Arkiv
Tag "håb"

Bagsiden

Af: Dorte
22-08-2014
6 kommentarer

Baglæns tanker i øjeblikket.

Måske et helt naturligt led i healing-processen, nu jeg har et par børnefri timer om dagen?

Tænker især tilbage til efteråret 2012, hvor vi endnu en gang mistede fodfæste og styrtede lige lukt på røven tilbage til Kemoland.

I ekspresfart.

Ella gik den mest grusomme tid i møde, og måske netop derfor fylder disse måneder så meget inden i mig.

Sjælen vil så gerne rumme alle efterfølgende oplevelser, som kroppen husker så tydeligt. Men noget blokerer, og jeg synes ikke at kunne komme forbi perioden for diagnosen.

Dengang, en af de milde efterårsdage, kom Roskilde Avis på besøg. Jeg havde netop byttet Ella-vagt med Anders på Riget, og kunne lige nå en kaffe med lokal journalist og fotograf, inden Nora skulle hentes. Første møde med pressen. Havde ikke lukket et øje i hospitalssengen den nat; kemogalskaben var i gang. Men det blev til en ok bagsideartikel.

For et par uger siden aflagde avisen os atter en visit. Det er der kommet endnu en bagsideartikel ud af. “Vi er på vej ud på den anden side”, lyder afslutningsreplikken fra mig. Fint citat da. Og sandt.

Eller noget …

Nb.

Af: Dorte
17-08-2014
6 kommentarer

Fik jeg forresten fortalt, at alle prøver var fine, og at lægerne først vil se Ella igen om et halvt år?

ET HALVT ÅR!!!

Foråret derpå

Af: Dorte
10-03-2014
4 kommentarer

En kemoged i koma lå
en forårsdag på stuen,
men pluds’li’ kom hun op at stå
og retted’ kækt på huen.

For et år siden gav Nora og jeg dette digt til en meget syg lille Ella. Vi hængte det i fodenden af hendes seng på Intensiv-stuen vel vidende, at hun ikke kunne se det. Hun lå jo i koma. Om hun nogensinde vågnede op og kom ud af respiratoren, vidste vi ikke.

Men udenfor var foråret så småt ved at tage fat med liv i parker, gader og stræder. Selv om folk stadig måtte ty til tæpperne, hvis de ville nyde en latte i det fri, så var udendørsserveringen i fuld sving, solen gul og himlen blå. Kan man så andet end at håbe? At næste forår bliver anderledes? Levende og lykkeligt … i frihed?

Dreams come true.

Her til frokost – mens Ella tumlede på Børnehusets legeplads – delte jeg et par omeletter med skøn veninde. På Skt. Hans Torv. I solskin. Bekymrings-skalaen gik fra parkeringsbøder til pigmentforandringer. Og det er da immervæk til at overskue.

Så forår på vej.

Også i Kemoland.

Evindeligt bekymret

Af: Dorte
22-02-2014
3 kommentarer

Ellas største ønske har det sidste halve år været at få sig en rokketand – og her to uger før sin femårs fødselsdag skete miraklet så.

Synes altså, at Nora var en hel del ældre, da det skete for hende? Eller måske jeg husker forkert??? Uh, kan ikke lade være med at tænke kemo-senfølger. Har over årene hørt grumme historier om tidligt tab af mælketænder og underneden grusomt fund af helt eller delvist cellegift-bortætsede stumper.

Be’r til, at det er en skrøne – at der dukker en ny op, når den her falder ud. …

Og så må jeg vist ellers prøve dele Trolds begejstring. Hun er så lykkelig. For slet ikke at tale om Nora, der straks i al hemmelighed anmodede om at agere Lillesøsters tandfe, når den tid kommer <3

Lykkens forår?

Af: Dorte
19-02-2014
4 kommentarer

Forår i luften. Burde glæde mig. Med mildere vinde og solgule erantis skulle gerne komme håb og glæde. For fremtiden. Over livet.

Men forventning til lys og lun hygge sammen som familie har resulteret i skuffelse og sorg. Gang på gang. Slået tilbage af ondskabsfuld kræft og lunefuld kemo.

Kvalme. Feber. Blodforgiftning. Koma.

Næh, diverse ønsker og bønner har ikke just virket efter hensigten de sidste fire forsømte forårs tid. Og i år? Hvordan med det? Tør man overhovedet rejse sig igen efter seneste stormskade? Forlanger i grunden ikke det helt store: Et jævnt og muntert virksomt liv på jord – hverken mere eller mindre.

Såmænd bare sådan cirka deromkring.

Happy endings

Af: Dorte
27-01-2014
6 kommentarer

I foråret, da Ella var dødsenssyg, kom en forfatter forbi Rigets skolestue.

Sammen med hende skrev Nora en historie. Om eventyr med Pegasus i sommernatten. Om to prinsesse-søstres drømme, kærlighed og overlevelse trods fangeskab på slottet.

Denne lille fortælling er nu blevet del af bogen “Pigen med den lysegrønne tunge – og andre historier fortalt af børn på Rigshospitalet”, der allerede har været genstand for højtlæsning i forhallen ved Patientbiblioteket.

Godt gået, store pige – ud med frustrationerne sort på hvidt ligesom din mor.

Og tillykke med forfatterskabet!

Hvor vi slap …

Af: Dorte
15-01-2014
4 kommentarer

Knoglemarvbiopsi afblæst.

Skulle ifølge indkaldelsen have været indlagt nu. Fra 10 i morges, natten over og til i morgen efter en tur på operationsbriksen.

Men sådan blev det imidlertid ikke.

Lægen ringede tilbage: Han og kollegaerne finder for så vidt heller ikke nogen grund til dette ekstra indgreb. Ellas blodprøver er jo så fine, at hende behøver de da først se om yderligere to uger til klassisk kontrol.

Jamen det kan man jo kun bifalde!

Men at standard-brevene bare sendes ud per default, uden at den enkelte patient gennemgås, og at forældrene selv skal være på vagt – tja, det bifaldes sgu ikke. Ikke det der ligner.

Egentlig burde jeg være lettet: Ingen umiddelbar grund til bekymring – intet tegn på noget grumt. Skummelt. Dødsensfarligt. Intet tegn på tilbagefald. Kræften lader til at være slået.

Også dén besked skal dog lige synkes.

For det er faktisk mindst lige så svært at vænne sig til frihed efter mange år i Kemoland, som det er at vænne sig til Kemoland efter mange år i frihed.

Så jeg tror i stedet jeg vil sige: Kræften lader til at være slået for nu.

Men derfor kan vi jo godt lege, at vi starter på en frisk, vender bladet, tager fat, hvor vi slap. Før verden sank i grus for anden gang.

Kan vi ikke?

Så jeg lukker computeren for i dag, brygge mig en urtete (så har I hørt dét med!) og hviler ud efter en god dags arbejde. En god dag med min Ella i Børnehuset blandt venner (frem for på hospitalet blandt kitler), min Nora, min Anders … og mit hækletøj:

—

Hæklet bogmærke fra Crochetroo: Endelig fik jeg arbejdet mig frem til en velfungerende oversættelse af det kryptiske mønster. Tog kun lidt over to år … Fik slået fast, at den australske opskrift er baseret på britisk – kontra amerikansk – hækleterminologi (dc=fm og ikke stgm / tr=stgm og ikke dbstgm etc.) Jeg bruger hæklenål str. 3 og tyndt bommuldsgarn beregnet til strikkemaskine. Godt så:

Opstart
8 lm samles til ring med km. Husk at beholde en 10 cm lang ende (denne skal senere bruges som kvast).

1. bue
1. Rk. Hækl 1 fm i ringen og 2 lm (tæller som første stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). VEND.
2. rk. Hækl 1 fm i første stgm (den allerførste helt inde ved nålen) og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske (det allerførste helt yderst) imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND
3. rk. Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

2. bue
4. rk. Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). Spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
5. rk. Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND.
6. rk. (Mage til 3. rk.) Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

3. bue
7. rk. (Mage til 4. rk.) Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm), spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
8. rk. Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm og 13 lm-mellemrum), 1 fm ned 3. rks 7.  spids fra venstre/den 4. spids fra højre i 3. rk (i 1. bue). VEND.
9. k. (Mage til rk. 3). Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

Fortsæt indtil der er i alt 8 buer.

Afslutning
På sidste rk. hækles spidser i alle 13 lm-mellemrum. Herefter lukkes af med 1 fm i 3. rks 7. spids fra venstre/4. spids fra højre (i 6. bue). Bryd garmet og hæft ende.

Kvast
Klip 5 tråde på 20 cm. Fold dem på midten og bind dem omkring den allerførste lm-ring. Husk at binde den oprindelige ende med.

Stives i kartoffelmel (dog ikke kvasten), udspændes og luftttørres.

—

Støn!

Grand O.P.ening

Af: Dorte
29-12-2013
6 kommentarer

Blikstille vinterdyp & skoldhed urtete på havnen byttet ud med brølende udsugning & slatten automatkaffe på hospitalet.

Jeg sagde øv!

Skingert skrig river os væk fra aften-thrilleren. Et nyt gys venter på Ellas værelse: Blood everywhere. Hvad sker der? Hvor kommer det fra?

Får ungen ud af sengen og af med natkjolen. Lige dér på lagenet ligger den ene halvdel af hendes venekateter i en plamage. Blodet siler fra hendes brystkasse gennem den flossede stump. Fuck! Det tre-løbede cvk med knapt et år på bagen er slidt midt over. Nu direkte adgang til venen. Stæser ud i køkkenet efter et par fryseposeklemmer og lukker af. Ringer rystet til Riget.

Her er hun så, BelleBøffen, indlagt med mor to dage før nytår. Ved at vågne fra narkosetur på operationsbordet – 14 dage tidligere end planlagt.

Men det er nu ok. Fjernelse af cvk er et kæmpe skridt mod normaliserede tilstande. Gennem Ellas venekateter strømmede jo kemo, knoglemarv, painkillers og penicillin. Og det hører jo fortiden til, ik’?

Ik’???

Selv om vi har været her før (suk!), er dette indgreb trods alt en milepæl. Så der er vel ingen bedre måde at begynde et dugfriskt år på end ved at kappe navlestrengen til det gamle? Ta’ springet ind i 2014 helt og aldeles uden livline?

Når nu det ikke kan være anderledes …

Bah?

Af: Dorte
06-12-2013
17 kommentarer

Kan slet ikke følge med.

Det ene øjeblik raser vi mod Riget med Tøs og frygter det værste; det næste øjeblik får vi overleveret de bedste nyheder af lægen i over et år:

“Fra i dag af må Ella spise alt igen”.

Bah?

Mens Mor måber, jubler Datter: “Hurraaa, så må jeg altså godt få figner, rosiner, dadler, kanel OG mug-oste?

“Nemlig. Fra i dag af stopper vi også knoglemarv-medicinen med tilhørende hydrering og vil først se dig igen til kontrol engang i det nye år.”

Bah igen?

Mens Mor måber endnu mere, jubler Datter videre: “Hurra, så må altså også godt få sonden væk?”

Sygeplejersken hiver slangen op af svælget. Ella ta’r den resolut i hånden, åbner vinduet og kyler den ud: “Slut, prut, finale med den!” Sygeplejersken forsøger at kigge den anden vej …

Ella suser hjem til køkken-taburetten. På tå fylder hun kvæde-te i kanden og dækker bord med fine servietter og levende lys.

Tyve minutter senere har hun spist en halv kiks og en hel brie …

Lille Pus. Én ting er kvalme, hårtab, koma og lammelse. Men ikke at måtte smæske sig i røde bøffer, sushi, koriander og skimmel-oste efter transplantationen – det har da næsten ikke været til at bære. Når nu man er gourmand …

Kysser hendes små bløde kinder efter aftenbadet. Hun ligger lige der under dynerne og griner til mig. Aaah, sonde-fri Bellesveske! Og snart også CVK-fri Bellesveske. Hvis julen går uden de store helbredsmæssige udfald, skal Ellas venekateter nemlig opereres ud af brystet måske allerede i januar.

Om en måned!!!

Nej, kan slet ikke følge med.

Måske?

Af: Dorte
14-11-2013
6 kommentarer

Tip-top tjek.

Ellas nye knoglemarv arbejder sig langsomt men sikkert i niveau. Stadig immunsvækket Trold, stadig isoleret tilværelse. Men det går fremad.

Jamen hvad med saltene? Skal vi for eksempel fortsætte med samme dosis fosfat og magnesium, nu tallene er stabiliserede? Og skal hendes CVK så snart opereres ud – og er det overhovedet forsvarligt? Og hvor kommer så de mørke rande om øjnene fra? Og blegheden? Og er det virkelig den rigtige beslutning først at se hende igen om tre uger?

TRE UGER???

Modtager et par posefulde sprøjter, medikamenter og sondegrej, får hende vejet, hører de første blodprøvesvar, som er tikket ind, og lytter til det korte og positive diktafon-notat. Men ambulatorie-besøget går så hurtigt, at jeg slet ikke får nået alle mine spørgsmål.

Vores transplantations-koordinator gennemgår tålmodigt alle værdier med mig pr tlf, da vi kommer hjem, og vores ambulatorie-sygeplejerske lover at vende mine bekymringer en ekstra gang med lægen. Begge understreger kærligt, at det hele jo ser flot ud, og at Ella er ved at blive rask.

Den fanger min hjerne bare ikke.

Kan ganske simpelt ikke få mig selv til at turde tro. Se fremad. Hvordan kan jeg det, hvis det gang på gang har vist sig at være omsonst?

Har vist et større kognetivt udredningsarbejde foran mig …

37,5 minutes of fame

Af: Dorte
22-10-2013
15 kommentarer

Byen er vågnet. En helt anden puls, end da jeg parkerede bilen foran Tivoli i morges. Men i GO’ Morgen-studiet stod tiden stille. Selv om det var femte gang, jeg aflagde programmet visit – og efterhånden kender rutinen helt godt – er det alligevel altid en ny oplevelse. Idag en meget intens en af slagsen.

Min rum-fornemmelse var væk, og jeg følte interviewet som om dyb og alvorlig samtale mellem to nære veninder. Tænkte ikke på de mange seere før kort efter, da en kameramand pludselig bad min smukke værtinde om at følge med over til næste præsentation; en meget stærk og fin reminder fra Shaka Loveless om ikke at give op. Om at komme videre i livet trods modgang.

Rytmerne summede i mig, da jeg returnerede til te-køkkenet for at hente min jakke. Her blev jeg mødt af et væld af kram, respekt og kærlighed fra teknikkere og gæster. Der var blevet helt stille i rummet under indslaget, fortalte de, og jeg kunne se tårer i deres øjne.

Det er bankehårdt at stå op kl. 05, megastressende at være på live-tv, totalt grænseoverskridende at fortælle om sine inderste følelser til hele landet.

Men sådan en respons giver uendelig styrke til at fortsætte den ensomme rejse. Med sådan en respons, er det det HELE værd!

Tag det ind Lad det bare
tage dig med langt væk herfra
pust det ud lad det klare
dine ar fra dengang du græd

Himlen er åben åbenbar
du er bedre i dag
end den du var
tag det ind Lad det bare
tage dig med langt væk herfra

 

 

Og så en dag …

Af: Dorte
21-09-2013
18 kommentarer

“Kig lige her, Mor”, siger Ella.

WHAT???

Uden det store besvær er Ella selv rutchet ned af stolen og går nu hen ad køkkengulvet. Hun manglede en ske.

Jeg ved slet ikke, hvor jeg skal gøre af mig selv og krammer pigen, så hun nær mister balancen. Griber pr. refleks ud efter go’e gamle iPhone og sender en besked til Anders:

Ella kan gå igen!

I over et halvt år har vi kæmpet mod den lange respiratorbehandlings bagslag. Dag for dag arbejdet hårdt med fysioterapeuterne for at reducere Ellas massive lammelser fra halsen og ned.

Så bøjede hun med en finger, løftede en hånd, vippede med tæerne, bukkede knæene, holdt selv hovedet, rettede ryggen. På skummåtte, i kørestol, på sengekant, i ståstøttestativ.

Og nu spadserer hun så pludselig omkring, som det var den naturligste ting i verden. Og det er det jo nok også. For mig kommer det bare som et chok. Med armene ud til siden og stive ben vralter den lille pingvin rundt i huset. Ind på værelset, ud til køleskabet. Ned ad trapperne (!) til stuen.

Fra den ene dag til den anden.

Hvor er hun dog vokset på de måneder. Eller også er det bare fordi, jeg er vant til at se hende på knæ. Nej, hun er blevet højere. Og desværre også meget tyndere. Store pige.

Havde egentlig vænnet mig til tanken om at have en handikappet datter. Og det var ok! Bare kræften holdt sig væk og lungerne raske, så var jeg tilfreds. Pigen er jo knivskarp; har sofistikeret humor, fremragende fantasi, kan allerede læse og skrive små ord, er social og lattermild (for det meste …), dygtig til at sige til og fra, kreativ og musikalsk. Potentiale for et godt liv – mobil eller ej.

Den positive drejning i Ellas fysik er faktisk ret grænseoverskridende for mig. Skal lige omlægge fremtidsplanerne. Nora siger, vi endelig har fået  Lillesøster tilbage. Men sådan har jeg det nu ikke. Jeg føler, vi har fået en fremmed pige inden for døren.

Nu skal hun pludselig ikke længere serviceres og bæres omkring. Er slet ikke nær så afhængig af mig mere. Ikke så syg. Nu kan hun igen selv nå sine bøger på reolen, hjælpe med at dække bord, få sig et stående brusebad. Åbne døren og gå ud, hvis det er det, hun har lyst til. Og det har hun.

Når pandekagerne er spist, skal vi nemlig male havelåger.

Et plaster til Mert

Af: Dorte
27-08-2013
5 kommentarer

Tirsdags-tjek på Riget. Meldingen er klar: Alt ser overordentligt fornuftigt ud, men det ta’r tid at nå helt i mål. Stille hurra. Og pyh.

Ella er i bedring for hver dag, der går, og det varmer. Men den lille kolde angst over fremtiden lurer i kulissen og forstærkes når jeg – som i dag – hører om andre små krigere, det ikke går helt så godt.

Har forsøgt at sætte mig i forældrenes sted, men det er svært. Hvad ville jeg mon selv gøre, hvis lægerne pludselig informerede os, at der ikke var mere at gøre? At hun var opgivet? Tror muligvis, jeg ville reagere på præcist samme måde som moren til en af de små patienter, vi kender fra vores gamle afdeling: Rejse ud i verden for at finde en mirakelkur. Koste hvad det vil …

Danish Muslim Aid – som stod bag nylig uddeling af ramadankurve – har netop opstartet en indsamling til lille skønne Mert og støtter hermed familien i at kæmpe videre på egen hånd. For et par år siden blev Mert ramt af kræft, behandlet, raskmeldt, udskrevet – og så retur med tilbagefald. Den del kender vi selv kun alt for godt. Men hvad vi ikke kender, er den brændende magtesløshed, der må fylde hver og en af kroppens fibre, hvis kampen viser sig at være foræves, og hospitalet skulle finde på at give op. Kan nu kun tilbyde livsforlængende behandling. Frygteligt udtryk. Så kan jeg meget bedre li’ klangen af Second opinion. Derfor giver jeg et bidrag og byder organisationen velkommen i vores fælles kamp mod børnekræft.

I klapvognen med EllaBella, væk med de dystre tanker og hjem til NoraFlora. Pigerne har nemlig planer om at bage æblekage til aftenkaffen :-)

Hatten af

Af: Dorte
26-08-2013
8 kommentarer

På æblerov ved legepladsen.

Kan ikke få øjnene fra tøsen – hvor ser hun dog fremmed og fantastisk ud på én og samme tid. Er det virkelig vores lille Ella med så meget fint hår? Endelig har hun indvilget i at smide kalotten, og med ét ser hun både meget ældre og meget raskere ud. Om føje tid er det sondens tur til at komme væk, og så har vi fået vores friske krøltop tilbage igen.

Satser vi på …

 

 

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower