Inspireret af Karinas bande-plade forleden.
Desværre var
H O S P I T A L S L E D E L S E N
for langt …
Ella låner Mors iPhone med i barnevognen til middag i fælleskøkkenet. Hun er sur og nægter at spritte hænder ved ankomst. Men det skal hun – det skal alle – og humøret går støt nedad over den næste time. Til frokost røg 1/2 portion kartoffelmos ned før hunde-vaske-computer-spil, så hun er ikke sulten og meget træt. Da jeg tilbyder hende en varm kakao inden badet, råber hun: “Skrid, din dumme Mor!” Nok er nok, og jeg konfiskerer min telefon midt i en Teletubbi med finsk tale: “Det er ok, at du ikke vil have noget at spise og drikke, men vi taler altså pænt til hinanden!”
“Oooooaaaaahhhhh!”
Ungen hyler, da jeg storsvedende bugserer en klods af en barnevogn + rullende dropstativ ud og tilbage på sengestuen. Fed start på aftenritualet. Og jeg skulle jo faktisk have nået at klippe det sidste hår af i dag inden badet – men det orker jeg ikke …
Badeværelse nr. 1 har bruser i udu, så vi hiver da gladeligt Skrigeskinke & habengut over til den anden gang. Her observerer jeg kæmpe tyndskid op ad Ellas ryg og mave. Bad forsinkes. Endelig sidder hun på taburetten og hulkeskriger. Jeg vasker hendes korthårsfrisure (nænnede ikke at klippe hende helt skaldet alligevel i går), men store totter løsner sig og klistrer fast ved et gabende venekateter-hul og under sonde-plasteret. Det damper, og mine bukser er nu plasket helt til. Sygeplejersken hjælper med den gule klorhexidin-svamp på såret og rydder op efter mig, mens jeg gør Ella sengeklar.
Den gamle fornemmelse af utryghed og stress ta’r over her til aften, og jeg tænker, om det hænger sammen med det voldsomme og helt ukontrollerbare hårtab? Troede egentlig, jeg havde forsonet mig med tanken, men det slår hårdt alligevel. Én ting er at klippe i sin datters gyldne lokker – en anden er, at de bare ryger af helt selv, uden at man har noget at skulle have sagt.
Tænker på Marianne Davidsen-Nielsens kloge ord ved foredrag i forgårs: “For at komme helskindet gennem en alvorlig sygdomsperiode gælder det om at finde hjem til sig selv i stedet for at være ude af sig selv.” Jeg er på vej, det ved jeg, men Guderne må vide, hvor jeg kæmper …
Morgen på hotellet.
Rengøringen banker smilende på med gulvskrubben i hånden. Tid til et lille bad, og der fiskes et par håndklæder frem fra bunken – i vasketøjskurven med dem efter brug; roomservice lægger rene frem til os igen i morgen. Ned til formiddagsbuffet i restauranten – bakken fyldes med friskbagt brød, pålæg i mundrette indpakninger, juice og kaffe. Tjekker frokost-menuen ud.
Ukendte ansigter. Et nyt hold gæster er ankommet med nattens charterfly, kigger sig desorienteret omkring. Ikke som os andre, der her efter flere dages ophold hjemvant mingler fra pool-bar til souvenir-shop.
Blå himmel, men vi vælger en siesta på det kølige værelset i stedet. Er lidt utilpas og forkvalmet – måske solstik? Finder os nok en skyggefuld bænk et sted på resorten senere i dag.
Til paraplydrinken …
Da Ella tabte manken for anden gang i sit lille liv, kunne jeg fejre at have vundet 100 Ruzzle-kampe mod en modstander, som jeg dog ikke nænner at nævne med navn …
Men kære dejlige Xxxxx: Du holder sgu’ mit livsmod oppe; så kom bare an til endnu en rematch. Hvis du tør. Du lærer det jo nok en gang, he he.
Jawohl – budskabet står skam soleklart:
1. Ingen snak med personale om KEMOLAND på afd. 5054
2. Ingen reklame for KEMOLAND på afd. 5054
3. Intet salg af KEMOLAND på afd. 5054
Må jeg nu forlade mødelokalet og vende tilbage til mit ulykkelige kræftramte barn – jeg skal nemlig lige nå at klippe hende skaldet inden sengetid?
Hold da op, hvor er I opfindsomme – tak tak tak til alle for input her på bloggen, via Facebook-delingerne og i min mailboks. For jeres indlevelse og skæve/sjove forslag 
Jeg blev meget rørt over Klaras Smil , eller glæde over små ting – de små nuer og Tines En vinkel på Noras verden – forsøget på en normal hverdag eller noget om, hvordan familien er splittet op. De to kan jeg ikke vælge imellem, så I får en bog hver …
Derfor kære Klara, smæk mig en besked via kontaktformularen med din postadresse, så shipper jeg på mandag, når jeg er tilbage fra Riget-vagten. Og Tine – tja, dig ved jeg jo, hvor jeg kan finde.
Stort tillykke begge to – hermed dagens videoblogindlæg. God fornøjelse!
“Skrid ud af mit værelse, Mor – UD!”
Var endelig ved at døse hen ved 04-tiden, da Ella lossede mig på hoften med sin lille tykke fod. Vågner et par timer senere ved, at hun kærligt aer min kind: “Jeg er sulten!” Bravo – her har tøsen nægtet at indtage føde det meste af ugen, og lige netop i dag, hvor hun skal fastende i narkose, vil hun ha’ mad.
Holder hende hen med Teletubbi på min iPhone og håber, vi snart kommer ned som planlagt.
Intet ringere end fire kvinder kitler sig på ude i mellemgangen til dagens stuegang. Gisp – hvad sker der? Dårligt nyt??? Nå, det er stuegangslæge, gæstelæge fra andet hospital, sygeplejerske samt føl (i.e. stud.)
“Tror du, hun klarer det?” spørger jeg og kigger overlægen direkte ind i øjnene.
Hun skeler til siden: “Jeg tror, hun får den rigtige behandling.” “Men tror du selv inderst inde på det?”, presser jeg. “Jeg tror på, det kommer hende til gavn, at tilbagefaldet lå så sent efter afsluttet behandling.” Giver ikke op: “Nu kigger du altså væk, når jeg spørger – fuldstændigt ligesom din kollega ved sidste stuegang …” Lægen smiler og runder af.
Kan huske prognosen sidste gang freakede mig ud til at begynde med men derefter var en hjælp. Hellere den barske sandhed her og nu – så kan man forholde sig til den og starte sorgprocessen. Uvished er noget møg. Men måske aner lægerne simpelthen ikke en disse om Ellas overlevelses-chancer?
Tidsplanen skred tre timer og et kvarter – sur og tvær Puttepige køres til o.p, hvor triple intraspinal kemo, næsesug, anlæggelse af sonde og kæmpestor Harry-dukke venter. Nå, de tre vira, der har givet opkast og tyndskid er på vej retur, og hun brækker sig overraskende ikke efter opvågning men hiver øjeblikkelig slangen ud af næsen, så nu skal hun bare ha’ det tabte kilo på igen ad naturlig vej. Og håret af. De der lange totter overalt på bluser og hovedpuder er til at få spat af.
Beder Anders medbringe saks og trimmer ved vagtskifte …
Kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt. Kedeligt at være isoleret!
Ella gider ikke spise. Mor forsøger ihærdigt med kartoffelmos, fagilité-kage & creme fraiche, milkshake, ostehaps, is m/ vingummi-pind og varm kakao. Ender med at konsumere det hele selv. Får mavepine.
Hun piveklynker men peger pludselig på Niller Pilfinger-plakaten, som selveste forfatteren forærede mig tidligere i dag til workshop på forlaget. Finder fluks MacBook frem og YouTuber højtlæsning af første del. Tøsen er fuldstændigt opslugt af fortællingen, da computeren løber tør for strøm. Stikket hjælper ikke på situationen. Hm.
Jeg ta’r mig sammen og får hende ud i det daglige bad. Fæstner iPad på puslepude og smækker ungen på badetaburet med håndklæde. Det lægger en lille dæmper på hysteriet over Mors overgreb ved aftenstide. Tilbage på sengestuen fikser vi Panodil, Vogalene og tandbørstning. Konstaterer, at Pigelil i processen har tabt sin ene hjemmesko. Må kigge efter den senere.
Ella ligger i sengen og rækker mig den ene tot hår efter den anden: “Ta’ den, Mor – den er dum og irriterende!” De tabte lokker gør mig ikke specielt trist – de føjes bare til den store klump af sorg, jeg i forvejen bærer rundt på. Gør hverken fra eller til … Hun vender sig om på siden og lukker øjnene i. Nat nat.
Hopper selv i seng og fisker romanen frem. Åhr, nu er pæren i sengelampen sprunget. Ringer efter udskiftning & latte. Den findes ikke, og latten er slatten (det rimer). Dropper læsningen og gør i stedet klar til at sove. Trykker på fjernbetjeningen til sengeryggen. Intet sker. For pokker – er der da for fanden ingenting der virker, her på det her gamle skodhospital??? Jeg kan sgu’ da ikke sidde og læse uden lys. Eller sove oprejst. Pis!
Det viser sig, at strømmen i panelerne på samtlige sengestuer er gået – løsning findes i morgen. Indtil da bugserer sygeplejersken og jeg min seng over til modsatte væg (Ella brokker højlydt over postyret) og kobler ledningen til en kontakt, der virker. Sengen lægges ned og køres tilbage. Sådan. Og godnat! Sikrer mig lige, at livreddende udstyr ikke påvirkes af strømafbrydelsen. Ok.
Nb. Hvis der er nogen af jer på afdelingen, der har set Ellas lille Kvickly-hjemmesko på badeværelse eller gang – så sig lige til til! Vi kommer til at savne den.
Hvis hun nogensinde kommer på benene igen …
Godt vi indlagde Tudse i går; trombocytterne var dalet til 6(!), hvilket betød stor risiko for blødninger. Transfusion påbegyndt fluks efter ankomst.
Overtager isolationsvagt her til eftermiddag; Ella & co. er lukket inde på sengestuen pga. Adenovirus fundet i hendes snot ved næsesug (ikke Bels yndlings-test mildest talt …) For at skåne de andre immunsvæklinge på 5054 mod mavekneb & mørkegrøn bæ, benyttes mundbind, kittel og handsker, hvis man så meget som overvejer gangtur. Charming!
Dagens program (pr. kl. 10:48)
- Kl. 7:30-8:14 G’morgen & stort smil + smølfefilm
- Kl. 8:14-8:35 Pakke flere dejlige gaver op
- Kl. 8:35-8:55 Makrel(!) til morgenmad
- Kl. 9-9:15 Vikristin-infusion
- Kl. 9:40-9:57 Guffe Moster & Kusines chokofanter
- Kl. 9:57-12:30 Højdosis Cytosar-infusion
- Kl. 12:30- 13:30 Trombocyt-infusion (er dalet til 26)
- Kl. 12:30-13:30 Lille frokost?
- Kl. 13:30- 13:31 Intramuskulært Asparginase-shot
- Kl. 13:32-15:31 Overvågning for anafylaksi – uh!!!)
- Kl. 15:31-15:32 Lille eftermiddagskaffe & kage?
- Kl. 15:32-17:32 Blodtransfusion (dalet til 4,8)
- Kl. 18:00 Velfortjent middag
(… hvis ikke ungen er faldet i søvn inden da???)
Timevis af papirnusseri forude – tiden er inde til at genoplive de gamle dokumenter.
Har fundet min oversigt frem fra sidste omgang (tænk at jeg nu kan tale om to kræftforløb!). Dokumentet hjalp mig med at holde styr på alle spørgsmålene, som jeg havde til stuegang eller kontrol i ambulatoriet (hvis vi nogensinde kommer så langt igen …) Sidder tit der og kan bare slet ikke huske en bjælde, fordi ungen er ved at splitte lægens skrivebord ad eller bare hyler og skriger.
Man har kun ganske få øjeblikke til at holde sig opdateret på behandlingen, så det er bare om at være forberedt.
Printer et par stykker ud og ta’r med til Riget i morgen.
