Tilbage i lyngen. Ah!
50% af husstanden ELSKER Sommerskuret betingelsesløst, 25% syn’s her er helt fint at være (så længe der er mad nok), og for 25% går det an (bare internettet virker).
What’s not to love?
Tag "gave"
Under første leukæmi-forløb var Ella for lille.
Under andet leukæmi-forløb var Ella for dårlig.
Men NU skulle det være! Så vi fattede pennen og skrev til Make-A-Wish Ønskefonden – og har netop haft et ønske-team på besøg! To kærlige ildsjæle, der i deres fritid bringer lidt lys og glæde til sådan nogen som os:
Make-A-Wish Ønskefondens formålsparagraf er at opfylde et ønske for børn og unge mellem 3 og 18 år, der bor i Danmark og er ramt af en livstruende sygdom.
Nora (der lige nu er ved at revne af spænding) cyklede hurtigt hjem fra skole og nåede lige en kage og en sludder. Men vi må væbne os med tålmod, for der kan godt gå lidt tid, inden vi ved, hvilket af Ellas tre ønsker, fonden vælger. Under alle omstændigheder:
Wiii!!!
Først i november dukkede en mystisk kasse op på dørtrinet – den viste sig at være fyldt til randen med dejlige adventsgaver, chokolade- og lakridskalendre samt de sejeste patchwork-gravhunde (der straks blev døbt Fido og Niki).
Medio december landede en Wii inkl. spil i skødet på pigerne, der fortsat nu på anden måned er helt opslugte af at redde Princess Peach ud af fangeskab.
Kort efter kunne jeg hente to skønne malerier hjem fra posthuset fra Steffen Braüner; de sælges normalt til fordel for Børnecancerfonden, men blev doneret til tøsernes værelser.
Og for et par dage siden modtog vi tre flotte LEGO Charity-samlesæt, som der blev hygget med ved spisebordet her til aften.
Dette er kun et par af de mange kærlige hilsner og gaver, vi har fået – ofte fra komplet fremmede. Ja, selv i livets største kriser er der lyspunkter.
Fuldstændigt overvældende! 1.000 tak fra os alle!
Oprydnings-flip:
- Fra julestue til plain dobbelthus. Væk med grantræ, nissedør og pynt.
- Fra mini-apotek til gæstebadeværelse. Væk med sondepumpe, flydende ernæring, sterile handsker, bandager, gazeservietter, klorhexidin-svampe, cvk-plastre, medicinliste, iltpumpe, satmåler, pepmaske, slanger, sprøjter og kanyler.
- Fra normader til kernefamilie. Væk med weekend-tasker og parkerings-tilladelser til haste-indlæggelser.
Året er slut – og canceren ligeså.
“Se tilbage på dine 20 største øjeblikke fra 2013.”, foreslår Facebook. Tja, den kan vi da godt prøve, lad os se …
- Højdosis-kemo
- Kvalme
- Blodtransfusion
- Fortsat systematisk og brutal nedbrydning af gammel knoglemarv
- Mere kvalme
- Rystetur
- Smerter
- Morfin
- Høst af ny tysk marv
- Transplantation
- Multiorgansvigt
- Indre blødninger
- Kunstigt koma og respirator
- Flere indre blødninger
- Dialyse
- Døden nær
- Stabilisering
- Opvågning
- Nervelammelse
- Genoptræning
Hm, dum leg. Så hellere lidt stemningsbilleder fra et par rare juleferiedage …
Om lidt kommer Nora og Far hjem, og så er det juleferie! En stille og rolig juleferie helt uden planlagte indlæggelser, kemoture eller transplantationer hængende over hovedet.
Ella og Mor dufter lige hele huset til med en gang christmas-krydret apple butter til lørdagens morgenbrød. Får lagt et par dynger rent vasketøj på plads (herunder yndlings-grydelapperne fra Tølløses krea-quinde nr. 1), mens sagerne simrer i gryden. Der er faktisk ret så meget hjælp at hente hos Trulle, når det drejer sig om oprydning og andre daglige gøremål. Hep! Håber det holder teenage-årene ud …
Mums, så skal der fyldes på glas og slikkes grydeskeer. Sjovt som Tøs er blevet vild med stærke/syrlige fødevarer. Hører ofte fra andre Cancer Moms, at det skyldes cellegiften og holder ved, til den er helt ude af kroppen. Hvilket jo er snart.
Ja, tænk engang! Ella er nu hverken Kemo-pølse eller Koma-ged. Så hvad er hun egentlig?
Måske bare snart en helt almindelig pige. Med en helt ualmindelig baggrund.
—
Apple butter: 3 kg æbler, 1 l æblecider eller vand, 5 3/4 dl brun farin, 1 tsk kanel, 1/2 tsk allehånde, 1/4 tsk nelliker, 1/4 tsk salt og saften fra 1 lille citron.
Skræl æblerne, skær i kvarte og fjern kernehus. Koges møre 1/2 time i cider eller vand. Blendes i kogevandet. Resten af ingredienserne i. Koges 2-3 timer under omrøring, til konsistensen er tyk. Hældes i atamonskyllede glas.
- Hvor mange mødre får jeg til at græde på dagens BogForum?
- Hvad gemmer sig i den store mystiske kasse, som netop er kommet med posten?
- Og hvorfor lister jeg rundt med lommelygte i Sigurd Barretts baghave ved aftenstide?
Da vi tilmeldte Nora årets springgymnastik, troede vi egentlig, at de ekstra weekendtræninger ville blive belastende, men det er faktisk meget rart en gang imellem at være en mindre del af the Rasmussens. Når både Mor og Far er hjemme med kun Ella, er pasningen a piece of cake (for at blive i Ella-terminologien …)
Så aaah, i dag er en god dag. De brakliggende forældre får pløjet en masse projekter igennem; tøjvask, oprydning, rengøring og sortering af en halv meter høj papirstak. Hep! Eneste minus er, at husstandens bil er hente/bringe-beslaglagt, så jeg ikke liiige kan suse et smut op i lyngen.
For det store sensommerprojekt i trætoppen skrider det vildeste frem siden sidst:
Væggene, der blev tilskåret i skole-hallen for et par uger siden, er nu smækket op i kronen og bærer det halvfærdige tag. De er bare for seje, de gutter; har på eget initiativ valgt samme slags afrundede profilbrædder som vores gamle lille Sommerskur. Æstetik si’r jeg bare – tro minikopi af skuret (bliver malet sort, naturligvis, med hvide vinduer)!
Godt det er efterårsferie – så skulle der da være mulighed for at lokke familien med en af de nærmeste dage. Glæder mig meget til at fornemme hytten indefra. Skulle virke være ret så rumelig ifølge projektlederen. Plads nok til et par madrasser bag stammen.
Har allerede aftalt sommer-overnatning deroppe med Nora. Wiii!!!
Gode gæt på Kemolands Facebook-side, men ingen var dog rigtige.
Det hemmelige projekt med kodeord som vinter og kulde, gamle østrigske militæruniformer og to ting til, der er at finde på enhver HayDay-farm er såmænd et bundt hjemmelavede Hot Frogs. Det slidte camouflagestof er dejligt blødt, og når frøen kommes i microovnen, er der ikke den mavepine, den ømme skulder eller de kolde tæer, den ikke kan fikse.
Efter inspiration hos mine skønne strikkeduller er produktionen nu i gang (håber Ella aktiverer sig selv en halv times tid endnu …), og jeg overvejer at sende et batch afsted til vores gamle Børnekræftafdeling på Rigshospitalet. Kunne det ikke være en hyggelig gave til de små kemoforkvalmede trolde på de gamle utætte sengestuer derinde?
Men inden da er prototypen her allerede lovet væk. Den hopper nemlig ned i en trøstekurv til en dejlig veninde, som lige har fået en rigtig trist nyhed i dag.
Hjemme i Roskilde lå en af de mest personlige hilsner, man kan tænke sig; en helt igennem skøn og kreativ opsummering af vores seneste måneder in combat.
Dybt rørt!
I læsere er så gavmilde – føler mig ikke helt så alene, når I er med os på vores lange rejse. Seneste kig på statistikken over turister i Kemoland giver mig tårer i øjnene. Tænk engang at så mange tusinde mennesker tager sig tid til at følge vores liv.
Min dejlige seng i mit dejlige hjem venter på mig efter et par lange døgnvagter på Riget, så for at gøre en lang historie kort:
Inderligt tak.
Flot lagkage – Nora lagde den sammen og pyntede den dagen før dagen. Så der var god tid til at vække med sang, lys og flag samt bage de traditionelle fødselsdags-croissanter, inden pigeflokken indtog hus & have.
Efter skattejagt, ballondans og en kølig hvid med forældrene (med uvurderlig hjælp fra min søster!) pakkede vi sydfrugterne, vandede rosen langs gavlen, der – præcist ligesom de sidste ni år – var sprunget ud på dagen, og fejrede den store pige på Riget med de to andre.
En god dag – og moren en træt mor …
Strandtur, karneval og grillhygge med vennerne i pinsens hedebølge.
Ja, man fristes til at deaktivere sin Facebook-konto for at slippe for de lalleglade opdateringer. Men på den anden side er det efterhånden vores eneste kontakt til omverdenen, den digitale.
Alene siden Ellas uhyggelige fødselsdag har vi haft over 125.000 besøg her på bloggen, og ud over en masse virtuelle kys & kram modtager vi løbende et væld af store, små, sjove, smukke, skæve og spøjse gaver.
Fra nærmeste familie, kæreste venner, venners venner, gamle kollegaer og fra jer, vi aldrig har mødt, men som måske bare ved et tilfælde er faldet over vores historie.
I dag var det ejeren af online-shoppen Pappus, der lige shippede en kassefuld prinsesse-legetøj afsted.
Anede ikke, der var så meget kærlighed i verden. Så go ahead – flash I bare med jeres skønne feriedage, for det er sgu’ lige før, jeg også er kommet i sommerhumør.
Lige før …
Nu er det en uge siden, vi fik Ella tilbage fra De Halvdødes Rige.
Stedet hvor man ikke helt ved, om man hopper på trampolin i sommerhushaven eller får bengynmastik af fysioterapeuten i sengen. Om man er ved at kløjs i sin spaghetti på Piazza Navona eller har et respiratorrør i halsen på Rigshospitalets Intensiv-afdeling.
Jeg har sagt farvel til min lille pige mere end en gang over de sidste par måneder. Har nået af føle den dybe sorg – sammen med en snært af lettelse – når kriserne indtrådte. Mærket ekstasen – sammen med den tunge velkendte byrde – når hun alligevel kæmpede sig igennem natten med livet i behold. Mod alle odds.
Ella er hos os igen. Med sit frække smil, iltre temperament og store ordforråd.
Jeg kan ikke lade være med at kysse hende. Sludre med hende. Kigge ind i hendes stjerneøjne. “La’ nu vær’!”, siger hun og beder om endnu et slag billedlotteri.
Hver formiddag fisker Nora en fødselsdagsgave til Ella frem fra gemmerne. Vi aner ikke, hvem der har givet hvad, for alle kortene blev forbyttet under haste-intubationen på selve dagen. Men på trods af det – og på trods af at Ella endnu ikke har kræfter i armene til selv at pakke ud – er hun lykkelig over hver og en.
Og for det ikke skal være løgn, har Ella sågar guffet lidt af sin fødselsdagslagkage, som Nora bad os fryse ned, til Lillesøster vågnede igen. For “man må altså ikke spise hele lagkagen, når den, der har fødselsdag, er for træt til at smage.”
Nej. Vi savner bestemt ikke Intensivs kolde dialyse-maskine, larmende respirator eller smertefulde A-kanyle.
Heller de dårlige halvnøgne kroppe, man øjnede fra gangen, eller de grædende pårørende.
Men vi savner trygheden og alle de kærlige sygeplejersker, som vi kom tæt på i ugerne, hvor Ella svævede mellem liv og død.
Og så savner vi ikke mindst vores nabo!
Et par dage efter Ellas intubation flyttede Ellen ind i den tilstødende stue. I løbet af ganske kort tid blev den forvandlet til det mest vidunderlige børneværelse med smukke papirklip, dukkehus og malerier. Det var en æstetisk oplevelse at titte gennem det aflange vindue i den fælles dør. Var man så heldig at få øjenkontakt med Ellen, sendte hun kæmpe smil og fingerkys tilbage.
Ellen blev straks bedste veninde med Ella.
Ja, tænk engang! Bedste veninder kan dumpe ned fra himlen, når man mindst venter det. Selv når man ligger i dyb koma.
Flere gange om ugen blev Ella begavet med gaver: Fugle på bristefærdig kvist, malede påskeæg i snor, små postkort-hilsner og tegninger. Dem bragte Ellen i sin kørestol, parkerede ved Ellas sengeside og tog sin venindes slappe hånd i sin.
Kære Ellen – nu håber vi snart, det er din tur til at holde flyttedag. Det kan godt være, I skal have en masse apparater med jer, men pyt på det. Så længe du kommer hjem. Og det skal du nok komme.
Kys til dig & dine!
