5054-støttegruppe på Facebook

Hurtig ambulant lunbalpunktur i dag. Efter lægerne har fundet ud af, at de skal stikke hende et niveau højere oppe i rygsøjsen end normalt, går det som smurt, og vi fik kun lige drukket en enkelt kaffetår, inden vi blev kaldt ned til opvågningen.

Nåede dog lige at se et opslag på afdelingen om støttegruppen For os forældre som enten har eller har haft, børn på Rigets afd. 5054.

Vi har begge fluks meldt os ind. Der er over 100 medlemmer, og en helt del af dem er mennesker, vi kender. Faktisk er mange fra “vores egen klasse” og er blevet diagnosticeret i samme tidsrum som os. Det er en lukket gruppe, og tanken bag er:

…at vi kan få oprettet et fælleskab for os forældre der har, eller har haft, børn på afd. 5054. Det er en svær tid når børnene er i behandling, både i forbindelse med de mange, og ofte lange indlæggelser i forbindelse med kemo og infektioner, bivirkninger, lange ambulatoriebesøg, ventetid, prøvesvar, frustrationer, angst for at det ikke går som det skal, angst for tilbagefald, manglende overskud, træthed, forholdet til resten af familien og vores andre børn m.m.

Det er ret hårdt at se andres kommentarer, for det går jo ikke alle de små pus lige godt i denne gruppe, men jeg tror måske også gruppen kan blive en hjælp? I hvert fald et godt initiativ og en mulighed for at connecte med de andre forældre og finde dem på Facebook.