Øv-dag
I rigtigt trist humør i dag. Bange.
Kan ikke lade være med at være nervøs for den månedlige tjek på Riget på tirsdag:
Hvad nu, hvis tallene er helt skæve, og lille troldepigen får tilbagefald? Og hvad nu, hvis hun har fået ødelagt immunforsvaret og aldrig kommer op i i tal igen nogensinde? Hvis hun alligevel kun var til låns, og vi skal miste hende til den her grusomme sygdom?
Lad os komme tilbage på kemo – så ved man da, at leukæmien holdes i skak.
Jeg skrev her forleden denne her post på vores 5054-støttegruppe på Facebook:
Hej alle! Ella fylder snart tre år og afsluttede behandling for infant ALL i december – frekventerer dog stadig Sivhuset, indtil tallene er på rette køl igen. Vi har svært ved at glæde os over det lykkelige budskab, for de sidste to år har drænet hele familien for energi. Vi har så længe talt ned til denne dag, men nu er vi bare fire slatne karklude herhjemme. Hvor er livet en underlig størrelse…
Fik super-dejlig respons fra andre forældre. Det er måske ikke helt så ualmindeligt at være post-traumatisk oven på sådan en omgang nærdøds-oplevelser, men det er sgu’ hårdt!
Hører Rasmus Seebachs Nangijala, mens tårene triller ned af kinderne. Tænker på en mor og en far, der købte skoletaske til deres lille datter sidste sommer – vel vidende at hun ikke ville leve længe nok til første skoledag. Tænker på alle de dejlige børn, som skal dø.
Ella ser Peter Pedal.
Mine piger sang Nangijala idag -og bragte mine tårer frem. De ved endnu ikke, at deres fars liv er truet. Hold da kæft hvor var det hårdt at høre de klare barnestemmer.
Hørte tilfældigvis Rasmus Seebacks sang på TV, på dagen, hvor den blev doneret. Skal nok tage mig gevaldig sammen først, hvis jeg skal høre den igen…..
Ja, jeg håber på et tidspunkt, at det kan blive en force….på en eller anden måde må vi da kunne bruge det fornuftigt……selv angsten.
Jeg ved ikke, om jeg har sagt det til dig før, men jeg ser forløbet…hele forløbet med kritisk syge børn som et jordskælv….indlæggelsen er selve jordskælvet, ligegyldig hvor længe, man er indlagt, men tsunamien rammer, når man kommer hjem og skal forholde sig til livet på en ny måde. Jeg tror aldrig, at vi bliver “normale” igen efter forløb, som vores børn har været igennem. Og jeg ved ikke om man nogensinde helt lægger angsten væk. Den vil altid ligge latent….forhåbentlig kan den skubbes længere og lægere væk, efterhånden som tiden går, men jeg tror desværre altid den vil følge os.
Du har så fuldstændig ret, Connie! Jeg synes også, det var så fint, det du fortalte mig til fastelavn om, at vi nok har ekstra meget behov for at blive hørt efter så mange gange at blive overhørt på Riget. Og nej, jeg ved med sikkerhed, at vi aldrig bliver de samme igen. Vi er rystet i vores inderste, og vi kommer aldrig helt af med angsten – men lærer forhåbentlig at leve med den…