Dag minus 1
Status Roskilde
Jeg er blevet snotforkølet, møg, og da mine bacciller kan være livstruende for Tudse, er jeg forment adgang til transplantationsafsnittet minimum et par dage.
Saaaaaavner vores lille Kemo-ged helt ind i knoglerne. Det gør Nora også, fortalte hun mig i morges inden skole. Måske de kan FaceTime lidt fra deres iPads igen i aften?
Status Riget
Stakkels Anders, der nu opholder sig på fjerde døgn derinde i maskinrummet. Ella kører tårnhøj kemo med den vildeste hydreding. For at vi ikke drunker i udgående væske, har hun som sagt fået anlagt kateter. Trolden har slanger, ledninger og elektroder overalt på kroppen. Der holdes hele tiden øje med hendes elektrolyt-balance, puls, iltning, vejrtrækning, temperatur, blodplader, blodprocent, blodtryk, urin og almene tilstand as such. Ella er slatten, har kvalme af højdosis-cellegiften og sover en del.
Men er stadig Ella.
Husbond er træt, kan jeg høre, men ikke helt til rotterne. Har fundet sig en vis rutine på hovedbanengården. Morgenerne er de mest hektiske, da der skal bades, sprittes, steriliseres og rengøres. Både unge og suite. Kemoen har givet mavekludder, så en del af tiden går vist med bleskift og vask. Men en tur i kittel til køkkenet bliver det da også til i ny og næ. Vi KMT-(knoglemarvstransplantations)-forældre har specielle tidspunkter til afhentning af måltider, da det skal ske inden alle andre dukker op og gramser fadene til. Al service skal sprittes af og maden dækkes med staniol under transport til stuen. Derefter over på plastiktallerkener i slusen.
Slusen er i grunden et underligt sted. Man kan ikke komme ind ad den ene dør, før den anden er lukket. Men jeg synes nu, at åbn/lås-klikkeriet er meget beroligende – så ved man også, når der er et personale på trapperne. Hvilket, ifølge Anders, er hele tiden i øjeblikket. Ude i slusen ligger stashet af spritservietter, plastikhandsker, sprøjter, propper, slanger – og hvad har vi. Der er trangt, for sygeplejerskernes skuffedarie-arbejdsstation fylder en del sammen med affalds-sorterings-systemet. Mase, møve. Underligt, at vi ikke mere har denne lille mellemgang til vores ejendele ligesom på Børnekræftafdelingen nedenunder. Næh, heroppe er vores tøj og toiletsager forvist til et forældeskab flere stuer væk. Hertil har vi fået udleveret en nøgle. Og en anden til det sterile KMT-badeværelse, vi skal benytte. Tøjet hentes ligeledes i aflåst KMT-depot – kaffen i aflåst KMT-køkken. Brillierede lige for et par dage siden med at smide hele bundtet væk. Med snavsetøjet til Centralvaskeriet, øjensynlig. Flot da!
Agenda
Ellers en lidt spændende dag i dag. En af transplantations-sygeplejerskerne flyver om lidt afsted til Tyskland for at stå klar, når marven høstes. Håber dæleme, han dukker op, den 28-årige tyske gut, der lægger krop til i morgen; det skulle være ret så smertefuldt, så tænk hvis han ombestemmer sig??? Nå, men stafetten returnerer forhåbentlig om en 30 timers tid (askeskyer et al. frabedes) med eliksiren i køleboks, så infusion kan påbegyndes henunder aften.
Ved stuegang for lidt siden blev det besluttet at se mit helbred an dag for dag, inden jeg kan overtage vagten igen. Men svigerne har kogt mig en dejlig suppe, og vagtlægen udskrevet – helt ekstraordinært – Tamiflu, så jeg (7-9-13) forhåbentlig kan blive klar til den store Dag 0 tirsdag. Lader i hvert fald til, at feberen allerede er faldet …
Romtoddy!
Vi gamle maskinstormere brokker os sommetider over teknologiens forbandelser. I dag besynger jeg dens velsignelser. Forleden sagde Ella med et suk til sin far: “Stakkels mig!” Nej, ikke fordi, hun har slanger ud og ind af begge ender og bliver pumpet fuld af alle mulige medicamenter og har ondt eller bliver holdt fast. Næ, “Stakkels mig, for jeg savner mor og Nora!” Her kommer velsignelsen ind, for ungerne kan videotelefonere sammen!! Det betyder meget især for Nora, at hun kan se at lillesøster er OK. De taler sammen, pakker gaver ud – ja ligefrem leger med Playmobil sammen på ”facetime”. Hvor fantastisk er det ikke!!
Du har en fantastisk husbond Dorte! Anders gør det f…… Godt. Der var mange hankønsvæsner der var løbet skrigene bort (sorry hvis jeg fornærmer nogen). Hold godt fast i ham. Han er guld værd! God bedring til dig. Jeg krydser fingre for a d er med Ella på dag 0 og fremad mod plus dagene. Natnat. Zzzzzzzzzzzzzzzz
Al mulig HELD OG LYKKE – i er SÅ tit i mine tanker og jeg lover jeg vil krydse fingre for at alt går som det skal.
Pøj – pøj !!!!!!
Hvor er det hårdt for dig Dorte og du nu er forkølet , åh der er så mange syge. Håber på du når at blive frisk , så du kan være hos Ella når hun skal Transplanteres.
Ja det er modigt og flot af den unge mand , håber alt lykkedes til det bedste ikke mindst for Ella , som har gået så meget grueligt igennem.
Pøj Pøj, der er mange der tænker på jer og sender varme tanker
Håber, du bliver hurtigt rask, kære Dorte, så du igen kan være hos Ella. Godt hun også har Anders.
For 4-5 år siden fik jeg lavet en knoglemarvsbiopsi, fordi lægerne ville sikre sig, at mine helbredsproblemer ikke skyldtes kræft. Selv om man bliver lokalbedøvet i “skinken”, kan det godt mærkes, også ved et par mm knoglemarv. Jeg blev dog “stukket” to gange, fordi man også skulle bruge lidt af selve knoglen – knas, knas, knas sagde det. Jeg kan bevidne, at den slags ikke er for tøsedrenge, selv om jeg havde en sygeplejerske til at holde mig i hånden under hele seancen, så jeg sender en kæmpe tak til den unge mand, der vil hjælpe vores Ella med at blive rask igen.
Håber du har det bedre i dag, Dorte, end da jeg var hos dig i går. Du skal have lov til snart at måtte komme ind til din lille Ella-skat. Bare man kunne takke den modige, unge mand. Mon han ved, hvor lykkelige vi er, for hans indsats? BARE, BARE det lykkes!
Har læst med herinde i et stykke tid nu, og fulgt jeres kamp med Ella.
Hold da op en tapper lille pige, alt det hun skal opleve og igennem er SÅ uretfærdigt, men jeg håber inderligt at denne eliksir er netop den helt rigtige for Ella og at I kommer ud på den anden side stærkere end nogensinde! Jeg vil heppe af hele mit hjerte på Ella, og på jer som familie <3
God bedring til dig. Styrke til jer alle. Og hep for eliksir og Ella.
Mindst en million tak til den unge tysker. Håber også, at han er rask og parat, når han i morgen skal tappes for “eliksiren” – selve “livseliksiren” til vores Ella-pige.
Rigtig god bedring Dorte, og bliv hurtig frisk så du kan komme ind til seje Ella.