Kæreste Dorte
Har kun mødt dig en gang på pizzaria i Ordrup, da du var en stor støtte for Tine i hendes nye lejlighed, men føler alligevel, at jeg kender dig gennem Tine.
Jeg er en af de indtil nu tavse, som følger dig, Ella og din familie på din blog, som er fantastisk og hudløs ærlig. Du er en fantastisk person, som har et ufatteligt overskud og en fantastisk evne til hudløst ærligt at beskrive den barske hverdag, som du og din familie facer. Jeg beundrer dig.
Jeg ønsker alt det bedste for dig og din kære familie og ikke mindst dejlige Ella.

Kemoland bliver så snart den udkommer en del af min bogsamling.

Kæreste søster “At være ude af sig selv”.

Lad børnene blive hos sig og i deres forældres favn og send ikke dem med ud på bloggen. De er børn, vil derfor aldrig nogensinde kunne vide hvilke konsekvenser, det vil få for dem i deres senere liv at blive videoblogget, set, downloadet. De kan ikke tage ansvar for videoklip oig i hvilke sammenhænge, de vil blive vist i og brugt til. Lad børnene blive hos jer, i jeres favn søster, der har de det bedst. Kram fra din søster.

@ Susan: “HÅB kontra at være afventende”, tænker du på der på de to forskellige følelsesregistre, jeg svinger imellem, eller? Kom endelig med forslag til indlæg, så vil jeg gå i tænkeboks – sundt og rart at arbejde med nye strategier

Pinny: Jeg hører ad vedr. dyr – har en idé om, hvilket der bliver valgt, men jeg spørger ind til det i morgen. Hvor skønt med lidt adspredelse – og hvor kærligt!!!

Må altså lige sige til alle jer læsere (mine kære venner + alle jjer, som nok kender mig bedre, end jeg kender jer): Hvor er jeg beæret over, at I ta’r jer tid til at læse med på min klagesang her på bloggen – I aner ikke, hvor meget det betyder at få et skulderklap i ny og næ. Vi på Rigshospitalets afdeling 5054 er ikke blot på en lang og farlig – men også en vanvittigt ensom – rejse. I holder mig ovenvande …

Måske det sletikke er det i orker lige nu- men vedhæfter linket til den omtalte artikel-
som i mine øjne er en unik artikel- på mange måder. Nu med den rigtige titel
stort knus
http://politiken.dk/kultur/ECE570923/det-man-tror-er-store-ting-/

Er helt tilfældigt stødt på din blog. Bøjer mig i støvet for din hudløse ærlige fortællinger, som rører dybt. Og for dine fantastiske skriftlige formuleringsevner, der er i klasse for sig. Har slugt dine ord på få dage. Men er ambivalent. Måske lidt flov. Over at det fanger mig – når det er så trist. Forstår i den grad din splittelse mellem om man kan være glad samtidig med at man er ked af det. Efter så kort tids bekendtskab synes jeg slet ikke jeg kan tillade mig at foreslå noget til din video. Men en konkurrence er jo heller ikke sjov, hvis der ikke er nogle, der deltager. Min første tanke var kokken Kenneth, som allerede er foreslået. Så det er mit bud. Krydser alt for jeres familie. Kom så Ella, din lille fighter. Tanker fra en mor.

Dorte, din helt unikke evne til at formidle ærligt går lige i hjertet.
Kunne du forestille dig at dele dine tanker om HÅB kontra at være afventende. Det rørte mig meget da jeg læste den sætning. fordi det er så ærligt, så menneskeligt og autentisk. Da jeg var kræftpatient hørte jeg konstant på TRO NU PÅ DET. Jamen, jeg kunne da forudsige udfaldet, nogle gange bestemmer sygdommen over håbet.

Klara Ballings forslag om de små nuer er jeg også meget begejstret for.

Tanker og masser af kærlige KNUS fra os alle

Kære Dorthe og familie. Tak for en fantastisk blog, som jeg læser med bladede følelser, og som hjælper mig meget i min helings proces. Du skriver godt og man bliver fanget med det sammen. Jeg glæder mig til at læse din bog. Jeg tænker du kan optage det store ur som hænger på væggen i alle værelser, så er der et bevis på at tiden stort set er gået i stå på afd 5054. Tænker på jer og alle de andre som indlagt.

Det er så svær en situation- og så godt beskrevet af dig.
Har du i sin tid læst artiklen i politiken om Kamilla Bech Holten”Det man tror er svære ting” hun prøvede, at sålænge nuet lige nu, var ok eller bare til at holde ud- at holde fast i det.Og også i de gode nuer, dem med smil , eller glæde over små ting, eller bare ikke smerter. Kunne man det- en lille video med de små nuer?
Eller lade Ella fortælle- hvis hun vil

alle gode tanker

Hej. Vi har også haft “fornøjelsen” af 5054 indefra. Ud over de allerede nævnte kan jeg foreslå et klip med Spille Tom (et højdepunkt for min datter, når han var på afdelingen ved en indlæggelse), og så er der pædagogen Mette (tænk at have så meget energi som hende) og selvfølgelig også Kenneth. Det er simpelthen alle “lokkemidler” for indlæggelser / behandlingerne på afdelingen.
Uden lyd gør film med gule svampe, opkastposer og gule affaldsposer til kemoaffald sig! Jeg køber ALDRIG mere gule affaldspoer – de minder mig om kemoaffald og bleer med kemostoffer!
PS. Diagnosen her er standard ALL og vi er igang med vedligeholdelsesbehandlingen.

Kære Dorte og familie
Helt uden for konkurrence, jeg har intet forslag- for jeg har først lige fået læst mig frem til dd, da jeg startede på bloggen i overgårs.

Jeg kunne meget godt, nu jeg lige har fået scannet en del tegninger ind, tænke mig at sende Jer et billede? Og må man det? Eller skal i bare have det på elektronisk form?

Bed Ella ønske et eller andet med dyr (dem er jeg bedst til!), så skal jeg prøve at lave noget.

Mvh
Pinny og- de 12 katte. Især fra katten Anton, der har været empatisk (læs irriterende), mens jeg skrev. Anton er tre år og sort og gråstribet- med smukke grønne øjne.

Hej Dorte+familie. Jeg er også en af de tavse læsere – vi havde vores gang på 5054 i 2009 & 2010; nu kommer vi kun i stueetagen:-)
Det gør mig så ondt for jer alle, at I nu skal igennem det hele igen. Jeg kender følelsen af håbet og tvivlen, der kommer og går – og ikke mindst den evige følgesvend: sorgen. Over den tabte lykke, frihed og glæde samt ikke mindst det faktum, at livet aldrig bliver normalt igen.
Du skal vise hverdagslivet på 5054: vaskemaskinen og vasketøj som hænger til tørre, klokkerne som kimer konstant, lyde og lys fra “kemostativet”, børn der leger på gangene, voksne der kryber sammen og hviskende græder ned i mobilen til de kære som er langt væk, udvalget af “færdigretter” i køkkenet (min datter mindes med glæde pandekagerne og risengrøden), legestuen, autoklaven til at vaske bækkener med, mågerne uden for vinduerne, bordfodbold ved elevatoren, gule cvk-svampe, opkastposer og alt det andet, som bliver en del af hverdagen – men som jeg allerede har fortrængt:-(
Kan i øvrigt varmt anbefale jer at flytte i McDonald’s huset, hvis I har mulighed for det – det giver altså en anelse mere familieliv. Varme tanker fra en mor til et kræftramt barn

Hørt hørt, Ketty – vi kunne bestemt godt bruge en kok i Skejby ! Men ville nu aldrig bytte “vores” Susanne ud for nogen anden … Heller ikke en kok ;o) Hun betyder en verden til forskel for vores lille Bertram, når vi er indlagte.Herhjemme forguder vi hende – køkkenet har altid været vores tilflugts sted ) – hvor vi faktisk også har optaget en del video, nu jeg tænker over det ;o)

Det Clara fejler er Atypisk Rhabdomya sarkom, i halsen, normalt i hjernen. Ja klovene kunne være sjovt at se hos jer, hvordan de er. eller jeres famøse kok – vi har i århus ingen kok så er stærkt misundelig – vi får uinspirerende mad i madvogn fra storkøkken.

En anden ide: dagligdagen i Roskilde eller noget med Nora. Nora der laver noget til søster. Eller noget med en vinkel på Noras verden. Forsøget på en normal hverdag, eller noget om hvordan familien er splittet op. Savn, afsavn og ventetiden….

Kære Dorte og familie, jeg er en af de tavse, der læser med. Jeg er på en eller anden måde tilfældigt landet på din side, og jeg er dybt, dybt berørt af jeres skæbne. Jeg har selv en datter på 3 år, et par måneder yngre end Ella, og jeg knuser hende lidt oftere og lidt længere efter at være begyndt at læse med her. Jeg siger desuden ofte til min mand, når han brokker sig over ingenting, at vi er privililgerede, at vi har to sunde, raske og velfungerende børn. Din blog giver anledning til eftertænksomhed, stilhed og kiggen-indad hos mig. Jeg køber helt sikkert din bog, jeg deltager ikke i konkurrencen, for jeg har ingen ideer til videoindslag. Jeg krydser og håber på fremgang for Ella, jeg græder lidt indeni hver gang jeg ser et billed af en så lille pige, der har det så skidt. Og tænker også lidt på storesøster, der jo også lider af det her.
Kh. Johanne

Præcist, Tine – det er nemlig også min udfordring; er meget mere tryg ved det skrevne ord …

Det der er udfordrende, er det ikke også at det er mere grænseoverskridende. Man kan jo ikke tage billeder af andre uden at få lov.
Og hvor går Ellas grænse? En ting er fortællinger i ord, billedmediet er så meget stærkere. Personligt kunne jeg godt lide din stille blog med panorama af hummeret og et kig på en sovende Ella.
Jeg tror, vi er mange, der godt kunne tænke os at se Ella. Der er jo ikke så nemt at være sammen nu, da børnene skal passes og man skal være helt virusfri. Så jeg savner at se jer.
Så måske en lille videoblog med Ella, hvis hun er frisk nok og i humør til det ! Ella på legepladsen, Ella- som forhåbentligt er afisoleret- i legestuen.
En videoblog af ‘der røg håret’. Sådan een har vi lavet i vores familie, for at børnene kan huske det og ikke undres så meget. Hvis altså ikke du synes, det er for grænseoverskridende. Der skal meget indføling til ift. at det er en offentlig blog.
Håber at det kan hjælpe dig på vej
Kram Tine

Hvis man må det, så børnene som cykler op og ned af gangene. Så man kan vise at afdelingen summer af liv og glæde selvom det er en meget alvorlig afd.
Legestuen ( øh hvis den stadig er der ) hvor børnene hygger og laver kreative ting ;O)

Vi har små hyggelige videoklip af min søn som hygger med hospitalsklovnene – det er så skønt at gense klip hvor han griner og hygger sig.

Når det handler om video har vi kun haft fokus på de glade stunder hvor han har kunnet spille en aktiv rolle – ellers har vi holdt os til billeder. Han ELSKER nemlig også selv at sidde med vores telefoner og se video med sig selv.

Hvad med Kokken Kenneth vi har hørt så meget om ham. Billeder fra køkkenet måske

1. Hvis Ella er frisk nok – så skal hun bestemme :0)
2. Aftensmaden….dagens lyspunkt, som jeg husker det, når jeg er indlagt med min datter!

Vil så gerne læse din bog – så hvis jeg ikke vinder, så må jeg købe den!

Kh Marianne