Arkiv
Tag "leukæmi"

“Skrid ud af mit værelse, Mor – UD!”

Var endelig ved at døse hen ved 04-tiden, da Ella lossede mig på hoften med sin lille tykke fod. Vågner et par timer senere ved, at hun kærligt aer min kind: “Jeg er sulten!” Bravo – her har tøsen nægtet at indtage føde det meste af ugen, og lige netop i dag, hvor hun skal fastende i narkose, vil hun ha’ mad.

Holder hende hen med Teletubbi på min iPhone og håber, vi snart kommer ned som planlagt.

Intet ringere end fire kvinder kitler sig på ude i mellemgangen til dagens stuegang. Gisp – hvad sker der? Dårligt nyt??? Nå, det er stuegangslæge, gæstelæge fra andet hospital, sygeplejerske samt føl (i.e. stud.)

“Tror du, hun klarer det?” spørger jeg og kigger overlægen direkte ind i øjnene.

Hun skeler til siden: “Jeg tror, hun får den rigtige behandling.” “Men tror du selv inderst inde på det?”, presser jeg. “Jeg tror på, det kommer hende til gavn, at tilbagefaldet lå så sent efter afsluttet behandling.” Giver ikke op: “Nu kigger du altså væk, når jeg spørger – fuldstændigt ligesom din kollega ved sidste stuegang …” Lægen smiler og runder af.

Kan huske prognosen sidste gang freakede mig ud til at begynde med men derefter var en hjælp. Hellere den barske sandhed her og nu – så kan man forholde sig til den og starte sorgprocessen. Uvished er noget møg. Men måske aner lægerne simpelthen ikke en disse om Ellas overlevelses-chancer?

Tidsplanen skred tre timer og et kvarter – sur og tvær Puttepige køres til o.p, hvor triple intraspinal kemo, næsesug, anlæggelse af sonde og kæmpestor Harry-dukke venter. Nå, de tre vira, der har givet opkast og tyndskid er på vej retur, og hun brækker sig overraskende ikke efter opvågning men hiver øjeblikkelig slangen ud af næsen, så nu skal hun bare ha’ det tabte kilo på igen ad naturlig vej. Og håret af. De der lange totter overalt på bluser og hovedpuder er til at få spat af.

Beder Anders medbringe saks og trimmer ved vagtskifte …

Må man være glad, når man er ked af det? hedder en børnebog om sorg, som jeg stødte på for et halvt års tid siden. Titlen beskriver meget præcist de tanker, jeg fik, da pakkeposten kom med min KEMOLAND:

1. Hurra – jeg er blevet forfatter :-)
2. Øv – skulle min lille Ella virkelig få leukæmi, før jeg blev forfatter :-(

Men jeg tillod mig at feste. Midt i det blæsende efterår svingede min forkølede og febrile søster kort forbi med bagværk og hentede sit eksemplar. Terrassen dannede ramme om første bogsignering, fordi Lines bacciller under ingen omstændigheder måtte viderebringes – men hvor var det egentligt skønt at sidde udenfor med varm kaffe & te. Vi ringede og inviterede vores mor over til hygge, og hun blev og sludrede, efter at en hostende og spruttende Line var kørt hjem under dynerne igen.

Et par timer senere solgte jeg mit første eksemplar i Noras SFO til en mor, der havde rede penge på sig. Hermed er KEMOLAND skudt igang.

Wiiiii!

Dagens program (pr. kl. 10:48)

- Kl. 7:30-8:14 G’morgen & stort smil + smølfefilm
- Kl. 8:14-8:35 Pakke flere dejlige gaver op
- Kl. 8:35-8:55 Makrel(!) til morgenmad
- Kl. 9-9:15 Vikristin-infusion
- Kl. 9:40-9:57 Guffe Moster & Kusines chokofanter
- Kl. 9:57-12:30 Højdosis Cytosar-infusion
- Kl. 12:30- 13:30 Trombocyt-infusion (er dalet til 26)
- Kl. 12:30-13:30 Lille frokost?
- Kl. 13:30- 13:31 Intramuskulært Asparginase-shot
- Kl. 13:32-15:31 Overvågning for anafylaksi – uh!!!)
- Kl. 15:31-15:32 Lille eftermiddagskaffe & kage?
- Kl. 15:32-17:32 Blodtransfusion (dalet til 4,8)
- Kl. 18:00 Velfortjent middag

(… hvis ikke ungen er faldet i søvn inden da???)

“Jeg tror ikke, hun klarer den,” hulker jeg ind i røret. Har barrikeret mig med iPhonen på badeværelset, så Nora ikke kan høre min gråd. Min mor forsøger at trøste mig, men jeg kan ikke høre noget. “Lille Ella – vil ikke miste hende, vil ikke miste hende, vil ikke miste hende,” messer jeg og krummer mig sammen på toiletbrættet.

Får vist ikke børstet tænder og hår. Tumler direkte ind i seng, går øjeblikkelig ud som et lys, da jeg har lagt mig. Sover den tungeste søvn længe. Kl. 9: Serverer varm kakao for Nora på sengen og inviterer hende med ned i soveværelset til lidt morgen-tv. Siden i tirsdags har hun fået nyt og voksent udtryk i ansigtet. Lillesøsters tilbagefald rynker hendes bryn og får blikket til at flakke. Sammenbidte tænder. Angst. Vi ligger tæt med armene om hinanden. Tre kvarter senere river hun sig løs og går ud i stuen for at bygge en forhindringsbane.

Det er frygteligt på Riget at være magtesløst vidne til, at dødsensalvorlig sygdom & behandling svækker min yngste datter dag for dag. Men det er endnu værre at være derhjemme – uden for kysse/kramme/nusse/trøste-rækkevidde. Kaster mig over Nora i stedet, som bliver forvirret af den overdrevne og voldsomme opmærksomhed.

Endelig genforenet med Sveske. Christ, hvor er hun bleg og gusten! Og pissesur. Svarer “nej!” til alle spørgsmål: Is? Chips? Milkshake? Ostehaps? Mælk? IPad? Historie? Tv? Legestue? Klynke, klynke, klynke. Højdosis-medikamenter i syvende potens med hydrering, ph-tjek i bleen og perifære blodprøver i fingerspidsen hjælper heller ikke synderligt på humøret. Endnu en narkose, triple intraspinal kemo og efterfølgende opkast.

Det er den vildeste protokol, det her. Og forløbet er kun lige startet …

Kl. 14: “Jeg er lige blevet ringet op af lægen”, meddeler Anders rystet, da han træder ind af døren, “der er kommet svar på blodprøverne fra i morges – og det ser ikke godt ud. Der er fundet kræftceller i blodet.”

Køkkengulvet blævrer under fødderne på mig. Jeg vakler over til trappen og kigger ned på Ella, der pænt tager jakke og sko af efter indkøbsturen med Far. “Hej Mor, vi har købt mælk!”

Kl. 18.30: Ankomst til Riget. Lader chaufføren pådrage sig en arbejdsskade med autostol, overfyldt IKEA-pose og IT-taske, for jeg kan intet bære; kan knapt holde min krop oprejst. Tunge fødder, gummiknæ. Datters lille lune hånd i min.

Metastaser af sorg.

“Hurra”, jublede hun, da jeg fortalte hende, at vi to skulle på udflugt til Riget og spise is og ostehapser inden sengetid. Hun gik fluks igang med at pakke sin lilla tur-taske – kunne næsten ikke vente, til taxaen kom. Tog afsted, inden Nora nåede hjem fra svømning.

Kl. 22, Roskilde: Storesøster græder over dagens nyheder. Anders trøster.

Kl. 22, Børneonkologisk Afdeling 5054: Ella sover sødt. Mor drikker medbragt Barbera d’Asti Superiore med MacBook på skødet:

Kære alle venner – her får I lige en dum nyhed: Vores lille fighter Ella har fået konstateret tilbagefald, og vi indlægges i aften :(

og

Kære alle 2.c-forældre – Noras lillesøster Ellas leukæmi er kommet tilbage. Vi er helt i chok herhjemme og er tilbage til start med indlæggelser og isolation. Det bliver et hårdt og farligt forløb, hvor Nora får brug for alle sine gode venner. Vi håber, I vil tale med jeres børn om situationen, så de forstår, hvorfor Nora er ked. Mange hilsner fra en trist fam. Rasmussen

 

 

Efter en skøn weekend i skuret – seks personer under samme lille tag med ild i brændeovnen – er der ro på nerverne. Tror jeg dropper den der ekstra-test, jeg fik tilbud om i sidste uge og ringer til Riget. Sygeplejersken viderestiller øjeblikkelig samtalen:

“Nej, det går ikke”, fortæller en komplet ukendt læge mig i røret, “hun skal ind, og det haster – helst i dag eller i morgen! Hun havde jo et kraftigt fald i trombocytter, som vi skal tjekke …”

Jeg forklarer ham, at det jo var mig selv, der var alarmeret og havde bedt om en ekstra prøve – ikke lægen.

“Nej nej, ud over de lave tal, er der jo fundet umodne røde blodceller i prøven, så det er meget vigtigt at få hende ind med det samme!”

Den velkendte isnende og brændende fornemmelse i maven. Summen for ørerne, sitren i benene. Hvad er det han siger? Umodne røde blodceller??? Forsøger at få en forklaring, men samtalen afsluttes.

Sidder og stirrer frem for mig i sofaen. Farer op, da telefonen ringer. En sygeplejerske vil gerne booke en tid i morgen til os. Jeg ryster og beder om at tale med vores egen behandlende læge, som vi kender. “Han er ikke her i ambulatoriet – han ta’r sig vist af de indlagte børn oppe på afdelingen i dag.” Nu vender angsten til vrede: “Jeg forstår ikke noget – hvornår er de der dårlige prøver kommet retur, og hvorfor er jeg ikke blevet informeret noget tidligere? Jeg nægter at få den her slags beskeder af andre end Ellas kontaktlæge. Bed ham derfor ringe mig op øjeblikkelig, tak!”

En halv time senere ringer vores egen gode læge og forklarer mig i rolige vendinger, at der er drysset nogle skæve tal ind efter maskin-tællingen et par dage efter sidste prøve. De skal naturligvis undersøges manuelt ved udstrøg, og derfor skal vi ind til ekstra-tjek. Ni ud af ti gange er det bare krusninger i blodet, der retter sig.

Men hvad så med den ene gang ud af 10? Ja, jeg ved det jo godt indeni. Så er der tale om tilbagefald af kræften.

Min lille Ella har været træt, bleg, haft ondt i benene, blå mærker og manglet appetit. Men det slog lægen ved sidste kontrol jo hen med børnehavestart. Angsten forsvandt nu aldrig, den ulmede i mig og er nu på sit højeste.

I morgen tager Anders Ella til den aftalte blodprøve på Riget, og senere på dagen skal det så vise sig, om vi har haft vores sidste dag i friheden, og om vi skal igennem hele møllen endnu en gang.

Har ikke flere ord. Slut for nu.

Marie, som vi kender fra Børnehuset Siv (og som også er ude i friheden som Ella!!!), er en heldig kartoffel. Hun fik nemlig lov til at skyde årets Tour de Paris i gang i morges for 170 danske og svenske cykelryttere.

Tillykke, dejlige tøs – flot gået!

My Sister’s Keeper er en smuk og tankevækkende film med super cast:

Hvad stiller man op, når ens cancerramte barn mangler stamceller, knoglemarv og andre reservedele, men der ingen matchende doner er? Så laver man da bare én i form af en gensplejset søster. Men hvad nu, hvis denne redningsplanke så en dag ønsker sin krop tilbage, når der netop er allermest brug for den?

In Los Angeles, the eleven year old Anna Fitzgerald seeks the successful lawyer Campbell Alexander trying to hire him to earn medical emancipation from her mother that wants Anna to donate her kidney to her sister.

En til af de stærke cancer-historier (kommer fluks på min linkliste) – men denne med et lille sejt twist. Trist men ikke overtrist.

Og så bliver man jo også lidt nørdet efter et par år i Kemoland: Vi kender til de to leukæmityper ALL (som er Ellas) og AML, men hvad hulen er APL? Vi måtte straks pause filmen og tjekke online lægehåndbog. Man bliver hele tiden lidt klogere …

Rar psykologtid i dag satte ord på, hvor forskelligt jeg og Anders navigerer gennem denne PTSD-tid – Handling vs. emotion. Vi har begge behov for at tilegne os lidt af hinandens indgangsvinkler: Jeg selv kaster mig over diverse projekter og researcher på livet løs om børnecancer og fysiske og psykiske senfølger for patient og familie, mens Anders distancerer sig fra hverdagen med gourmet-kokkerering og science fiction.

Kunne godt mærke, at han tog filmen lidt tungere end jeg selv men er taknemmelig over, at jeg ikke skulle se den alene.

Wow, si’r jeg bare! Så den bevægende tre-timers lange dokumentar A Lion in the House i går og giver den hermed min anbefaling til alle, der ønsker at kende til vilkårene for os familier med kræftramte børn:

Five families struggle with the ups and downs of cancer treatment over the course of six years. The film unfolds in a present-tense, largely cinema verité form, across the years. We are with the kids, their moms, dads, and siblings, at home, school, work, church, camping, and family trips.

Fortællingen har ikke, efter min mening, den samme kvalitet i formidlingen, som andre stærke dokumentarfilm, jeg har set, men ikke desto mindre giver den et fantastisk indblik i livet som familie i krise og beskriver lige på og hårdt de umenneskelige valg, vi kan risikere at skulle træffe på vegne af vores børn.

Ligheden i børnekræft-hospitalerne worldwide overrasker mig også. Bortset fra alle forsikringspapirerne, vi heldigvis ikke skal bøvle med herhjemme i lille Danmark, så minder Cincinnati Children’s Hospital Medical Center i den grad om vores egen lille afdeling 5054 på Riget. Maskinerne, arbejdsgangene, stemningen. Pyh!

Havde egentlig forestillet mig et par mareridt her i nat, men jeg må være blevet hærdet… Vågnede dog her til morgen med de fem gæve unger i tankerne. Tror at det er en af de film, der brænder igennem og bliver siddende i én lang tid efter. Og hvor er livet dog også for kort til at se noget som helst andet end livsforandrende beretninger, som påvirker os i vores hverdag.

Filmen har Anders vist bestilt hjem fra US, så jeg låner gerne ud til interesserede, der ikke lige har overskud til oversøisk handel lige pt.

Jeg er sgu’ altid så hunderæd, hver eneste gang, jeg sætter fod på Rigshospitalets matrikel.

I dag var Ella til månedligt tjek på Børneonkologisk ambulatorium inkl. øjenundersøgelse og børnevaccine. Kontrol af øjnene, fordi vi frygter, at hendes skelen skyldes senfølger. Vaccine fordi alle antistoffer er nulstillet. Hurra for kemo. Håber sgu’ den også har gjort lidt gavn…

Anyway, her sad vi så og ventede i timevis, mig og så Belletrunten. Hun med fars hjemmebagte rugbrød og iPad -  jeg med min bog. Vi har alle været hoste-syge på skift de sidste 14 dage, så jeg måtte sidde og svede med maske på for ikke at smitte de andre immunsvæklinge. Pyh, drønhedt! Og det hjalp ikke på ansigtstemperaturen, at jeg var nået til et rituelt sexorgie uden sidestykke i min murstensroman. Piiiiinligt – følte alle ved de små caféborde kunne se, hvad jeg sad og læste lige nu.

Shakede os lige en pina colada-opstrammer herhjemme for lidt siden; så kan nerverne måske falde lidt til ro? Intet nyt må være godt nyt. Nu de ikke har ringet os op efterfølgende, går jeg ud fra, at blodprøverne er tilfredsstillende???

Nå, nu gik den ikke længere – har lige ringet til afdelingen og bedt om blodprøvesvarene. Ved godt, at vi her i opfølgningsfasen ikke kan forvente svar på hver en blodprøve, men vi er jo ikke mere end et par måneder efter endt kemo. Forstående aftensygeplejerske slog straks tallene op, og de var bare FLOTTE!!! Alle lå inden for normalområdet, så jeg er bare lettet… og smadret.

G’nat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kl. 04 i nat meldte jeg mig ud af samtlige Facebook-støttegrupper for forældre til cancerramte børn. Sådan! Jeg er kommet til et punkt, hvor jeg simpelthen ikke kan klare at høre mere om alle de små syge puslinge, vi kender. Farvel & tak; I må fortsætte jeres dødskamp uden mig en stund, hvis jeg skal forblive hos min egen familie i ét stykke og ikke havne på Skt. Hans en af de nærmeste dage…

Jeg er rystende udkørt. Trist og uden den fjerneste energi. Angsten for at miste min Ella gnaver værre end nogensinde før, og jeg ryster ved den mindste forandring i hendes fysiske eller psykiske tilstand: Hvad er det for røde mærker der på kinden – skumle blodudtrækninger som tegn på lave trombocytter? Og hvorfor er hun pludselig begyndt at stamme? At skele? Snuble over sine egne ben? Lægge sig ned på jorden midt under en gåtur? Er det tegn på tilbagefald???

Om jeg begriber det! Er børneonkologerne på Riget da fuldstændig uvidende om den rædselsfulde tid, vi familier går igennem – ikke kun under behandlingen men i særdeleshed efter? Her er ingen kemo til at holde kræften i skak, og den kan så let som ingenting dukke op igen på den dejligste forårsdag side om side med hyasinter og liljer. Hvorfor får vi da ikke tallene at vide efter blodprøverne? En enkelt opringning om, at alt er vel, er da ikke for meget forlangt… Jo, for vi kontaktes kun, hvis der er noget rivende galt. Så vi venter troligt og farer sammen, hver gang telefonen ringer. Vente, vente, vente.

“Sørgelig meddelelse”, stod der i rundskrivelsen om endnu en nabos død her i vores pensionistkvarter. Sørgelig??? Han har haft et langt og rigt liv, den gamle, med kone, børn og børnebørn. Oplevelser og indtryk. Rend op hop! Sørgeligt, det er når børn bliver syge og dør. Børn, der ikke kan forstå, at det skal gøre så ondt, når de iskolde stamceller sprøjtes ind i deres små varme kroppe. Når vennerne er i børnehave og skole, men de værsgo’ selv kan ligge i en hospitalsseng og zappe mellem to og en kvart kanal. Når mor og far ikke magter at lege med Brio-togbaner eller Disney-prinsesser, fordi de lige har fået besked om, at endnu en lille engel, de kender, er død.

Nå, der var vist lige et glas Chardonnay tilbage i flasken fra i går…

I rigtigt trist humør i dag. Bange.

Kan ikke lade være med at være nervøs for den månedlige tjek på Riget på tirsdag:

Hvad nu, hvis tallene er helt skæve, og lille troldepigen får tilbagefald? Og hvad nu, hvis hun har fået ødelagt immunforsvaret og aldrig kommer op i i tal igen nogensinde? Hvis hun alligevel kun var til låns, og vi skal miste hende til den her grusomme sygdom?

Lad os komme tilbage på kemo – så ved man da, at leukæmien holdes i skak.

Jeg skrev her forleden denne her post på vores 5054-støttegruppe på Facebook:

Hej alle! Ella fylder snart tre år og afsluttede behandling for infant ALL i december – frekventerer dog stadig Sivhuset, indtil tallene er på rette køl igen. Vi har svært ved at glæde os over det lykkelige budskab, for de sidste to år har drænet hele familien for energi. Vi har så længe talt ned til denne dag, men nu er vi bare fire slatne karklude herhjemme. Hvor er livet en underlig størrelse…

Fik super-dejlig respons fra andre forældre. Det er måske ikke helt så ualmindeligt at være post-traumatisk oven på sådan en omgang nærdøds-oplevelser, men det er sgu’ hårdt!

Hører Rasmus Seebachs Nangijala, mens tårene triller ned af kinderne. Tænker på en mor og en far, der købte skoletaske til deres lille datter sidste sommer – vel vidende at hun ikke ville leve længe nok til første skoledag. Tænker på alle de dejlige børn, som skal dø.

Ella ser Peter Pedal.

Sikken en fantastisk idé:

Smukke håndlavede perler til alvorligt syge børn, som gives, hver gang de når en milepæl i deres behandling. Det må simpelthen kunne lade sig gøre at indføre i Danmark.

Har netop fået hul igennem til stifteren af konceptet, som vil introducere mig til sagerne – spændende!

Måske Ella ville have været lidt for lille til at forstå pointen, kender jeg en masse andre børn, der helt sikkert ville elske en perlekæde.

Meget amerikansk-ish koncept – men samtidig også lidt a la Kristuskransen. Lige den slags rørstrømske tiltag, vi kriseramte har brug for…