Arkiv
Tag "milepæl"

“Det er da også på tide”, udbryder Ella, “jeg har jo heldigvis ikke mere brug for ekstra ilt!”

Jo, det er vel på tide? Vi har ganske rigtigt ikke haft den kæmpemæssige koncentrator tændt, de +20 meter slange udrullet, den tunge bærbare flaske med på tur i indeværende år.

Men derfor kan det sgu’ godt være utrygt sådan at aflevere grejet tilbage til firmaet, der – uden tvivl mod klækkeligt indhug i statskassen – har udlånt os det.

Dyb indånding. En epoke er slut – en ny begynder.

En ny hvor ungerne får deres eget badeværelse tilbage, efter det i årevis har fungeret som skøn kombi af apotek og maskinrum.

Hvor det gælder om at fange den flyvende trapez i farten og så ellers hægte sig godt fast.

For i dag blev det sidste sikkerhedsnet pilles ned og væk …

Og tidernes skiften blev kun understreget af Roskilde Kommunes indstilling af Ella til en plads i hendes go’e gamle børnehave pr. 1. maj. Dagen hvor Storesøster Nora starter i klub.

Børnehave? Klub? Gisp!!!

Nej, nu går det pludselig lige vel stærkt – hvordan i himlens navn skal jeg dog nå at få sjælen med mig?

Åh! Jubiii! Hjælp! Hurra! Nej! Virkelig???

1 års-kontrol af knogler, vækst, lunger, hormoner, hjerte, blod og øjne.

Jovist er det godt at holde styr på eventuelle kemo-senfølger – men sikke en omgang. På turné omkring Rigets mange laboratorier og klinikker.

I går lægesamtale; rystende besked.

Ella kan muligvis afisoleres og starte børnehave til april.

Øh! April? As in to uger fra nu???

Og her er det så, at Cancer Mom løber tør for ord. Faktisk aner jeg ikke, hvad pokker jeg skal finde på at skrive. Andet end, at vi er i chok.

Glade? Jovist – jeg er sikker på, at der gemmer sig en glæde et eller andet sted. Bag den store blævrende mudderpøl af panik, angst, sorg, stress.

Tvivl.

Og tvivlen er nok den, der lige nu fylder mest. Hvad nytter raskmelding og børnehavestart, hvis kræften alligevel ligger på lur. Igen. Hvad nytter det egentlig at tro? For mig er tro lig med skuffelse. Og den har jeg fået nok af. Tak.

Kan jeg ikke få lov til at blive hængende lidt længere i sumpen? Bare et øjeblik til? Jovist kan man få åndenød og klaustrofobi hernede, men man føler sig jo efterhånden helt hjemme blandt ækle igler og slibrige alger.

Helt tryg her i mørket.

Øvelse: At se det hele lidt udefra, at tage sig et roligt overblik. Ligger ikke lige til mig for tiden – der må professionel hjælp til …

En helt almindelig torsdag. Benhårdt og meget stærkt gennemsyn af færdig lille Ella-dokumentar over et glas bobler i Nordisk røde klippe-vogn. Et halvt års kamp på liv og død kogt ned til en halv times fortælling. Komprimeret sorg. Formidabelt stykke arbejde! Ryster når jeg går derfra; Ellas spinkle stemme, optagelser jeg slet ikke husker at have filmet, grin/gråd, hjemme/indlagt, fremgang/krise. Drømmer jeg, eller er jeg vågen? Oplevelsen fordøjes, og nu kan jeg slet ikke vente med at dele endnu mere af vores rejse med jer alle, når TV2′s store Knæk Cancer-uge går i gang. Stay tuned.

Ella, the movie.

En helt almindelig mandag. Dejlig og meget spændende opstart på Projekt Treetop House over en håndfuld hjemmedyrkede blommetomater i skovhaven. Pakkede (en ret så omfattende) turtaske til sensommerdag i lyngen. Vejen herop var smuk som sædvanlig – kender efterhånden hvert et sving, hver en bakke, dal. Håndværkerne venter os i Sommerskuret og har allerede læsset stilladset af. Vi tænder op og går os en tur med trækvognen. Tilbage ved brændeovnen brygger vi en kop kaffe til det arbejdende folk og en kakao til os selv. Så skal det go’e gamle Ravnespil på bordet, og timerne flyver afsted. Ved eftermiddag sætter regnen for alvor ind og klinger til fyraften. Det foreløbige resultat beses: Fundamentet er klart – fint integreret i tykningen. Vores helt egen svævende hytte! Glæder mig til næste gang, hvor støttestolperne tages bort, og vægge, tag og balkon føjes til.

Siesta under kronerne, hva’beha’r?

Ved middagstid slap 58 fightere ballonnerne løs foran knapt 30 friske teams og en hel del pårørende på Skolen på Duevej – og skød hermed endnu en Stafet for livet i gang. Et smukt syn.

Smuk var også min pige kær, der charmede sig igennem åbningsceremonien for andet år i træk. Ella møvede smilende ind i hjerterne hos sine seje og kærlige medsøstre, der stod i kø for at nusse om hende og få en sludder.

Kære lille solstråle. Jeg husker tilbage på fighter-runden sidste sensommer, blot en måned før kræften atter slog benene væk under dig. Dengang var vi glade. Lettede. Stadig nervøse, naturligvis, men ved ok mod. Du løb omkring med krøllerne dansende om dine små tykke kinder. Lykkelig børnehavepige.

I dag kunne du ikke gå, dit lange hår var borte og ansigtet blegt og tyndt. Men dine øjne – de har ikke forandret sig. Dit skarpe stædige og åbne blik – det har du endnu. Og dét skal nok få dig ud på den anden side med livet i behold.

Det tror jeg på. I dag.

Om afdelingen akut stod og skulle bruge sengestuen til anden patient, eller det rent faktisk var en del af lægernes plan forud for dagens stuegang, vides ikke med sikkerhed. Ét står imidlertid klart:

Ella er udskrevet.

Udstyret med krise-manual og -penicillin sendes hun ud i friheden. Eller så semi-friheden da om ikke andet … Farvel til hæmatologer og andet godtfolk. Der vinkes.

Og det var så det.

Fem måneder skulle der gå, før kemoens livsfarlige bivirkninger aftog og Ellas knoglemarv makkede ret. Fem måneder på jordomrejse.

Fem måneder i helvede.

Flag i indkørslen, proppen af champagnen, to gråhårede forældre skyller dagens status ned, to trætte søstre mundhugges over valg af godnatfilm. Solen står lavt her til aften; markisen hjælper ikke en disse.

Dyb indånding. Luften helt ned i maven.

Skål.

Tilbage til transplantations-afsnittet og den gode udsigt, kun lige halvanden måned forsinket …

Hvor var vi så – ta’r fat, hvor vi slap. Nå ikke? Change of plans: Ella har siden sin skæbnesvangre fødselsdag mistet al muskelkræft, møjsommeligt opbyggede immunforsvar og evne til at trække vejret uden støtte.

Pis.

Jeg er ikke helt tryg ved situationen, mens jeg traver efter efter flyttemændene – den lille grønne seng er tungt læsset med Playmobil, bøger, bamser og iPads. Hvad nu hvis iltflasken pludselig river sig løs undervejs? Hvad nu hvis hun rager sig en gang skoldkopper til sig i elevatoren? Hvad nu hvis det bare er generelt for tidligt at forlade de mange trygge hænder på Danmarks mest højintensive afdeling?

Et par timer senere er vi på plads på stuen. Tilbage under den brummende emhætte, der kan ødelægge enhver nattesøvn. Efterlades helt alene, mig og Mus. Dyb vejrtrækning.

Anders overtager ved aftenstide. Wiii, så skal der slappes af! Not – vi skal nemlig flytte for anden gang i dag. Har fået tilbudt et helt igennem luksus-værelse på McDonaldshuset med ikke alene større stue men også større lokum og køjeseng. Jotak – det lader vi ikke vores næse gå forbi! Sikke en kærlig gestus at udstyre os med et af husets top-suiter, nu vi nok ikke lige er på vej hjem i nærmeste fremtid.

1.000 flyttelæs og en hovedrengøring af vores gamle gemakker senere dratter jeg omkuld og sover til den lyse morgen.

Hvor jeg skal afløse hos Trold, der ikke har lukket et øje den ganske nat.

På trods af mine forbehold for ekstubation på en fredag går proceduren over al forventning. Tøsen følger med i Gargamels evindelig smølfejagt på iPaden og mor drikker medbragt urtethe. Respiratorrøret bliver med kyndige hænder erstattet af en kort lille overgangs-pipe, der hjælper lungerne igang.

Jeg kan ikke få øjnene fra respiratoren: “Standby – patient ikke ventileret” Creepy! Finder ro i sat-måleren: “100%” Pyh!

Hun kan altså godt trække vejret selv. Det ta’r nok lige et par dage for den at sive ind.

Sekundet efter indgrebet kommer stemmen, hæs og forvirret: “Moar!!!”

Og så er freden forbi!

Forude venter benhårde træningsdage og søvnløse nætter. Ugevis af indlæggelse. Endnu et forsømt forår.

Men for lidt siden pippede Ella en hel sætning til mig, mens jeg holdt hende i hånden.

Og dét gør det hele værd.

Nu er tiden inde til at give slip!

For ti minutter siden blev KEMOLAND sendt i trykken, og løbet er kørt i forhold til rettelser og kommentarer. Min indflydelse på projektet er ovre – mit arbejde afsluttet. Nu er der kun en uges ventetid tilbage, og så sidder jeg med min bog i hånden.

For fem minutter siden kom Ella hjem fra børnehave, og hun fortalte om en dejlig dag, da hun glædestrålende hoppede indenfor i gummistøvler og regndragt. Vores orlov er ved at være slut – symbiosen mellem os skal opløses, og vi skal lære at leve hver for sig, mig og Lillepige.

Føler mig fri – lige i dette sekundt er alt muligt. Håber jeg bliver deroppe i skyerne lidt længere end vores sommerhus-drage i lørdags …

Stafet for livet er kommet til min gamle hjemkommune Frederiksberg, som denne weekend danner ramme om et af Kræftens Bekæmpelses fighter-døgn.

Ella & co. samler sig sammen (Anders lidt modstræbende efter gårsdagens sommerfest) og daffer mod staden. Det skulle blive køligt i dag, så der er pakket uldsweatre og lune sokker i min spritnye Fjäldräv.

Vi henvender os ved info-skranken på Søndermarkskolen og får fighter-t-shirt str. nej-det-kan-da-ikke-passe-at-den-lille-pige-virkelig-også-har-været-kræftpatient udleveret.

Det gør ondt men er også enormt rørende at opleve deltagernes medlidenhed med trunten, da hun tæsker rundt i hælene på storesøster fra hoppeborg til klatrestativ i sit stafet-outfit. Rart, egentlig også, at opleve en dag, hvor det er så åbenlyst for alle, hvad Ella har været igennem, og vi godt kan lade alle forklaringerne blive hjemme.

Hun har jo aldrig lignet en kræftpatient: Som baby var der intet underligt i at være skaldet (ingen kunne vide, at hun var født med kæmpe garn, som kemoen nådesløst svitsede væk), og hun har hverken brugt sonde (mere end en 12 timers tid) eller pådraget sig store operationsar.

Men med t-shirten over den blomstrede sommerkjole advarer hun jo på forhånd alle omkring sig om sine år i Kemoland. Ingen uvidenhed idag – ingen tabuer.

Borgmesteren dukker op kl. 12. Hans opmærksomhed rettes også straks mod Ella – stafettens absolut yngste deltager – og vi får at vide, at han i sin tid var involveret i etablering af Børnehuset Siv for immunsvækkede børn i Farum; jeg er ham inderligt taknemmelig for indsatsen.

Herefter en tale, endnu en, og så et par stykker til. Endelig: Fighterrunden, som skal skyde stafetten igang. Vinden har taget til i styrke, og jeg skutter mig i mit alt for tynde multifarvede sjawl. Brrr – og nu begynder det sågar at støvregne. Men pyt, for alle 53 tilmeldte fightere, deres pårørende og 20+ stafet-teams har varmet pladsen godt op med deres nærvær, da Ella danner fortrop med sin nye survivor-ven Erling i hånden. Runden slutter tilbage ved scenen, hvor de gule balloner slippes løs ved dæmpet live-musik. Ellas ryger op i en trækrone før tid, og hun må fælde en tåre. Men da hun ser, at alle de andres flyver til tops kort efter, tørres øjnene.

Networker os igennem resten af eventen, spiser Slagteren ved Kultorvets kød-box til frokost med en af Anders’ gamle kollegaer og vender næsen mod Roskilde lige netop som regnen for alvor tager til.

Tusind tak for en smuk oplevelse og fortsat go’ stafet til alle jer gæve survivors & co-survivors!

 

Sygeplejerske i røret: “Prøverne fra Seruminstituttet er fine, skulle jeg hilse og sige fra lægen – jeg kan ikke give jer alle tallene, men han var i hvert fald tilfreds, og I skal bare fortsætte efter planen!”

Jeg spørger febrilsk ind til sygeplejerskens besked: “Hvilken plan? Altså børnehaveindkøringen, eller hvad? Alt er tiptop, og hun er dækket med alle vaccinerne, hun har fået, fra nu af, er det rigtigt forstået? Altså både di, tri, klip, klop, klap, eller hvad de nu hedder???”

Hun gentager, at planen følges, og jeg konkluderer i en glædesrus, at vi er ude. Jeg kysser min lille Ella Puttegris.

For alvor færdig med isolationen efter mere end 2 1/2 år i fængsel.

Endelig fri!!!

Så er dagen kommet, hvor Ella bydes velkomen i sin børnehave. Hun har været på et par korte visitter over sommeren, men nu er det børnehavestart.

Lægerne er jo forsinkede med de afgørende blodprøvesvar, som skal fortælle, om seneste børnevaccine (herunder stivkrampe) har bidt sig fast denne gang – eller om vi skal vente et par måneder igen igen.

Børnene, pædagogerne og ikke mindst garderobepladsen står imidlertid klar, så på trods af uvisheden, har vi nu altså alligevel – i samråd med onkologerne – besluttet os for at holde fast i datoen i dag. Riget har lovet, at svaret kommer senest i morgen, så vi tyvstarter lidt forsigtigt og satser på, at vi 1) undgår div. børnebid og hudafskrabninger og 2) får grønt lys i morgen.

Uuuuuh, hvor spændende!!!

Hvornår har jeg sidst danset med Anders? tænker jeg, mens  gæsterne hvirvler omkring os i teltet på Teglværksskoven. Vi står bare ganske stille og vipper lidt til live-musikken med armene om hinanden. Pigerne sover trygt hos bedsterne på bed & breakfast et par gader væk, mens vi lige fester et par timer endnu.

Jeg har trukket nitten som chauffør og derfor kun sporadisk smagt på vinmenuen – men er dejligt afslappet ikke desto mindre. Lover mig selv at skære ned på de alkoholiske drikke fra nu af. Tiden er inde til at mærke livet igen. Det gør ikke så ondt mere. Er til at bære.

Tror jeg.

Blev spurgt af fætter & viv, om jeg ville tage et par fotos i løbet af dagen. Ja da; kan umuligt blive andet end fine med de fremragende rammer, motiver og vejrudsigter. Smiler tilfreds for mig selv, da jeg suser rundt og knipser løs. Indfanger i alt 516 stk.

Snapshots af en helt ny begyndelse.

Har i dag nået en milepæl i mit liv: Mens jeg sorterede aflagt børnetøj på stuegulvet, gik det pludselig op for mig, at småbørnsfasen i vores familie definitivt er forbi.

Drømmen om et tredje barn er røget i vasken til fordel for beslutningen om at leve i nuet og glædes over dem, jeg allerede har.

Afklaringen skete for mig lige præcis midt imellem æbleblusen og jordbærkjolen. Gevaldigt sørgmodig og ufatteligt lettende følelse.

Angsten for at stå tilbage med kun ét barn, hvis det utænkelige skulle ske, blev i dét øjeblik erstattet af troen på, at Ella da klarer skærerne.

Selvfølgelig! Så afsted med alle tøjstørrelser under 116 til småpiger i omgangskredsen! Forårsoprydning….

Kommer sgu’ hverken til at savne besværligt dropstativ eller frygteligt klaver…