Arkiv
Tag "kræft"

Give Kids the World Village is a non-profit organization that exists only to fulfill the wishes of all children with life-threatening illnesses and their families from around the world to experience a memorable, joyful, cost-free visit to the Central Florida attractions, and to enjoy the magic of Give Kids The World Village for as long as there is a need.

Hvornår ta’r vi afsted???

Har netop hørt i dag om dette eventyrlige sted, som tilbyder ophold for alvorligt syge børn og deres familier, mens de oplever Florida. Endnu et fremragende koncept!

Så skete det igen – har lige set endnu en af de allermest smertende Facebook-statusser:

Savnet af dig er noget vi skal lære at leve med, det virker svært lige nu…. I går måtte du giver efter, at den kamp du så sejt og modigt har kæmpet IGEN, blev tabt.

Den modige og kloge store dreng, som vi lærte at kende på turen til Mallorca med LaVida i juni er død. Han nåede lige et par måneder som gymnasieelev… og så var det slut.

Sorgen over aldrig mere at skulle opleve hans tørre og kulsorte humor mere og angsten for at havne i samme grusomme situation som hans familie lige nu gør ondt helt ind i sjælen.

Hans historie er helt ubegribelig: Leukæmi som lille – herefter ti raske (og lykkelige, som hans mor siger) år. Så en ny kræftsygdom; denne gang hjernetumor. Grangiveligt forårsaget af den første hårde kemobehandling.

Jeg græder mig selv i søvn.

På endnu en rejse, søde Magnus – men denne gang uden os. Glem ikke stråhatten.

Hvor er det dog ubeskriveligt hårdt at se en dokumentar som denne, når man selv har et kræftramt barn. Tårerne trillede her til aften, men som den beskrives af Danske Hospitalsklovne:

En gribende dokumentarfilm om en hospitalsklovn, en dreng, en elektrisk guitar, magi – og kræft. En historie om at være helt alene, og at have nogen at være alene sammen med.

Den kommer fluks på Facebook! Mega-poppet men Gold Ribbons i sandhed et statement, jeg kan stå indefor…

“Det må også være hård for personalet heroppe i Siv” , siger en mor henkastet, “det må være slemt at få sådan nogle beskeder.”

Jeg spørger, hvad hun mener og får det svar, jeg havde frygtet: Lille Johannes er død.

Tjekker straks Facebook og finder på 5054-støttegruppen en lille stille kommentar fra en mor, der mistede sin datter for blot en måned siden:

Har i dag tændt 2 lys i vinduet. Ét for vores egen smukke Maja og ét for Johannes, som i dag har lukket sine øjne for sidste gang. Himlen har fået endnu en engel. Hvil i fred, Johannes. ♥ Maja vil nok gerne lege :-)

Smukkere kan det ikke siges – hvor er det ubeskriveligt smerteligt.

Ungerne sover inde bag skydedøren, og opvasken er klaret. Går en lille tur ud i haven og indånder den fantastiske sommerduft af skov og græs. Hælder lige den sidste lille sjat rødvin op og sætter mig i sofaen ved siden af Anders og tjekker lidt Facebook-nyt (dejligt med hurtigt internet her i skuret, når alt kommer til alt…:

Maja sov stille ind lørdag den 9. juli kl. 21.43. Hos hende var mor,  far,  storesøster,  mormor,  morfar,  farmor og bedstefar, så hun var tryg og ikke bange.

Is indhyller lammende min krop – det suser i ørerne. Lille ven, da. Lille Maja, som vi kender fra Børnehuset Siv. Alle vidste jo godt, hvad vej det ville gå. Men alligevel…

Nej, den der ADSL-forbindelse sløjfes prompte, hvis det står til mig. Jeg vil ikke være med mere!

Hvor sjovt at få lov til at deltage i udviklingen af endnu et website. Børnehuset Siv har længe ønsket nyt visitkort på nettet, og vi har været så småt igang siden jul. Sitet er netop gået i luften på www.bhsiv.dk.

Ønskerne var en portal, som kunne 1) understøtte og dokumentere arbejdet for medarbejderne af Børnehuset og 2) fungere som præsentation af huset for sagsbehandlere, hospitaler og andre interessenter samt som informationskilde og virtuelt netværk for husets brugere. Dejligt at sidde og nørkle med kravspecifikation inden for et område, hvor jeg selv er bruger.

Og så kom Bellemusen på forsiden :-)

På trods af Facebook, er det nu også dejligt når forældre gør sig den ulejlighed at bringe erfaringer videre til andre på afdelingen i form af et simpelt lille opslag. Vi med små børn bruger ofte laaaang tid op og ned af gangene med scootere og cykler.

Hurtig ambulant lunbalpunktur i dag. Efter lægerne har fundet ud af, at de skal stikke hende et niveau højere oppe i rygsøjsen end normalt, går det som smurt, og vi fik kun lige drukket en enkelt kaffetår, inden vi blev kaldt ned til opvågningen.

Nåede dog lige at se et opslag på afdelingen om støttegruppen For os forældre som enten har eller har haft, børn på Rigets afd. 5054.

Vi har begge fluks meldt os ind. Der er over 100 medlemmer, og en helt del af dem er mennesker, vi kender. Faktisk er mange fra “vores egen klasse” og er blevet diagnosticeret i samme tidsrum som os. Det er en lukket gruppe, og tanken bag er:

…at vi kan få oprettet et fælleskab for os forældre der har, eller har haft, børn på afd. 5054. Det er en svær tid når børnene er i behandling, både i forbindelse med de mange, og ofte lange indlæggelser i forbindelse med kemo og infektioner, bivirkninger, lange ambulatoriebesøg, ventetid, prøvesvar, frustrationer, angst for at det ikke går som det skal, angst for tilbagefald, manglende overskud, træthed, forholdet til resten af familien og vores andre børn m.m.

Det er ret hårdt at se andres kommentarer, for det går jo ikke alle de små pus lige godt i denne gruppe, men jeg tror måske også gruppen kan blive en hjælp? I hvert fald et godt initiativ og en mulighed for at connecte med de andre forældre og finde dem på Facebook.

Er stødt på et fantastisk og livsbekræftende website, hvor kræftpatienter fortæller deres stærke historier og gennemgår, hvad “overlevelse” betyder for dem hver især. Når engang vi selv er færdigbehandlede (om 100 år eller deromkring…) kan jeg forestille mig, at det ikke kun er vigtigt at overleve kræften – men at overleve til et godt liv. Som de selv skriver i præsentationen:

The Voices of Survivors Foundation is devoted to exploring what ‘Survivorship’ means to the individual ‘Survivor’, whether they are recently diagnosed, in-treatment or post-treatment, in a variety of documentary formats. Each ‘Survivor’ helps define what this means to not only themselves, but also gives insight to others who are on this journey as well, either as a ‘Survivor’ or a ‘Co-Survivor’.

Co-survivor – hvilket fremragende ord. Det er hermed adopteret!

 

Tumor-i-hjerne-drengens mor springer fra begravelsen dagen før: ”Jeg tror ikke, jeg kan klare det alligevel – det er simpelthen for tæt på.” Tager af sted alene så. Vinker farvel til familien, indstiller gps’en (min nye bedste ven) og tænder for radioen. Smutter lige ind efter lidt blomster i en butik på vejen. Kvinden bag disken foreslår et mindre arrangement af hvide roser og mørkviolet floks. Mens hun binder buketten, får hun otte måneders frustrationer kogt ned til fem minutters talestrøm. Hun nikker til mig og siger, at hun altid har haft det sværest med at skulle pynte de små kister i sit virke som kirke-blomster-dekoratør.

Regnen tager til i styrke, og det er svært at finde en passende vinduesvisker-indstilling. Nå, så blev den indtørrede fugleklat da vasket af efter at have siddet der det meste af højsommeren…

Piske, piske – det vælter ned, da jeg kører ind på kirke-parkeringen. Venter til det stilner af og åbner bildøren. En høj jamrende hulken trænger ind til mig, og jeg ser den sortklædte mor med den efterladte tvilling i skørterne et par meter væk. Jeg overvejer et øjeblik seriøst at køre min vej igen men beslutter mig for, at det er det rigtige at vise familien min respekt og rarest i min sjæl med et ordentligt farvel.

Gruset knaser endnu under mine høje hæle, da jeg sætter mig på den tredjebageste bænk. Deroppe står den, en hvid lille kiste, med en hurtigt voksende hale af blomster. ”Du vil altid være i vores hjerter”, stod der i dødsannoncen, jeg fandt på nettet. Klichéer får en anden betydning i disse tider, og der er ikke mere rammende ord, end lige netop dem. Jeg vil aldrig glemme denne lille vidunderlige krudtugle – og denne forfærdelige dag.

Ringer veninde Tine op efter gravøllen og inviterer mig selv på kaffe – jeg kan være der om ti minutter. Forbi Ærmelunden på den smukke gamle allé gennemgår jeg bisættelsen:

Under første salme finder jeg en Kleenex frem til min ukendte siddekammerat, der taknemmeligt beder om endnu en til sin mand, mens saxofonens rene toner dansende indhyller de sørgende i en smuk og smertende tornekrans. Orgelet giver sig til kende og fletter sig fløjtende med i melodien, Elefantens vuggevise. Nu stemmer også pigekoret i, og vi alle græder i flok. Får et glimt af forældrene. Kind mod kind kigger de krampende på kassen for an dem, som rummer så meget glæde, så meget sorg. Hele deres liv – og ingen verdens ting. Kunne måske have været foruden præsten snørklede og højtravende fortolkning af Paulus’ utallige breve – måske ikke. For mig gav det ingen mening, ingen trøst. Men hvem er jeg, andet end en heldig overlevende… so far.

Regnen er stoppet, da vi alle træder gennem søer af tårer ud til gravstedet. Endnu et par rituelle ord fra prædikanten, da han har parkeret sin paraply i en nærtstående buskbom. Et digt læses højt, dog ikke højt nok til, at jeg kan høre det. Rystende hænder kaster roser ned i dybet, og der snubles tilbage ad trappen fra jordkastnings-platformen. Jeg krammes først af moren, der – som i trance – messer: ”Det tog os ti år at få dem, det tog os ti år at få dem”, dernæst af faren, der holder mig fast, mens han inderligt takker mig for vores samtaler over kaffe og computerspil i fælleskøkkenet: ”Hvor må det være svært for dig at komme her i dag. Jeg har vendt og drejet den nat i hovedet hundrede gange og kan ikke lade være med at tænke, hvad jeg kunne have gjort anderledes. Jeg ringede hele tiden efter sygeplejersken og tiggede bad om en læge, men han kom først alt for sent. Vores lille dreng var blå helt ned ad ryggen og kold på hænder og fødder, hans puls var alt for høj, og jeg var så bange. Det giver ingen mening – hvordan kunne det dog ske? Jeg vil så gerne gennemgå det hele med dig en dag, vil det være ok?”

Déjà vuet ruller kvalmende op fra min mave og presser på næse og øjne. Nu slutter festen! Jeg finder mig ikke i mere fra Rigshospitalets afdeling 5054. Det her er dråben!

Min første børnebegravelse…

Aften. Dagens Facebook-statusser kigges igennem:

- Første skoledag som klasselærer – tøjkrise.
- Hjemvendt fra fantastisk ferie med familien.
- Glæder mig til aftenens koncert.
- Frygtelig afdeling at ligge på – kan ikke undgå at blive mindet om, at ikke alle børnene klarer den.
- Uhm – mandens lasagne er…

HOV! Hvad er det? Ikke alle børnene klarer den, hvad vil det sige – har der været endnu et dødsfald derinde??? Ringer fluks profilens indehaver op, en medindlagt mor til hjernetumor-dreng. Jo, den er desværre god nok: Vi har mistet endnu et barn på afdelingen; denne gang den lille fireårige purk Alexander med leukæmi. Jeg sidder stum med telefonen i hånden, og tårerne presser sig på. Jamen, ham kender jeg jo. Og hans raske tvillingebror. Og hans vidunderlige og brave forældre. Jeg har hele tiden vidst, at det måske en gang ville ramme en af de familier, vi omgås med, men følelsen kommer alligevel helt bag på mig; dyb og smertende sorg.

Men vi har da lige fejret drengens sidste kemo med balloner og hygge! Hvordan i alverden kunne det dog ske? I røret hører jeg videre om, hvordan hun havde hørt et barn klage hele aftenen bag sit hovedgærde, og dagen efter havde været et mylder af gæster ud og ind af stuen ved siden af. Ud fra en overhørt samtale mellem pårørende i elevatoren, har hun stykket nok info sammen til at konkludere, at der muligvis er sket et lægeligt svigt. Personalet udtaler sig ikke. Jeg ringer lidt rundt til et par venner fra afdelingen for flere detaljer, men ingen ved noget som helst. Dog svirrer spekulationerne om endnu en utilsigtet hændelse. Beslutter at kontakte vagtstuen men uden resultat – sygeplejerskens ellers så rappe kæfte er hermetisk lukkede med syv sejl og gråbrunt gaffatape.

Insomnia-nat. Grådfyldt nat. Kvælende mørk og døduhyggelig nat. Sætter mig op i køkkenet med en baileys og forfatter en rørstrømsk og tårervædet ode om den dag, vi måske mister vores eget barn.