Arkiv
Tag "fest"

“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”

Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.

Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!

Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!

Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.

Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???

Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …

Fra udearbejdende til hjemmegående. Savner voksenkontakt, frokostordninger og projektledelse. Kommer jeg dog nogensinde ind på arbejdsmarkedet igen? Uvisheden er min hverdag – fortsætter orloven mon halve eller hele år? Ikke den fjerneste idé. En dag af gangen. Det lader til, at omslag i vejret har hjulpet på Ellas velbefindende … uanset hvad lægerne derinde på Østerbro måtte mene om den sag. Ro på mens jeg pakker soveposer og gummistøvler til familiekomsammen på Fyn. Min tur til Nora-udflugt. Opsplittet fritid. Opsplittet liv.

Fra hønsegård til sommerstue. Nora og jeg scorer endnu engang husmandsstedets ubetinget bedste sovepladser. Årtier før Carl Larsson flyttede ind med sin lette og uhøjtidelige funktionalisme, fodrede jeg fjerkræ og samlede æg her i laden. Rustikke skaller om dybt gule blommer. Barndommens ferieminder. Nu ligger jeg så – tå mod tå med førstfødte  – og tjekker MosGerdas kreative finesser ud efter en dejlig fest. Livet her på øen huer mig; største bekymring går på, hvorvidt vejret holder tørt, til lammet er færdigstegt.

Og det er sgu’ da til at tage at føle på …

 

 

Dalende sat, dårlig mave, træthed og kedelig kulør = øget stressniveau. Hvorfor nu pludselig så skidt?

  • For hurtig nedtrapning af steroidbehandling?
  • Mavevirus igen?
  • Pollen
  • Varme?
  • Luftfugtighed?
  • Hvad???

Teknikeren i familien crasher hos tøsen om natten og holder øje med lortebleer, sondepumpe, iltpapparat og satmåler. Nervevraget i familien ligger tilbage i dobbeltsengen. Ensom og bange. Maskineriet bimler og bamler til den lyse morgen. Lydene fletter drømmene til marreridt, og hjertet hamrer afsted (skulle måske lige låne pulsmåleren for en kort bemærkning …) Vågner svedt, rædselsslagen – og ikke det fjerneste udhvilet.

Ella sidder på sengekanten med pep-masken for ansigtet. Det grå ansigt. Hun spræller begejstret med benene, da hun ser mig og kvækker et halvkvalt “godmorgen”. Anders sukker – jeg forstyrrer træningen. Tøffer ind til Nora i stedet, men hun snorker endnu deroppe i sin nye seng på hemsen. Nå, en kaffe kan man da brygge. Heden vil ingen ende tage; op med alle tre terrassedøre. Aftenens dybt orange himmel er forvandlet til lysende blå. Ikke en vind. Endnu en fremragende sommerdag i vente. Træffer en hurtig beslutning: Jeg ta’r Ella til ekstra tjek Riget, mens Anders gi’r Nora en Tivolitur. Idéen bifaldes, og vi pakker turtaskerne. Følges afsted mod City.

Mens Storesøster tæsker rundt i min barndoms gamle slaraffenland med sommerens bredeste smil, guffer Lillesøster is på en af kystens mondæne badebroer. Efter blodprøverne er lige et par timers ventetid, som ligeså godt kan tilbringes i selskab med skønne venner. Tilbage på sengestuen kobles Ella til et virvar af elektroder og apparater. De er sgu’ grundige, de gode læger – spændt på tirsdagens svar. Ser vi spøgelser, eller har hun reelt fået det dårligere?

Jeg ved jo godt, hvad min angst helt konkret bunder i: Den evige og grusomme angst for tilbagefald. Og intet under, den må ud om natten, når dagen ikke giver tid til fordybelse. Dagen, der er fyldt med dosering af medicin, udregning af væskeindtag, overvågning af saturation, brusebade efter utallige tynde afføringer, lungetræning, gåtræning. Nå ja, og så lige lidt opmærksomhed til Nora. Vores kærlige skyggebarn, der tålmodigt aktiverer Lillesøster med sand, trylledej og farvelade, selv om hun måske hellere selv ville fnise sin sommerferie væk med jævnaldrende.

Fantaserer ikke mere om den barndom, jeg endnu kan nå at give min store pige. Forsøger ikke at sørge nær så meget over det, der er gået tabt men glæde mig over de oplevelser, hun får. Trods alt. En tur i forlystelsespark eller sommerhus, hos bedsteforældre og venner, ved strand, på havn, til familiefest.

Eller bare en helt almindelig sommerdag hjemme i gårdhaven med Far, Mor og Lillesøster.

 

Om afdelingen akut stod og skulle bruge sengestuen til anden patient, eller det rent faktisk var en del af lægernes plan forud for dagens stuegang, vides ikke med sikkerhed. Ét står imidlertid klart:

Ella er udskrevet.

Udstyret med krise-manual og -penicillin sendes hun ud i friheden. Eller så semi-friheden da om ikke andet … Farvel til hæmatologer og andet godtfolk. Der vinkes.

Og det var så det.

Fem måneder skulle der gå, før kemoens livsfarlige bivirkninger aftog og Ellas knoglemarv makkede ret. Fem måneder på jordomrejse.

Fem måneder i helvede.

Flag i indkørslen, proppen af champagnen, to gråhårede forældre skyller dagens status ned, to trætte søstre mundhugges over valg af godnatfilm. Solen står lavt her til aften; markisen hjælper ikke en disse.

Dyb indånding. Luften helt ned i maven.

Skål.

Flot lagkage – Nora lagde den sammen og pyntede den dagen før dagen. Så der var god tid til at vække med sang, lys og flag samt bage de traditionelle fødselsdags-croissanter, inden pigeflokken indtog hus & have.

Efter skattejagt, ballondans og en kølig hvid med forældrene (med uvurderlig hjælp fra min søster!) pakkede vi sydfrugterne, vandede rosen langs gavlen, der – præcist ligesom de sidste ni år – var sprunget ud på dagen, og fejrede den store pige på Riget med de to andre.

En god dag – og moren en træt mor …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?

Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.

Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.

Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.

Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.

Skønt at gense alle!

 

Svampejagt i skoven, ild i brændeovnen og leg i efterårsløvet. 2 x 2 veninder. Marie Louise og datter kom på visit i sommerskuret og blev, til mørket faldt på.

For hver dag, der går, holder jeg en lille bid mere af min fritidshybel. En lille ekstra bid luft og energi. Stortrives i naturen deroppe. Simple living i lyngen for fulde gardiner. Og frihed. Følelsen følger med hjem til Roskilde. Lidt som at have køreklar bil stående i carporten; man kan suse til verdens ende, lige når man lyster – og selv om man ikke gør det, så giver bare tanken et ekstra boost.

Min sommerstue, mit efterårshi – a Room of My Own.

Nora ligger og snorker efter en dejlig sidste efterårsferiedag, men inden hun lukkede øjnene i, foreslog hun, at vi inviterede til party:

“For hvor har vi altså mange gode venner, og er det egentlig ikke dumt kun at holde fest, når man er glad for noget, for så er man jo allerede i godt humør. Hvorfor fester man aldrig, når man er ked – det er da dér, man har mest brug for det?”

Min kloge pige – hvor jeg dog elsker hendes logik.

Fatter det ikke!

Jeg, der ellers elsker folk omkring mig – the more the merrier – kan slet ikke holde større menneskemængder ud i øjeblikket. Jeg bliver forvirret og svimmel, magter ikke at forholde mig til andre end bare de allernærmeste. Og i små flokke, tak! Kan blive helt panisk ved udsigten til en tur på Bakken, pizza-arrangementer ved vandet eller børnefødselsdage (hvor jeg såmænd bare skal aflevere/hente). Overskudet til at socialisere er helt væk, gnisten brutalt slukket; kan sågar knapt klare mit eget selskab mere …

Tidligere har mit liv har været fuldt af dynamisk arbejde blandt 20.000 andre frivillige, kor-optrædener for hundredevis af betalende gæster, kontraktforhandlinger, præsentationer, salgstaler. Og jeg elskede det!

Hvad er det lige, der sker???

Har her i weekenden fået lov til at smugkigge i genoptrykket af Susans bog, Mor må jeg få din pc hvis du dør?, som kommer på markedet i oktober samtidig med min egen. Hun beskriver, ligesom Voices of Survivors, hvor svært det kan være at – ikke kun overleve kræften – men overleve til et godt liv.

Kræft er livsforandrende, ingen tvivl om det. Men at jeg skulle opleve en efterreaktion på Ella-truntens sygdomsforløb, der ændrer min personlighed så drastisk, som det er tilfældet, det kommer godt nok alligevel bag på mig.

Hvornår har jeg sidst danset med Anders? tænker jeg, mens  gæsterne hvirvler omkring os i teltet på Teglværksskoven. Vi står bare ganske stille og vipper lidt til live-musikken med armene om hinanden. Pigerne sover trygt hos bedsterne på bed & breakfast et par gader væk, mens vi lige fester et par timer endnu.

Jeg har trukket nitten som chauffør og derfor kun sporadisk smagt på vinmenuen – men er dejligt afslappet ikke desto mindre. Lover mig selv at skære ned på de alkoholiske drikke fra nu af. Tiden er inde til at mærke livet igen. Det gør ikke så ondt mere. Er til at bære.

Tror jeg.

Blev spurgt af fætter & viv, om jeg ville tage et par fotos i løbet af dagen. Ja da; kan umuligt blive andet end fine med de fremragende rammer, motiver og vejrudsigter. Smiler tilfreds for mig selv, da jeg suser rundt og knipser løs. Indfanger i alt 516 stk.

Snapshots af en helt ny begyndelse.

Nora bokser Ella i maven, og jeg skælder ud og smækker med døren. Møgunger! Møgmand! Møgmorgen! Jeg sagde MØG!!! Mormor ankommer og forsøger med lidt mægling, men jeg er sur og tvær.

Og ked.

I dag skal vi nemlig sige farvel til Ellas institution, Børnehuset Siv, som har været vores faste holdepunkt i Kemoland. Min krop kan ikke rumme alle følelserne, så de brager ud i hovedet på min stakkels familie: Åh, kan ikke vente med at lægge det hele bag mig. Jo, kan sagtens vente med at lægge det hele bag mig. Kan, kan ikke, kan, kan ikke. Arghhhhh!!!

Gudskelov er vi tre familier, der lukkes ud i friheden i dag. Vores store smertelige farvel udvandes i postyret, og mine kram bliver i dag kun hurtige og overfladiske. Er bange for at dvæle ved sorgen og glæden. Så vil jeg gå helt i stykker foran dem alle og må fejes op med kost og blad. Og det går jo ikke an …

Tre mødre til tre raske børn shopper is, vafler og maregens til eftermiddags-arrangementet i spisestuen, der er pyntet med flagranker i dagens anledning. Mormor sætter Nora og Ella til bords og fylder deres tallerkener fra buffeen. Anders og jeg sidder og sidder

Festen er slut, og det er tid til at drage hjemad. Farvel til Siv, som fra nu af lever videre uden os, goddag til en nydiagnosticeret leukæmipige, der havde første dag i dag, og på gensyn til mormor, der ta’r forbi en veninde i nabolaget.

Vi henter bilen fra værksted (motor intakt så ingen monster-regning efter uheldet, pyh) og indtager middagen på McDonalds. Ja, McDonalds!!! Tænk engang: Pigernes drøm om at skulle indenfor på burgerbaren, når lillesøster en gang blev afisoleret, er gået i opfyldelse. Her har Ella aldrig været før. Hun suser fra legelandets snotunger ud til sit Happy Meal – og så helt uden at vaske hænder!!! Ush, hvor den OCD-ramte mor her stresser: Hvor er mine spritservietter? Og føj, hvor er bordet også klistret – karkludene skiftes garanteret kun én gang om dagen.

Noget af en prøvelse, det her. Der venter os en hård tid. Men også en dejlig tid. Håber jeg. Et nyt liv i friheden som en helt almindelig familie.

Næsten.

Fødselsdag for familien til Skt. Hans i sommerskuret.

Man er helt udmattet efter sådan en række arrangementer i rap, men jeg har et kæmpe behov for at overøse Nora med al den opmærksomhed, hun mistede, mens Ella var syg.

Sommerskur lægger op til laissez-faire-fester. Og det er godt, for da gæsterne ankommer, vælter det ned. Man må improvisere, så vi fordeler os på de få m2 indenfor og guffer moster Lines hjemmebag. Så klarer det da også op, og fætter/kusiner tæsker ud i det knæhøje græs for at afprøve Noras nye trækvogn.

Der dækkes bord på terrassen i en solstråle. Fars roastbeef, farmors salater og mormors ris a la mande (i intermistisk plastbøtte med flag, lys og grydeske) er på menuen. Underligt som Nora har ønsket off-season aktiviteter og mad til sine selskaber – måske årets allerbedste oplevelser som fastelavn og jul bare skal høvles igennem en ekstra gang, nu der endelig er åbnet op for muligheden?

De Gule Spejdere (hvad hulen er det for nogen?) disker op med giga-bål og heks i nabobyen, så over stok og sten det går med slikposer, kaffe og rødvin i bagsmækken. Den magiske aftensstemning omslutter ungerne, og de vover sig lidt rundt på arealet på egen hånd. Ella løber op og ned af bakken for at holde sig vågen og ta’r sig indimellem et hvil hos sine kære bedstemødre.

Dagen er omme. Det er midsommer (tro det eller ej!). Nora har skoleferie om et par dage. Ella afisoleres om under en måned, og nyt liv er i vente.

Hvis ellers den månedlige blodprøve på tirsdag arter sig atter en gang …

Klasse-fødselsdagen må betragtes som en succes; kun fire ud af ti piger tuder…

Om formiddagen pynter Ella og jeg lyserød lagkage, og Anders lokkes til at følge tøse-flokken hjem fra skole.

Gaver, kage, varm chokolade med selvvalgt mængde flødeskum, fantastisk og lærerig computer-skattejagt (programmeret af svoger) samt efterfølgende tøndeslagning i solen og stopdans i stuen.

Et kvarter i afhentning går to piger i totterne på hinanden og stikker af i hver deres retning på strømpesokker. Anders og jeg satser på, at Ella bliver på matriklen og sætter efter dem i parken. Trøste, trøste og tilbage igen.

Vi forstår nu lidt bedre, hvorfor der er sat fokus på pigegruppen i skole og SFO. Meget stor modenheds-spredning og gedigen stædighed giver naturligvis gnidninger.

Den velsignede lyd af biler, der parkerer foran huset: Forældrene ankommer. Hvidvin og hyld på terrassen og farvel, farvel.

Pyyyyyh! Et fredfyldt år til næste gang…

 

Klara Marie, som vi kender fra Børnehuset Siv, har fået et brændende ønske opfyldt af Ønskefonden:

Et prinsesse-fest på et slot (eller guldbryllup, som hun selv kalder det).

Dragsholm lagde lokaler til, og i alt 16 børn og ni voksne kunne hun invitere til at deltage i festlighederne.

Tillykke med din cool datter, Rikke!