Hurra – rart og dejligt fødselsdagsselskab for et par håndfulde klasse-tøser (og 1 stk. minglende lillesøster) meget vel overstået.
Pas, forsikring og billet i hus, sommerkjole vasket og kuffert zippet.
Rasmussens @ airport. Hep!
Tag "event"
Så kan man sørme snart kalde sig forfatter OG foredragsholder!
Kemoland tur/retur
Det er titlen på den foredragsrække, jeg ta’r hul på om under 24 timer.
I morgen formiddag kan du få den ganze Kemoland-historie serveret over en sandwich her i Roskilde. Ja, hvilket sted er bedre at starte end lige der, hvor det hele begyndte? Så kom frisk – jeg glæder mig til at møde jer!
Hvor? Himmelev Sognegård, Fynsvej 69
Hvornår? 11-13 (ja ja, vejret bli’r fantastisk, men det er alligevel ikke sundt at være ude i middagssolen …)
Pris? Gratis (dog 30 kr. for sandwich)
Til søs, kahyt 5123. Forholdene lægger op til nærkontakt, og efter tredje frontalsammenstød med de to små fjeldaber tjekker Anders brusekabinens overnatningsmuligheder ud. Det lykkes dog at genne krybet til køjs. Der filosoferes under dynerne:
“Hvordan finder kaptajnen Norge i mørke?”
“Hvorfor er der sne på bjergene?”
“Hvor får vi skiene fra?”
“Hvem mon … Zzzz!”
Anders vælger badeværelset fra.
Solopgang og morgenmad i den smukke skærgård, landgang, laaang bustur, ankomst til resort, laaang kø i udstyrs-biks, indkvartering, på med vanten og ud i vinterlandet! Første dag på ski. Wiii!
Ella-feber kort før aftensnad. Pis. Utilpasheden for et par dage siden forsvandt som dug for solen, og lægerne bakkede os optimistisk op i at holde fast i afrejse. Men var det nu også den rigtige beslutning? “39,5 – hva’ syn’s I selv?” kommenterer termometeret tørt.
Angst. Er hendes immunforsvar klar til at bekæmpe hvad-det-så-end-er-der-gør-hende-så-slatten?
Stress. Hvor er nærmeste hospital heroppe i ødemarken, hvis nu det skulle være?
Frustration. Endnu engang et mislykket forsøg på at være helt almindelig familie …
Feberen går i sig selv igen allerede morgenen derpå, og et team af skønne frivillige motiverer os tilbage i støvlen og ud i solen. Nora i slalom på bjerget og Ella i sneglefart på bambini-pisten. Fantastisk syn!
Så på trods af, at dårligdomme og nervøsitet selvsagt lagde en dæmper på endnu en ferie, fik vi os en kæmpe oplevelse. Af hjertet tak til alle ildsjælene hos Foreningen Cancerramte Børn for en i den grad tiltrængt luftforandring <3
Wiii – den 30.-31. august kommer Stafet for livet for allerførste gang her til Roskilde!
Roskilde-stafetten er del Kræftens Bekæmpelses landsdækkende event, hvor der i præcist ét døgn sættes fokus på – og indsamles til – kræftsagen. Det er en anledning til at mindes dem, der tabte kampen, og give håb til dem, der kæmper. Det sker gennem oplysning, holdaktiviteter og underholdning.
Ella er selvfølgelig med igen; for tredje år i træk.
- 2012 på Frb.: Frisk, langhåret og i hopla efter første kræftforløb
- 2013 på Frb.: Lammet, skaldet og i kørestol efter andet kræftforløb
- 2014 i Roskilde: Rask én gang for alle, ik’?
I år deltager Ella ikke kun ved åbnings-ceremonien og under fighter-runden. Nej, denne gang står hun i spidsen for sit eget team KEMOLAND.
Og du, kære læser, er inviteret med!
Så har du lyst til at møde verdens sejeste fighter & co. til et festligt arrangement i Byparken – og mod på at gå, køre, kravle, løbe et par runder i den gode sags tjeneste – så meld dig til og bliv del af Stafettens hyggeligste hold (til den ringe sum af 100 kr. pr. næse).
Klik her og tilmeld dig allerede i dag!
Klik her hvis du ikke mulighed for at deltage – men gerne vil støtte holdet med en 50′er!
For absolut underligt og meget uvant: Hele den ganske famlien på udflugt SAMMEN!
Har såmænd også de forgangne år deltaget i Cirkus Arenas snigpræmiere-forestilling – men altid kun de to af os: Nora og så en forælder.
Denne gang måtte vi lige knibe os selv i armen og tælle efter en ekstra gang, da vi satte os til rette i logens røde plysstole.
Her sad vi så med overprized candyfloss (Ellas første!), popcorn og lysstave, mens snesevis af kampfæller indfandt sig i teltet. Familier både i og uden for krigszonen. Mennesker, vi har grædt, leet, drukket rødvin, haft morgenhår med.
Begravet børn med.
Her var Ellas dejlige sygeplejerske, der altid kaldte hende en lille fisk, dengang hun var baby – og intensivlægen, der var med til at få hende ud af respiratoren, da verden var tæt på at synke i grus fire år senere.
Sætter kursen hjem mod Roskilde efter en meget særlig aften:
Vi er på vej ud i friheden. Igen. Forsøgte virkelig at nyde øjeblikket. Og det lykkedes.
For det meste.
Sgu’ en lidt anden oplevelse end sidste års fødselsdag …
Kolde minder lagde en dæmper på forventningens glæde. Men i går brød solen frem; skyfrit over hele linien. Og med gaver og blomster fra nær og fjern (for pokker nogle fantastiske læsere, vi har os!) moster, onkel, fætter, kusine og alle tre bedster på besøg- ja, så blev det ikke meget bedre. Så skulle det da lige være en ekstra fest dagen derpå for alle vennerne i Børnehuset SIV. Men nu er vi også godt mætte, trætte – og lettede.
Endnu en fødselsdag med livet i behold …
Patientforeningen Familier med Kræftramte Børn har udfordret en gruppe iværksættere til at samle flest muligt penge ind til dem.
Kampagnen Superinvestor 2014 løber de næste tre uger. Bli’r spændende at følge projektet!
“Mon ikke det kunne være helt rart med sådan en rigtig hyggedag – bare dig og Nora sammen?”, spurgte familieterapeuten.
“Top!”, sagde Mor.
… og PLING! Så dumpede der sørme spontan-invitation op i mailboksen fra Foreningen Cancerramte Børn, der netop havde fået fingre i et antal billetter til årets Disney on Ice i Forum.
Jamen er det jo ikke præcist det, man kan bruge en patientforening til? At få serveret et udbud af grydeklare oplevelser, lige når man trænger?
Tusind tak for kæmpe oplevelse ude af sumpen for en stund.
Fra en mor og hendes skyggebarn …
Great!
Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?
Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.
Eller noget.
Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:
Vente vente vente.
På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.
Har været ude af mig selv.
Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?
Som sagt: Ude af mig selv.
Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”
Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”
Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.
“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.
Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?
Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.
Og dagen sluttede så fremragende ved at Kronprinsessen i Skuespilhuset for lidt siden overrakte Kræftens Bekæmpelses Hæderspris til Ellas vidunderlige institution – vores redningsplanke – Børnehuset SIV (repræsenteret af smukke Anna blomsterpige).
I Kræftens Bekæmpelses februar-nummer af Tæt på kræft, lukkes dørene op for det lille paradis i Farum med artiklen Ud af isolationen.
Spontan jotak til VIP-billet – så nåede jeg alligevel at opleve weekendens AOH-messe!
Med alt hvad hjertet begærer inden for patchwork, syning, hækling, strikning, broderi, papirklip og smykkefremstilling.
Browsede dovent rundt mellem standene med Cancer Mom-veninde og – wiii – hoppede med på Bente Lavsen-workshop i dominostrik (så fattede jeg det endelig …)
Shoppede nål til tunesisk hækling (totalt muldyr; weird gadekryds mellem hæklenål og strikkepind), blødt Geilsk-garn til min første sweater (vildt ambitiøst projekt – bliver sikkert aldrig til noget, men her er der plads til drømme …) og to skønne ruller Zpagetti i mønstret stof (til måske endnu et lille tæppe?)
Dejligt dejligt.
Sådan en dag er livgivende. Virkelig.
Slaraffenland af skrigende neon-iPad-covers og fodformede lige-til-at-tage-over-når-brændekurven-skal-fyldes-ponchoer.
Fuld af inspiration.
Men samtidig også en fed understregning af mine helt bevidste fravalg i krea-universet. En bekræftelse i hvilke sysler, der ikke er i stand til at give mig noget igen.
Og hvilke der i den grad gør.
Oprydnings-flip:
- Fra julestue til plain dobbelthus. Væk med grantræ, nissedør og pynt.
- Fra mini-apotek til gæstebadeværelse. Væk med sondepumpe, flydende ernæring, sterile handsker, bandager, gazeservietter, klorhexidin-svampe, cvk-plastre, medicinliste, iltpumpe, satmåler, pepmaske, slanger, sprøjter og kanyler.
- Fra normader til kernefamilie. Væk med weekend-tasker og parkerings-tilladelser til haste-indlæggelser.
Året er slut – og canceren ligeså.
“Se tilbage på dine 20 største øjeblikke fra 2013.”, foreslår Facebook. Tja, den kan vi da godt prøve, lad os se …
- Højdosis-kemo
- Kvalme
- Blodtransfusion
- Fortsat systematisk og brutal nedbrydning af gammel knoglemarv
- Mere kvalme
- Rystetur
- Smerter
- Morfin
- Høst af ny tysk marv
- Transplantation
- Multiorgansvigt
- Indre blødninger
- Kunstigt koma og respirator
- Flere indre blødninger
- Dialyse
- Døden nær
- Stabilisering
- Opvågning
- Nervelammelse
- Genoptræning
Hm, dum leg. Så hellere lidt stemningsbilleder fra et par rare juleferiedage …
100 % skøn juletræsfest i Børnehuset SIV
100 % dejligt vinterbad/kvartfinale/strikkeri med dullerne
100 % cool møde med Head of Kræftens Bekæmpelse
Og bedst af alt patologernes svar på længe ventet prøve:
100 % rask donor-marv i Julegris (og dermed fortsat intet spor af den gamle cancerbefængte).
Wiii!!! Pyyy!!! Zzzz …
Nej nej – helt så sløret var weekenden altså ikke. Selv om der var både rød, rosé, hvid og port. Men det skal der også til, når mødregruppen er på deres årlige sommerhustur. Trængte sådan til hygge og afkobling, kære tøzer, dejlig mad og opkvikkende havluft. Aaah!
Har også haft lidt meget om ørerne den seneste tid, synes jeg:
Blev overrasket over det kæmpe antal besøgende på BogForum 2013; skulle lige trække vejret en ekstra gang, da jeg trådte ind ad udstiller-porten. Et leben af den anden verden. Blondiner i business-suit og stilet med mappe og pamphlet. Ægtefolk i fodformede med kuffert på slæb til dagens høst. Branchens store datingdag. Flirting, networking, asen, masen, skubben, puffen.
Trængsel og alarm.
Fandt dog sikkert frem til INDBLIKs stand, hvor jeg kunne nyde en kildevand og en latte, inden gæsterne dukkede op. “Hvordan har den lille Ella det?”, spurgte de kærligt og klappede mig grundigt på overarmen. Av min influenza-vaccine. Omtrent halvdelen måtte fælde en tåre over stabil Ella-status og trøstes inden deres videre messefærd.
Den anden halvdel var mænd.
Sikkert hjemme igen – og med en masse telefonnumre i håndtasken – brød jeg gaffaen på den store mystiske kasse:
WOW!!! Chokolade- og lakrids-julekalendre, legetøj, papirklip og hårpynt sikrer hermed en dejlig december for familien Posttraumat. En fantastisk gestus fra en fremmed, der ved et tilfælde lagde vejen forbi Kemoland. Hvor kærligt!!! (Da Nora, den ged, kigger mig over skulderen på indlægget her, må jeg lige holde på billedematerialet lidt endnu. For en del af de fine sager har jeg besluttet at anvende som adventsgaver).
Og nu vi taler gaver; en til er i hus – nemlig julegaven til Ella. På vej hjem fra messe guidede Sigurd mig via sms i stillekupé rundt om sin bjælkehytte i bælgragende mørke, til det lykkedes mig at finde en signeret Bjørnen Bjørn i skjul under en sneskovl. Tusind tak, si’r jeg. Håber dette sætter en stopper for Lillesøsters tyvetogter på Storesøsters værelse – nu hun får sit helt eget eksemplar at sove med.
Apropos sove …
