ferie | Kemoland

Arkiv

Tag "ferie"

Dag 256

Af: Dorte

19-10-2013

Ella rækker armene ud efter mig.

Hun kan ikke guffe mere af sit æble og vil op på skødet at sidde. Ser nu også lidt grå ud i betrækket med rød/blå skygger lige under de nederste øjenvipper. Løfter hende over til mig og krammer hendes lille tynde krop.

Skulderbladene stikker knivskarpt bagud, rygraden er synlig under kjolen. Kan mærke de markante ribben, da jeg sætter hende til rette. Jeg borer næsen ned i hendes hovedbund. Tykt mørkeblond hår dufter af baby.

Men hun er måske også stadig lidt en baby – en fireårig baby?

Hun bruger jo fortsat ble (ekstra affaldssække en masse required!!!), er først ved at lære at gå og må til tider mades for at få næring nok i løbet af dagen.

Nej, Ella er ingen baby. Hun er måske snarere en gammel kone – en fireårig olding?

Træt og rystende, viis og klog, eftertænksom og forsigtig. Har rejst jorden rundt og oplevet verden. Levet livet når det er dejligst – og når det gør allermest ondt. Hun kender sin krops begrænsninger. Kender til ensomheden, når kræfterne ikke slår til. Og smerten, når gode venner falder bort.

Hvorfor er hun så bleg? Og kold? Ellas hænder er permanent forfrosne. Benede krogede fingre griber fat om min fletning og leger med hårbåndet. Hun vejer ingenting, men hendes knogler borer sig ned i mine lår.

Tror ikke i denne stund. Tvivler på, om vi får lov at beholde hende. For hver dag, der går uden tilbagefald, øges chancerne. Det ved jeg godt. Men vi er stadig i farezonen her 256 dage efter transplantationen. Ella er fortsat svækket, og vi går vinteren i møde med en yderst immunsuprimeret pige. Så selv om kræften holder sig væk, gør vinter-forlølelserne det så også?

Lige om lidt er efterårsferien slut. Vi fik sparket til lidt nedfaldne blade, plasket i et par vandpytter, klappet en hest eller to, simret en omgang bålmad, trillet en spandfuld havregrynskugler og leget far, mor, børn med levende lys og røde bøffer på bordet. Men var det helhjertet? Ægte? Er vi en rigtig familie – eller blot fire zombier, levende døde, der foregiver at leve et klassisk liv? Er vi overhovedet til stede? I virkeligheden?

Der er så uendelig lang vej endnu. Og hvorfor skinner solen ikke i dag? Netop som jeg har det største behov for lys …

Stjerne-stunder

Af: Dorte

25-07-2013

1 kommentar

Tilbage i lyngen.

“Go’morgen lille Ella”, smiler Nora, da hun vågner. Ipaden har allerede babysittet Lillesøster en times tid, da de evig-trætte forældre lige så deres snit til en lur på den anden side. Mor strækker de stive led; av. Må se at finde et par brikse til under de to gamle madrasser – 1,90 er dog en sjælden længde (men sommerskuret et lille sommerskur).

Harley bjæffer os velkommen på den anden side af krattet og lægger sig udmattet ned i græsset igen. Hedebølge allerede fra morgenstunden af. Terrassebrædderne svitser fodsålerne. Parasolen slåes op, brunch i skyggen. “Tak for mad – vi kører lige over til vovsen”. Nora hiver Ella afsted i trækvognen, og så får vi lige et kvarters pause.

Aaaaah.

Vores dejlige super-lukssus-strand var lige lovligt velbesøgt sidst for vores lille immunsvækling, så vi vælger den mindre men knapt så tang-frie for enden af Korevlerne denne gang – kan til gengæld nyde det smukke naturreservat på vejen derud over langbroen.

Næh, goddag! Støder sørme på en bekendt kemo-familie. Eller rettere halvdelen. De andre to ligger på transplantations-afsnittet. Opsplittet ferie – set før her på egnen…

Nora falder straks i snak med den anden raske søster (har måske også en ting eller to til fælles …), og de er næsten ikke til at hive op af havet igen. Men nu vil Ella tilbage. Sandslottet er pyntet færdigt, og hun er træt. Og bleg. Og rystende. Uh, lille Puttepige; måske vi alligevel skulle have holdt fast i kontroltiden på Riget? Blev bare så begejstret, da lægen gav os et par ekstra fridage (og grønt lys til atter at plukke blomster, hurra!), nu tallene var fine ved sidste tjek… Pakker os sammen og aftaler playdate igen i morgen. Befriende at sludre med ligesindede – der skal sgu’ ikke så meget forklaring til. Vi forstår hinanden til fulde!

Og sommerdagene kommer og går. Krydres med kæmpe-is, kølig rosé, grill-mad, hæklerier, krimi-læsning på langs, Kongespil under bøgen og Afrikas Stjerne i skumringen. Nora og jeg fandt sidstnævnte til 25 kr. på det lokale marked – helt klart sommerens bedste scoop sammen med de vidunderlige hot air tin balloons fra Nygårdens gårdbutik.

Nu er vi tilbage i Roskilde. Det regner. Kunne nu godt have blevet hængende deroppe i sommerlandet (hvor solen garanteret stadig skinner), men kommunens hjælpemiddel-gut og børnefys kigger forbi, og så må man jo hellere være hjemme.

Og her er nu også meget hyggeligt. Og trygt …

Sommerferie – pyh!

Af: Dorte

15-07-2013

9 kommentarer

Endelig sommer! Pakker taskerne til lille ferie i skuret.

Magnesium, Zovir, Noxafil, Unikalk, Diural, Nifedipin, Prednisolon, Sulfutrim, Prograf i pille-, mixtur-, eller pulverform, sondemad, sondeplaster, iltflaske, iltslange, satmåler, virvar af ledninger og opladere, pepmaske, bleer, éngangs-tisseunderlag vaskeklude, poser, sterilt vand, cremer og éngangssprøjter i minimum seks forskellige størrelser. Og så det løse …

Dropper fyssens ustabile kørestol til fordel for vores gode gamle klapvogn; som er mere terrængående på trods af, at den efterhånden er bakset vind og skæv i alverdens lufthavne. På alverdens lykkelige ferier. For en mindre evighed siden …

Udstyrsstykket fordeles over to biler (hvis yngstepigen nu pludselig må haste til Riget). Og så er der ferie. Eller noget.

“Kloakmester? Han er sgu’da ikke nogen mester, når han graver vores internet over …” kommenterer Nora tørt ved ankomst. Anders klør sig i skægget og bryder hjernen for at finde andre plausible forklaringer på nedbrudet. Men forgæves.

“Pyt!”, pepper jeg, “vi plejer jo at være udenfor fra morgen til aften heroppe, så det kommer vi nok slet ikke til at savne.

Tja, måske, hvis den immunsvækkede fjerdedel af familien ellers måtte bade som de andre tre? Nix, ikke med CVK. Hvad så med en tur på trambolinen? Nå ja, hun er jo stadig halvlam i bentøjet. Så kører vi da bare omkring med trækvognen og plukker en fin buket til terrassebordet? Ah sandt, ingen berøring med planter. Men vi kan da stadig trille lidt rundt i vognen? Jo, hvis vi medbringer sonde-apparatet, da vi er kommet gevaldigt bagud i dagsdosis. Et kvarters strøm tilbage på maskinen – kan nok godt nå en lille tur gennem skoven til vores kære naboer. Gensynsglæde! Vi tilbydes friskplukkede jordbær. Øv, friske bær er på no-go-spisesedlen for ny-transplanterede. Nååå, det skal du ikke være ked af, Putte, vi skal nok finde noget lækkert til dig. Måske en en lille is ved vandet i vores yndlingskiosk? Lyset når knapt at tændes i ungernes øjne, før det slukkes af de brutale hospitalsregler. Ak, det er da også sandt – ingen uemballeret mad fra køle/frostmontre; ingen fastfood. De vildeste bakteriebomber. Efter sigende.

Aaaaargh! Hvorfor fanden skulle internettet da også ryge lige netop nu???

Ih-hvor-skal-vi-allesammen-endelig-hygge-igennem-stemningen er kvast flad som en pandekage af det store grimme isolations-monster. Det ta’r et par triste timer, førend friske skud af familieidyl vover sig op gennem asken på Ground Zero og stykvis giver os sommeren tilbage.

Dukkerten i bølgen blå kan måske erstattes af lille soppetur i haven med tæerne i oppusteligt bassin og måsen på børnestol? Og hvem siger, at en trampolin ikke er beregnet til genoptræning af kravle- og rulleteknik. Naboerne har heldigvis andet en bær i ærmet og trakterer med fine malebøger og små oppustelige dyr. Man kan sagtens plukke blomster i fællesskab ved at udpege de fineste for storesøster. Og i iskiosken står jo faktisk også en fryser med ispinde i papir. Derudover viser det sig, at naboerne til den anden side har fået en lille vovse, som Ella kan lege med (hvis der ellers løbende bades i håndsprit …), og en aflagt cykel i lige Noras størrelse, som hun må få herop til lyngen.

Så ja, det blev da endelig sommer. Bare en anden sommer, end den, vi drømte om. Og jeg spørger bebrejdende mig selv, hvornår vi dog for pokker lærer at acceptere begrænsningerne i Kemoland. Men svaret er:

Den dag alle drømme er væk.

Og der er vi ikke helt endnu …

Små skridt

Af: Dorte

28-03-2013

8 kommentarer

Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.

Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?

“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.

“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.

Ud på gangen med den. Væk!

Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.

Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.

Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.

Kysser.

Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.

Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.

Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.

Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.

Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!

Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.

For nu.

Kaffe på sengen :-)

Af: Dorte

18-02-2013

2 kommentarer

Mørbanket og smadret.

Fandt først ro et godt stykke over 03 i nat. Latterligt ikke at sove, når nu jeg har muligheden her mellem indlæggelserne, men tankerne svirrer rundt i knolden på mig. Da jeg endelig faldt i søvn, drømte jeg om en hel børnehave, der skulle kureres for leukæmi. Ella var den eneste, der ikke blev rask. Møg-marreridt.

Efter at have slået vejrmøller på stuegulvet og leget indretningsarkitekt for sit nye prinsesseslot en times tid i morges, syntes Nora, det var tid til, at jeg stod op. Må endnu en gang pointere, hvilken fremragende investering det var i sin tid at undervise pigerne i selvstændig betjening af den dejlige Saeco.

Hep!

Dagene længes

Af: Dorte

27-12-2012

4 kommentarer

Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?

Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.

Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.

Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.

Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.

Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.

Lille julefred.

Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:

1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061

Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.

Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet. Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.

Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.

Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!

Anyway, foreløbig agenda:

8/1 2013: Forsamtale
14/1 2013: Forundersøgelse
28/1 2013: Indlæggelse til forbehandling
6/2 2013: Dag 0 (selve transplantationen)

5054 All Inclusive

Af: Dorte

13-10-2012

6 kommentarer

Morgen på hotellet.

Rengøringen banker smilende på med gulvskrubben i hånden. Tid til et lille bad, og der fiskes et par håndklæder frem fra bunken – i vasketøjskurven med dem efter brug; roomservice lægger rene frem til os igen i morgen. Ned til formiddagsbuffet i restauranten – bakken fyldes med friskbagt brød, pålæg i mundrette indpakninger, juice og kaffe. Tjekker frokost-menuen ud.

Ukendte ansigter. Et nyt hold gæster er ankommet med nattens charterfly, kigger sig desorienteret omkring. Ikke som os andre, der her efter flere dages ophold hjemvant mingler fra pool-bar til souvenir-shop.

Blå himmel, men vi vælger en siesta på det kølige værelset i stedet. Er lidt utilpas og forkvalmet – måske solstik? Finder os nok en skyggefuld bænk et sted på resorten senere i dag.

Til paraplydrinken …

Simple living

Af: Dorte

16-07-2012

2 kommentarer

Vi splitter op og ta’r et par dage med én pige hver:

Ella (kemotrolden, der ikke er kemotrold mere) & far drøner Roskilde tyndt med bus og klapvogn. Nora & jeg sluprer naturen til os i sommerskuret.

Min skønne strikkedulle-Inge + 3 x unger kommer på visit heroppe. Tempoet er i bund og livskvaliteten i top. Græs og sand mellem tæerne, melon, vandpjaskeri, musejagt, isvafler, hækling, sol, firben, sommerregn og soft-drinks på terrassen.

Ferie!!!

Sommerferie, hurra!

Af: Dorte

08-07-2012

5 kommentarer

Om tre dage afisoleres Ella. Kræften er overvundet, kemoen ude af kroppen, og til august kalder børnehaven; en helt almindelig institution med raske børn.

Om tre dage skal vi vinke farvel til Børnehuset Siv, hvor Ella de sidste to år i Kemoland har haft sin eneste kontakt til andre børn ud over storesøster Nora:

Immunsvækkede cancer-, nyre-, lunge-, hjertebørn, børn i behandling for livet – nogle blot for en stund. Børn, som døde undervejs – nogle endnu i live men når måske ikke voksenalderen. Børn, som blev raskmeldt men fik tilbagefald. Børn, som blev raskmeldt og har det godt.

Om tre dage starter vores sommerferie for alvor. Vi har så absolut ikke haft den sidste cykeltur til havnekiosken eller legedag i sommerskuret og på stranden.

Men denne gang byder ferien også på noget ganske nyt for familien: Bakterie-fyldte butikker, supermarkeder, restauranter, caféer. Og uhumske offentlige toiletter.

Om sølle tre dage!!! Er stille og roligt ved at dø af skræk …

Hæklet vimpelrække

Af: Dorte

30-05-2012

Skriv kommentar

Jeg er bare så meget i hæklemood for tiden. Eller rettere hele tiden. Tror ikke, jeg nogensinde får helt samme forhold til andre krea-sysler, som jeg har til mine hæklerier. Let at medbringe, let at lægge fra sig, let at sidde med i skødet på bænk, i sofa, seng eller hængekøje.

Blev færdig med min vimpelrække i restebommuld inspireret af Lutter idyl. Valgte at lade den hænge udenfor i sommerskuret, da pinsen var slut. For der er noget smukt ved ægte patina og forfald – også ved håndarbejde…

Hæklet vimpelrække: 30 lm, stm i hver lm rækken ud begyndende fra nr. 3. Vend, 2 lm, stm rækken ud begyndende med nr. 2. Gentag sidstnævnte. Slut af, når der er 2 m tilbage på nålen – før tråden igennem og bryd garnet. Monter med lm imellem vimplerne og fm ned i vimplernes brede ende.

Familie-weekend

Af: Dorte

03-09-2011

1 kommentar

Så har vi været på vores første familie-weekend med Foreningen Cancerramte Børn. Nora kom med Anders og mig – Ella, der var lidt snottet, flyttede et par dage hjem hos farmor og farfar.

Arrangementet, der er en årligt tilbagevendende begivenhed (og man er velkommen helt op til tre år efter endt behandling), foregik i Nordsjælland på Sankt Helene og var helt fantastisk! Den stod på socialt samvær med andre kræftramte familier (herunder også efterladte, hvis børn netop er døde – hatten af for at de troppede op!!!) og masser af aktiviteter såsom rollespil, trikes-ræs, hoppeborg, massage, zoneterapi, maling, smykkefremstilling og fest.

Og så kæmpe slush ice-maskine. Lidt svær at administrere for en syvårig, så Nora kastede op i bilen på vej hjem…