Den evige angst
Kl. 04 i nat meldte jeg mig ud af samtlige Facebook-støttegrupper for forældre til cancerramte børn. Sådan! Jeg er kommet til et punkt, hvor jeg simpelthen ikke kan klare at høre mere om alle de små syge puslinge, vi kender. Farvel & tak; I må fortsætte jeres dødskamp uden mig en stund, hvis jeg skal forblive hos min egen familie i ét stykke og ikke havne på Skt. Hans en af de nærmeste dage…
Jeg er rystende udkørt. Trist og uden den fjerneste energi. Angsten for at miste min Ella gnaver værre end nogensinde før, og jeg ryster ved den mindste forandring i hendes fysiske eller psykiske tilstand: Hvad er det for røde mærker der på kinden – skumle blodudtrækninger som tegn på lave trombocytter? Og hvorfor er hun pludselig begyndt at stamme? At skele? Snuble over sine egne ben? Lægge sig ned på jorden midt under en gåtur? Er det tegn på tilbagefald???
Om jeg begriber det! Er børneonkologerne på Riget da fuldstændig uvidende om den rædselsfulde tid, vi familier går igennem – ikke kun under behandlingen men i særdeleshed efter? Her er ingen kemo til at holde kræften i skak, og den kan så let som ingenting dukke op igen på den dejligste forårsdag side om side med hyasinter og liljer. Hvorfor får vi da ikke tallene at vide efter blodprøverne? En enkelt opringning om, at alt er vel, er da ikke for meget forlangt… Jo, for vi kontaktes kun, hvis der er noget rivende galt. Så vi venter troligt og farer sammen, hver gang telefonen ringer. Vente, vente, vente.
“Sørgelig meddelelse”, stod der i rundskrivelsen om endnu en nabos død her i vores pensionistkvarter. Sørgelig??? Han har haft et langt og rigt liv, den gamle, med kone, børn og børnebørn. Oplevelser og indtryk. Rend op hop! Sørgeligt, det er når børn bliver syge og dør. Børn, der ikke kan forstå, at det skal gøre så ondt, når de iskolde stamceller sprøjtes ind i deres små varme kroppe. Når vennerne er i børnehave og skole, men de værsgo’ selv kan ligge i en hospitalsseng og zappe mellem to og en kvart kanal. Når mor og far ikke magter at lege med Brio-togbaner eller Disney-prinsesser, fordi de lige har fået besked om, at endnu en lille engel, de kender, er død.
Nå, der var vist lige et glas Chardonnay tilbage i flasken fra i går…
Seje søster, jeg ved hvor svær beslutning det har været for dig og jeg støtter dig 100% i din beslutning for dig og din familie.
Line
Tak alle for jeres søde skulderklap – det betyder alverden! Jeg er enig i, at det hurtigt kan blive en trussel, men det er sørme svært at slippe netværket. Måske et afhængighedsforhold, hvor man er nødt til at få sin daglige orientering om, at de små pus fortsat er i live, men når så beskeden er en anden, så er det slet ikke til at bære. Jeg vakler, må jeg sige – og den ene dag har jeg nok i mine og mig; den næste lysten til at dele ud og få igen. Hmmm…
Helt forståeligt at du ikke kan mere. Tiden under behandlingen er hård, men det er tiden bagefter også. Man er total obs på alt der er med sine børn, man sidder og analyserer alt hvad de gør og siger. Den mindste lille forkerte bevægelse eller mærkelige lyd de kommer med, så er man helt sikker på, at den er gal igen….frygteligt
(
Jeg tog mig selv i og sidde og læse alle mulige beretninger på nettet om forældre der havde mistet deres børn, bare for at finde ud af om man selv kan komme videre og om man overlever det…. man bliver sgu bims….
Håber det hele kommer til at gå for jer og at det bare går fremad med Ella.
Mange knus Susan <3
Jeg har aldrig oplevet at have et kræftsygt barn og have angsten for at miste mit barn, da jeg ikke har et barn.
Jeg forstår godt angsten for at miste dem jeg elsker. Det har jeg prøvet.
Jeg forstår godt det værdifulde i at dele fælles sorg med en lille gruppe mennesker. Hvis det var en gruppe, der havde været udsat for en fortidig event som var overstået var det noget andet. Der har jeg mødt nogen, hvor historien gentager sig igen fordi den gør det hver dag i deres hoved, selvom virkeligheden viser noget andet.
I jeres tilfælde gentager historien sig så længe der er en trussel. Hvert sekund. At gøre hvad der føles rigtigt forstår jeg godt. Når der er så meget modgang er det vigtigt at vælge sine kampe særligt klogt. Hvad der gør dig/jer mindst drænet er en god beslutning.
At kende alle sorger i verden og på internettet er det sidste, der tjener til mentalt overskud. Og det hjælper ikke lille Ella. Hun har brug for nærhed. Så hvis I har mødt nogle søde mennesker i virkelighedn, som forstår hvordan det er og er nærværende over for hende, så tror jeg på at holde fast i dét.
Styrke og medfølelse til den lille og jer.
I hear you.
Det lyder som den helt rigtige beslutning at trække stikket ud! Hurra at du tænker på dig selv, det kan din familie kun være tilfreds med. Kram og tanker.