En blog kræver ingen anden berettigelse, end at den der skriver, har brug for det og gavn af det. I virkeligheden kan alle andre jo bare fise af, hvis lugten i bageriet bliver lidt for stram.
Det er vel i grunden også lidt pudsigt, at mene en blog har udtjent sin værnepligt – sit formål – og så stadig følge den. Altså, det var bare lige en strøtanke. – Om at man måske burde få sig lidt andet indhold i livet, end at følge blogs, man ikke anser for relevante.

Jeg har ikke kræft inde på livet. Men så har jeg så meget andet.
Jeg er mor til fire, hvoraf den ældste er svært multihandicappet.
Jeg har fulgt med herinde siden før Ellas tilbagefald, og hylet med jer gennem det lange forfærdelige forløb. Men jg har også smilet og grinet, både af Ella og Nora, men også af din galgenhumor, for af erfaring ved jeg jo, st uden den, er man fandme ilde stedt.

Da vi for ti måneder siden kørte bag Louises ambulance for fuld hammer og med politieskorte, på vej ind til Riget, efter hun netop var blevet lagt i kunstig koma og respirator, tja, udover tårerne og angsten for at miste, så tænkte jeg også, (efter et par dage) at jeg lige måtte genlæse dine indlæg fra jeres periode derinde.
6 uger lå hun i respirator på 4131, de fire af dem boede vi med de tre andre unger i McDonald huset, præcis et år efter jer og på præcis det samme hjørneværelse.
Din blog og dine indlæg fra året før var en uvurderlig hjælp undervejs.
Sygdommen er anderledes, og årsagen var en anden. Men forløbet, chokket, smerten, ja, hele den surrealistiske oplevelse, den satte os i samme båd.

Din blog er ikke udtjent, den er din og din alene.
At vi så er andre der kan have gavn og glæde af dine betragtninger og beretninger, det er sørme da kun en ekstra appelsin i din turban.

Vi kommer aldrig ud på den anden side, Louises handicap forsvinder aldrig, og vi vil til stadighed, skulle kæmpe for hendes liv. Så meget desto vigtigere er det blot, at kunne suge til sig af andres viden, andres beretninger. At vide, at man ikke er alene.
Det gør hele forskellen.
Den forskel der betyder at vi lever livet, mens vi har det.

Nu er det ti måneder siden den største krise vi til stadighed har oplevet.
Selvom vi har levet i denne her handi-verden i mere end 14 år, og har prøvet lidt af hvert, så var chokket alligevel så sindssygt, at vi stadig er mærkede af det.
Det kan man fandme ikke forstå, hvis man ikke har prøvet det.
At have et barn der kun akkurat hænger i livet med det yderste af neglene.
At være så tæt på, at man er nødt til at tænke tanken til ende, til at tale med søskende, og forberede dem på at det ubærlige måske sker lige nu.
Det er sgu ubeskriveligt.

Bliv endelig ved.

Kærlig hilsen en handi-mom.

Henrik tager fat i noget, der er både relevant og generelt langt ud over spørgsmålet om 5054: Ønsker man som menneske at se farerne på forhånd eller belaster det en at se farerne på forhånd? Jeg har mange i min omgangskreds, der ikke har udbytte af ‘hårde historier’. Som synes, de skabe unødig negativitet og unødige bekymringer: Hvorfor skal de historier fortælles? De skræmmer mig og hjælper mig ikke? Fx. Hvorfor skal jeg gå og blive bekymret for fødselsdepressioner og børnedødelighed inden jeg føder? hvorfor ikke bare få love til at nyde barnet, der vokser i maven?

Omvendt er der andre – jeg selv inklusiv – det kommer bedst gennem livet ved at være forberedt på lidt af hvert og for hvem lidelsesfæller og andres historier om det svære hjælper enormt – også selvom jeg selv går heldigere igennem end det historierne varslede.

Mit gæt er, at 5054 ikke adskiller sig voldsomt fra andre sammenhænge her: Mennesker er uendelig forskellige – også i kriser. Og her bliver det sikkert svært at være dig Dorte. For de ord, du skriver, hjælper nogle enormt og presser andre. Sagen er i mine øjne bare: Tavsheden og fortællinger om kampe der vindes uden dybe ar, findes mange steder. Det gør dine ord ikke. I en verden, der dyrker fortællinger om ‘engang var det svært, men nu har jeg overvundet krisen’, er din insisteren på at være tilstede og kommunikerende, når det også er svært, så utrolig værdifuld.
Men det gør ikke Henriks fine indlæg irrelevant eller uordentligt. Tværtimod insisterer det på, at vi skal huske forskelligheden. Og at det ikke er muligt at en blog, en vinkel, kan dække alle behov.

Henrik, jeg forstår godt, at det kan være et relevant spørgsmål. Og så synes jeg alligevel, der er kæmpestor forskel på at skrive, at “bloggen måske mere er for din egen skyld end for andres” og så at bruge ordet “selvpromovering.”
Det kan godt være, det er flueknepperi – men jeg ville sådan ønske, man overvejer sine ord lidt mere. Selvpromovering er et så utrolig ladet ord, og det er simpelthen så groft og nedladende at bruge. Jeg er med på, at der skal være plads til andre indspark end hyldest og pris…men jeg synes bare, Mette er langt over grænsen. Og mit budskab er ikke, at man ikke må svare reelt på et stillet spørgsmål – men man skal veje sine ord nøje, og det skal vi allesammen blive bedre til på nettet.
Jeg synes, det er en rigtig god tommelfingerregel, at hvis Mette har skrevet sætningen “det kan godt være, jeg lyder hård” – så skulle hun måske lige overveje, om det er rimeligt, det hun skriver. Man skal ikke være “hård” når man kommunikerer med hinanden. Men saglig og velovervejet. Synes du, Henrik, at det kan retfærdiggøres at tale om selvpromovering i forbindelse med et barns sygdomsforløb?

Jeg mistede for knap tre år siden min dreng Angus på 6 år, som var født med en sjælden lidelse, galdevejsatresi. Din blog har ganske enkelt været en forståelse for, hvordan jeg selv har det. En forståelse for noget, som de færreste forstår. En støtte, når ingen andre har magtet at støtte.

Jeg kan huske, at du på et tidspunkt skrev om posttraumatisk stress ift at være forældre med et alvorligt sygt barn. POSTTRAUMATISKSTRESS! I mine øjne siger det alt. Hvor vanvittig en personlig kamp man må kæmpe, når man som mor er igennem så hårdt et sygdomsforløb.

Jeg tror, at de fleste af mine nærmeste vil synes, at jeg lever flot videre ovenpå min søns død. Og det siger en del, for det er ikke alle, som er så heldige at have fået den rette hjælp. Ikke alle som er så heldige at magte at komme videre. Alligevel er min hverdag, mine vågne timer og min søvn ALTID fyldt op med dufte, billeder, stemmer, minder fra et forløb, som i den grad har givet mig ar på sjælen. Et forløb som er så umenneskeligt, lidelsesfuldt og ubærligt. Og som torturerer mig. Det går ikke over. Det fortsætter. Det lever!

I derude som ikke forstår, prøv at forstå lidt alligevel. Det er ikke sikkert, at i er enige, men derfor kan man sagtens prøve at forstå.

JE SUIS KEMOLAND!

Kærligst Anne

Jeg har fuldt din blog længe. Ja lige siden jeg faldt over din bog “kemoland”. Da jeg var knap 4 fik jeg konstateret leukæmi (det er nu 36 år siden). jeg kan ikke huske så forfærdelig meget af det, men at læse din bog og blog har givet mig indblik i hvordan mine forældre må have haft det dengang. Held og lykke til jer alle 4.

Indsamlingerne til Knæk Cancer og Stafet for Livet og arbejdet med den store landsdækkende Børnekræft gruppe – ja, det gør Dorte for de kræftramtes skyld.
Bloggen skriver hun for hendes egen.
At vi så er mange, der har glæde af den, det er bare en gevinst. Er man ikke enig så lad dog vær’ med at følge med. Helt ærligt ..

Jeg er nærmest måløs!!!!!
3, gang jeg starter forfra på dette indlæg, for jeg ved ikke hvad jeg skal skrive.
Jeg er SIKKER PÅ, at vedkommende “blot” kender nogen, der kæmper og ikke selv har været i nærheden af at kæmpe for livet.
Nuvel, det kan også være slemt, at kende nogen der kæmper for livet, men først når man selv kæmper forstår man hvad de indebærer. ALT hvad de indebærer.
Så simpelt er det for mig, – og dig, – du skal bare blive ved så længe DU føler det er rigtigt!

Knus Agnethe

Henrik, bloggen ER for Dorthes skyld, selvfølgelig er den det. Hvis klynke -forældrene på Rigshospitalet ikke kan tåle mosten, så kan de jo bare lade være med at læse bloggen. Længere er den ikke.
Hvis Dorthe havde valgt at lave en blog om tøj, og hver eneste dag berettede om dagens outfit, så ville der ikke komme een eneste kommentar om at lukke bloggen. Er det ikke tankevækkende.

Kære Dorte
Dette er også mit første indlæg efter at have fulgt med på sidelinjen meget længe. Hvorfor jeg læser din blog? Fordi du sætter ord på de følelser, jeg selv har og har haft som mor i kemoland. Men også fordi det lærer mig noget om det sundhedsvæsen jeg arbejder i og de familier, jeg møder der.
Selvfølgelig er bloggen også din måde at tackle alt det uoverkommelige på, men hvilken god måde at gøre det på når alle disse mennesker får så stor gavn af det.
Så Dorte, jeg læser gerne med så længe du orker!
De varmeste hilsner fra en anden Dorte-mor i kemolandet

Kære Henrik, Mette og alle andre

Jeg er Dortes barndomsveninde og har været tæt på familien i hele forløbet, hjemme og på Riget. Kemoland begyndte med at være skriverier, der fortalte de nærmeste, hvad der skete – som en lukket blog. Men det er rigtigt mange, der er berørte af sådan et forløb; på job, i skolen mv. og flere og flere læste med. Egentligt var det ikke kun at fortælle de nærmeste, hvad der skete – men for personligt at komme af med alle tankerne. Dorte skrev sig ud af angst og frustrationer og fortvivlelse. Der er ingen tvivl om, at dette er Dortes beretning, den er skrevet for Dorte for at komme igennem det, for at huske hvad der skete. Den er ikke skrevet for Ella, eller for andre kræftramte. At andre så har en meningsfuld brug af at leve med via bloggen, og som eventuelt selv står i livets malmstrøm og dermed ikke føler sig alene med disse tanker – det er jo netop, hvad der er kendetegnende for god litteratur; indlevelse i en andens erfaringsverden.
Vi har alle vores meningsfulde vej. Mine børns far er uhelbredelig syg af kræft og har været syg siden 2008. Det har kostet et ægteskab undervejs – og de to børn der har levet med kræftsygdom inde på livet siden de var hhv 1 og 3. Det er en fortvivlende og angstfyldt vej. Jeg mener, at Dorte har delt sit inderste på smukkeste og mest gavmilde vis – gru og skønhed og livets fylde i det hele taget. Det giver god mening for mig, at Dorte har gjort dette. Jeg mener, det er til gavn for andre – og en gave.
Få mennesker orker at dele, mens det står på. Dorte orkede det – og det er jeg hende taknemmelig for. For bloggen, der blev til bog – og for den videre blog. For at kunne tage del i Dortes liv – og for at jeg kunne deltage i smerten, forfærdelsen og indimellem de lyse øjeblikke. For at dele, at livet leves videre på trods af ar og store opgaver. Det hele er relevant – og ingen skal dømme andre for deres vej. At læse en blog er et frit valg – hvis det ikke giver mening for dig, så lad være at læse.
Tusind tak, Dorte.

Jeg har tænkt lidt, før jeg skrev dette bidrag til debatten. Jeg er altså nødt til (med fare for at få en masse mudder tilbage…) at give den første kommentar-ejer, Mette, lidt ret.
Jeg er far til en dreng på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet og ligesom mange af jer andre herinde, er jeg også stødt på Dorte og Kemoland. Jeg er glad for at høre, at I er så mange, der har stor glæde af Dortes blog, men som sagt – inden der går fuldkommen lynchstemning i den overfor denne Mette – er jeg altså tilbøjelig til at synes, at hun har fat i noget, der OGSÅ er værd at tænke over.

Det er dejligt, at I er mange, der har glæde af at læse Dorthes blog. Men det er også rigtigt, at Mette ikke er den eneste, der oplever, at Dorte og hendes blog ikke bare forbereder forældre på afdelingen på, hvad de kan møde, men skræmmer dem unødvendigt og kritiserer rigtig meget. Og ja, det sker også, at man får tanken, at noget af det her mere er for Dortes skyld end for at fortælle som hendes datter.

Jeg beklager, hvis I er mange, der bliver stødt over denne kommentar, men jeg vil blot fortælle, at Mette ikke er alene med sit syn, jeg har hørt det samme fra andre på afdelingen. Så kan det jo godt være, at det er helt misforstået, men faktum er, at det er sådan for nogle, og det ville jeg da som blogejer gerne vide. Især når – som Mette også gentager – Mette jo faktisk kun har svaret på et spørgsmål, Dorte stillede. Det kan jo ikke passe, at der kun er plads til at fortælle om alle de mange af jer, der er vilde med Dorte og hendes blog, og som formodentlig er det, der holder hende i gang. Men Dorte, tak for de mange også brugbare oplysninger, min kone og jeg har fundet på din blog under vores søns sygdomsforløb.

Hej Dorthe!
Som du sikkert ved har jeg haft rigtig meget ud af at læse på din blog. Når jeg var dybest nede i hullet og troede mit barnebarn skulle dø. Så var dette en hjælp at Ella overlevede og alt det hun havde været igennem inden, gav en viden om at det nok skulle gå.
For mig har ærligeheden været en gevinst, ingen dikkedarer men råt for usødet. Det kan jeg forholde mig til.
Jeg nyder også at læse om alt det gode der sker i jeres liv nu.
Kærlige hilsner
Lisbeth

kære Dorthe
Jeg kender ikke dig og din familie, men har fulgt med på side linien efter du var i tv i knæk canser med din dejlige datter og blev meget berørt af hele jeres situation.
bliv endelig ved med at skrive for , både for din egen skyld og for alle de der kæmper, og som kan se der er håb, selv når det ser alle sortest ud.
i er en fantastisk familie som har formået at holde sammen , og jeg ønsker alt det bedste for jer i fremtiden. give dine skønne piger et kærligt kram

Jeg læser din blog fordi den sætter ord og tanker i struktur, som jeg ikke selv ejer på den måde – du fungerer på den måde som en ventil for mine indre tanker. Jeg faldt i sin tid over den da jeg søgte andre i kaos (forstå mig ret). Min datter er hjertebarn og har yderligere handicaps, og når man sidder ansigt til ansigt med noget særdeles ubeskriveligt ubehageligt som døden er, når det drejer sig om børn, producerer man alle muligt fornuftige og ufornufige tanker – og lander ufrivilligt et skæbnefællesskab med en masse ukendte mennesker, som ogås prøver at finde op og ned på verden. Det man så opdager senere hen, det er “the after math”, altså der hvor man er kommet ud på den anden side, og opdager at det maraton man lige har løbet og overlevet, har udviklet sig til et ultra-ekstrem løb, og der er ikke noget alternativ end at klø på og løbe videre. Det skaber tanker, og det er der jeg er, og også fornemmer du er – så personligt er jeg taknemmelig, for du giver lyd fra dig her. Og håber du bliver ved, så længe det giver mening for dig – for det skal det jo gøre. Det øjeblik det bliver en belastning for dig, fremfor en udluftningskanal, bør man overvejen at bruge kræfterne andre steder.

Stort knus til jer alle – og tak fordi du deler.

Du skriver så hudløst ærligt og det er befriende at læse med, også selvom jeg gudskelov ikke har syge børn og har ikke haft det. Jeg synes fortsat du har masse at byde på, selvom Ella er kommet på den anden side af sygdommen, for at komme sig ovenpå dette, er hårdt arbejde og den “kamp” vil jeg også gerne følge med i.

Kære Dorthe,
Jeg har fulgt med i mange år efterhånden. Det er svært for mig at definere præcist hvad der gør, at jeg bliver draget af din blog, men det primære har selvfølgelig handlet om at jeg liiiige var nødt til at kigge ind, og se, hvordan det gik med Ella. Og derefter er det jo netop den måde du formidler på, der gør at jeg drages herind. Du skriver helt formidabelt, hvilket jeg vist også har skrevet til dig tidligere. Og så kan du med din beretning det som litteratur kan – nemlig udvide min verden og give mig en indsigt i det liv det er, at være pårørende til et kræftramt barn. Det er en side af livet, som de fleste heldigvis ikke bliver medvirkende i, men jeg føler på en måde, at det er min menneskelige pligt, at lade mig oplyse og prøve at forstå andres mennesker livsverden, for derefter at kunne rumme og møde dem (og andre) bedst muligt. Og den mulighed giver du til os læsere gennem dit blog. Jeg synes, så absolut du har meget at byde på nu her på den anden side. Du skriver fantastisk, og jeg håber, at du vil fortsætte med at dele stort og småt som alle mulige andre bloggere! Du er en af de sejeste bloggere i blogland! Som Dr. Alban ville ha sunget i 80′erne: Please don’t go!!! jeg synger med.
Kærlig hilsen Helle

Til Mette, der har skrevet kommentaren: Ja, det er da fint nok at svare pænt og roligt på spørgsmålet om, hvorvidt bloggen har udtjent sit formål. Og det må du da gerne synes, den har. Men derfra og så til at bruge et ordvalg som “selv-promovering” er det eddermame langt. Man må sørme godt overveje sine ord med omhu, når man kommenterer på et menneske, der deler det inderste og sværeste! Og jeg kunne godt lide at vide, hvordan du kan retfærdiggøre overhovedet at ANTYDE, at en mor til et kræftramt barn skulle have en dagsorden, der handler om at promovere sig selv. Det viser bare, at vi skriver ting på nettet uden omtanke, og jeg synes helt ærligt det er rystende.

Som mor og bedstemor har jeg fulgt dig,uden at kommenterer, jeg beundrer dig og din familie, gruer for, at jeg nogensinde skal få lignende oplevelser tæt ind på livet. Jeg mener jo også, det kan være lærerigt at læse, hvordan I, som en dejlig kærlig familie kommer videre, så derfor fortsæt, jeg vil glædes hver gang jeg læser om Ella og hendes fantastiske storesøster.

Kære Dorthe og familie
Jeg er endnu en af dem, der har Tabt mit hjerte til Ella og co. og troligt har fuldt med på bloggen og aldrig kommenteret.
Men selvfølgelig skal du blive ved med at skrive,både for din egen og vores andres skyld du har givet mig og så mange andre, et ærligt og tæt indblik i en familie der kæmper for at holde hovedet oven vande og heldigvis vinder i sidste ende. Kampen er jo nok ikke slut endnu, den skal bare kæmpes om nogle andre ting, som jeg er sikker på at i nok skal klare <3
Hvis der er nogle der ikke vil høre mere, er der jo heldigvis ikke nogle der tvinger dem til at læse bloggen.
Personligt for mig, der er mor til 2 store,sunde og raske drenge. har en sygelig angst for nåle, har din fortælling været den direkte årsag til, at jeg både har meldt mig som: blod donor, organdonor,stam celle donor og knoglemarvs donor.
Tænk hvis der skete noget med mine børn og de fik reddet livet af en der havde doneret det de skulle bruge Jeg ville være glad for at kunne gøre det for en anden person.
I har åbnet min øjne for muligheden for at hjælpe andre, og det er jeg dig taknemlig for.
Alt held og lykke i fremtiden til jer alle 4
Skriv løs og masser af kram til jer <3 .

Ok, jeg sidder lige og tuder lidt her over alle jeres rørende kommentarer.

Jeg kan jo se på statistikken, at I er mange, der følger bloggen – men dét at møde jer her i Kemoland over de sidste par dage, har altså været helt igennem fantastisk.

Tusind tusind tak!

… mon ikke man vælger at holde fast i sine skriverier en stund endnu?

Kære Dorthe. Jeg har brug for at høre om hvordan det går med Ella og hele flokken. Hvorfor: Min søn havde AML og var meget igennem, ligesom Ella. Faktisk har jeg aldrig hørt om andre end Ella og min søn, der har overlevet. efter det de har været igennem. Har du ? Hvor mange har du mødt, der har overlevet lige så mange alvorlige kriser som Ella ?Jeg har ikke hørt om en eneste der har levet i mange år med den diagnose min søn havde. For mig er det NU det bliver rigtig interessant at følge jer som familie så jeg håber inderligt du vil blive ved med at opdaterer også selv om du synes det er trivielle dagligdags oplevelser. Det du har oplevet er ikke et normalt cancer forløb. Derfor er der brug for din blog.
Feks. er det helt vildt spændende at læse sådan en kommentar her: “Helt ærligt? Det er måske ved at være tid til at acceptere, at bloggen har tjent sin pligt, og at den skal lukkes med værdighed, og du det samme, før det er for sent… Det kan godt gå hen og blive lidt kunstigt at holde liv i noget, hvis liv er levet.” Det er nok den ledeste kommentar jeg har læst længe.Tak fordi du deler.

Jeg læser med og har gjort det lige siden vi selv blev en del af cancer verdenen i 2011. Og kære Dorte lad for Guds skyld ikke sådan en nar bestemme om kemoland skal pakke sammen eller ej

Bliv endelig ved med at skrive.
Jeg læser med fordi du/i så glimrende beskriver den lange rejse i har og stadig er på.
Iøvrigt er jeg fuldstændig sikker på at forældre som rammes af diagnosen kræft hos deres barn vil
kunne genkende mange følelser og tanker og opdage at de ikke er ene om fortvivelse,mismod,angst,sorg men også fremgang og sejre og strejf af lykke og normalitet undervejs.
De bedste hilsner.
Ps. Iøvrigt undrer det mig at folk skriver den slags sure kommentarer på en blog.

Kære Dorte. Jeg har fulgt bloggen længe, men fik enorm glæde af det da min kollega pludselig bleb cancermom. Jeg har aldrig haft sygdom tæt på ogjeg oplever at jeg forstår hende meget bedre takket være dig. Og selvfølgelig er det helt forskellige oplevelser hun har i sit forløb. For alle historier er jo forskellige. Men det kan jeg som læser jo sagtens sortere i, som vi gør med alle personlige beretninger vi møder. Men tak for at du har hjulpet mig til at støtte min kollega bedre. Det er jeg dig taknemmelig for. Også for at vise mig, at kampen ikke er slut med sidst omgang kemo. Det havde jeg ærlig talt ikke skænket en tanke før dig. Tak.

Kære Dorte, bloggen skal da forblive, den er så givende og jeg holder rigtig meget af, at følge med i jeres liv. Stort knus herfra.

Sikke da en smøre, og sikke da en forventning om, at du og bloggen skal fungere som psykolog og opslagsværk for folk med børn i samme ulykkelige situation.
Det er korrekt at indlæggene har skiftet fokus, den er nu mere på ‘efterlivet’ hvilket er mindst lige så vigtigt. Det din blog lærer mig er, at bare fordi barnet er kommet lykkeligt ud på den anden side, så er familien det ikke. Jeg har en bekendt, med en datter i samme situation som Ella, og som mistede sin kone til cancer for nogle år siden – de var med jer på ferien i sommers. Bloggen her giver mig et indblik i hvad der egentlig foregår både fysisk med datteren og psykisk med ham og storesøster.
Egentlig kom jeg ret tilfældigt ind på bloggen – ved en sidehenvisning på Facebook – netop som Ella fik konstateret tilbagefald. Jeg har grædt og heppet og glædet mig sammen med jer, selvom jeg ikke er en del af jeres hverdag.
Din blog er ikke udtjent…. Den er nærværende og nyttig, og nu med et andet fokus: Hvordan overlever vi som familie nu, hvor sygdommen er væk, og det på sin vis forventes at vi falder tilbage i gamle rammer fra før cancer.
Hvem kan påstå at det ikke er en vigtig debat?

Kære Dorthe. Jeg og min familie har “været i krig” på 5054 igennem nu 12 år. Og krigen fortsætter…. Så gammel er din blog ikke, men da jeg “faldt” over den blev jeg hængende. Du sætter så godt ord på hvordan vi forældre til et alvorligt sygt barn har det. Dine tanker og følelser er som mine egne. Hvis du fortsat skriver, læser jeg Jeg hæfter mig ved at kommentaren om at stoppe, som jeg i øvrigt synes er uretfærdigt anklagende, er skrevet af en bekendt til en sygdomsramt familie. Det er som med alt andet her i livet, at kun de som har gennemlevet noget, ved præcis hvordan det er. Og så oplever/føler vi i øvrigt ting forskelligt. Så lad dig endelig ikke gå på af den kommentar fra een som ikke kan vide hvordan det virkelig er

Jeg følger med i din blog, fordi jeg, på en måde, er i samme situation som du er.

Jeg er ikke cancer mom. Jeg er slet ikke mom… Endnu!

Men jeg har haft sygdom, sorg, fortvivlelse, håb, håbløshed og hospitalsvæsenet tæt, tæt inde på livet de sidste tre år.
Og jeg har flugt med i din blog, fordi jeg har kunnet genkende mange af de følelser og tanker, som du har gjort dig i forbindelse med Ellas sygdom. Så jeg har brugt den til at få en bekræftigelse af, at der er andre, der har gjort sig samme tanker som jeg.

Jeg er også det sted hvor du er nu: det hele er overstået – ikke mere sygdom (desværre pga. af dødsfald – ikke helbredelse). Og jeg kan godt nikke genkendende til din angst for tilbagefald (i mit tildfælde: hvem bliver den næste???)
Jeg kan også nikke gendkendende til dit “posttraumatiske stress”, som du selv kalder det. Og det er det vel egentlig også?
Og sidst men ikke mindst: ja, du har ret! Nogle gange, bare en gang imellem, har man sgu brug for lige at dykke ned i sorgen igen og tage sig en tudetur. For når alvorlig sygdom rammer ens nærmeste, så er det hele ens liv og identitet der bliver vendt 180 grader på hovedet, og rystet værre end en spand maling hos en farvehandler! Og det tager eddermuggeme-mig virkelig lang tid, at komme helt ud på den anden side.
Jeg er ikke helt ude på den anden side endnu. Det tror jeg ikke jeg kommer foreløbigt. Især fordi man ikke ved HVAD det er der skal til, for at trække én det sidste stykke ud på den anden side. Hvis der da overhovedet findes noget der kan gøre det? Hvem ved? Man er jo mærket for livet af sådan en omgang. Og man glemmer det aldrig. Måske er det et sår, som tiden ikke kan læge fuldstændigt?

At læseren skriver, at bloggen mere handler om dig end om Ella, viser bare, at personen ikke har forstået hvad bloggen handler om.

Efter min overbevisning lever denne blog lige så længe, som du føler, at du har noget at skrive om. Og de der føler, at det du skriver ikke længere er værd at læse, har heldigvis den frie valgmulighed at stoppe med at følge bloggen.

Jeg vil gerne takke dig for dit mod til at lave denne blog. For den har været en stor hjælp for mig!

Kærlige hilsner fra Malene – Roskilde

Jeg, ligesom dig er mor til en infant leukemi baby (nu 7 år). Jeg har læst din blog i flere år, næsten fra begyndelsen tror jeg. Til tider har jeg været vred, til tider har jeg været ked af det, til tider har jeg været bange, efter jeg har læst bloggen. Du har skrevet om hvordan det er at være mor til en dejlige baby som fik en forfærdelig sygdom. Det sygdoms forløb i har været igennem er jeres, og det er meget individuelt hvordan børn reagere til kemo, det ved alle kemoforældre. Så forældre på afdeling som forsøger at sammenligne, glem det, det kan man ikke.
Du beskriver jeres forløb, og de følelser som du har haft, og det er helt ok, det er derfor man har en blog. Du skriver tydeligt og følelsesfuld om alt hvad i har oplevet. Selvom mit barn har været igennem meget af det samme, bortset fra tilbagefald, kan jeg ikke genkende jeres oplevelser, og på mange måde er jeg taknemmelig for det.
Vi har aldrig oplevet det svigt og dårlig behandling som i har fået på Riget ,og det var de del som jeg læst hvor jeg blev så vred. Jeg virkelig ønsket at jeg kunne samle jer op og kører jer til der hvor vi var behandlet, fordi det i oplevet var ikke godt nok. Det er 100% rimeligt at skrive det i din blog, og som Intensiv sygeplejerske skrev kan din blog godt bruges til noget godt, en forbedring på den måde man er overfor patienter og pårørende.
Alle kræftforældre oplever fejl, mangel osv i deres barns behandling, det gjort vi også. Mennesker laver fejl, men de fejl skal ikke gemmes væk, de fejl skal man lære af. Jeres oplevelser skal ikke skræmme andre forældre, de kan bruges til at varsle de nye forældre om, at man skal holde øje med alt, fordi så mindsker man chancen for at livstruende fejl bliver lavet.
Om du skal fortsætte med din blog, ja det skal du. Første bogen er runde 1, forhåbentlig 2. bog ( hint hint) Tilbage i kampen, og nu skal du starte på bog 3. Bearbejdning af det som i alle har oplevet og fremtiden. Jeg kunne godt tænke mig at du fik nogen ” gæst blogger” til at skrive en gang i mellem. Nemlig Anders, Ella og Nora, fordi de har også meget at sige om hvad der er sket. Jeg er sikker på at mit skyggebarn vil have meget godt af at læse noget fra Nora.
Vi er selvfølgelig længere henne i bearbejdnings process end jer, og jeg glæder mig til at læse hvordan ting bliver bedre for jer alle sammen, men husk at det tager tid. Vi er næsten 5 år ud af behandling og de nedtur sker hist og pist og der skal være plads til, men solskin kommer igen Knus til jer alle 4.

Hej Mette… Beklager, hvis jeg misforstod dit indlæg…;-).. Forstår godt, hvad du skriver og respekt for det!!!
Jeg håber dog, at D forsætter med at skrive..

Det er mig, der har skrevet den omtalte kommentar. Jeg tror altså, I lægger lidt mere i den, end min tanke var. Den var skrevet som et svar til et helt konkret spørgsmål fra blogindehaveren: ”Skal den dø, bloggen? Eller få lov at leve videre lidt endnu? Har den stadig noget at gi’ her efter knapt 1.000 indlæg”

Der lægges jo op til, at vi kan komme med vores vurderinger, og min tanke var såmænd bare, at det måske er et meget godt tidspunkt at stoppe, mens legen er god – nu hvor Ella er rask. Jeg har stor respekt for det sindssygt svære forløb, I har været igennem som familie. Og når jeg skriver, at der på børnekræftafdelingen er delte meninger om gavnen af din blog blandt andre forældre i samme situation, så er det jo fordi, det er det, jeg har hørt. Der er helt tydeligt en stor skare herinde, der med kommentarer til dette indlægger besvarer dit spørgsmål og fortæller, at de gerne vil høre mere, men det er jo ikke det samme som, at der ikke kan findes forældre, der kan have svært ved at blive konfronteret med bloggens til tider skeptiske syn på den verden, som deres egen børn står overfor at skulle igennem. Der har tidligere været en del kritik af personalet og behandlingen – måske med rette, men jeg kan da godt forstå, hvis forældre til børn på samme afdeling bliver ret skræmte over at høre om det. Og ja, så kan de (og jeg) holde os væk, men nu blev der altså spurgt, hvad der skulle ske med bloggen. Hvis det var et retorisk spørgsmål til blogindehaveren selv, og der ikke var lagt op til, at vi andre skulle kommentere, beklager jeg naturligvis, at jeg har misforstået hensigten.

Du har fortjent hvert et kærligt ord,også jeg har fulgt med på sidelinien,følt med jer bedt for jer
skriv skriv resten af livet. KH.

Kære Dorte… Om Kemoland skal forsætte?… JA for søren…;-)
Jeg er også cancermom, med rask barn og ved om nogen hvad i har været igennem… Processen stopper jo ikke, fordi ens barn er blevet rask. Livet skal atter leves med frygt, angst og mange tanker om det forløb ens barn og hele familien har været igennem og angsten for tilbagefald…
Bloggen giver stof til eftertanke, og som jeg har skrevet tidligere til dig, normalisere den mange af de tanker man kan have, når man har været igennem sit livs krise.
Jeg tænker ligeledes, at enhver kan kommentere på bloggen, men sørme også lade være. Når man skriver så nedladende til dig, så viser man manglende forståelse og situationsfornemmelse for hvad du har været igennem… Håber bestemt, at du ikke tager det nært, og lader være med at læse, hvis hun skriver igen…
Bliv ved med at skrive…..;-)… Kh

Hej kære kemo mor
Jeg har fulgt med længe uden at give mig til kende før nu.
Vi har på en ellers anden måde alle kræft tæt inde på livet. Jeg følger med og gør det stadig også selvom der ikke er mere sygdom.
Jeg synes dine tanker og overvejelser omkring din situation gør at du selv må veje hvornår du kun skriver for at skrive eller om du får noget ud. At det er en slags hjælp. Jeg synes det vil være forkert at sige at msn sksl lukke en blog fordi det går godt. Jeg synes det er et meget vigtigt emne du berører jer kemo mødre og andre pårørende hvor skal angsten gå hen når behandlingen er slut? Hvis du har det rart med at skrive på bloggen har jeg det rart med at læse med. Og synes da kun det er mere end skønt når solen begynder at lyse jeres vej og håber også den når dig inden længe. Så kan det være du ikke behøver kemoland mere til den tid, hvem ved.
Men så længe du har noget på hjertet om det liv vi lever på godt og ondt er det for mig interesseant læsning.

Jeg er tidligere mor til barn med leukæmi. Min søn har det godt i dag. Jeg har jævnligt delt dine indlæg, og jeg ved, at flere af mine fb venner også følger med.

Kære Dorthe,
Ind imellem tænker jeg, som aktiv blogger omkring min datters cancer og vores liv, hvornår er det nok? Og det tror jeg aldrig det bliver. Fordi vi vil til evig tid leve i Kemoland eller Cancerville.
Der vil altid være problematikker som kræver eftertænksomhed og overvejelser, hvor det er rart at vende dem, ikke nødvendigvis noget at få svar på. Men bare fordi det hjælper sig selv at skrive.
Der er også altid nogen omkring en, som hellere vil læse og følge bloggen, enten fordi de ikke er tæt på fysisk, eller ikke har lyst at spørge, fordi de ikke ved hvordan.
Om Kemoland skal leve videre? JA, fordi det er en stor hjælp for nogle. Fordi den giver dig lindring, den vil være god for for Ella at vende tilbage til, når hun bliver ældre.

Til dig, den utilfredse læser, måske du skal hoppe videre, lykkelig over at du kan gå videre og ikke til evig tid er fanget i livets begrænsede net, med frygten liggende til evig tid, hvor du aldrig nogensinde kan se normalt på nogle af dine børn.

Fortsæt m at skrive!! Elsker at følge dig og din lille familie her. Din blog sætter ord på alt omkring den lorte sygdom og hvad den gør ved os! Men samtidig formår du at skrive så livagtigt og ærligt, at jeg tydeligt mærker hvilke følelser der rører sig i de forskellige indslag. Jeg håber, glædes, griner og græder m jer i de forskellige indslag.
Jeg er mor til 4….Min dreng fik kræft i lillehjernen, og efter et langt sejt forløb mistede vi ham desværre knap 5 år gml…efter tilbagefald.
Din blog giver mig alligevel håb, men også hvad det netop gør ved os mennesker at gennemgå et så intens sygdomforløb m vores aller kæreste….,vores børn.

Jeg er tidligere cancermom.
Bliv endelig ved med at skrive du hjælper så meget og gør at vi aldrig føler os alene eller har forkerte/ forbudte tanker.

Kære Dorte
Som tidligere arbejdskollega følger jeg også din blog. Du skriver så godt. Du berører os alle. Du og din familie er så seje. Du skal fortsætte med dine fantastiske vinkler på livet. Jeg lærer nyt hver gang.

Årh jeg håber du fortsætter din blog
Samme afd, hver sin sygdom, til hver sin pige med kun få timer i mellem alders mæssigt. Bogen gav mig en masse, jeg er ikke den eneste der er bange og det er ok og jeg er ikke den eneste der har den på den og den måde.
Uanset hvor meget du kæmper, hjælper du gladeligt os andre, pakker bilen med Ella og kommer og underholder når vi er langt væk hjemmefra. Alt dette som bare startede med et skævt nik, på en hård bænk på hospitalet midt i al ventetid og uvished.

Jeg hørte første gang om jer da I første gang fortalte Ellas historie på tv. Jeg styrtede ud og købte bogen, på trods af mine dengang kun 20 år og ingen kræft tæt på.
Jeg har fulgt med hvert eneste blogopslag, grædt tårer da Ella blev ramt af kræft igen og endte i koma og alt dette fordi du, kære Dorte, skriver så man føler al jeres smerte, usikkerhed og frygt.
Jeg værdsætter bloggen for at kunne rumme både de gode tider, når pigerne hygger sig i Sommerskuret, eller når PTSD’en melder sig hos dig.
Jeg kan ikke forestille mig ikke at kunne følge jeres lille familie på vejen til en ny begyndelse – så for min (og sikkert andres skyld), så bliv ved med at opdatere bloggen.
De andre må vælge den knap den hedder Unfollow og ellers scrolle videre gennem de mange opslag på Facebook

Jeg er en mor til 4, som ikke har cancer tæt inde på livet, men jeg så jer på tv og følte med jer og jeres kamp… Børnene er jo det bedste vi har – vores ældste har været alvorligt syg på grund af en ulykke – måske derfor jeg synes, at det er dejligt at læse din blog og så er det jo fantastisk at Ella og i er på vej tilbage til livet den dag jeg ikke føler for at læse den længere, så kan jeg jo vælge den fra – det bestemmer man jo heldigvis selv pt følger jeg med fordi du skriver livagtigt og helt nede på jorden og elsker en happy ending

Du er min heltinde…du må ikke stoppe din Blog, den er guld værd…og for dem der ikke bryder sig om den, tja de må jo videre…

Jeg er tidligere cancermom.
Jeg har fulgt jer næsten fra starten.
Jeg må indrømme jeg blev en smugle forarget, men aller mest ærgelig over den ovenstående kommentar.
Hvis man kan tænke sådan, er det kun fordi man aldrig har forstået hvad det vil sige at leve det liv i/vi har været igennem. Og heldigvis for det!!!
Kampen er spændende udefra, når der rigtig er drama og hvad er mere pirrende end en lille pige i overhængende livsfare?? En ægte spændings thriller!
Det personen bare ikke ved er, at det er når den lille pige, som i de bedste film, overlever og får det godt, så er det der den virkelige kamp kommer.
En kamp man er overladt alene med. Og nu er det ikke kun den lille pige der skal overleve og vende tilbage til livet. Nu er det hele familien.
Nu er der plads til at storesøster, mor og måske endda far reagerer på den psykiske terror de har været udsat for, mere eller mindre kontinuerligt de sidste mange år.
Hvem ville bilde sig ind at sige til en krigsveteran: “Stop dig selv og din selvrealisering”, når han forsøger at kæmpe sig gennem livet med sine minder om krigen?? Nok de færreste.
Jeg er ked af mine med menneskers manglende accept af, at ikke alle kampe der kæmpes kan ses med det blotte øje.
Bloggen er dine krykker til dit brækkede sind. Hvis msn skal hel igennem et sådan forløb, starter genoptræningen med at kravle, før man kan gå.
Jeg er glad for din blog og ikke mindst at du får sat ord på mange af de følelser andre kæmper med og føler de kæmper alene med.
Jeg kan kun sige et kæmpe tak her fra.
Og bliv nu endelig ved.

Jeg er mormor til en pige som har leukæmi, og vi “hører til” på samme afdeling, men hun er lige færdigbehandlet i december jeg læser dine indlæg da jeg ved hvad det betyder at få det ned på skrift….

Jeg synes det er meget interessant og berigende også at læse om eftervirkninger og angst og reaktioner på den anden side af sygdommen. Og så synes jeg godt nok, det var en modbydelig kommentar, du der havde fået. Læser man selv-promovering ind i din blog, så har man efter min mening forstået meget meget lidt.

Kære Dorthe – du kender mig nok ikke. men jeg er gift med Hasse, som er Anders tidligere arbejdsgiver. Derfor kender/husker jeg Anders. Jeg/vi har fulgt din blog, jeg synes du har været så sej, og skrevet så ærligt. Jeg har håbet så meget for Ella og jeres lille familie. De bedste ønsker fra Kirsten & Hasse

Ja jeg er mor til et barn som har været syg siden hun var 2 år. Nu er hun 13 år og stadig syg. Jeg læser altid din blog, for jeg syntes du er god til sætte ord på mine tanker og følelser. Så håber da ikke du stopper fordi en der ikke kan sætte sig ind i hvordan det er at have et sygt barn overhovedet , mener du skal stoppe nu !!! Man kan prøve at sætte sig ind i hvordan det er, men man finder først ud af det, den dag man står i situationen. Og det ønsker jeg ikke for min værste fjende at det nogensinde sker. For det er et uendeligt mareridt!!!! Knus til dig og familien Dorte ♡

Har aldrig kommenteret, men til gengæld læst flittigt med. Havnede på din blog for 2 år siden i disse dage, da jeg en kort frygtindgydende og intens overgang trode min datter havde fået leukæmi. Jeg slap med skrækken, men kunne ikke slippe Kemoland. Selvfølgelig pga Ella, men også fordi jeg havde en underlig følelse af at min sjæl var havnet hos en lidelsesfælde. Af grunde der ikke har den fjerneste lighed med dine lider jeg af svær angst og ptsd, som jeg stædigt kæmper mod og med på nogen og tyvende år. Jeg bruger som du sproget og det skrevne ord til at udtrykke mit inderste uanset om det er kaos eller lykke. Jeg genkender rigtig mange af dine følelser både de glade og lette, men måske især de svære, tunge og endda til tider forbudte som du deler med verden. Du har en befriende ærlig tone, som gør at det ikke bliver følelsesporno at læse med for os der ikke kender dig. Forfatteren til den omtalte kommentar, må da mene hvad hun vil, og for så vidt også poste det, sådan er vilkårene vel på de sociale medier. Men dybest set kan hun jo bare holde sig væk.
Men kære Dorte fortsæt endelig med at blogge, for din egen og for vores skyld. Begivenheder der fører til ptsd og angst bliver afløst at nye, men traumerne består og dermed behovet for at sætte ord på. Jeg glæder mig til næste indlæg

Kære du – jeg har fulgt dig og dine igennem tid. Beundre din styrke og kamp for at få et familieliv til at fungere under og efter et så alvorligt sygdoms forløb – har håbet og x fingre grædt med dig og også gældet mig på jeres vegne når Ella og i som familie har sejret
Jeg ønsker dig og din familie det bedste uanset hvad du vælger

Jeg læser med fordi, jeg ved det faktisk ikke helt jeg kan bare ikke læse være! I perioder kigger jeg forbi ret ofte, men andre gange går der flere uger mellem besøgene på din blog.. Jeg syntes din blog er fantastisk, du skriver og fortæller rigtig godt. Jeg har stadig til gode at læse din bog, jeg har ikke ture i nu.. Jeg frygter at skulle græde mig igennem den, ligesom jeg har grædt mig igennem mange af dine blog indlæg. Jeg har ingen ord for hvor urimeligt jeg syntes det er at jeres familie eller bare små børn som Ella skal rammes af kræft, også endda to gange! Du har ramt mig på følelserne så mange gange. Jeg kan ikke sætte mig ind i hvordan du har det, men jeg kan give dig min fulde respekt for ar du bar overlevede det! Og endda delt kampen med resten af “verden”
Jeg vil følge dit blog, så længe du vælger at have den. Så du ramt mig på en helt speciel måde.
Du kalder Ella en fighter, men du er selv en ligeså stor fighter!

Kæreste dog, sikke en svada du må stå model til!
Lad det ikke få lov at synke ind!
Vi er mange, som er blevet berørte, både gennem din bog og bloggen her.
Du skriver om livet, som det HAR formet sig hos jer, og som det NU er!
Du er ærlig, når du fortæller om dine søvnløse nætter, din hjertebanken, og panikken som ligger og lurer…..
Bliv ved, vi læser med, hepper og ønsker jer alle 4 alt godt.
Rigtig godt Nytår – må vist godt skrives selvom halvdelen af januar er gået!

Kære Dorthe og familie,

jeg har fulgt med fra bloggens spæde start, det er sjældent jeg har kommenteret noget – men jeg har holdt vejret med jer, krydset, håbet, ønsket, grint og grædt med jer – her bag min skærm.
Jeg håber at du bliver ved med at blogge, netop fordi denne blog ikke “kun” er sorg, død og sygdom – den er også livskraft, glæde og liv. Den viser en vej – vejen ud på den anden side, den barske virkelighed – men også glæderne der følger med ved at være overleve som Ella er det.

Jeg håber ikke du lader dig slå ud af den type kommentarer – jeg ser frem til at følge jer de næste 700 + indlæg også.

Kh

Alexandra

“Jeg er pårørende til venner, hvis barn er indlagt med kræft “…..undskyld mig(Anja) så aner du ikke hvad det handler om!!!! Dorte du skal slet ikke lytte efter den slags udtalelser, jeg er helt mundlam over, at nogen skriver det til dig!! Jeg er ikke selv mor til et kræft ramt barn, men mor til et barn som blev født i uge 26. Han tilbragte de første 13 måneder af sit liv i en respirator, på en intensiv afdeling, med diverse blodforgiftninger, infektioner i al verdens afskygninger osv.osv., for til sidst at få en tracheostomi og hjem efter 15 måneder med et hjemmeteam……er her vi så endnu på 7 år! Jeg så dig første gang på tv i 2013 og tænkte vi godt kunne have tanker tilfælles og derefter har jeg fulgt din blog. Det har hjulpet mig mange gange og have følelsen af ikke, at være alene i de tanker, man nu har som mor til et sygt barn. Du har beskrevet følelserne så flot og som var det mine egne –
ville ønske, jeg havde dit overskud til at skrive alt ned. Jeg glæder mig over at følge jer, læse at Ella får det bedre og håber ikke du lukker din blog. Ønsker jer al det bedste og glæder mig til at læse mere fra dig………(og det er faktisk ret ok at din blog også handler om dig, men det er nok svært at forstå, når man nu ikke selv står i situationen, men er pårørende til andre som står i det)

Kære Dorte
Jeg kigger ofte med for at sikre mig at Ella og resten af familien har det godt. Jeg må indrømme at Ella kom helt ind under huden på mig, da hun var indlagt på intensiv. Sikke syg Din lille pige var, så syg at hun nærmest fik hjertestop ved den mindste berøring. Så syg at hun ikke kunne tåle kys og kram fra sin mor. Hun er et stort mirakel og det er helt fantastisk at hun har overlevet lunge,nyre,lever, hjerte,koagulationsvigt svigt på engang og samtidig med det skulle hun overleve en blodforgiftning uden at hendes nye knoglemarv overhovedet var begyndt at virke optimalt.
Dorte din blog er stadig meget relevant også for en intensivsygeplejerske som jeg. Dine oplevelser som pårørende på et stort sygehus samt din angst som mor har lært mig meget, trods 10 års intensiv erfaring som sygeplejerske. Som sidegevinst er det skønt at få lov til at følge en af sine tidligere patienter, det sker sjældent. Tak for besøget oppe på intensiv, det var skønt at se jer begge, var sku lige ved at tude.
Tusind knus og tanker herfra
Mvh helle fra intensiv

Kære Dorthe. Har nu fulgt din blog i flere år. For 2 år var jeg selv som 41 årig, igennem et brystkræft forløb. Operation, kemo og stråler, så ved hvor sårbart livet er. Jeg stod så som den syge, med 2 børn jeg skulle have bedst muligt igennem et forløb med en syg mor. Du har stået på den anden side, som mor til et sygt barn. Men kan se at efterfølgende er tankerne og frygten den samme……frygten for tilbagefald vil altid være der. Både som patient og pårørende. Så Dorthe….”keep up the good work” vi er mange som følger med her på bloggen, også selvom I er ude på den anden side.
Knus til dig og familien.
Lone

Jeg har 3 små børn. Det, du beskriver er noget vi alle frygter – nemlig risikoen for at miste vores barn og hvor langt man vil gå, for at passe på dem!. Jeg forstår helt klart traumet. Jeg er imponeret over din evne til at skrive og formidle, og din styrke. Man føler virkeligt med Jer alle. Kommentaren du beskriver viser da en beklagelig mangel på empati – enhver der ved noget om PSTD ved jo, at blot fordi situationen forsvinder, gør traumet det ikke. Du valgte ikke at få et barn med leukæmi – og jeg er helt sikker på at din blog har hjulpet utallige forældre og pårørende!! Jeg har fulgt med I jeres kamp og heppet på Jer. Jeg vil fortsætte med at følge med og håber at du bliver ved med at blogge (så længe det giver mening for dig altså). Jeg har også slugt bogen og håber da der kommer en nr 2? Du udstiller på fremragende vis systemets mangelfuldhed og professionelles arrogance og manglende evne til at lytte til patient og pårørende (man behøver blot at åbne politiken eller information for at se, at dette ikke er et enestående tilfælde, desværre) Held og lykke fremover – vi er mange der følger med og håber det bedste for Jer alle..

Kære Dorte. Jeg er så også een af de mange, der har fulgt dig og jer i mange år, tjekket bloggen jævnligt for at sikre os at Ella var ok – men aldrig kommenteret, før nu. Nu hvor vi, som du, begynder at ånde lettet op, ja så synes jeg det er helt på sin plads, at du får lidt plads. Din ærlige og reflekterende tilgang er befriende. Du skriver fantastisk – det håber jeg du bliver ved med at dele med os. På den ene eller anden måde. De kærligste tanker og ønsker for fremtiden fra Anne.

Jeg læser med, fordi jeg faldt over din blog da jeg researchede til min bachelor. Jeg blev uddannet sygeplejerske i sommer og har ikke sluppet din blog siden.. Den giver mig et indblik i, hvordan livet også kan være og hvordan især du, arbejder med din sorg og dine tanker. Det giver mig god indsigt og oftest reflekterer jeg en del over det du skriver.. Du rammer så præcist med dine ord, så jeg næsten kan mærke hvordan det må føles at være dig…

Skriv – for guds skyld – eller din egen… tror på det er god terapi… til stadighed…

De bedste tanker.

Kære Dorthe.
Jeg er mor til 3 hvor den yngste er hjertesyg. Jeg har ik læst med mens Ella var allermest syg men det der har betydet mest for mig har været den tid du beskriver nu. Min datter er hjerterask dog nu med lungeproblematik og jeg og alle omkring mig vidste at operation og indlæggelser var noget det krævede en masse men at denne tid hvor alt er “godt” er nærmest ligeså vanskelig havde jeg ikke troet. Jeg har ptsd og kæmper med det, kommune, søskende og ægteskab så du er et spejl og rart at vide st jeg ik er alene

Jeg vil bare benytte lejligheden til at sige hej og tak, for jeg læser også glad med i modgang og medgang. For det er sådan livet med børn er. Det består af faser, det ved man først rigtig den dag, man bliver mor eller far.

Din blog følger jeres livsfaser, jeres vej ind i katastrofen, lyset, håbet og livet på den anden side. Det er netop hverdagen og skildringen af hverdagen, der gør din blog så rørende, medrivende og interessant for mig (og for mange andre).

Så – tak – og bliv ved

Hvorfor jeg læser med? Jeg læser med fordi du skriver fint og stærkt og hudløst ærligt. Fordi jeg hepper på jer. Og græder med jer.
Jeg ved ikke hvordan jeg fandt bloggen, men har vel læst med et par år. Og jeg bliver nødt til lige at checke ind engang i mellem for at sikre mig, at alt går som det skal. Helt ærligt tror jeg at bloggen er med til at holde mig jordnær- den taler til mit melankolske sind. Og gang på gang minder den mig om hvor flygtig lykken er og hvor vigtigt det er at være tilstede.

Og så er jeg selv mor og arbejder som psykolog og derfor er dine tankespind spændende og genkendelige og til tider skræmmende. Så meget de sygdomsår kan ødelægge. Men jeg synes at det er så vigtigt, at der bliver sat ord på efterspillet. At det ikke bare er lykken, når man kommer hjem fra hospitalet. Oplevelserne, rædslen og traumerne er jo også en del af jeres familie nu og det skal ikke ties.

Jeg tror på jer.

Og jeg bliver ved med at heppe,

Tak fordi du deler

Da jeg læste den kommentar fra en læser herinde fik jeg det helt skidt! Hjertet bankede, pulsen steg, jeg fik en klump i halsen og en knude i maven. Mit temperament bankede mod loftet og jeg var lieg ved at skrive noget meget, meget grimt og ufint.
Så trak jeg vejret og tænkte mig om en ekstra gang – noget du også burde have gjort, inden du skrev sådan til Dorthe!
Nu nøjes jeg med at sige at internettet er så smart og finurligt indrettet, at ligesom med dit tv derhjemme, kan du bare “zappe” væk. Hen til noget der passer bedre til dig. Et lille råd skal dog lyde til dig (bare fordi jeg ikke helt ka´la´vær´)….Udvis for Guds skyld mere empati overfor de bekendte du har, der har et barn på det frygteligste sted i verden.
Til dig, kære Dorthe!. Din blog har den allersmerteligste berettigelse i verden.
Jeg er selv “gammel” kræftpatient og min frygt var dengang, som nu, at dø fra mit barn. Men den allerværste frygt i verden er dog, hvis mit barn blev syg og skulle det igennem, jeg var ( og det var vand i forhold til jeres rejse – tro mig- ikke engang vand….damp?!) eller – Gud forbyde- dø fra os.
Jeg tror at du og I som familie, har brug for denne blog for at bevare jeres sunde fornuft- det er igennem den du skal skrive dig gennem sorg, frygt, rædsel, angst, og depression. Når du/ hvis du, forhåbentlig, kommer ud på den anden side, måske endda som et helt menneske, med ar og skrammer, så står den som et vidnesbyrd på jeres kamp for Ella, i, med og mod systemet, for Nora og for jer som ægtepar og familie.
Og engang når solen bryder frem, sådan for alvor, så kan Ella selv læse her, for det får hun brug for, for at forstå hendes egen historie og jeres families historie.
Et menneske, der ikke selv har gennemgået, en voldsom livskrise er et heldigt menneske, det menneske slap for smerten. Men tænk, hvis det menneske havde et sted at “gå hen” og læse om følelserne, frustrationerne, glæden, angsten, overlevelsesinstinktet og vide at man ikke er alene?. Det letter, mere end man tror.

Mig har du så mødt ….jeg var også en af dem der snublede over din blog, så dig på tv og læste din bog…en mor der ligesom dig befandt sig i kemolandet, kæmpede for at holde sammen på ægteskab og de andre børn i familien…og for at overleve i kaos..
Du gav mig trøst da min syge datter var indlagt med infektioner og lægerne testede hende for om kræften var vendt tilbage i hendes krop…hvilket heldigvis ikke var tilfældet…der stod du selv i det værste af det værste og alligevel havde du overskud til mig…
Alle dine fine skriverier og sætten ord på følelser og frustrationer har hjulpet mig rigtig meget, givet mig håb og også givet mig håb for at alt nok skal gå…
Jeg bliver trist over at læse at nogen vil være bekendt at skrive sådan til dig…du om nogen har blandt andet via tv, skabt fokus på kræftramte børn og de kvaler der følger med..Flere af mine kolleger har fået rigtig meget ud af at høre dig på tv og læse din blog..ting som de ikke har turdet spørge mig om ifht min datters sygdom og behandling…
Du er min heltinde….kæmpe kram…

Rimelig kontant udmelding, må man sige. Men ja, alle har vel ret til deres egen mening. For mit vedkommende kan jeg kun sige at din blog har været en kæmpe hjælp for mig! Jeg stiftede for alvor kendskab med den, da vi selv stod i den skrækkelige situation at vores datter på blot 14 måneder for 2 år siden fik konstateret leukæmi. Jeg følte ofte at Liva, vores datter, og Ella kæmpede side om side. Og på en eller anden grotesk måde, trøstede det åbenbart at vide at der var andre i en lignende situation, der så åbent ville lukke “fremmede” ind i Kemoland. Især når det gik godt for Ella og jer som familie, gav det mig en tro på at det nok skulle ende godt for os også. Desværre var vi ikke så heldige. Vi mistede Liva i juni 2013, men jeg følger altså stadig troligt din blog, og synes den på alle måder er relevant og jeg håber, du vil fortsætte. Selvom Ella nu er rask og frisk, ændrer det ikke på det faktum at I er en helt særlig familie med nogle helt særlige problemstillinger, og hvis du vælger fortsat at lukke os ind vis din blog, vil det være en gave for dem, der bare tildels kan sætte sig i jeres sted – enten fordi de selv står overfor noget lignende, fordi de har gjort eller måske kender nogen der gennemlever det mareridt det er at have et dødeligt sygt barn.

Alt det bedste til dig og din familie.

Sådan et spørgsmål kræver svar, også selvom jeg ellers ikke kommenterer her.
Jeg ‘lærte’ Kemoland at kende under knækcancer 2013. Jeres skæbne gjorde indtryk, men med ny nyfødt i armene gjorde den også ondt.
Efterfølgende har jeg læst hvert enkelt blog indlæg og din bog. Jeg har læst den som mor og grædt med jer og læst den som sygeplejerske og tænkt over det system jeg arbejder i.
Udover at følge jeres familie i jeres livs kamp, så har jeg tit tænkt at jeg, ved at følge dine skriverier, reflekterer over hvem jeg gerne vil være som menneske, mor og ikke mindst sygeplejerske.
Så tusinde tak fordi du deler.

Her en lille beskrivelse af en trofast læser: mor til 2 børn og gift. En hektisk hverdag med arbejde, sport, legeaftaler, familie, venner og alt det, som ellers følger med. For nogen i hvert fald, ikke alle er så heldige at opleve en regnvejrsdag med togforsinkelser som i dag på samme måde. Her kan jeg hudløst ærligt sige, at Du/Kemoland har været med til at få mig til at værdsætte de små og store ting i livet meget mere, end jeg tidligere gjorde. Det kan lyde frelst, men jeg vender flere gange ugentligt en mulig negativ oplevelse til noget positivt – med tanke på blandt andet jeres familie.
Du beskriver og fortæller blændende og både min mand og jeg har grædt og glædet os med jer.
Du er en kæmpe inspiration, en sej kvinde/mor med de forbudte følelser/tanker. Du har min dybeste respekt og jeg håber ikke, at et enkelt indlæg får dig til at stoppe, hvis du stadig har lysten.

Åhh mand, hvor blir’ jeg ked af at læse sådan en kommentar! Hvis man ikke længere synes det er relevant at følge bloggen, er det jo helt ok at lade være at følge den!!
Jeg følger jer hvert et skridt du har lyst at dele med os. Jeg er mor til Marie som døde af sin GvH, efter en knoglemarvstransplantation. Et voldsomt og langt forløb med mange parraleller til Ella’s. Jeg holdt vejret med jer når det var kritisk, og jeg bliver simpelthen så glad af at se hvordan både krudtuglen og søster blomstrer op… Men “kampen” slutter jo ikke der -det er et langt og sejt forløb at forsøge at finde sine ben igen, og der er mange reaktioner man først har tid til at få på bagkant, når der er endelig er luft og plads til at mærke sig selv -det synes jeg du synliggør på ærligste og fineste vis; noget som der ellers ikke er det store fokus på, for nu er alt jo godt!! (??)
Du har været en fantastisk ambassadør for cancer-familierne, vi er mange der hepper på jer stadig….. så når du spørger mig, ja så er Kemoland stadig relevant og jeg håber du vil lade os være med lidt endnu )
Varme kram og masser af god karma til dig og til jer

I de første desperate dage efter at vores søn fik konstateret diabetes 1, faldt jeg tilfældigvis over din blog. Man kan på ingen måde sammenligne de 2 sygdomme (bortset fra at frygten nok vil følge os begge hele livet, tilbagefald eller insulinchok), men det gav på en eller anden måde ro at læse din blog. Jeg tror, det er vigtigt for andre forældre i jeres situation at se, hvordan livet kan være ‘på den anden side’. Under alle omstændigheder er det jo op til folk selv, om de vil læse bloggen. Mvh en tidligere Himmelev-borger

Jeg læser med fordi jeg elsker dig og din familie og derfor har din blog fra starten været min indgang til at være med i dit liv især i de perioder hvor vi slet ikke sås. Hende der skrev den kommentar kender dig ikke, så ville hun ikke have skrevet sådan. På den anden side har jeg svært ved at forstå, at man skriver sådan til et andet menneske overhovedet. Mange kram til dig – du er et storartet menneske <3

Jeg har ingen anelse om, hvad det gør ved dig at modtage den besked.
Forhåbentlig bringer den dig blot eftertænksomhed. Jeg ved det ikke, men jeg kan da forsikre dig om, at havde jeg brugt timevis med at skrive og dele til gavn for så mange andre, bevaret hver eneste henvendelse respektfuld, kæmpet og tvivlet, samtidig med at jeg skulle holde liv i to små pigebørn og et ægteskab – som du har – og så modtog den besked, så ville det slå mig ud.
Du er uden sammenligning den stærkeste mor, jeg nogensinde har mødt – og jeg ved, at du står klar til at hjælpe andre i samme situation. Både gennem det værdifulde du allerede HAR skrevet som mødre i kampen kan lære af. Og også gennem skriveriet om kampen for at genvinde fodfæste – som de -heldigste’ af mødrene skal igennem. Men som jeg tror de færreste af os kan sætte os ind i. Tvært imod møder du nok uforståenhed; for du Dorthe burde være taknemmelig.
Tak fordi du også kæmper den kamp – for de mødre – de heldige mødre, der skal finde tilbage i jobs, håndtere skrantende ægteskaber, lede skyggesøskende tilbage ind i lyset og samtidig huske taknemmeligheden.
Du gør en forskel. Det er der ikke mange, der gør.