Arkiv
Tag "riget"

Stille aften. Tre sure unge hænger ud i fælleskøkkenet. Deres mødre sender hinanden små sigende smil, hver gang de ryster på hovedet af vores memu-forslag.

Forkvalmet? I smerter? Bare træt? Vides ikke – men Ella nægter at spise noget som helst. Heller ikke den ellers udmærkede tiramisu.

Under aftensbadet klynker hun konstant, men jeg forstår hende godt. Der er koldt herude på det sterile rum, og håndklæderne er på størrelse med viskestykker. Finder et dynebetræk frem fra forældreskabet på gangen og pakker en sitrende Pigelil ind. Masserer hende varm, børster tænder og fæstner CVK med strips.

Ella smiler saligt, da jeg løfter hende op i sengen og lægger den friske dyne over hende. Brrrrr – der blev så sandelig luftet ud herinde på værelset. Det blæser op udenfor – skulle blive snestorm i nat.

Bliver godt med min medbragte øl til strikketøjet, mens ungen slumrer. Tøffer ned til forældrekøleskabet: Nul Heineken! Aj, hvor tarveligt sådan at stjæle andres drikkevarer. Tapper mig en varm kakao i stedet og håber på, at den forælder, der har været på rov, så også nød den.

Øv. Og vi udskrives først på mandag. Dobbelt-øv.

Godt man altid har en brækpose inden for rækkevidde på Riget. Og denne gang var det altså ikke Bellemusen, der havde brug for den …

Søndag aften fik jeg et pludseligt ildebefindende – besvimelse og opkast – med dundrende hovedpine som resultat. Mystisk! Et par timer forinden havde jeg det fremragende på hyggelig lille orlovsvisit med min Kemounge hos Tante Tine i Charlottenlund til julehygge & varm chokolade.

Nu står det klart, hvad der var galt: Mavesyge. Byttede vagt med Anders i går og har siddet hele natten herhjemme og kastet op … på lokummet. Bvadr!!! Måtte få Mormor til at køre Nora i skole her til morgen, da jeg simpelthen ikke kunne rejse mig.

Tine er også blevet smittet, viser det sig. Og halvdelen af forældre og børn på den overbelagte afdeling. Alle med samme symptomer og isolerede på sengestuerne.

Epidemi, indeed – bare Ella slipper. Og Nora. Hvor jeg dog føler med alle de nyankomne familier, der skal kæmpe mod virusinfektion oven i kræftdiagnose.

Ved kun alt for godt, hvad de er igennem.

 

Ellas feber er faldet her til aften. Hun ligger og klynker lidt her ved siden af mig – drømmer vist noget farligt. Det har også været en begivenhedsrig dag, for hele familien var inviteret til Farmors fødselsdagsselskab, og Ella fik bevilget lille orlov i dagens anledning. Hvis hun returnerede til sengestuen senest kl. 20. Nora & Far planlagde overnatning hos bedsterne.

Rar dag – dyttede frejdigt i hornet, da Ella og jeg satte kurs mod Riget.

“Min Faaaaar”, græd Ella, “jeg vil se min Far igen!”

Hun tiggede mig om at vende bilen og tage ham og Nora med. Forsøgte at trøste, mens jeg spejdede efter tilkørslen til motorvejen. Kørte forkert = omvej tværs gennem byen. Først da jeg holdt ind i rabatten og fiskede Moster Lines Playmobil-kalender-prinsesse frem fra bagagerummet, faldt hun til ro.

Sådan har Ella aldrig før reageret ved indlæggelse. Minder om adskillelses-sorgen efter aflevering i børnehaven (de få uger, hun nåede at gå der). Hvor gør det ondt. Hun ønsker jo bare en samlet familie. Ligesom jeg.

 

Smiler og snøfter på samme tid. Har lige fået overbragt to gode nyheder fra stuegang:

1. Donor fundet – fjerde og sidste kemoblok om en uge; knoglemarvstransplantation primo februar
2. Sidste knoglemarvsbiopsi sagde 0,0 % kræftceller tilbage

Fantastisk fortsættelse på en fantastisk dag; i morges parallel julehygge i skole og på Riget – i aften i byen med et slæng skønne veninder.

Skååååål!!!

Der meldes om overbooking på afdeling 5054. Samtlige stuer er fyldt op, beretter Anders – dels af immunsvækkede unger med vinter-vira og dels af nydiagnosticerede børnekræfttilfælde.

Nye familier, hvis liv netop er blevet smadret ved en enkelt lægesamtale.

Stemningen er trykket, og forældrene brokker. Over pladsmangel, over forsinkede kemobehandlinger og over at måtte sove i lænestolene, da en del énmands-gemakker er konverteret til det dobbelte.

Ellas temperatur er konstant; hverken højere eller lavere end i går. Så længe hun har feber, slippes hun imidlertid ikke hjem.

Nora savner hende. Kl. 02 kom hun forvirret ned til mig og spurgte efter Lillesøster. Vidste faktisk ikke, at hun plejer at kigge ind til hende, når hun er på toilettet, men der er nok mange af min store piges tanker og bekymringer, jeg ikke kender til. Hun tilbragte resten af natten under min dyne. Og det var faktisk rigtigt dejligt og trygt. For mig …

Nora var mut her til morgen, så jeg tilbød hende en fridag fra skole. Alle burde have mulighed for at tage sig en øv-dag en gang imellem, for efter et par timers afslappende leg og hygge var humøret vendt.

Og da hun så eftermiddagens foto af Ella på klapvognstur, lyste hendes ansigt  op i et lettelsens smil, der ikke var til at tage fejl af.

Slatten Ella byder Nora og Mor velkommen tilbage fra gymnastik. Hun ligger på daybed’en i køkkenet. Benene gør ondt, så hun får endnu en smertestillende til at lindre på de ømme sener. Godnathistorie og i seng.

21.30 kigger vi til hende. Virker lidt varm på kinderne så der tjekkes lige en temperatur: 38,2.

Når den over 38,5 er det ind på Riget inden for en time – og det ville den sikkert have været uden Pinex. Så vi ringer til afdelingen, og 22.25 pakker Anders sin Tøs, Mac og Gran-Marnier sammen og tøffer ud i den ventende taxa.

Der er så stille nu. Ryster lun prinsesse-dyne og glatter Cirkeline-puden. Slukker lyset på et tomt børneværelse.

Øv!

Nyd det nu – for det er ikke så tit hende fru Gal-i-skralden skriver positive indlæg for tiden. Men i dag var faktisk en god dag :-)

Den primære årsag var måske, at jeg fik sovet igennem på Ellas seng (og drømt op til fire sære drømme), mens Anders tog Trolde-vagten i soveværelset. Så selvom Nora var ligeså distræt, som hun plejer her til morgen, var overskudet bare større, og der var ikke ét eneste skænderi med hende inden skole. Men det slutter ikke her. Næh, vi fandt nemlig en fremragende p-plads i første forsøg og blev både hørt og mødt i overraskende grad til dagens en-times-kur på Riget:

Indledningsvist 1) susede en ambulatorie-sekretær ud til os i kulden med et Disney-mundbind, da vi havde glemt selv at medbringe, så jeg trygt kunne køre kemoungen op i elevator. Derefter 2) foreslog infusions-sygeplejersken helt af sig selv at yde den ekstra service (!!!) allerede nu at bestille BAS-test i tilfælde af, at blodprøverne ville kræve blodtransfusion inden for de nærmeste par dage. Således vil vi kunne spare op mod tre timers venten næste gang. Halløjsa! Og slutteligt 3) fik jeg dejlig ros for KEMOLAND af en sød mor, der netop er nået til bogens sidste sider.

På trods af et grande Ella-meltdown undervejs, da Grovæder ikke også måtte guffe Mors medbragte madpakke, var dagens behandling en succes, og begejstringen så stor, at jeg indvilgede i lidt IT-support til Mormor, hvis laptop lige skulle nurses om. Mens hun nursede om sit kræftramte barnebarn. Win/win.

Som kronen på værket var dagens infusions-gave to optrækkelige kyssegrise i lækkert træ, der hermed slår de sædvanlige plastik-dimser med flere længder. Og lige om lidt kommer min dejlige NoraFlora hjem efter rytmik.

Vi forsøger at holde ved de glade tanker. Hum, hum, huuuuum …

Lille fordel ved at Ellas behandling foregår på Østerbro: Næsten lige over for Riget ligger Husflid – en helt fantastisk hobby/krea-butik, som jeg bare elsker at snuse rundt i!

Her er retro for alle pengene i form af sjove og skæve bånd, stofrester, knapper, papir og uldgarn i pang-farver.

Er nået ved vejs ende med mit hæklede uldtæppe – og afslutter med frisk merino-kant i grøn.

Grøn som håbet …

Hverken Ellas tur på operationsbordet eller fætters fødselsdag gik som planlagt. Troede livet var så meget på hovedet, som det kunne blive i vores familie, men nej:

Puttepigen fastede idag i over 10 timer, hvorefter hun fik at vide, at narkoses alligevel udskydes til i morgen. Og gårsdagens fest kom på hold, da Mormor måtte afsted med ambulance midt i lammestegen.

Jeg kan simpelthen ikke udtrykke, hvor træt af hospitaler jeg er. Men træt, det er jeg. Træt på den rasende måde – og træt på den trætte måde.

At Anders derudover styrtede ned af en trappe, jeg låste mig ude af huset, min pung forsvandt, og vi nær havde misset Noras skole/hjemsamtale, orker jeg slet ikke at tænke på. Tror faktisk jeg stopper med at tænke.

NB. Min mor atter hjemme og ved godt mod.

Ufatteligt! Jeg har lært mere om Ellas kommende knoglemarvstransplantation ved at se Go’ Morgen Danmark her i morges (i forbindelse med genudseldelse af mit tirsdags-interview) end efter to måneders behandling på Riget.

Jamen tak for det da …

Det er altså nye tider, hvor patienter og pårørende selv i højere grad søger information.

Og hvis ikke vi får den fra lægerne, finder vi den selv – via venner, ligesindede eller nettet. Med varierende udfald, imidlertid. For behandlingsprotokollerne og forskningen bliver vi jo aldrig eksperter på. Hvor gerne, vi end ville.

Så hvorfor skal det dog være så vanskeligt at få et infomøde i stand i ny og næ? Og her taler jeg ikke om stuegang et par gange om ugen hos tilfældige læger med bippende personsøgere og et ben på vej ud af døren.

Her taler jeg om planlagte status-opdateringer med kontaktlægen (har vi overhovedet fået tildelt en i denne omgang?), om hvor vi er i behandlingen, hvad der går godt, hvad der går mindre godt, hvor vi er på vej hen, og hvad næste skridt bliver. På maks. et kvarters tid – ikke noget vildt. Men jeg tror virkelig på, at vi – læger og patienter/pårørende – står stærkere ved løbende målrettet samarbejde.

Er det for meget forlangt???

Mon ikke antallet af sure miner, misforståelser og utilsigtede hændelser herved kunne nedbnringes? En smule??? Det er selvfølgelig bare et lille stille forslag fra min side, men er det ikke værd at prøve? Så kunne vi måske undgå historier som den, jeg fik i går fra en ked mor, hvis lille dreng netop er blevet hasteindlagt på afdelingen med 41,3 i feber på grund af endnu en latterlig kommunikationsfejl (!!!)

Og i går bankede Nora mig i det – tror vist fiskespillet kommer på ønskesedlen til jul …

Morgenmedicinen kommer for sent ifølge vores hjemmebryggede skema (for medicinsedler er der åbenbart ikke overskud til at udprinte til forældrene for tiden). Og det er kun pillerne, så jeg efterspørger den intravenøse kemo; vil gerne i gang med det samme.

Dette nye præparat kræver en times overvågning efterfølgende, inden vi kan komme hjem på orlov, og jeg er ved at skide grønne grise af skræk for, om vi havner i et anafylaktisk chok endnu en gang.

“Det kan ikke blive foreløbigt”, er svaret, “jeg har meget travlt i dag!”

Jo, tak – det har vi faktisk også.

Travlt med at komme ud og væk! Væk fra den her skodafdeling, hvor morgenmad, bad, medicin, omsorg – alt er på hold, når der kommer nydiagnosticerede tilfælde ind. Hvor de utilsigtede hændelser knapt kan nå at blive indberettet, før nye opstår. Selv er vi oppe på tre fejl i denne omgang, og jeg dirrer, hver eneste gang der gives medicin. For sæt nu, jeg ikke når at tjekke lige så grundigt efter som Anders og finde eventuelle fejl i indløbstid, dosis eller opsætning. Så ender vi måske med et Red Man Syndrome, som den stakkels pige i sidste måned.

Og det er sgu’ efterhånden det mindste af det. Hvis de da så for helvede bare kunne finde ud af at gøre vores lille Ella rask. Men hvorfor skulle det gå bedre denne gang end sidste?

Godt man har MosterLines Summerbird-mandelbrød at kunne trøstespise …