jo en evig trussel jeg selv er lidt bange for. Det som har gjort mig stærk i hele forløbet er nok at jeg altid har taget tingene som de kommer og beholdt mine drømme uden at tvivle på fremtiden. Da jeg blev syg havde jeg lige været 3 uger i usa, drømte om at komme tilbage i år. Fik at vide jeg ikk måtte rejse inden for et år efter transplantationen så det skulle jeg ikke sætte næsen op efter. Drømmen/friheden bristede der og opgav det lidt. Men så stillede jeg pludselig spørgsmåltegn ved det for nogle uger siden – hvorfor egentlig ik? Fik spurgt læger etc og nu tager jeg en uge til nyc om 14 dage
Fælder tårer med dig på et torv i Aalborg. Du rammer lige ned i det der gør at jeg stadig 4,5 år efter diagnosen græder over små tåbelige ting. Selvom min pige er “næsten” rask eller rask eller hvad det nu hedder. Uretfærdigheden og lysten til at aftvinge skæbnen et løfte om aldrig at røre mit barn igen. Tak fordi du deler – du får mig nogen gange til at huske og forstå mig selv lidt bedre.
Hvor dejligt Ellas knoglemarv fiungerer bedre og bedre.Ja dette år har været tungt for jer. Og så får du ikke engang en 100 % prognose. Jeg vælger at Ella holder sig rask, sådan en fighter er i den gode ende,takket være jer allesammen. Sender store knus
.
Jeg ønsker for jer, at din garanti bliver “opfyldt”.. Kan fuldt ud sætte mig ind i din angst – og hvis ikke du skal have den, hvem skulle så. Jeg bliver så rørt og glad, når jeg læser om al den fremgang – jeg fandt din side, da lille Ella lå i respirator og kæmpede for sit liv.. nu kan hun GÅ, være hjemme sammen med jer – det er bare så fantastisk.
Igen ønsker jeg jer bare ALT det bedste. Kh Anne
Ja garanti for et liv uden katastrofer og sorger,det vil jeg ønske for jer alle fire. De bedste hilsner.
En så indlysende fornuftig garanti burde man vel nok kunne give til hårdt prøvede forældre som jer. Ikke mindst når tøserne er så dejlige, som jeres!
Igen rammer du spot-on!!! Sætter tanker igang og får hverdagens udfordringer til at virke som det rene ingenting. Og det er lige, hvad der er!!! Ingenting…
For hvem kan sætte sig ind i den situation at blive kastet rundt i manegen, over and over, og ingen garanti have for, at det nok skal blive bedre i morgen?
I er seje Dorthe, alle 4!!! Og hvor er det fantastisk, at det går den rigtige vej for Ella. Dejligt med en sejr!
Venlige tanker N.