På overarbejde …
Et par dage efter Ellas tilbagefald fremsendte vi to gamle garvede rotter ansøgning afsted til kommunen – underskrevet af behandlende overlæge – om genoptagelse af vores sociale ydelser, herunder kompensation for fælles tabt arbejdsfortjeneste, indtil knoglemarvstransplantationen er overstået. Fælles fordi omsorgen for Ella de næste tre til seks måneder langt overstiger en 100 timers arbejdsuge, hvorfor det bliver komplet umuligt for Anders i den tid at varetage sit job.
Afslag: Kun bevilging af 37 timers ugentlig lønkompensation ligesom de sidste par år – pånær under selve transplantationen – hvor vi begge allernådigst får betalt orlov. Ingen begrundelse.
Hallooo??? Vi er ligesom havnet i et komplet andet scenarie end sidst. Kemokuren denne gang består fra day one udelukkende af højdosis-blokke under indlæggelse – i modsætning til de seneste års ambulante småbehandlinger. Og selv dér gik vi i tusind stykker af udmattelse …
Siden den skæbnessvangre morgen sidst i september har Ella kun haft tre overnatninger hjemme, og de var ikke en gang sammenhængende. Ellers indlagt indlagt hele tiden indlagt.
Så kommunen foreslår altså, at én og samme forælder (i.e. undertegnede) skal klare ernæring (op til kokkerering af tre forskellige retter, indtil man rammer plet), medicin, bad, rengøring af venekateter, bleskift hveranden time (for at undgå brændsår), vejning af urinen (er væskebalancen ok?), sticks-tjeck af blod i urinen (er organerne smadret?), kvalmestilling, optørring af bræk, læge- sygeplejerske- diætist-konsultation ved utilpashed, udslæt eller alvorligere komplikationer (som f.eks. betændelse af bugsputkirtlen) samt ved lumbalpunktur og knoglemarvsbiopsi under narkose, smertelindring, blodprøver, målinger af blodtryk, puls og saturation, scanning, røntgen eller opsætning af en af hendes syv forskellige slags kemo med tilhørende hydrering. Og meget heraf både dag og nat.
Mens Anders passer sit arbejde og storesøster Nora (som jeg for øvrigt så ikke får at se før efter jul, eller noget).
Sender lige en lille anke afsted, tænker jeg …
Det er og bliver økonomi der styrer landets sagsbeh !! Er selv på tba pga syg barn. Får 37 timer til at dække de 235 timer pr uge hun ikke er i skole. Til opsyn og pasning dag og nat! Det er som om de sidder på deres kontor og tænker at vi nok ikke har overskud til at anke. MEN det gør vi for ellers ender vi som endnu et tal i skilsmissestatestikken. Tror på du får medhold!
Dorte – det er ganske simpelt ikke i orden. En anke er helt på sin plads. Jeg kan se at flere af kommentarerne henviser til organisationer der kan hjælpe. Find endelig en proff organisation – jeg kan ikke lade være at tænke om ikke kræftens bekæmpelse også kan hjælpe. (uden dog at vide noget om det). Dorte – dette er en af de kampe hvor du skal bede om hjælp. Kommunen tænker i kasser – tro mig jeg ved det. Så du er nødt til at få en ind over der kan samtlige love…. forfra og bagfra! mange tanker herfra.
Jeg blev opmærksom på din blog igennem Karen Klarbæk. Jeg måtte ind og læse med. Da jeg rullede ned over siden og læste dette indlæg, begyndte tårene at trille. Jeg har lyst til at gøre noget. Men det er jeg jo nok ikke ene om. Jeg føler så meget med hele jeres situation og jeg håber(og tror) at i selvfølgelig kommer hele og styrkede igennem!
De bedste hilsner Nikoline
Crap gange mange. Ank. Alt hvad I kan. Hvorfor hulen skal I nu til at bruge mere tid og energi på den slags. Må anken blive hørt. Knus til jer alle.
Det er så vanvittigt og kassetænkning af den værste slags.
Forældres nærvær og pleje giver livskvalitet og garanteret børn der bliver hurtigere raske og så er der lige det der med at behandling af børnecancer er prestigefyldt og man vil gerne have gode resultater.
Og hvis forældrene ikke er på hospitalet, så skulle sygeplejeskenormeringen nok være en heeeeeelt anden!!
uha jeg kunne rase længe over dette!
Kan FCB hjælpe med at anke? ellers har jeg fået en vis erfaring i at anke!! Vi fik nemlig afslag på specialskole til vores søn med aspergers. Begrundelse: De skoler er for autistiske børn og vores søn havde jo en lillebror der havde haft kræft!!!!!!
Da blev jeg god til at skrive klager!!
Hej Dorte
Jeg håber inderligt, at I får medhold i jeres anke, for det er særdeles anstrengende med intensiv kemo (med forceret diurese), følgerne af behandlingen og den tidligere behandling, som I jo ikke er kommet over på nogen måde.
Jeg ville ønske, at de implicerede kommunale forvaltninger, der har jeg ved ikke hvor mange ansatte, blev reduceret eller afskaffet til fordel for oprettelsen af en hjemmeside, hvor man med NEM-ID kan søge om den slags yderlser ved et statsligt kontor, så der bliver ensartet sagsbehandling og lyttet til, hvilke anbefalinger behandlende læger kommer med…….for det er nemlig helt umenneskeligt og håbløst at skulle forklare de bureaukratiske tumper, hvad det drejer sig om.
Har I overvejet professionel hjælp fra en hyret socialrådgiver?
Kram fra Mikael
ja, og de har I jo overhovedet ikke overskud til… Altså alt det der udenomsnoget som sådan en anke er!!!!
Hvor er det uforståeligt at Livet skal give jeres lille familie så store udfordringer!
Et af problemerne ved at lande i en situation som jeres er, at en af jer er fuldtidsbeskæftiget med at søge kommunen og diverse andre instanser om alt hvad I har brug for, for at I kan komme igennem hver dag. Samt at I skal kunne dokumentere alle behov. Når I så også hver dag kæmper på riget for og sammen med Ella, prøver at få en hverdag hjemme med Nora og også skal huske hinanden og jer selv… Så er det da utroligt den lille familie ikke lige kan presse et fuldtidsjob ind i kalenderen… Man undrer sig… Nu må den regering virkelig give sagsbehandlerne mulighed for at hjælpe de familier der virkeligt har brug for det! Op på hesten igen Dorte – du må finde tiden til at skrive et dokumenteret ankebrev!!! Varme knus fra familien på Fyn
Det kan simpelthen ikke være mennesker der behandler de sager
I stakler alle 4, Anders kan jo ikke arbejde så må han sygemeldes
Øv øv øv
Det er så frygteligt, det system vi så oftest omtaler som et velfærdssystem – jow jow, men kun så længe vi ikke rigtigt har brug for det!
Håber du kommer igennem med din klage – og ellers vil jeg anbefale dig at kontakte http://www.DUKH.dk – de er dygtige, og de kan køre ankesagen for jer, hvilket måske ville være helt rart – når man tænker på hvor meget andet I har om ørerne.
De bedste ønsker og hilsner til jer alle.
Det er da ikke fair, i må anke, kan godt forstå det er frustrende, og synd for jer alle ikke mindst for Nora , som så skal samles op bagefter, hvis i ellers kan hænge sammen. men det er selvfølgelig en anden kasse.
held og lykke
Afsted med en anke…det kan kommunen simpelthen ikke være bekendt. Hvad f….. Tænker de på..her kæmper jeres lille mus for livet og så behandler de jer sådan…de skulle skamme sig.. knus knus
Har også en datter som har været gennem blok – behandling, det er hårdt, så hårdt ! Blokkene varede 6- 12 dage, derefter kom så de “kære” infektioner osv. En af os har haft orlov, og så har vi brugt en masse endagsorlov til den anden, når behovet har været der – hvis i får afslag igen, var det måske en mulighed, at bruge en masse endagsorlov, hvis kommunen altså ikke stiller sig på bagbenene. Held og lykke herfra…..
Hvor er det frusterende at kommuner kun kan tænke i kasser og ikke på hele mennesker/familier. håber at din anke bliver hørt