Arkiv
Tag "fødselsdag"

Great!

Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?

Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.

Eller noget.

Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:

Vente vente vente.

På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.

Har været ude af mig selv.

Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?

Som sagt: Ude af mig selv.

Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”

Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”

Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.

“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.

Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?

Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.

Brrr. Tredje dag på kælkebakken. Jeg erkender, at tiden er inde til indkøb af uldent undertøj (eller en spandfuld Havana Club til toddy) hvis jeg skal overleve skituren til Norge. Jo, den er god nok. Familien er blevet tildelt endnu en ferie – denne gang af vores skønne patientforening FCB. Men der er et par måneder til, og her i Kemoland ta’r vi én ting ad gangen. Først skal vil lige over fastelavn.

“Jeg vil være Elsa fra Frozen”, dikterer Ella på hjemvejen. Nora vil gerne klædes ud som humlebi og jubler, da vi finder frem til den helt rigtige (og super-billige!) kostume på eBay. Sammen under dynen. Med uldsokker på.

Det er straks lidt sværere at ramme plet med Ellas dragt: “For kort, for lang, for lyseblå, for mørkeblå, for meget strut, for lidt strut!!!”. Vi beslutter i fællesskab at transformere en af hendes utallige Askepot-kjoler. Drysse lidt iskrystaller over, svinge tryllestaven – eller noget. Med eller uden magi kræver det vist alligevel en lille tur til Stof & Stil – men det skal nok blive sjovt.

Og er hun med ved symaskinen, øges chancerne for kundetilfredshed gevaldigt …

Sneen kommer og går. Knitrende frost den ene dag, sjap og søle den næste. Brrr igen. Er glad på ungernes vegne, men gad godt hoppe lige over i sommer og klipklappere. Hvis det ikke lige var for alle familiens vinter-fødselsdage, som jo også er meget rare …

Rundede 40 i forgårs. Svigerne har annonceret begivenheden i såvel lokale som landsdækkende medier.

“Ih, hvor ser du altså godt ud, Dodde”, udbryder min mor, da hun slår op på annoncen. Jovist, fotoet er også 10 år gammelt; fra dengang Nora lå og boblede i min mave. I tidernes morgen. Så ukompliceret livet var.

Savner ukompliceret.

Fra udearbejdende til hjemmegående. Savner voksenkontakt, frokostordninger og projektledelse. Kommer jeg dog nogensinde ind på arbejdsmarkedet igen? Uvisheden er min hverdag – fortsætter orloven mon halve eller hele år? Ikke den fjerneste idé. En dag af gangen. Det lader til, at omslag i vejret har hjulpet på Ellas velbefindende … uanset hvad lægerne derinde på Østerbro måtte mene om den sag. Ro på mens jeg pakker soveposer og gummistøvler til familiekomsammen på Fyn. Min tur til Nora-udflugt. Opsplittet fritid. Opsplittet liv.

Fra hønsegård til sommerstue. Nora og jeg scorer endnu engang husmandsstedets ubetinget bedste sovepladser. Årtier før Carl Larsson flyttede ind med sin lette og uhøjtidelige funktionalisme, fodrede jeg fjerkræ og samlede æg her i laden. Rustikke skaller om dybt gule blommer. Barndommens ferieminder. Nu ligger jeg så – tå mod tå med førstfødte  – og tjekker MosGerdas kreative finesser ud efter en dejlig fest. Livet her på øen huer mig; største bekymring går på, hvorvidt vejret holder tørt, til lammet er færdigstegt.

Og det er sgu’ da til at tage at føle på …

 

 

Flot lagkage – Nora lagde den sammen og pyntede den dagen før dagen. Så der var god tid til at vække med sang, lys og flag samt bage de traditionelle fødselsdags-croissanter, inden pigeflokken indtog hus & have.

Efter skattejagt, ballondans og en kølig hvid med forældrene (med uvurderlig hjælp fra min søster!) pakkede vi sydfrugterne, vandede rosen langs gavlen, der – præcist ligesom de sidste ni år – var sprunget ud på dagen, og fejrede den store pige på Riget med de to andre.

En god dag – og moren en træt mor …

Nu er det en uge siden, vi fik Ella tilbage fra De Halvdødes Rige.

Stedet hvor man ikke helt ved, om man hopper på trampolin i sommerhushaven eller får bengynmastik af fysioterapeuten i sengen. Om man er ved at kløjs i sin spaghetti på Piazza Navona eller har et respiratorrør i halsen på Rigshospitalets Intensiv-afdeling.

Jeg har sagt farvel til min lille pige mere end en gang over de sidste par måneder. Har nået af føle den dybe sorg – sammen med en snært af lettelse – når kriserne indtrådte. Mærket ekstasen – sammen med den tunge velkendte byrde – når hun alligevel kæmpede sig igennem natten med livet i behold. Mod alle odds.

Ella er hos os igen. Med sit frække smil, iltre temperament og store ordforråd.

Jeg kan ikke lade være med at kysse hende. Sludre med hende. Kigge ind i hendes stjerneøjne. “La’ nu vær’!”, siger hun og beder om endnu et slag billedlotteri.

Hver formiddag fisker Nora en fødselsdagsgave til Ella frem fra gemmerne. Vi aner ikke, hvem der har givet hvad, for alle kortene blev forbyttet under haste-intubationen på selve dagen. Men på trods af det – og på trods af at Ella endnu ikke har kræfter i armene til selv at pakke ud – er hun lykkelig over hver og en.

Og for det ikke skal være løgn, har Ella sågar guffet lidt af sin fødselsdagslagkage, som Nora bad os fryse ned, til Lillesøster vågnede igen. For “man må altså ikke spise hele lagkagen, når den, der har fødselsdag, er for træt til at smage.”

Fødselsdagsgaven til min søster gik pludselig i stå, men nu er den færdig:

Et sæt gammelrosa merino-pulsvarmere med falske snoninger.

Har strikket efter opskrift fra Irene, som desværre tabte kampen før jul :-(

Men hendes blog lever endnu, og der er mange guldkorn.

Opskriften har jeg ændret lidt, da jeg valgte at strikke i Filcolana Cinnia Merino og slog derfor 55 masker op på pind 5 (svarer til en str. M).

Moster Line på besøg.

Heldigt vi har flag & ballonner på permanent basis her i indelukket, så vi var klar til at ønske hende tillykke med fødselsdagen, på trods af, at jeg da fuldstændig havde svedt den ud. Flot da! Det er anden gang på tre år – øv! Men gaven til hende – de uldne pulsvarmere med falske snoninger – er næsten strikket færdig, og de passer på en prik, så hvad gør det, at man ikke lige har styr på datoerne?

Eller noget.

I morgen er det dag + 21; en milepæl øjensynlig. Her skulle man nemlig gerne kunne detektere, at Ellas knoglemarv begynder at arbejde. Men det har den jo allerede gjort et par dage nu, og tallene fortsætter støt med at stige til alles store glæde.

Så ja: Også jeg er glad for, at Ellas livsensfarlige indgreb lader til at have virket. Men jeg er alligevel ikke glad. Sådan helt glad aller inderst inde. Og hvorfor i alverden er jeg så ikke det??? I disse dage skulle den nye marv ellers slå eventuelle resterende kræftceller ihjel i min lille datter, så hun har en chance for at komme hjem og begynde sit nye liv som en ganske almindelig snart-fire-årig pige. Jeg burde da være nærmest lykkelig: Fest og nøgendans på bordene?

Næh, sådan har jeg det altså bare ikke. Jeg er faktisk helt ufattelig ulykkelig. Sorgen knuger især om natten, når lyset er slukket, og jeg forsøger at døse hen. Så sparker den mig nådelsøst op og ud af sengen.

Har lige hentet mig en lille varm kakao fra køkkenet og opfangede et par ord fra personalerummet på vejen: “Vi får en ny tumor ind om lidt – og den skal måske opereres.” En ny tumor??? Næh nej, du gode læge – der er ikke tale om en tumor, skæve tal i en differentialtælling  eller skygger på en scanning.

Der er tale om et barn!

Der er tale om en kriseramt familie med søskende, bedsteforældre, kusiner, fætre, klassekammerater, venner og kollegaer, der netop har fået deres livs chok og aldrig kommer 100% til sig selv igen.

En ny familie i Kemoland.

Det stopper bare aldrig. Så jeg sørger.

“Må jeg godt kramme hende?”, spørger Nora nervøst. Hun styrede straks hen mod sin elskede lillesøster men stopper nu pludselig op, inden hun når sengen. Vi forsikrer hende om, at det er helt ok. Hun har jo både været i bad, fået hospitalstøj på og derudover udstyret med isolationshandsker og -mundbind.

De går fluks igang med at lege – som havde de to søstre bare lige holdt en pause på et par minuttter. Da jeg hører dem småskændes lidt om Playmobil-prinsesserne, bliver jeg lykkelig. Ah, ingen overdreven omsorg eller usikker adfærd.

Bare Nora & Ella.

Vi når både kaffe, eftermiddagskage, stuegang og medicin-opdatering, inden Nora beder om at komme hjem. Hun har – helt forståeligt – iltmangel bag Disney-masken. Ella er også træt og vil ha’ tændt for skiløbet på svensk tv igen.

På hjemvejen traller Nora. Hun er lettet, kan jeg høre, for Ella er stadig Ella.

Svinger omkring City 2 og shopper en ekstra lille fødselsdagsgave til Mormor, der fylder 80 i overmorgen. Den skal hun ha’ i aften, inden hun suser til endnu en solferie. (Plads til en blind passager?) Dukker mig lidt i menneskemylderet; havde godt nok ikke regnet med så mange folk så kort før lukketid. Snubler nær over en lille purk, der kravler på gulvet foran boghandlen. Ush, en masse bakterier, han får på hænderne. Kan næsten se dem. Og hold da op, hvor alle dog nyser. Vil hjem og er så godt som ude, da vi pludselig hører MGP-vindersangen for fulde gardiner. Halløjsa – børnestjerner på 1. sal. Vi suser grinende derop og skynder os i kø til et par fine autografer, mig og så min store pige. Og nu hjem til lasagne og hygge.

Efter fem dage i cellen.

Man må sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dårlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bålet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!

“Sjov fest – sådan én vil jeg også ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der håber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”

Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!

Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.

Pludrede gjorde hun også i går før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsår om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil så kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.

Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.

“Nogle gange har præperatet altså den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altså! Måtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrål kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.

Og de smerter kan ikke beskrives med ord.

Ellas feber er faldet her til aften. Hun ligger og klynker lidt her ved siden af mig – drømmer vist noget farligt. Det har også været en begivenhedsrig dag, for hele familien var inviteret til Farmors fødselsdagsselskab, og Ella fik bevilget lille orlov i dagens anledning. Hvis hun returnerede til sengestuen senest kl. 20. Nora & Far planlagde overnatning hos bedsterne.

Rar dag – dyttede frejdigt i hornet, da Ella og jeg satte kurs mod Riget.

“Min Faaaaar”, græd Ella, “jeg vil se min Far igen!”

Hun tiggede mig om at vende bilen og tage ham og Nora med. Forsøgte at trøste, mens jeg spejdede efter tilkørslen til motorvejen. Kørte forkert = omvej tværs gennem byen. Først da jeg holdt ind i rabatten og fiskede Moster Lines Playmobil-kalender-prinsesse frem fra bagagerummet, faldt hun til ro.

Sådan har Ella aldrig før reageret ved indlæggelse. Minder om adskillelses-sorgen efter aflevering i børnehaven (de få uger, hun nåede at gå der). Hvor gør det ondt. Hun ønsker jo bare en samlet familie. Ligesom jeg.

 

Hverken Ellas tur på operationsbordet eller fætters fødselsdag gik som planlagt. Troede livet var så meget på hovedet, som det kunne blive i vores familie, men nej:

Puttepigen fastede idag i over 10 timer, hvorefter hun fik at vide, at narkoses alligevel udskydes til i morgen. Og gårsdagens fest kom på hold, da Mormor måtte afsted med ambulance midt i lammestegen.

Jeg kan simpelthen ikke udtrykke, hvor træt af hospitaler jeg er. Men træt, det er jeg. Træt på den rasende måde – og træt på den trætte måde.

At Anders derudover styrtede ned af en trappe, jeg låste mig ude af huset, min pung forsvandt, og vi nær havde misset Noras skole/hjemsamtale, orker jeg slet ikke at tænke på. Tror faktisk jeg stopper med at tænke.

NB. Min mor atter hjemme og ved godt mod.

Fødselsdag for familien til Skt. Hans i sommerskuret.

Man er helt udmattet efter sådan en række arrangementer i rap, men jeg har et kæmpe behov for at overøse Nora med al den opmærksomhed, hun mistede, mens Ella var syg.

Sommerskur lægger op til laissez-faire-fester. Og det er godt, for da gæsterne ankommer, vælter det ned. Man må improvisere, så vi fordeler os på de få m2 indenfor og guffer moster Lines hjemmebag. Så klarer det da også op, og fætter/kusiner tæsker ud i det knæhøje græs for at afprøve Noras nye trækvogn.

Der dækkes bord på terrassen i en solstråle. Fars roastbeef, farmors salater og mormors ris a la mande (i intermistisk plastbøtte med flag, lys og grydeske) er på menuen. Underligt som Nora har ønsket off-season aktiviteter og mad til sine selskaber – måske årets allerbedste oplevelser som fastelavn og jul bare skal høvles igennem en ekstra gang, nu der endelig er åbnet op for muligheden?

De Gule Spejdere (hvad hulen er det for nogen?) disker op med giga-bål og heks i nabobyen, så over stok og sten det går med slikposer, kaffe og rødvin i bagsmækken. Den magiske aftensstemning omslutter ungerne, og de vover sig lidt rundt på arealet på egen hånd. Ella løber op og ned af bakken for at holde sig vågen og ta’r sig indimellem et hvil hos sine kære bedstemødre.

Dagen er omme. Det er midsommer (tro det eller ej!). Nora har skoleferie om et par dage. Ella afisoleres om under en måned, og nyt liv er i vente.

Hvis ellers den månedlige blodprøve på tirsdag arter sig atter en gang …

Erhm, det der med at vække fødselaren med levende lys og flag går ikke helt efter planen, når man har en lille prut, der står op, før f***** får morgentøfler på.

Men pyt med det! Nora og Ella leger på værelset, og da de gamle forældre får kæmpet sig op, hopper hun i seng igen – parat til at modtage det syngende fødselsdags-optog.

Af Ella får hun et lyserødt smykkeskrin med musik og dansende ballerina. Lillesøster har imidlertid lidt svært ved at give det fra sig, men storesøster smiler overbærende. Hun kigger nemlig lige ud på en ny hvid 24”-cykel i gårdhaven, da vi beder hende trække stuegardinet fra. Og den må da også lige beundres.

Tillykke, store/lille NoraFlora – vi elsker dig så højt!

Klasse-fødselsdagen må betragtes som en succes; kun fire ud af ti piger tuder…

Om formiddagen pynter Ella og jeg lyserød lagkage, og Anders lokkes til at følge tøse-flokken hjem fra skole.

Gaver, kage, varm chokolade med selvvalgt mængde flødeskum, fantastisk og lærerig computer-skattejagt (programmeret af svoger) samt efterfølgende tøndeslagning i solen og stopdans i stuen.

Et kvarter i afhentning går to piger i totterne på hinanden og stikker af i hver deres retning på strømpesokker. Anders og jeg satser på, at Ella bliver på matriklen og sætter efter dem i parken. Trøste, trøste og tilbage igen.

Vi forstår nu lidt bedre, hvorfor der er sat fokus på pigegruppen i skole og SFO. Meget stor modenheds-spredning og gedigen stædighed giver naturligvis gnidninger.

Den velsignede lyd af biler, der parkerer foran huset: Forældrene ankommer. Hvidvin og hyld på terrassen og farvel, farvel.

Pyyyyyh! Et fredfyldt år til næste gang…