Arkiv
Tag "riget"

“Nej – vi står fast på vores beslutning: TV2s filmhold er ikke velkommen på afdelingen!”

Projektlederen forsøger at komme til bunds i afslaget: “Jamen hvad er jeres begrundelse – der er da lavet indtil flere optagelser over årene om kræftramte børn på Rigshospitalet?” Centerlederen afslutter samtalen med at beskrive Ellas sag som meget kompleks.

Jeg mangler bandeord. Og svar:

Hvad er dog det, der gør min datters sag så meget mere kompleks end andre patienters? Skyldes det hendes sygdomsforløb og generelle odds for at komme helskindet igennem behandlingen – eller kunne det tænkes at være hendes rapkæftede mors bog, blog og TV-indslag???

Hælder til sidstnævnte …

Min gode mulvarp på Børnekræftafdelingen (he he) netop blevet bekendt med, at personalet – ud over ikke at tale om KEMOLAND på arbejdspladsen – nu også er blevet beordret til at holde sig væk fra bloggen her. Selv i fritiden! Er det egentligt lovligt???

Nå, men I kan vel allesammen gætte, hvordan jeg reagerer på et forbud? “Kæmp for alt, hvad du har kært”, lød det pivfalsk fra min far, når han hyppede sine minimum syv forskellige kartoffelsorter.  Og hvor havde han ret. Ytringsfrihed – retten til uscensureret meningsudveksling – det er, hvad jeg har kært. Og jeg kæmper. På trods.

Løsningen hedder i alt sin enkelthed: Soffistikeret videoblogging under indlæggelse suppleret med professionelle optagelser uden for hospitalets mure. Mange timer er allerede i kassen – flere på vej. For der er vel for helvede ingen, der vil formene mor med kamera adgang til sin egen datter?

Allerede mange har bakket mig op i mit projekt. De tror – ligesom jeg – på, at det måske ligefrem kunne gå hen og blive en styrke for det færdige resultat, at Riget har meldt sig ud. På den måde er vi ikke underlagt deres gennemsyn inden evt. offentliggørelse under sommerens Knæk Cancer-uge. Hermed mere autensitet. Mere ærlighed. Flere velgørende kroner i kassen. Så ta’r bagvejen og håber på et brugbart resultat.

Ta’ den, fru Centerleder! Og godt nytår …

Hun er sgu’ ikke til at blive klog på, hende frk. Kemoged: 1. juledag gik Ella amok over at skulle til svampekur på Riget; i dag ville hun slet ikke med hjem igen, da infusionen var færdig!

Havde begge piger med derind, så Anders kunne få sig et par uforstyrrede timer hjemme. Og uforstyrret var der i hvert fald ikke i bilen tilbage mod Roskilde det første kvarters tid, men halvvejs faldt hun heldigvis til ro, så jeg kunne få tid til en lille telefonsludder med dejlige Marie Louise.

Inden Holbækmotorvejen splittede op mod Rødby og Sj. Odde, havde vi nået at runde alt fra PMS til nytårsmad, og på hendes opfordring bringes hermed – til alle jer skønne læsere derude – Kemolands menuforslag til nem og lækker.

Honning-laks (Stines opskrift fra mødre-wknd i Sommerskuret): Køb en hel frisk lakseside – Super Best har nogle gode. Smør den rundhåndet ind i honning. Smut, grovhakhak og fordel en pakke mandler oven på honningen. Pres til sidst en halv citron eller lime og drys med timian. Ind i ovnen 20-25 min. – ud og træk ti min. Server evt. med creme fraiche-dressing, kartofler, lune rejer og salat.

Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?

Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.

Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.

Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.

Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.

Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.

Lille julefred.

Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:

1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061

Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.

Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet.  Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.

Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.

Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!

Anyway, foreløbig agenda:

  • 8/1 2013: Forsamtale
  • 14/1 2013: Forundersøgelse
  • 28/1 2013: Indlæggelse til forbehandling
  • 6/2 2013: Dag 0 (selve transplantationen)

Hvor velsignet det er at være hele familien samlet juleaften, lige så deprimerende er det at skulle afsted til Riget dagen derpå.

Ella hyler og skriger, da vi beder hende tage overtøj på: “Jeg vil ikke ind på hospitalet – jeg vil blive her og lege med mine gaver!” galer ungen, mens hun sparker ud efter de stressede forældre. Nora lukker sig skuffet inde på sit værelse og er pludselig slet ikke opsat på at besøge skoleveninden som aftalt.

Det lykkes imidlertid at få begge afsted, da vi lokker med de to spritnye julegave-iPads – en lyserød og en lyseblå – som en kærlig sjæl har indkøbt i højtidens anledning.

Vi hoster alle fire for tiden, så Ella får sin Ambisome-kur i en fjern og mennesketom afkrog af afdelingen. Med maske på.

Et par æbleskiver fra fælleskøkkenet får dog tøsen tilbage i julehumør, og snart er infusionen færdig og kursen sættes mod Roskilde. Og storesøster.

Men bliver vi mon nogensinde en almindelig familie igen? :*-(

I går – den 2012 2012 – fik begge mine to elskede piger juleferie. På samme tid.

Efter skoleafslutning susede Nora & Far til Riget for at hente Ella & Mor, hvor et flot stigende immunforsvar efter kemo sammen med et flot faldende infektionstal efter noro-virus udskrev tøsen ved dagens stuegang.

Søstrene grinede og fjollede på bagsædet hele turen hjem og kastede sig fluks over før-julegaven fra Mormor (der netop havde indlogeret sig under syden sol).

Mens Nora og Ella på sekundet faldt ind i hverdagens hyggestunder, kneb det som sædvanligt for mig og Anders at finde rutinen herhjemme med hele familien samlet. Vi talte begge forbi hinanden og vrissede, for det er sværere, end man skulle tro, sådan lige at lægge sin egen rytme som eneforælder i dobbelthuset væk og give plads og rum til resten af flokken.

Pæren over spisebordet var sprunget, og da ingen orkede at skifte den, tændte vi stearinlys i stedet. Med glögg i kop ved luens skær blev de fire stk. Rasmussen nu langsomt tøet op og er i dag så småt smeltet sammen til hel familie igen.

Lige ind til næste indlæggelse.

Skiftedag på Riget – hørte Millionærklubben på vejen. Fremragende program, der ofte bringer gyldne leveregler.

Om aktiemarkedet … og livet as such:

“Man kan ikke navigere sikkert ved kun at kigge i bakspejlet.”

Resession på det europæiske marked og et faldende C-20-Index er dagens topic, men hvor er det dog kloge ord.

Må virkelig forsøge at se fremad og ikke kun sukke over, hvor rådden en drejning livet pludselig tog endnu en gang for vores lille familie tilbage i september.

Med fremad tænker jeg imidlertid maks hen til den uhyggelige transplantation i februar, hvilket for mig ligger vanvittigt langt ud i fremtiden Her tænker jeg for eksempel ikke livets gang hos familien Rasmussen 20 år fra nu.

Men det er der åbenbart andre, der gør.

I dag var vi – begge Ellas faldefærdige oldinge af forældre – nemlig inviteret til infomøde med gynækolog fra Rigets Fertilitetsklinik om evt. ekstra-operation på vores lille kemounge, for at øge hendes chancer for engang at kunne blive mor efter forestående omgang cellegift.

Som om hun ikke har været – og skal – igennem rigeligt med strabadser i sit korte liv …

Næh, lad os da lige tage en underlivs-kikkert-operation, nu vi er i gang med at molestrere tøsen. Proppe hende i narkose, skære hendes ene æggestok løs, hive den ud gennem navlen (!), klippe den i småbidder (!!) og fryse den ned i portionsanretninger til en dag, videnskaben måske – og kun måske – kan finde ud af at indkorporere stykkerne i hendes krop igen, uden at leukæmien følger med.

Og ja, lægen medgav, at der da var en vis risiko forbundet med operationen: 1) Ungen vil jo ikke være helt immunstærk her efter jul, hvor indgrebet skal finde sted, så ekstra-blødninger kan forekomme, 2) det hænder, at man fejlagtigt kommer til at punktere tarm eller blære og 3) først et par dage senere vil det vise sig, om der måske er opstået infektion i såret (hvis nu de har glemt en kikkert derinde?), så hele den planlagte transplantation må udskydes.

Thanks, but no thanks! Springer nok over for denne gang. Påtager os gerne ansvaret for, at Ella muligvis aldrig kommer til at give os børnebørn. For vi er faktisk rørende enige og har fundet ro i vores beslutning, så hun skal være hjertens velkommen til at skælde os ud til den tid.

Hvis hun klarer den så langt …

Hm, sådan ser man øjensynlig ud efter tre dage i indelukket og uden makeup – men er min nye halsedisse ikke bare skøn?

Den er lavet af Noro-uld med indspundet silke fra min gode garnpusher, Rok & Uld, her i Roskilde. Kærlighed ved første berøring – dog nok det dyreste garn, jeg nogensinde har købt …

Lagde ud med en til min svigermor og fortsatte med en til mig selv. Den skulle kunne snoes men alligevel ikke sidde for stramt, da den også skulle kunne trækkes op over håret i uvejr. Resultatet er.

Noro-halsedisse: To ngl. Noro-garn á 100 g. Slå 200 masker meget løst op på rundpind str. 6 / 60 cm. wire. Hop en tur på hospitalet i isolation og strik ret en 50 cm. Luk meget løst af.

NB. Kan godt være lidt svært at skifte nøgle, da farveovergangen ikke altid behøve at passe – så hvis man vil have kontinuerligt mønster, må man lige finde frem til det matchende farvestykke på det nye nøgle. Desværre kan man også godt risikere, at garnet pludselig slutter. Så har producenten bundet en knude og fortsætter med en anden nuance. Ret irriterende faktisk. Men jeg er måske for nærtagende?

Vagtskifte på Riget.

Lillesøster indvier Storesøster i alle trickene i Temple Run, som hun har fordrevet tiden med i sin isolations-celle de sidste fem dage. De griner indforstået og rykker tættere sammen i hospitalssengen.

Tror jeg er blevet lettere vanvittig. Er ved at forlade stuen med klipklappere på, da jeg haster afsted med Nora. Skal bare væk fra nabo-barnets højlydte jamren. Skal bare ud. Ud i det fri! Derud hvor luften bider og sneen knitrer. Hvor bilen kører mig hvorhen, det skal være.

Lægger hjemturen forbi Tine til sludder, strik og sushi. Nora guffer lystigt og får bagefter lov til en bane på sit nye iPad-spil inden julekalender. Nyder det hjertevarme julehjem; hendes simple ranke af røde paphjerter på uldsnor supplerer så fint min stjerne af filt med træperlependul fra sidste jul. Dejligt at se ens kreation komme til sin ret. Dejligt at have en soulmate for livet.

Tøvejrs-regnen vælter ned på hjemturen. Det er svært at orientere sig i vejarbejdet, når alle lys reflekteres i dråberne på ruden. Men pludselig er vi fremme, og jeg finder til min fryd et overraskende opryddeligt hus med opvask og vasketøj i skønneste orden.

Zacapa i glasset, datter ved min side og sms med gode blodprøvesvar på iPhonen.

Går natten trygt i møde …

Overbelægning og personale-shortage er en dårlig kombi.

Siden onsdag har Ella ligget brak i sin alt for store hospitalsseng. Grå og sur. Væske og ernæring via drop. Jeg overtog vagten i går og har allerede fået nok; hvor er det bare træls at være højisoleret!

Tøsen har – med sort tyndskid & hyppige opkastninger – været under anklage for at bære på den på afdelingen florerende Noro-virus (i.e. velkendte Roskildesyge), og derfor må ingen af os forlade stuen uden forudgående varsel. Ved det daglige bad alarmeres gangens andre beboere, og vi eskorteres i beskyttelsesdragt ud på badeværelset, der efterfølgende undergår klor-dampende special-rengøring. Maden serveres på éngangs-service, og bakkerne pakkes ind i poser og sendes til afspritning inden almindelig vask.

Al personale skal huske at lukke yderdøren, inden mellemdøren åbnes – og først når de er iført dragt, masker og handsker må de entrere. De adviseres forinden af gult advarselsskilt på ruden. Så farlige er vi.

Måske.

Hælder nu personligt mest til, at ungen brækker sig pga. kemo og hendes lort er tynd pga. manglende indtag af fast føde og sort pga. den ekstra kalium. Forsøger derfor også at lægge et godt ord ind for afisolering – om ikke andet så bare af moren her. For det er godt nok svært at få genoprettet madvanerne, når man er i sygeplejerskenes vold og – som i dag – skal vente en time på frokost og to på et glas mælk. Interessen er tit væk, når endelig det bestilte ankommer, og der kan gå længe inden lysten til føde atter melder sig.

Øvbøv – anmodning netop blankt afvist ved stuegang, da Ella først skal testes negativt for den pågældende virus, og dette øjensynligt kun kan foregå om tirsdagen (Øhhhhh???)

Den smukkeste buket fra Mormors bror & familie + to ponyer med glitrende vinger og et farverigt bundt tegninger fra Ellas børnehave blev afleveret ved hoveddøren forleden.

Kemounge måtte tilbage til Riget i dag efter kun et døgn hjemme i friheden – så skidt var hun. Livet er lige nu næsten ikke til at bære.

Men kun næsten. For I er så mange, der støtter os, når vi vakler. Hjælper os med at komme igennem.

Og vi kommer igennem.

Alle fire.

Det skal vi.

Fjerde & sidste kemo-blok hermed slut.

Foreløbig dato for transplantation sat til 6. februar 2013.

Indtil da: Juleorlov!!!

Sidder her på en grå hospitalsgang og tuder.

Dagen i dag her på afdelingen har budt på så meget smerte og sorg – og så få lyspunkter – at jeg er kommet i havsnød.

SOS – Stue 16 på vej ned med flaget; kom fluks med redningskransen!

Har siden i morges fulgt en lille bange families opdateringer på Facebook. De frygter, at deres datters leukæmi er vendt tilbage – ligesom Ellas. Er i dette øjeblik indlogeret på Odense Universitetshospital og afventer dommen.

Jeg kender jeres smerte, kære venner. Har ikke meget andet at sige. Men tankerne går til jer alle.

Og søens folk.

Meget apro pos dukker ex-prinsesse Alexandra pludselig op før frokost. Puf – ud af det blå! Læser eventyr for immunsvæklingene i fælleskøkkenet. Jeg inviterer hende gladeligt til at tage plads i den røde sofa, hvor jeg hænger ud med min datter. “Skrid væk!”, vrisser Ella og sparker arrigt ud efter hoffet. Erhm, pardon på ungens vegne. Suser ned efter en KEMOLAND og forærer grevinden et signeret eksemplar som plaster på såret. Hun tager hjerteligt imod bogen – glæder sig til at læse den.

Ella vil sove middagslur. For slukket lys og nedrullede persienner. Og mig? Hvordan skal jeg så lige få øje på maskerne i mit japanske uldstrikkeøj??? “Couldn’t care less – skrid ud af mit værelse Mor!”

Forvist til den hårde træbænk et par gemakker væk. Strikker lidt, suser ned efter sur kaffe, strikker lidt mere.

Aften. Menuen står på kartoffelmos med kødsovs. Sidstnævnte iblandet sirup, for at børnene ikke skal lægge mærke til paprikaen. Hm. Ella trues til et par mundfulde: “Du bliver nødt til at spise. Tre dage uden mad går ikke – så må vi altså lægge en sonde!” Den fatter ungen og tager en bid, mens hun kigger ondt på mig fra klapvognens dyb.

En far kæmper samme kamp med sin datter, der netop er blevet multihandikappet for en stund, da hendes tumor pludselig sprang læk. Jeg betragter mor til yndig lille purk. Hun savner sin nyfødte, som hun – helt imod al natur – må forlade for at passe sin cyste-befængte ældste. Han har det nu ellers godt og tusser omkring. Bukker sig ned efter lidt julepynt. Dryp! Blodet pibler frem fra det nye operationsar. Moren bryder grædende sammen og forlader maden og os.

Jeg har fået nok og vender tilbage til stuen. I seng med Ella – vi springer badet over i dag; hun er helt smadret. Effektiv kemorunde, denne her, må man sige. Nat nat, min Skattepige. Og ja ja – jeg kender min plads. Tilbage på bænken.

Ikke helt så ringe endda at sidde herude, trods alt. Falder i snak med reflekterende mor til syg teenager. Vi afbrydes af et par rødrandede øjne og en hulken. Dårligt nyt: Lille fire-årig med det skønneste opvakte blik responderer ikke på kemoen som håbet. Familien har lige fået besked. Hans mor knuger en varmepose ind mod sig: “Jeg havde det på fornemmelsen”, siger hun og tørrer en tåre væk.

Ok. Så er tiden inde til at dykke ned i Kokken Kenneths hemmelige vin-stash. Men oddsene er dårlige, for hele hans lager er brutalt nedlagt af seneste LEAN-proces, og flaskerne pst borte. Smiler til rask storebror, der sidder mutters alene hernede. Jeg indvier ham i mine skumle planer, og han fortæller mig, at han også kunne bruge et glas. Hvis han ellers var gammel nok til at drikke. For hans bror ligger for døden lidt længere henne af gangen. Kemoen er taget ned; ikke mere at gøre. Andet end at overdynge ham med julegaver. Hvilket denne mest kærlige og omsorgsfulde knægt så gør.

Sidder altså som sagt her på en grå hospitalsgang og tuder. Overvejer hvordan jeg skal komme igennem natten. Er godt klar over, at jeg uden tvivl også selv har delt et par ødelagte nætter ud over årene. Fik for nyligt at vide, at Ellas tilbagefald og min rapkæftede sniksnak om situationen har sendt en anden leukæmi-mor til krisepsykolog. Sådan er vilkårene herinde i Helvedes forgård. Jeg ved det.

Har det bare så skidt her til aften. Er så uendeligt trist.

Hvor er livet dog ondt.