Uendeligt trist
Sidder her på en grå hospitalsgang og tuder.
Dagen i dag her på afdelingen har budt på så meget smerte og sorg – og så få lyspunkter – at jeg er kommet i havsnød.
SOS – Stue 16 på vej ned med flaget; kom fluks med redningskransen!
Har siden i morges fulgt en lille bange families opdateringer på Facebook. De frygter, at deres datters leukæmi er vendt tilbage – ligesom Ellas. Er i dette øjeblik indlogeret på Odense Universitetshospital og afventer dommen.
Jeg kender jeres smerte, kære venner. Har ikke meget andet at sige. Men tankerne går til jer alle.
Og søens folk.
Meget apro pos dukker ex-prinsesse Alexandra pludselig op før frokost. Puf – ud af det blå! Læser eventyr for immunsvæklingene i fælleskøkkenet. Jeg inviterer hende gladeligt til at tage plads i den røde sofa, hvor jeg hænger ud med min datter. “Skrid væk!”, vrisser Ella og sparker arrigt ud efter hoffet. Erhm, pardon på ungens vegne. Suser ned efter en KEMOLAND og forærer grevinden et signeret eksemplar som plaster på såret. Hun tager hjerteligt imod bogen – glæder sig til at læse den.
Ella vil sove middagslur. For slukket lys og nedrullede persienner. Og mig? Hvordan skal jeg så lige få øje på maskerne i mit japanske uldstrikkeøj??? “Couldn’t care less – skrid ud af mit værelse Mor!”
Forvist til den hårde træbænk et par gemakker væk. Strikker lidt, suser ned efter sur kaffe, strikker lidt mere.
Aften. Menuen står på kartoffelmos med kødsovs. Sidstnævnte iblandet sirup, for at børnene ikke skal lægge mærke til paprikaen. Hm. Ella trues til et par mundfulde: “Du bliver nødt til at spise. Tre dage uden mad går ikke – så må vi altså lægge en sonde!” Den fatter ungen og tager en bid, mens hun kigger ondt på mig fra klapvognens dyb.
En far kæmper samme kamp med sin datter, der netop er blevet multihandikappet for en stund, da hendes tumor pludselig sprang læk. Jeg betragter mor til yndig lille purk. Hun savner sin nyfødte, som hun – helt imod al natur – må forlade for at passe sin cyste-befængte ældste. Han har det nu ellers godt og tusser omkring. Bukker sig ned efter lidt julepynt. Dryp! Blodet pibler frem fra det nye operationsar. Moren bryder grædende sammen og forlader maden og os.
Jeg har fået nok og vender tilbage til stuen. I seng med Ella – vi springer badet over i dag; hun er helt smadret. Effektiv kemorunde, denne her, må man sige. Nat nat, min Skattepige. Og ja ja – jeg kender min plads. Tilbage på bænken.
Ikke helt så ringe endda at sidde herude, trods alt. Falder i snak med reflekterende mor til syg teenager. Vi afbrydes af et par rødrandede øjne og en hulken. Dårligt nyt: Lille fire-årig med det skønneste opvakte blik responderer ikke på kemoen som håbet. Familien har lige fået besked. Hans mor knuger en varmepose ind mod sig: “Jeg havde det på fornemmelsen”, siger hun og tørrer en tåre væk.
Ok. Så er tiden inde til at dykke ned i Kokken Kenneths hemmelige vin-stash. Men oddsene er dårlige, for hele hans lager er brutalt nedlagt af seneste LEAN-proces, og flaskerne pst borte. Smiler til rask storebror, der sidder mutters alene hernede. Jeg indvier ham i mine skumle planer, og han fortæller mig, at han også kunne bruge et glas. Hvis han ellers var gammel nok til at drikke. For hans bror ligger for døden lidt længere henne af gangen. Kemoen er taget ned; ikke mere at gøre. Andet end at overdynge ham med julegaver. Hvilket denne mest kærlige og omsorgsfulde knægt så gør.
Sidder altså som sagt her på en grå hospitalsgang og tuder. Overvejer hvordan jeg skal komme igennem natten. Er godt klar over, at jeg uden tvivl også selv har delt et par ødelagte nætter ud over årene. Fik for nyligt at vide, at Ellas tilbagefald og min rapkæftede sniksnak om situationen har sendt en anden leukæmi-mor til krisepsykolog. Sådan er vilkårene herinde i Helvedes forgård. Jeg ved det.
Har det bare så skidt her til aften. Er så uendeligt trist.
Hvor er livet dog ondt.
det gør ondt at høre om den forfærdelig smerte mange gennemgår, så mange skæbner , når man selv står magtesløs. sender de varmeste tanker til alle og håber det bedste
Dorte at læse din oplevelser fra i går, fik mig til at tænke endnu en gang på hvilken måde kan jeg hjælpe, støtte dig og dine i det i er fanget i og ikke kan komme væk fra lige nu. Min næste tanke var Ella er en fantastisk dejlig pige, som der skal kæmpes for og elskes med alt den kærlighed der findes inden i. Nogen gange er kampen ikke til at holde ud, fordi den invaderer hele livets mening. Det er jo netop livet som giver kampen og kærligheden mening. Din kærlighed til Ella er som kun en mors kærlighed kan være og derfor er smerten også så stor, når angsten for at miste melder sig, men husk på at du er med Ella på livets vej og hun har brug for din kærlighed, til at komme igennem det .
Når jeg læser din blok ser jeg stor kærlighed, og det er en stor gave, du har at give af. Nogen gange må noget af den kærlighed gemmes i hjertet til dem der betyder mest for en selv og så kan man ikke tage alle andres ulykke ind i ens hjerte for så går det i stykker, det er svært når man som dig er så udsat for det hele tiden, men pas alligevel godt på dit hjerte, for du giver så meget ud af det hele tiden.
Sender masser af kærlighed til Ella, Nora, Anders og dig. Jeg er her, hvis du kan bruge mig og min støtte til noget .
De største ønsker for Ella og jer alle.
Kære Dorthe
Jeg er godt i gang med bog – jeres fortælling.
Jeg har lige læst om mandag d. 5/4. Det gjorde ondt – rigtig ondt. Jeg mærkede din angst og afmagt ud gennem bogens sider og mine tårer løb.
Skønt jeg ikke kender jer (udover blog og bog) tænker jeg ofte på jer – og håber det aller aller bedste for jer alle.
Kærlig hilsen Louise
Vil blot sende en masse tanker og ønske alt det bedste for jer allesammen og jeres familier. Ord er SÅ fattige, men her bag skærmen, er det desværre det eneste jeg har at gøre godt med. Håber en lille hilsen fra en “total stranger” alligvel kan varme lidt i denne triste og kolde tid.
Mange hilsner fra
Helle
Selv om vi ikke kender hinanden, skal du vide, at det gør mig meget ondt at I skal det forløb igennem. Sender jer de varmeste tanker og de bedste ønsker for fremtiden
Grevinden kunne nu godt have haft noget mere muntert tøj på end gråt i gråt. Nå, hun gør det jo godt for afdelingens børn.
- Og alle vi andre i jeres familie og omgangskreds – ja, vi venter bare i spænding og håber og tror, at alt går godt for dejlige, lille Ella-musen. Det skal du også gøre, Dodde, selv om jeg ved, det er næsten umuligt for dig, når du opholder dig så meget på 5054 med al den afdelings sorg og smerte. Kærlige kram fra Mor.
Åh gud for en forfærdelig aften på kemogangen
( Starter da så lige dagen med at tude igen!!!
Det der vinlager har jeg aldrig hørt om derinde, har godt nok heller aldrig tænkt tanken om at drikke vin derinde, men det kunne jeg godt have brugt dengang!! Håber i snart er hjemme igen.
Sidder og mindes 18 år tilbage, og gendkender følelserne og situationerne, det med at være en del af de andre familier på afd 5054 liv på godt og ondt. Vi var tilknyttet afd 5054 i 2 1/2 år, vores dreng var den gang 2 år og havde rabdommysacrom i lever, spiserør og mavesæk. Han er i dag 20 år.
Jeg føler med Ella og jer, og ønsker jer alt godt.
Mange kærlige hilsner Bende