Arkiv
Tag "riget"

Et af de store omdrejnings-, samlings- og holdepunkter på Rigets Børneonkologisk afdeling 5054, vores fantastiske Kokken Kenneth, er blevet bedt om at lukke sin professionelle FB-profil. Ledelsen vil øjensynlig ikke ha’, at der skal være kontakt mellem ham og de behandlede familier uden for indlæggelserne.

Hvorfor er jeg mon ikke overrasket?

Profilen, der ikke engang er hans personlige, giver alle os, der kun sjældent færdes på afdelingen, en oversigt over årets aktiviteter samt velgørende arrangementer rundt om i landet. Og så får Kenneth mulighed for et kig på familiernes opdateringer, så han ved, hvad der rører sig hos os, når vi ses i køkkenet.

Men indlevelse og god service er jo ikke noget, man generelt praktiserer derinde, må jeg med tristhed erkende. Næh, det er faktisk udelukkende hos netop Kokken Kenneth, at vi altid med sikkerhed er blevet mødt og rummet i vores livs værste krise.

Skam jer i ledelsen – I burde sgu’ smides på crash course i kundetilfredshed og sociale medier!

4.30: Har det varmt. Fuglene larmer…

8.30: Sidder i sengen og sumper over Cirkeline (rennæssance herhjemme efter lancering af fed app) sammen med min lille blemås. Må hellere se at komme i bad…

11.30: To vaccinations-stik i låret og en blodprøve i armen; hold da helt kæft, hvor Ella hyler. Møder rejsefælle-mor fra La Vida-turen, som – selv efter et år ude efter raskmeldingen – har svært ved at vænne sig til hverdagen igen “Vi er bare ikke nogen helt almindelig familie mere”, sukker hun. Drengen har også indlæringsvanskeligheder; stress eller kemo-senfølge vides ikke.

13.30: Til frokost hos Tine efter blodprøve. Snubler over alle hendes flyttesager, spilder vand over hele bordet og fumler med kaffe-doseringen. Min skønne veninde smiler overbærende og rydder op efter mig. Hækler lige endnu en kulørt blomst som lovet. Venter. Sludrer om indretning af den lille families nye lejlighed, økonomi og kræft. Tine fisker en bog om danske oldtidsfund op af en af de utallige fyldte Netto-flytte-poser og konstaterer, at Solvognen – et vores væsentligste og smukkeste nationalklenodier – øjensynlig stammer fra mark lige i nærheden af vores sommerskur. Minde-sten så sandelig et besøg værd i sommerferien. Venter lidt mere.

15.00: Kan ikke klare ét sekund længere, så jeg ringer til ambulatoriet:

Hæmo: 8,6
Leuko: 7,5
Neutro: 3,77
Trombo: 247

Alt i skønneste orden og så oven i købet stigende blodplader, som ellers i dalende tilstand kan være et af tegnene på tilbagefald – pyyyyyh! Vender næsen hjemad med træt Ella på slæb…

19.57: Hvornår går ungerne i seng, så jeg kan sove???

“I hører kun fra os, hvis der er noget galt med tallene”, smiler børneonkologen, “ellers så ses vi igen om en måned.”

Jeg forsøger at forklare ham, hvor svært jeg har ved uvished, og hvor godt det vil gøre mig (og dermed min familie) at få blodprøvesvarene på Ellas kontrol, når de foreligger. Også selvom alt er i den skønneste orden. Alle formuleringerne vil ud samtidig, og jeg kigger hjælpeløst på sygeplejersken. Lægen lytter utålmodigt på min usammenhængende ordstrøm. Han forklarer, at det er bedst for mig selv at give slip og bare nyde livet, nu vi er kommet igennem sygdommen.

Sidste kemo og vupti: Så er familien på fode igen dagen derpå. Er det virkelig sådan, hospitalet forventer, jeg skal reagere efter 2 1/2 års livstruende kræftforløb hos min skønne lille lækker-grisling?

Not! Vi er rent faktisk ikke igennem en skid, at I ved det. Vi sidder stadig midt i lorten til en orientering!!!

Posttraumatisk stress eller hysteri; kald det, hvad I vil. Men i nætterne før de rutinemæssige tjek på Riget, ligger jeg søvnløs og mærker struben snørre sig sammen. Kan ikke synke – kan ikke få luft nok ned i lungerne. Rejser mig fra sengen og vandrer hvileløst rundt i huset. Farer sammen, når månen kaster en skygge gennem ovenlyset, snubler over legesager og gulvtæpper. Lægger mig ved Ella for at sikre, at hun stadig er her. Er til. Er midt iblandt os i vores lille familie. At hun trækker vejret ubesværet. Ikke har feber, blå mærker eller blodudtrækninger – men bare er en helt almindelig rask og frisk pige. Får dårlig samvittighed og smutter videre til Nora. Må dele sol og vind lige. Store smukke Florin med de lange slanke ben, hun har viklet rundt om dynen. Mine to tøser!

Sygeplejersken fornemmer godt min desperation og tillader – ganske ekstraordinært – at jeg ringer hjemmefra 15.30 og får resultatet at vide:

Hæmo: 8,3
Leuko: 9,3
Neutro: 5,02
Trombo: 233

Et lettelsens suk, Jeg falder sammen på sengen og sender manden afsted efter en gang fastfood. Fuck, hvor er jeg træt! Nu er der heldigvis en hel måned til næste gang…

Jeg er sgu’ altid så hunderæd, hver eneste gang, jeg sætter fod på Rigshospitalets matrikel.

I dag var Ella til månedligt tjek på Børneonkologisk ambulatorium inkl. øjenundersøgelse og børnevaccine. Kontrol af øjnene, fordi vi frygter, at hendes skelen skyldes senfølger. Vaccine fordi alle antistoffer er nulstillet. Hurra for kemo. Håber sgu’ den også har gjort lidt gavn…

Anyway, her sad vi så og ventede i timevis, mig og så Belletrunten. Hun med fars hjemmebagte rugbrød og iPad -  jeg med min bog. Vi har alle været hoste-syge på skift de sidste 14 dage, så jeg måtte sidde og svede med maske på for ikke at smitte de andre immunsvæklinge. Pyh, drønhedt! Og det hjalp ikke på ansigtstemperaturen, at jeg var nået til et rituelt sexorgie uden sidestykke i min murstensroman. Piiiiinligt – følte alle ved de små caféborde kunne se, hvad jeg sad og læste lige nu.

Shakede os lige en pina colada-opstrammer herhjemme for lidt siden; så kan nerverne måske falde lidt til ro? Intet nyt må være godt nyt. Nu de ikke har ringet os op efterfølgende, går jeg ud fra, at blodprøverne er tilfredsstillende???

Nå, nu gik den ikke længere – har lige ringet til afdelingen og bedt om blodprøvesvarene. Ved godt, at vi her i opfølgningsfasen ikke kan forvente svar på hver en blodprøve, men vi er jo ikke mere end et par måneder efter endt kemo. Forstående aftensygeplejerske slog straks tallene op, og de var bare FLOTTE!!! Alle lå inden for normalområdet, så jeg er bare lettet… og smadret.

G’nat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“Au revoir sulfametoxazol!” siger vi efter den månedlige kontrol på Riget. Ellas immunforsvar har bevæget sig op på normalen; så i skraldespanden med den absolut sidste og såkaldte weekend-medicin mod cyster i lungerne. (Hermed ligeledes slut med tilklistret håndvask og opmagasinering af fem tons éngangssprøjter i badeværelsesskabet.)

Med afslutning på medicineringen er Ella kommet et skridt nærmere børnehavestart. På konferencen næste tirsdag vil lægerne lægge en præcis plan for de næste måneder ift. hvilke vacciner, vi skal have klaret inden da:

1/2 år efter sidste kemo (som jo var i december) kan hun stivkrampe-vaccineres, mens der skal gå et helt år, inden de levende vacciner såsom MFR kan klares. Da stivkrampen er esseintiel, så bliver der nok tidligst indkøring til august.

Jeg er lettet, da vi går ud til bilen – for det går planmæssigt fremad. Men jeg er også skuffet, fordi det nu går op for mig, at vi er blevet fejlinformeret omkring tidshorisonten. Vi har hele tiden fået at vide, at Ellas tal var afgørende for børnehavestart – men nu viser det sig, at det ret faktisk er vaccinationsprogrammet, vi venter på, og at genoptagelse af et normalt liv ikke kan komme på tale på denne side af sommeren, hvilket vi ellers hele tiden har troet.

Rundtosset og ør i knolden smækker jeg Ella ind i den forkerte bil på p-pladsen og oplever et par forvirrede minutter i troen på, at vores barnesæder er blevet stjålet. Først da jeg åbner bagagerummet og finder en stor bunke ukendt habengut, går det op for mig, at vores egen auto står en tand længere til venstre (!)

Klarede lige de sidste juleindkøb med Nora og kom hjem til en Ella, der måtte indlægges med feber, for hendes immunforsvar er fortsat lavt.

Men hurra: Hun har det så godt, at hun sagtens kan få antibiotika herhjemme og dermed slipper for overnatning. Hun og Anders er allerede på vej tilbage hertil igen her efter stuegang.

Så kan juleferien godt fortsætte – pyh!

Julen kom tidligt i år:

To års hård kamp mod kræften er vundet, og til foråret starter tøsen i børnehave. Har netop fået svar fra Riget – sidder lige nu og tuder af glæde.

Ella spiller Cut the Rope på fars iPad.

… forhåbentlig! Ella er på o.p. i dag for at få tjekket knoglemarv og spinavæske for kræftceller.

Det er så hårdt hver eneste gang at lægge sin dejlige lille varme mus i søvn og lukke døren bag sig, og denne gang er ekstra-hård, for det er svarene fra denne prøve, der kan raskmelde hende – eller sende hende og hele hendes ganske familie lige lukt tilbage til Kemoland!

Ringer ind til Riget for at få svar på sidste knoglemarv og lumbalpunktur. Er kræftcellerne fortsat væk, eller er der tilbagefald? Maven krummer sig helt sammen ved tanken. Jeg ryster. Lader Anders ringe – er selv for bange. Men vi er nødt til at få besked inden ferien…

Hold da kæft, hvor ringe!!! Der er endnu ikke svar, fordi knoglemarven aldrig er gået til pathologerne men ved en fejl har ligget på 5054 i køleskabet siden 26/5, hvor prøven blev taget. “Nu må vi se, om den overhovedet kan bruges mere…”, får Anders at vide. Så her har min lille pige måske fastet i timevis og været i fuld risikabel narkose med efterfølgende opkast HELT UDEN GRUND?

Pissetræt af det hele. Lort!

Ella skal ned på o.p. i dag. Jeg er nervøs – vi skal se, om knoglemarv og spinalvæske stadig er kræftfri. Er bange for både narkose og svar!

Bedst som vi træder ind i infusionsrummet for at afvente, at det bliver vores tur til at komme ned på briksen, får jeg øje på en lille dejlig sarkom-dreng, som jeg kender, og hans forældre. Vi var indlagt, da de blev diagnosticeret sidste år, og vi mødtes igen i Zoo tidligere i år. Der havde han det fremragende på trods af stort indopereret stativ, som skulle holde hovedet på kroppen, mens han helede.

Jeg hilser men ser, at noget er helt galt med hans mor, da hun vender sig om. Hun tager mig med ud i gangen og fortæller mig, at hendes søn i går fik konstateret tilbagefald, og at der ikke er mere at gøre for ham.

“Jamen, hvad så nu?”, spørger jeg forvirret. “Ja, så skal han vel dø!”, svarer moren og hulker. Jeg krammer hende chokeret og følger hende tilbage til stuen. Hun tører tappert øjnene.

På trods af Facebook, er det nu også dejligt når forældre gør sig den ulejlighed at bringe erfaringer videre til andre på afdelingen i form af et simpelt lille opslag. Vi med små børn bruger ofte laaaang tid op og ned af gangene med scootere og cykler.

Hurtig ambulant lunbalpunktur i dag. Efter lægerne har fundet ud af, at de skal stikke hende et niveau højere oppe i rygsøjsen end normalt, går det som smurt, og vi fik kun lige drukket en enkelt kaffetår, inden vi blev kaldt ned til opvågningen.

Nåede dog lige at se et opslag på afdelingen om støttegruppen For os forældre som enten har eller har haft, børn på Rigets afd. 5054.

Vi har begge fluks meldt os ind. Der er over 100 medlemmer, og en helt del af dem er mennesker, vi kender. Faktisk er mange fra “vores egen klasse” og er blevet diagnosticeret i samme tidsrum som os. Det er en lukket gruppe, og tanken bag er:

…at vi kan få oprettet et fælleskab for os forældre der har, eller har haft, børn på afd. 5054. Det er en svær tid når børnene er i behandling, både i forbindelse med de mange, og ofte lange indlæggelser i forbindelse med kemo og infektioner, bivirkninger, lange ambulatoriebesøg, ventetid, prøvesvar, frustrationer, angst for at det ikke går som det skal, angst for tilbagefald, manglende overskud, træthed, forholdet til resten af familien og vores andre børn m.m.

Det er ret hårdt at se andres kommentarer, for det går jo ikke alle de små pus lige godt i denne gruppe, men jeg tror måske også gruppen kan blive en hjælp? I hvert fald et godt initiativ og en mulighed for at connecte med de andre forældre og finde dem på Facebook.

Dejlig solrig dag i Ellas institution inden morgendagens immunglobelin-behandling på Riget.

Hvor sært at have så mange fridage i rap – alle fire sammen derhjemme! Her i vedligeholdelsesfasen skal Ella have taget blodprøve hver fjortende dag, hvor kun hver anden gang behøver at være på Riget, da det kobles sammen med klinisk kontrol.

Og hvad er mere hygsomt end et lille vendespil i venteværelset, indtil det bliver ens tur til at blive stukket og trykket på :-)