Kære overlæge
Ufatteligt! Jeg har lært mere om Ellas kommende knoglemarvstransplantation ved at se Go’ Morgen Danmark her i morges (i forbindelse med genudseldelse af mit tirsdags-interview) end efter to måneders behandling på Riget.
Jamen tak for det da …
Det er altså nye tider, hvor patienter og pårørende selv i højere grad søger information.
Og hvis ikke vi får den fra lægerne, finder vi den selv – via venner, ligesindede eller nettet. Med varierende udfald, imidlertid. For behandlingsprotokollerne og forskningen bliver vi jo aldrig eksperter på. Hvor gerne, vi end ville.
Så hvorfor skal det dog være så vanskeligt at få et infomøde i stand i ny og næ? Og her taler jeg ikke om stuegang et par gange om ugen hos tilfældige læger med bippende personsøgere og et ben på vej ud af døren.
Her taler jeg om planlagte status-opdateringer med kontaktlægen (har vi overhovedet fået tildelt en i denne omgang?), om hvor vi er i behandlingen, hvad der går godt, hvad der går mindre godt, hvor vi er på vej hen, og hvad næste skridt bliver. På maks. et kvarters tid – ikke noget vildt. Men jeg tror virkelig på, at vi – læger og patienter/pårørende – står stærkere ved løbende målrettet samarbejde.
Er det for meget forlangt???
Mon ikke antallet af sure miner, misforståelser og utilsigtede hændelser herved kunne nedbnringes? En smule??? Det er selvfølgelig bare et lille stille forslag fra min side, men er det ikke værd at prøve? Så kunne vi måske undgå historier som den, jeg fik i går fra en ked mor, hvis lille dreng netop er blevet hasteindlagt på afdelingen med 41,3 i feber på grund af endnu en latterlig kommunikationsfejl (!!!)
KNUS tilbage – og tak fordi I lytter på mit brok …
åh hvor lyder det bare slemt
Bliver så overmandet af den afmagt – at sidde der, være så dybt afhængig at hospitalet, læger, sygeplejersker, og så møde fejl, og manglende information!
Det er da heeeeeelt grejlt!!
Håber det vender, håber der kommer ordentlig omsorg og information.
Og håber der snart kommer en donor – eller at de får registret sammenlignet med Ella.
(lyder sært at de ikke har tjekket det endnu!)
Sender jer lys og gode håb.
Kh Thea
Tænker så meget på jer. Masser af knus anne
Kære kemoland
Jeg bliver godt nok rystede over jeres behandling og de fejl/mangler jeg læser om her inde. Jeg arbejder selv indenfor systemet, et andet sted i landet, og synes da at så mange fejl sker der da ikke indenfor det danske sygehus system. Jeg ønsker jer alt mulig held og lykke med behandlingen af Ella, det kræver noget ikke nok med sygdommen men så den måde i bliver behandlet på. Mvh Ditte