Gosh, hvor er mit hår uglet efter dagens bad. Glemte shampoo hjemme ved sidste vagtskifte, så den stod på håndsæbe tilført lidt babyolie. Hmmmmm …
Kreativiteten blomstrer på afdelingens legestue.
Indtil videre har Ella lavet en håndfuld tegninger, bagt en perleskål og malet en keramikelefant.
Skålen er lavet af de store Hama Maxi, som er lette at håndtere for små fingre. De er lagt på indersiden af en oliesmurt glasskål op ad kanten og efterfølgende smækket i ovnen, til perlerne begynder at smelte.
Dejligt med lidt adspredelse, men jeg kunne nu ikke lige lade være med at pointere over for personalet, der klarede bageriet i Børnekræftafdelingens fælleskøkken:
Nylig miljø-rapport fraråder altså perle-strygning i daginstitutioner, mens børnene er til stede, pga. udskillelse af …
Kræftfremkaldende stoffer(!)
Sov du bare en lille middagslur, Muserpige – så henter jeg mig lige lidt frokost hos Kokken Kenneth.
På trods af, at der her på Rigets Børnekræftafdeling er indført såkaldte “plejeteams” siden Ellas første forløb, dukker der jævnligt nyt personale op, som vi ikke kender, og som ikke kender os.
Stødte for et halvt års tid siden på Striving4More, som er en:
Nonprofit organization that was created in response to the alarming lack of psychological and emotional support available in hospitals for children with cancer.
Inspireret denne gang af deres “About me cling” biksede jeg en lille Ella-præsentation sammen i aftes, som skal hænge på døren og over hendes seng.
Striving4More’s “cling” er vist en slags tavle, som man kan udfylde og viske ren. Måske man skulle få en af patientforeningerne til at få trykt et par afdelingssæt?
“Jeg tror ikke, hun klarer den,” hulker jeg ind i røret. Har barrikeret mig med iPhonen på badeværelset, så Nora ikke kan høre min gråd. Min mor forsøger at trøste mig, men jeg kan ikke høre noget. “Lille Ella – vil ikke miste hende, vil ikke miste hende, vil ikke miste hende,” messer jeg og krummer mig sammen på toiletbrættet.
Får vist ikke børstet tænder og hår. Tumler direkte ind i seng, går øjeblikkelig ud som et lys, da jeg har lagt mig. Sover den tungeste søvn længe. Kl. 9: Serverer varm kakao for Nora på sengen og inviterer hende med ned i soveværelset til lidt morgen-tv. Siden i tirsdags har hun fået nyt og voksent udtryk i ansigtet. Lillesøsters tilbagefald rynker hendes bryn og får blikket til at flakke. Sammenbidte tænder. Angst. Vi ligger tæt med armene om hinanden. Tre kvarter senere river hun sig løs og går ud i stuen for at bygge en forhindringsbane.
Det er frygteligt på Riget at være magtesløst vidne til, at dødsensalvorlig sygdom & behandling svækker min yngste datter dag for dag. Men det er endnu værre at være derhjemme – uden for kysse/kramme/nusse/trøste-rækkevidde. Kaster mig over Nora i stedet, som bliver forvirret af den overdrevne og voldsomme opmærksomhed.
Endelig genforenet med Sveske. Christ, hvor er hun bleg og gusten! Og pissesur. Svarer “nej!” til alle spørgsmål: Is? Chips? Milkshake? Ostehaps? Mælk? IPad? Historie? Tv? Legestue? Klynke, klynke, klynke. Højdosis-medikamenter i syvende potens med hydrering, ph-tjek i bleen og perifære blodprøver i fingerspidsen hjælper heller ikke synderligt på humøret. Endnu en narkose, triple intraspinal kemo og efterfølgende opkast.
Det er den vildeste protokol, det her. Og forløbet er kun lige startet …
Den skulle jo være på Riget hos mig, her til aften …
Rutinerne er der endnu: I forgårs: Kom hurtigt på plads på sengestuen med forlængerledning, puslepude, børne/voksenlitteratur og minibar. I går: Huskede at bede om kvalme- og smertestillende før o.p. samt informere lægen om, at Ella skal stikkes et niveau højere end standard, for at spinalvæsken kan løbe. Idag: Organisering af vitaminer, termometer og medicinseddel. På med transportplade til dropstativ, op med Bel og ned i fælleskøkkenet, for nu er det spisetid:
“Hej med jer, og hvad hedder din smukke pige, og hvad fejler hun, og hvornår kom I herind?” Vi modtages af forældrenes klassiske velkomst-spørgsmål til nyankomne.
“Min datter her hedder Ella, og hun kom ind i forgårs med tilbagefald af sin leukæmi”, smiler jeg bravt og aer Tøs på håret (der endnu sidder fast).
Kort svar: “Øh ok, nå det tror vi ikke lige vi kan overskue at høre mere om, hø hø” og så snakkes der ellers videre om noget andet.
Hold kæft hvor er det hårdt! Nu er vi pludselig blevet den dårlige prognose, som jeg selv førhen gik uden om og undgik at sidde til bords med. Legemliggørelsen af vores allesammens største frygt. Frygten for at sygdommen kommer tilbage. At hele den rædselsfulde første lange behandling måske er ganske omsonst. At kampen er tabt på forhånd, og alle opkastningerne, blødningerne, operationerne, rysteturene, smerterne, tårerne, sorgen – det hele er til ingen verdens nytte.
For kræften hægter sig fast i vores små lune trolde, ligger ondskabsfuldt på lur i sit skjul og popper op igen, når vi mindst af alt venter det.
Og allerhelst, når det hele begynder at tegne lidt lyst igen.
Senere på dagen. Min barndomsveninde og jeg sidder med Ella imellem os og lader os indhylle af klangen fra harpe og obo. Duoen Deux Femmes spiller en vidunderlig melankolsk Carl Nielsen-tune, som Amanda og jeg selv lagde stemmer til i vores pige-kirkekor for en million år siden. Hun var sopran, jeg alt. Vi kigger på hinanden med tårer i øjnene. Ella drikker mælk.
Ok nat – kun vækket én enkelt gang af utilkoblet(!) dropapparats bippen. Skal godt nok lige lære funktionerne på de herssen nye pumper at kende – savner helt de gamle blå klodser …
Mens vi ventede på røntgen af brystkasse (her skal det centrale venekateter cvk sidde) kl. 21 i går aftes, foreslog Ella en omgang morgenmad, nu hun ikke måtte få den i morgen tidlig pga. faste. Jeg indviligede og sammen tøffede vi ned i fælleskøkkenet til en portion havregryn og kop varm automatkakao. Hun har dog fuldstændig glemt seancen, da hun vågner her til morgen – galer på mad & drikke hvert femte minut. Spises af med en iPad, indtil portøren kommer tre stive timer senere. Pyh!
I hopla på operationsgangen. Bundhysterisk på opvågningsstuen. Indgrebet gik fint: Lægerne er nu forsynet med lumbalvæske- og knoglemarvsprøve og Ella med cvk. Atter en gang.
Hyleriet ta’r godt halvanden time, hvorefter hun snupper sig en lur i den lille grønne metalseng. Anders er ankommet, og nu er der stuegang. Her deltager Amanda også, der lige har hevet et barn til verden gennem kejsersnit et par etager under os. To læger informerer; den ene vores gamle kontakt-overlæge med speciale i spædbarnsleukæmi:
80 procent kræftceller i blod / 40 procent i knoglemarv. Umiddelbart ingenting at spore i spinalvæske. Ved mere om detaljerne (gen-translokation) i morgen over middag, men vi kan godt regne med omkring tre runder kemo, knoglemarvstransplantation om et par måneder efterfulgt af et halvt års højisolation.
Alene med Snut. Hun kaster narkosen op af flere omgange. Som sædvanlig. Fik ellers husket at bede om både smerte- og kvalmestillende for ud for indgrebet. Også som sædvanlig.
Déjà vu - og så ikke helt alligevel. Kender fælleskøkken og legestue men ikke alle ansigterne. Kender sygdommen men ikke den nye behandlingsprotokol. Kender proceduren ved indlæggelser men ikke store Ellas reaktion. “Læge, vil du gøre mig rask?”, spørger hun frejdigt alle sygeplejerskerne i flæng og “Mor, hvorfor er jeg egentlig syg?” Jeg nåede lige på vejen herind i taxaen i går at gennemgå et par fotos med hende på iPhonen fra 2010, men hvad kunne hun egentlig bruge det til? “Babyer har ikke noget hår!”, konstaterede hun, da en étårig Ella Skaldepande dukkede op på skærmen.
Jo, det havde du faktisk, lige indtil du røg i kløerne på fagfolkene herinde. Og så sidder vi her sgu’ igen …
Kl. 14: “Jeg er lige blevet ringet op af lægen”, meddeler Anders rystet, da han træder ind af døren, “der er kommet svar på blodprøverne fra i morges – og det ser ikke godt ud. Der er fundet kræftceller i blodet.”
Køkkengulvet blævrer under fødderne på mig. Jeg vakler over til trappen og kigger ned på Ella, der pænt tager jakke og sko af efter indkøbsturen med Far. “Hej Mor, vi har købt mælk!”
Kl. 18.30: Ankomst til Riget. Lader chaufføren pådrage sig en arbejdsskade med autostol, overfyldt IKEA-pose og IT-taske, for jeg kan intet bære; kan knapt holde min krop oprejst. Tunge fødder, gummiknæ. Datters lille lune hånd i min.
Metastaser af sorg.
“Hurra”, jublede hun, da jeg fortalte hende, at vi to skulle på udflugt til Riget og spise is og ostehapser inden sengetid. Hun gik fluks igang med at pakke sin lilla tur-taske – kunne næsten ikke vente, til taxaen kom. Tog afsted, inden Nora nåede hjem fra svømning.
Kl. 22, Roskilde: Storesøster græder over dagens nyheder. Anders trøster.
Kl. 22, Børneonkologisk Afdeling 5054: Ella sover sødt. Mor drikker medbragt Barbera d’Asti Superiore med MacBook på skødet:
Kære alle venner – her får I lige en dum nyhed: Vores lille fighter Ella har fået konstateret tilbagefald, og vi indlægges i aften 
og
Kære alle 2.c-forældre – Noras lillesøster Ellas leukæmi er kommet tilbage. Vi er helt i chok herhjemme og er tilbage til start med indlæggelser og isolation. Det bliver et hårdt og farligt forløb, hvor Nora får brug for alle sine gode venner. Vi håber, I vil tale med jeres børn om situationen, så de forstår, hvorfor Nora er ked. Mange hilsner fra en trist fam. Rasmussen
Efter en skøn weekend i skuret – seks personer under samme lille tag med ild i brændeovnen – er der ro på nerverne. Tror jeg dropper den der ekstra-test, jeg fik tilbud om i sidste uge og ringer til Riget. Sygeplejersken viderestiller øjeblikkelig samtalen:
“Nej, det går ikke”, fortæller en komplet ukendt læge mig i røret, “hun skal ind, og det haster – helst i dag eller i morgen! Hun havde jo et kraftigt fald i trombocytter, som vi skal tjekke …”
Jeg forklarer ham, at det jo var mig selv, der var alarmeret og havde bedt om en ekstra prøve – ikke lægen.
“Nej nej, ud over de lave tal, er der jo fundet umodne røde blodceller i prøven, så det er meget vigtigt at få hende ind med det samme!”
Den velkendte isnende og brændende fornemmelse i maven. Summen for ørerne, sitren i benene. Hvad er det han siger? Umodne røde blodceller??? Forsøger at få en forklaring, men samtalen afsluttes.
Sidder og stirrer frem for mig i sofaen. Farer op, da telefonen ringer. En sygeplejerske vil gerne booke en tid i morgen til os. Jeg ryster og beder om at tale med vores egen behandlende læge, som vi kender. “Han er ikke her i ambulatoriet – han ta’r sig vist af de indlagte børn oppe på afdelingen i dag.” Nu vender angsten til vrede: “Jeg forstår ikke noget – hvornår er de der dårlige prøver kommet retur, og hvorfor er jeg ikke blevet informeret noget tidligere? Jeg nægter at få den her slags beskeder af andre end Ellas kontaktlæge. Bed ham derfor ringe mig op øjeblikkelig, tak!”
En halv time senere ringer vores egen gode læge og forklarer mig i rolige vendinger, at der er drysset nogle skæve tal ind efter maskin-tællingen et par dage efter sidste prøve. De skal naturligvis undersøges manuelt ved udstrøg, og derfor skal vi ind til ekstra-tjek. Ni ud af ti gange er det bare krusninger i blodet, der retter sig.
Men hvad så med den ene gang ud af 10? Ja, jeg ved det jo godt indeni. Så er der tale om tilbagefald af kræften.
Min lille Ella har været træt, bleg, haft ondt i benene, blå mærker og manglet appetit. Men det slog lægen ved sidste kontrol jo hen med børnehavestart. Angsten forsvandt nu aldrig, den ulmede i mig og er nu på sit højeste.
I morgen tager Anders Ella til den aftalte blodprøve på Riget, og senere på dagen skal det så vise sig, om vi har haft vores sidste dag i friheden, og om vi skal igennem hele møllen endnu en gang.
Har ikke flere ord. Slut for nu.
Månedlig kontrol i dag. Anders ta’r turen; jeg kan slet ikke holde tanken ud om at skulle ind på de skumle dødsgange. Jeg har noteret et par bekymrings-punkter ned på vores fælles Notespark-note, som alle gør mig angst for tilbagefald:
Q: Hvorfor har Ella blå mærker og ondt i benene?
A: Øh, hun er jo startet i børnehave …
Q: Hvorfor er Ella så træt og svinger i appetit?
A: (Jfr. sidste)
Q: Men hvorfor er hun så bleg?
A: Lægen finder hende ikke specielt bleg (men kunne det hænge sammen med faktor 50 sommeren igennem?)
Intet kan berolige mig, og da de kommer hjem, ringer jeg ind til ambulatoriet for at høre, om blodprøvesvarene måske allerede er kommet:
Hæmo: 8,0
Leuko: 9,7
Neutro: Endnu ikke talt op
Trombo: 164
“De der trombocytter, de er da godt nok faldet noget, siden sidste kontrol, hva’?” Den søde og imødekommende sygeplejerske (der i øvrigt på ringetonen kunne høre, at det var mig, der ringede!) beroliger mig og siger, at de godt kan svinge lidt og stadig ligger inden for normalområdet 150-400. Det hjælper ikke det fjerneste, for jeg har en knude i maven, da samtalen er slut, som nu bare er blevet endnu større, for tallene liger da mega-tæt på grænsen! Og kan lave trombocytter ikke være et af tegnene på tilbagefald??? Vi ved jo, at hvis kræften kommer retur, så sker det højst sandsynligt inden for første år ude af behandling. Og vi er nu på tiende måned!
En time senere ringer sygeplejersken mig op og tilbyder – efter snak med lægen – en ekstra blodprøve på mandag, så jeg ikke skal gå en hel måned og vente på at opleve tallene stige igen – hvilket de ifølge hende nok skal.
Uuuuuuh!!! Jeg er idag blevet mere hørt og mødt af plejepersonalet end nogensinde før, og så er det åbenbart også galt! For nu kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvorfor mon lægen er enig i, at der skal tages en ekstra prøve. Er han da også nervøs??? Jeg sitrer i benene, da jeg sætter mig til bords til middagen – er godt nok ikke meget værd her til aften. Pyh, udmærket at Nora er hjemme hos en veninde.
Og øv, surt at vi er løbet tør for rødvin ..
Sygeplejerske i røret: “Prøverne fra Seruminstituttet er fine, skulle jeg hilse og sige fra lægen – jeg kan ikke give jer alle tallene, men han var i hvert fald tilfreds, og I skal bare fortsætte efter planen!”
Jeg spørger febrilsk ind til sygeplejerskens besked: “Hvilken plan? Altså børnehaveindkøringen, eller hvad? Alt er tiptop, og hun er dækket med alle vaccinerne, hun har fået, fra nu af, er det rigtigt forstået? Altså både di, tri, klip, klop, klap, eller hvad de nu hedder???”
Hun gentager, at planen følges, og jeg konkluderer i en glædesrus, at vi er ude. Jeg kysser min lille Ella Puttegris.
For alvor færdig med isolationen efter mere end 2 1/2 år i fængsel.
Endelig fri!!!
Her til formiddag har jeg fået færdiggjort 5054-støttegruppens børne-oversigt, som min kære husbond for nylig opstartede, ud fra denne lille hjemmelavede skabelon:
Navn, født
Diagnose, tidspunkt:
Forældre:
Søskende, født:
Om (forløbet, tanker mm.):
(Senest opdateret)
Informationerne har jeg fundet rundt omkring i gruppen, og det har godt nok været et tungt stykke arbejde. For bag hver lille beskrivelse ved jeg, der gemmer sig et utal af tårer. Dyb sorg og frustation. En lille person. En lille fighter. Der indtil nu har klaret det. Eller ej …
Pigerne kom flere gange løbende for at få mig med i en leg, men jeg har været helt opslugt af de små sjæle med de hårde diagnoser.
I er alle i mit hjerte.
