Nægter ungen at tage sin medicin, er Sippy Sure Medicine Dispensing Sippy Cup (gosh et navn!) måske et forsøg værd?
Med denne lille dispenser-kop kan den bitre smag forsødes samtidig med, at man helt præcist kan se, hvor meget, der er indtaget.
Super-duper-smart, må jeg sige…
Wow, si’r jeg bare! Så den bevægende tre-timers lange dokumentar A Lion in the House i går og giver den hermed min anbefaling til alle, der ønsker at kende til vilkårene for os familier med kræftramte børn:
Five families struggle with the ups and downs of cancer treatment over the course of six years. The film unfolds in a present-tense, largely cinema verité form, across the years. We are with the kids, their moms, dads, and siblings, at home, school, work, church, camping, and family trips.
Fortællingen har ikke, efter min mening, den samme kvalitet i formidlingen, som andre stærke dokumentarfilm, jeg har set, men ikke desto mindre giver den et fantastisk indblik i livet som familie i krise og beskriver lige på og hårdt de umenneskelige valg, vi kan risikere at skulle træffe på vegne af vores børn.
Ligheden i børnekræft-hospitalerne worldwide overrasker mig også. Bortset fra alle forsikringspapirerne, vi heldigvis ikke skal bøvle med herhjemme i lille Danmark, så minder Cincinnati Children’s Hospital Medical Center i den grad om vores egen lille afdeling 5054 på Riget. Maskinerne, arbejdsgangene, stemningen. Pyh!
Havde egentlig forestillet mig et par mareridt her i nat, men jeg må være blevet hærdet… Vågnede dog her til morgen med de fem gæve unger i tankerne. Tror at det er en af de film, der brænder igennem og bliver siddende i én lang tid efter. Og hvor er livet dog også for kort til at se noget som helst andet end livsforandrende beretninger, som påvirker os i vores hverdag.
Filmen har Anders vist bestilt hjem fra US, så jeg låner gerne ud til interesserede, der ikke lige har overskud til oversøisk handel lige pt.
Et tip fra Tines ex, Thomas, som netop har fået tilbagefald og cancer-spredning nu til lungerne.
Med sit ukuelige væsen nægter han at lade sig stemple som terminalpatient, så han researcher på livet løs (i bogstavligste forstand) og er – ud over ugentlige mistelten-indsprøjtninger(!) – faldet over Dr. Schreibers selvtestede forskningsresultater. Bogen Anti Cancer – a New Way of Life omhandler:
How to tackle cancer through simple alterations in diet, lifestyle and attitude, alongside conventional treatments.
Der findes et utal af bøger om emnet, men denne skulle være en af de mere seriøse på markedet. Har selv overvejet en lettere omlægning af kostvanerne herhjemme, så denne bog kan måske inspirere? Den kommer på boglisten…
Søster og svoger fylder 40. Vi inviteres i haven til grillhygge på en lun og overskyet eftermiddag. Rødvin i glas og laks i lange baner – bare os ni.
Ja, ni dejlige, skøre, rummelige, kriseramte, forvirrede og lykkelige sjæle omkring bålet på gamle vattæpper i mild forårsbrise. Ni! Så mange er vi, når den nærmeste familie er samlet. Og det er en ganske ny oplevelse:
To søstre, to mænd, fire unger og 79-årig mormor.
Selv om Ella godt har måttet lege med sin store fætter og kusine under kemobehandlingen, har vi valgt at holde hende komplet isoleret for at minimere infektionsrisiko. Men kræften er væk, immunforsvaret på vej op og flokken endelig beriget med den lille kusine.
Velkommen til verden, min Bellemus!
Ha! Tja, hvorfor ikke? Den kommer lige på min bogliste, tror jeg…
Endnu i går blev det understreget, hvor stor en ganske almindelige hverdagsoplevelse kan betyde for os familier med alvorligt syge børn: Ella har været i legetøjsbutik for ALLERFØRSTE gang i hele sit lille liv!
Hun gik fluks i gang med at hive alle ting ned fra hylderne for at lege med dem, men det var helt ok, for indehaveren Trine er en dejlig og rummelig kvinde, der bare smilede – og sågar fældede en tåre, da vi fortalte om Ellas lange og hårde sygdomsforløb.
Trine ejer to butikker og inviterer fast alle immunsvækkede børn til shopping før åbningstid hver 1. mandag i måneden (eller ugens andre dage efter aftale). Men husk lige at give besked hverdagen før.
Tak, siger Ella og jeg, for indlevelse, forståelse og ekstra service. Vi håber, at rigtigt mange syge børn vil benytte sig af muligheden fremover:
Absalon Leg (kontakt Ida)
Vesterbrogade 81, 1620 Kbh. V.
33237273 / lkvesterbro@hotmail.com
Ninkaninus (kontakt Trine)
Hyldegårdstværvej 47, 2920 Charlottenlund
39906401 / ninkaninus@me.com
Er netop stødt på Striving4more – endnu et amerikansk community for børnecancerramte familier. Ud over et par gode forslag til bøger og film faldt jeg over stifterens afdøde datters Feelings Journal.
Udformningen minder en del om de gængse børne-dagbøger som f.eks. KidPointz’ model, men den er måske mere enkel og kan derfor bruges af helt små børn.
Sådan én burde da tilbydes alle alvorligt syge børn og deres søskende – eller andre kriseramte unger under bl.a. skilsmisse, hva’?
Kl. 04 i nat meldte jeg mig ud af samtlige Facebook-støttegrupper for forældre til cancerramte børn. Sådan! Jeg er kommet til et punkt, hvor jeg simpelthen ikke kan klare at høre mere om alle de små syge puslinge, vi kender. Farvel & tak; I må fortsætte jeres dødskamp uden mig en stund, hvis jeg skal forblive hos min egen familie i ét stykke og ikke havne på Skt. Hans en af de nærmeste dage…
Jeg er rystende udkørt. Trist og uden den fjerneste energi. Angsten for at miste min Ella gnaver værre end nogensinde før, og jeg ryster ved den mindste forandring i hendes fysiske eller psykiske tilstand: Hvad er det for røde mærker der på kinden – skumle blodudtrækninger som tegn på lave trombocytter? Og hvorfor er hun pludselig begyndt at stamme? At skele? Snuble over sine egne ben? Lægge sig ned på jorden midt under en gåtur? Er det tegn på tilbagefald???
Om jeg begriber det! Er børneonkologerne på Riget da fuldstændig uvidende om den rædselsfulde tid, vi familier går igennem – ikke kun under behandlingen men i særdeleshed efter? Her er ingen kemo til at holde kræften i skak, og den kan så let som ingenting dukke op igen på den dejligste forårsdag side om side med hyasinter og liljer. Hvorfor får vi da ikke tallene at vide efter blodprøverne? En enkelt opringning om, at alt er vel, er da ikke for meget forlangt… Jo, for vi kontaktes kun, hvis der er noget rivende galt. Så vi venter troligt og farer sammen, hver gang telefonen ringer. Vente, vente, vente.
“Sørgelig meddelelse”, stod der i rundskrivelsen om endnu en nabos død her i vores pensionistkvarter. Sørgelig??? Han har haft et langt og rigt liv, den gamle, med kone, børn og børnebørn. Oplevelser og indtryk. Rend op hop! Sørgeligt, det er når børn bliver syge og dør. Børn, der ikke kan forstå, at det skal gøre så ondt, når de iskolde stamceller sprøjtes ind i deres små varme kroppe. Når vennerne er i børnehave og skole, men de værsgo’ selv kan ligge i en hospitalsseng og zappe mellem to og en kvart kanal. Når mor og far ikke magter at lege med Brio-togbaner eller Disney-prinsesser, fordi de lige har fået besked om, at endnu en lille engel, de kender, er død.
Nå, der var vist lige et glas Chardonnay tilbage i flasken fra i går…
Triatlon-event til fordel for Børnecancerfonden i dag – en kærlig tanke til den gæve strikkemadulle Karina, som ikke nåede at finde sig en badehætte til turen…
Er lige faldet over et forslag om en ny dukke-serie til kræftbørn, der er måske er bare en anelse i overkanten…
We continue to wait. Feeling Piper and her soft self, so unlike the girl in the past and yet still fabulously alive. I find myself sitting with her and crying while smiling. Praising while pleading. Lovingly letting my daughter loose into the arms of the only One who can possibly love her more than I have.
Sådan skrev Pipers mor i går på Needham-familiens blog om deres magtesløse kamp mod spædbørnsleukæmien, og her i nat:
The Lord gave and the Lord has taken away; blessed be the name of the Lord.”. (Job 1:21b). Piper Jean Needham ran into the arms of Jesus April 3, 2012 3:35pm.
Selv om mange af os, der har fulgt den lille piges kamp, aldrig har mødt hende, slår nyheden om hendes død ubegribeligt hårdt – for mit vedkommende fordi hun havde samme alder og samme diagnose som vores egen lille Ella-mus. Jeg kan mærke, at Pipers mor Susanna – ligesom jeg – finder glæde og ro i sine skriverier, men hendes tanker adskiller sig meget fra mine på ét essentielt punkt:
Familien er troende. Det mente jeg nu også at kunne kalde mig selv, men jeg er alligevel jævnligt blevet overrasket over den dybe trøst, de er i stand til at finde hos Jesus i denne allersværeste tid i deres liv. Egentligt ret så misundelsesværdigt, når jeg tænker nærmere efter. Men også ufatteligt. For jeg kan umuligt hamle op med den lid, de sætter til, at deres lille smukke datter nu har det bedre og er mere elsket hos Gud end hos dem selv.
Nej, jeg nægter at tro på, at nogen som helst kan klare min opgave som mor bedre end mig, når det kommer til kærlighed til mine børn. Det er ganske simpelt umuligt. Jeg elsker mine to tøser helt op til månen og tilbage igen – and then some…
På trods af stress og jag, depressiv adfærd, sure miner og generel udslukthed efter Ellas lange og benhårde sygdomsforløb , så er mine børn bedst tjent hos mig og Anders, deres mor og far.
Og dermed basta!
Facebook-lussing af dimmensioner her til aften fra en ulykkelig mor, hvis dreng netop har fået konstateret tilbagefald.
Hold da kæft for noget gedigent møg!
Lille raskmeldt hjernetumor-patient skal hele møllen igennem for anden gang; sikkert med endnu skrappere kemo- og strålebehandling end sidst. Og i øvrigt: Hvad skulle hele den der fancy og månedlange strålebehandling hos specialisterne i Houston så til for?
Sorgen dunker i tindingerne.
Anders og jeg kigger tomt på hinanden og tænker på vores egen lille fighter. Én udfordring er at komme igennem en kræftsygdom med et levende barn, nogenlunde velfungerende søskende og et ægteskab i behold. Men at skulle opleve det to gange i træk??? Og drengens familie har netop fået en ekstra lillebror til børneflokken og skal flytte ind i drømmehuset om under en uge.
Grusomt umenneskeligt! Hvilken gud tillader dog, at nogen udsættes for så store strabadser her i livet? Det er i hvert fald ikke en gud, jeg gider have noget med at gøre! Men måske går det heller ikke ud på at finde en mening – men at være i stand til at bruge forhindringerne konstruktivt til et rigere liv? Men hvem fanden bliver lige rigere af at få et barn med en livstruende sygdom… for ANDEN gang???
Den eneste behandlingsmulighed nu er muligvis stråling af hele hovedet. Med uundgåelig hjerneskade til følge.
PIS! Og gammel mågelort!
Hej alle!
Der venter faktisk et fantastisk liv efter en lang isoleret tilværelse – trods evig bekymring om tilbagefald.
Og det har vi jo allerede prøvet én gang.
Det er nu 14 dage siden, at Mathias blev “sluppet” ud i den virkelige verden. og vi har været på MCDonalds, kørt i tog, været på café, shoppet i Toys “R” US og i dag tog vi så METRO’en til Kgs Nytorv og Mathias sad forrest i toget på skødet af farmand og var fuldständig opslugt. Det var en kæmpe oplevelse for ham og mit hjerte var ved at sprænges af glæde og tårene stod i kø…og når jeg tænker på, hvor syg han var i sommers efter 3 knoglemarvstransplantationer!!
AF HJERTET TAK.
Og afsted gik det på hans lille blå bil til Amalienborg, hvor vi tilfældigvis var, da der var vagtskifte – Mathias fik endnu en fantastisk oplevelse. Derfra til Emmery’s, hvor vi spiste og drak økologisk godt, mens vi sad og kiggede ud på trafikken. Og så retur med METRO og tog til Skovlunde. FANTASTISK – og så var det lige meget med vejret, der var lidt gråt. Vi strålede om kap med hinanden i min lille familie. Lykkelige og glade for dagen og livet. Næste weekend går turen med tog og metro til lufthavnen for at se på fly, besøge hhv starbucks og burger king hæ hæ…
Jeg håber inderligt at vi kan få lov til at leve livet nu – og jeg sender mine tanker og dybeste medfølelse til de forældre, som aldrig nåede hertil, hvor vi er nu. Men jeg ved også, at vores liv kan vende meget hurtigt. Vi har allerede oplevet et tilbagefald og næste scanning er igen om 1 måned igen.
En god dags beretning fra mig 
Lizette
