Arkiv
Tag "riget"

Er så  sindsygt træt  af det hele!

“Næh nej, translpantation kan allertidligst ske et par måneder eller tre efter, at vi har fundet en donor.”

What??? Vi fik sgu’ da at vide, at vi kunne komme igang efter denne tredje kemoblok, hvis donoren var fundet og parat.

Hold kæft, hvor er jeg rasende! Og det der info-møde, vi var blevet lovet og har rykket for hundrede gange – det får vi øjensynlig først en måned før indgrebet.

Hvad skal det da ligne? Der er altså nogen, der godt kan li’ at planlægge deres liv bare en lille bitte smule.

Og hvad lige med Anders’ job, som han gerne vil tilbage til – det kunne måske være rart at have mulighed for at  informere dem ordentligt, nu de har strukket sig så langt.

Og hvad med Nora, som vi har fortalt, at det hele nok vil være ovre efter nytår? Hvis vi havde fået en “transplant for dummies”, da vi kom ind med tilbagefald, havde vi sluppet for denne irriterende gætten frem og tilbage.

Hvorfor skal det hele være så pokkers hemmeligt?

Det var sgu’ ligesom den gang, vi hele tiden havde troet, at Ella skulle starte i børnehave, så straks immunforsvaret for oppe efter sidste forløb. Men næh nej, der skulle vi bare lige lægge en evighed oven i hatten, fordi vi skulle vente på vacciner, der tidligst kunne gives et halvt år efter sidste kemo.

Det var der bare ingen, der havde gidet fortælle os.

Jeg vil hjem. Kan ikke holde det ud mere. Alle de nye stakkels zombi-familier, der tynger stemningen med deres sørgelige diagnoser og dystre blikke. Hvorfor skulle vores orlov også lige slutte?

Kan ikke klare et sekund til på det her grimme hummer. Grimme gardiner, grimme stole, grimme borde, grimt gulv, grimt loft. grimt, grimt, grimt. Jeg sagde GRIMT!

Pis.

Hep, for en fremragende’ idé – den må jeg altså lige dele med jer:

Mette er beklædningsformgiver og har taget initiativ til indsamling af hjemmelavede julegaver til indlagte børn på Odense Børneafdeling. Sidste år nåede hun op på hele 220 af slagsen!

Koordineringen foregår via hendes blog, hvor du kan læse mere om projektet og kriterierne for at deltage samt følge indsamlingen gave for gave.

Kl. 06.40: Taxaen ringer på.

Farvel, min elskede lille pige, vi ses om et par dage.

Savner dig allerede …

“Bare rolig – I indkaldes til en række info-møder, når vi nærmer os transplantationen”, fik vi fortalt for et par måneder siden.

Ikke et kuk har vi hørt.

Er det fordi vi 1) ikke nærmer os, da hendes marv er umulig at matche i det internationale register? eller 2) er blevet glemt i forbifarten???

Hvad skal der ske som forberedelse til en knoglemarvstransplantation, hvordan er startkriterierne, hvad hvis der ikke er nogen donor til Ella, og hvornår kastes vores lille smukke prinsesse ud på denne sindsygt farlige og uhyggelige færd?

Mødte en mor på Riget i dag, der rystet beskrev, hvordan en utilsigtet hændelse (= BIG mistake!) under sidste indlæggelse nær havde kostet hendes datter livet.

Argh! Kan vi da for pokker ikke snart få det her dystre kapitel i vores liv overstået …

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

Orloven lakker mod enden.

Ella har nu overstået to ud af tre indledende kemorunder og har i over en uge tusset rundt herhjemme med dykkende immunforsvar. I morgen skal kontrol på Riget vise, om hun tallene er tilbage på rette køl og Tøs dermed klar til sidste omgang.

Tror det er første gang nogensinde, vi er sluppet for infektion med indlæggelse efter en højdosis. Ganske uhørt. Ganske rart.

Selv om Ella har været slatten, træt og haft smerter i kroppen efter den skrappe kur, er lysten til samvær med storesøster stadig stor. De første orlovsdage hyggede de mest med iPads og film, men – efterhånden som kemoen udskilles fra Ellas lille varme krop – bliver legen mere fysisk. Og vi fryder os! For det gør hende helt sikkert godt med lille leg i gårdhave eller på legeplads i den friske efterårsluft.

Så lad os nyde det, så længe det varer. Man kan hurtigt rende ind i en agressiv komplikation, som lægger hende (og os) ned  …

Sidder du en dag og mugger for dig selv,
Går efteråret dig noget på?
Blæs på vejrets skiften – året går på hæld –
Så træk i trøjen – gå ud at gå!
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri

Foretrækker du en herlig vinterdag?
Et tidligt tøbrud? En sollys vår?
Sommeren den nyder du i fulde drag,
Men hvad er bedre end efterår?
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri

Har altså stadigvæk Ellas fine edderkopper stående, som hun kreerede i sidste uge på Riget til Halloween-hygge.

Sjove & skøre. God opvarmning til Noras allerførste (og meget indbringende!) slik-eller-ballade-tur med Kusine og veninde i nabolaget sidste onsdag.

Edderkoppe-fyrfadsstager: Glassene påføres glasmaling (duppes på med lille svamp på pind) og bages i ovnen.

Efter afkøling klistres øjne og halverede sortmalede piberensere på med limpistol.

Vi håber, at app’en vil være en hjælp i dagligdagen for patienter og pårørende, som ofte står med en oplevelse af kaos omkring sig,

siger Kræftens Bekæmpelse om deres nye gratis Liv med kræft-app, men er det ikke bare lir, som mange andre sundheds-apps, der vælter frem for tiden?

Nej, det er i bund og grund en god idé – dog ikke ny; Dansk Selskab for Patientsikkerhed har jo længe uddelt Patientens Bog, som er lidt i samme stil – omend ikke digital. Så nu har både Anders og jeg hentet app’en, og så må brugbarheden komme an på en prøve … Vi tjekker funktionaliteterne ud:

Det sker
Nu har jeg jo under “Profil” angivet, at jeg er pårørende til leukæmi-patient, så hvorfor i alverden skulle netværksgruppe for brystkræftpatienter lige være interessant for mig? Ja, jeg spør’ bare …

Om os
Ja ja, hvis jeg har fundet frem til app’en, så ved jeg nok godt, hvem Kræftens Bekæmpelse er!

Støt
Tsk tsk, I fik vist rigeligt i lørdags – skal vi komme videre?

Logbog & huskeliste
Læser i beskrivelsen af app’en, at der er mulighed for info-deling af de to moduler samt upload af fotos og dokumenter. Nu er jeg lidt mere tændt! Nå, det viser sig imidlertid, at huskepunkterne kun enkeltvis kan deles – og altså ikke de ganske oversigter. Derudover har min kemohjerne altså endnu ikke helt grejet, hvordan upload foregår.

Så vi fortsætter nok med vores hjemmelavede pdf-huskeseddel suppleret med Notespark til lægesamtale-emner og medicin-reminders, der indtil videre har fungeret ok, og som vi begge har redigerings-adgang til.

Kan dog være, app’en virker bedre for andre, så den er naturligvis lagt på linksamlingen

… eller En mors kamp for et normalt liv, som filmen hedder på dansk, vises i forskellige biografer rundt om i Kbh. – bla. på Rigshospitalet førstkommende mandag.

Den ku’ jeg altså godt tænke mig at se, for det handler jo om en situation vi desværre kender alt for godt; nemlig familieliv med et kræftramt barn. Og så kender vi jo selveste hovedpersonen, dejlige Cecilie, fra 5054.

En mor til et kræftsygt barn kæmper for at opretholde en normal tilværelse for sin familie. Stine på 37 år er enlig mor til tre piger. Hendes datter Cecilie på 11 år har kræft og har haft det siden hun var 3 år gammel. Cecilie har levet sit halve liv på Rigshospitalet og Stine med hende. Stine kæmper på alle fronter i et ubærligt kaos. Samtidig insisterer hun på at opretholde en slags hverdag for alle tre sine børn. Filmen følger familiens liv, både i hjemmet og på hospitalet, gennem de seneste to år.

Kæmpe tillykke med filmen til hele familien – tæskegodt gået!!!

Velkommen til mit arbejdsværelse: En hygiegnisk plastiklænestol – taburet som sofabord.

Når indlagt er det altså herfra, jeg blogger med bitter-sjasket maskinkaffe i glas.

Så læner jeg mig tilbage i det klistrende polster og nyder udsigten. Og her taler jeg ikke om smalle glimt af Østerbro gennem nedrullede metalpersienner – nej, her taler jeg om synet af lille smukke Tyksak, der ligger med dynen om den skaldede isse i sin knirkende grønne hospitalsseng.

“Vil du med ned til lidt eftermiddagskage?”, inviterer jeg. Trul ryster på hovedet og vender sig om på siden. Det har også været en hård dag. Morgenmad gik direkte over i frokost med mellemliggende udhuling af græskar, maling og bagning af edderkoppe-stager og orange keramik-lygter. Med batteridrevne fyrfadslys.

Nu er Ella forståeligt nok træt – og muligvis også mæt efter tre bananer i rap. Hvilken appetit! Kemoen giver sære indfald; i morges vågnede hun og galede på frikadeller. I fælleskøkkenet mødte vi en mor, der var sendt afsted efter popcorn – en anden bagte lasagne. Kl. 08!

Siestaen er ved at være slut og stuegangs-læge på trapperne. Jeg fik nået at takke ja til workshop-invitation i Dansk Selskab for Patientsikkerhed og ansøgt GO-CARD om hjælp til at sætte fokus på børnekræft. Så jeg slukker for MacBook. Mit vindue ud til den virkelige verden. Hvor vejret har slået om, og vinteren er på vej. Hvor arbejdsdagen så småt er ovre, og de små pus skal hentes fra institution. Lektier, aftensmad, bad, putning og ahhhhh: Voksentid!

Go’ aften til alle jer derude!

Øv øv øv, hvor har jeg det skidt.

Underlig rød plet tog for et par dage siden et kæmpe-leap og dækkede pludselig det meste af halsen i en skrånende hævet og brændende varm aftegning.

“Hm”, tænkte mor her, “det må jeg vist lige få kigget på ved lejlighed.”

“Borrelia”, sagde Ellas onkolog, “behandling kan ikke gå hurtigt nok.”

“Argh!”, stønnede jeg og startede fluks antibiotika op.

Og tak skal da godt nok ha’, kære overlæge, for også at holde et vågent øje med forældrenes helbred. En halvsidet ansigts-lammelse ville have været et forrygende supplement til familie-krisen, eller hva’?

Når man er i krise, beder man sjældent selv om hjælp, for man kan tit have svært ved at se frem i tiden. Her får du tre konkrete forslag til, hvordan du kan støtte:

1. Madlavning
Skal I ha’ frikadeller til aften, så lav dobbeltportion og sving omkring familien med en posefuld – man lever meget af fastfood, da der ofte ikke er tid eller overskud til at handle ind eller kokkerere. Et par friskbagte grovboller til de raske søskendes madpakker er også et hit.

2. Husarbejde
Er du nær ven eller familie, så spørg om en nøgle, næste gang de er indlagt, og foreslå at fylde køleskab og fryser op, tømme opvaskemaskine, vaske en kurvfuld tøj eller svinge gulvskrubben, mens de er væk. Det er deprimerende at leve i en kuffert, og man kommer ikke til bunds i huset, når der hele tiden flyttes ud og ind af hospitalet. Skulle den syge udskrives til et par dages orlov i hjemmet, er det også vigtigt, at der er rent af hensyn til det svækkede immunforsvar.

3. Raske søskende
Forældrene kan have rigtig dårlig samvittighed over for det raske barn, som ofte kommer i anden række. Inddrag de raske søskende i jeres egen hverdag og kom med konkrete invitationer á la: Vi vil gerne have Nora med os på rideskole i morgen eller spejder på onsdag! Min datter skal lave lektier til dansk i eftermiddag – vi vil gerne invitere Nora hjem til os fra skole til hygge & læsning. Vil Nora med i skoven på lørdag? Vi henter kl. 11, sørger for frokost undervejs og er tilbage med hende kl. 15.

Og ellers masser af kys & kram …

Vi skriver om livet, når det gør ondt og om de største glæder.

Kristeligt Dagblads egen beskrivelse af avisens Liv/Sjæl-sektion. Jeg kan ikke andet end komplimentere journalisten for indlevelse og skriftlige evner, der så tydeligt skinner igennem i dagens artikel.

Tak for besøg og omtale, som begge sætter tanker igang!

Aktiviteter i fælleskøkkenet her til formiddag.

Borderline Ensemble ta’r imod bestillinger fra sit skaldede publikum: Vælg selv titel, genre, solo-instrument og stemning!

Ellas ønsker et sjovt jazz-stykke uden solo kaldet “Mønster”.