På vej?
“Jeg har det ikke så godt!”, pipper Ella. Kører ind til siden og hopper om på bagsædet.
Hun er kridhvid i ansigtet.
Tjekker fluks vejrtrækning, puls og feber. Alt helt normalt. Vi aftaler, at hun prøver at slappe af og hvile sig – og så skal jeg nok skynde mig hjem med hende. Et par minutter senere er hun faldet i søvn.
Tankemylder!
Ella har knoklet i dag sammen med immunsvæklingene i Børnehuset SIV. Inden månedens udløb skal hun sige farvel til de syge børn deroppe - for at starte i sin go’e gamle børnehave 1. maj. Og hun vil ha’ det sidste med: Lige et par ekstra ture på rutchebanen, ved fodboldmålet, i puderummet. Så selvfølgelig er hun træt.
Men dicideret at få sådan et ildebefindende af udmattelse – er det muligt? Eller er der en helt anden forklaring? Hun har godt nok også haft lidt mørke rande under øjnene den senere tid …
Mens der kæmpes den ondeste kamp i min hjerne, finder bilen hjem og holder foran vores lille dobbelthus. Jeg slukker motoren, åbner døren. Larmer! Ella sover videre. Det er ikke normalt.
Men hvad er egentlig normalt? Er der overhovedet nogen opskrift på, hvordan man kommer over en knoglemarvtransplantation, væk fra leukæmi, ud af koma og tilbage til livet? Hvordan pårørende reagerer?
Sikkert ikke. Vi nærmer os udslusning til et helt almindeligt familieliv. Igen. Kræften er slået, så nu har jeg bare at rejse mig og tro. Sende Ella i institution ligesom sin storesøster – og ellers finde mig et job.
Men det eneste jeg kan referere til, er jo sidste gang, Ella blev raskmeldt. Hvor det sku’ vær’ så godt men endte med noget skidt. Og kroppen husker, mistilliden holder sig fint endnu. Blev i sensommeren 2012 hældt på atamonskyllede syltekrukker og lagret i hukommelsen. Krydret med sorg.
Jeg ønsker ikke selv denne sindstilstand. Jeg ønsker ud. Studerer mig ør i knolden om reaktioner og processer. Bøger og artikler. Hvad er forventeligt, og hvad er ikke? Hvordan kommer man videre, og hvornår?
Må imidlertid konkludere, at der ingenting er at konkludere. For det ta’r tid at hele.
Ubestemt tid.
Tak for søde ord fra jer allesammen!
Håber Ella er frisk igen. Det kan være skift til sommertid,der driller. De bedste hilsner.
Hej Dorte. Du kender mig ikke men jeg har læst din bog og følger interesseret med på din blog indimellem. Du skriver virkelig fantastisk og jeg har haft stor “glæde” af at læse det hele. Vi er netop selv ved at afslutte en knoglemarvstransplantation på Riget efter vores søn på nu snart 4 år fik konstateret leukæmi (T-ALL) for lidt over 1 år siden. Vi har dog ikke haft et helt så voldsomt forløb som jeres lille Ella, men jeg kan sagtens nikke genkendende til mange af dine følelser og tanker – angst og frygt mv. Vi står nu også for snart at skulle ud i den virkelige verden igen og forsøge at finde ud af at leve som familie igen med raske søskende, med de restriktioner der nu er efter transplantationen. Jeg gruer dog også allerede for hvordan man overhovedet kommer videre og hvordan man lærer at leve med frygten osv ikke mindst ved alle de mange kommende kontroller samt hvordan man reagerer hver gang man opdager et eller andet “unormalt” ved drengen hvor jeg sikkert straks vil tro at der er fare på færde. Endnu engang tak fordi vi må følge med her på sidelinjen og fortsat kan læse hvordan det går med Ella – Hun virker som en rigtig sej og dejlig pige:-) kh Tina
Nemlig, det er sådan, det er. Krydret med ondt i maven- og en sjæl der ikke kan følge med.
Vi må snart ses- bare os to, hvis muligt.
Krammer herfra