Arkiv
Tag "musik"

Aktiviteter i fælleskøkkenet her til formiddag.

Borderline Ensemble ta’r imod bestillinger fra sit skaldede publikum: Vælg selv titel, genre, solo-instrument og stemning!

Ellas ønsker et sjovt jazz-stykke uden solo kaldet “Mønster”.

Rutinerne er der endnu: I forgårs: Kom hurtigt på plads på sengestuen med forlængerledning, puslepude, børne/voksenlitteratur og minibar. I går: Huskede at bede om kvalme- og smertestillende før o.p. samt informere lægen om, at Ella skal stikkes et niveau højere end standard, for at spinalvæsken kan løbe. Idag: Organisering af vitaminer, termometer og medicinseddel. På med transportplade til dropstativ, op med Bel og ned i fælleskøkkenet, for nu er det spisetid:

“Hej med jer, og hvad hedder din smukke pige, og hvad fejler hun, og hvornår kom I herind?” Vi modtages af forældrenes klassiske velkomst-spørgsmål til nyankomne.

“Min datter her hedder Ella, og hun kom ind i forgårs med tilbagefald af sin leukæmi”, smiler jeg bravt og aer Tøs på håret (der endnu sidder fast).

Kort svar: “Øh ok, nå det tror vi ikke lige vi kan overskue at høre mere om, hø hø” og så snakkes der ellers videre om noget andet.

Hold kæft hvor er det hårdt! Nu er vi pludselig blevet den dårlige prognose, som jeg selv førhen gik uden om og undgik at sidde til bords med. Legemliggørelsen af vores allesammens største frygt. Frygten for at sygdommen kommer tilbage. At hele den rædselsfulde første lange behandling måske er ganske omsonst. At kampen er tabt på forhånd, og alle opkastningerne, blødningerne, operationerne, rysteturene, smerterne, tårerne, sorgen – det hele er til ingen verdens nytte.

For kræften hægter sig fast i vores små lune trolde, ligger ondskabsfuldt på lur i sit skjul og popper op igen, når vi mindst af alt venter det.

Og allerhelst, når det hele begynder at tegne lidt lyst igen.

Senere på dagen. Min barndomsveninde og jeg sidder med Ella imellem os og lader os indhylle af klangen fra harpe og obo. Duoen Deux Femmes spiller en vidunderlig melankolsk Carl Nielsen-tune, som Amanda og jeg selv lagde stemmer til i vores pige-kirkekor for en million år siden. Hun var sopran, jeg alt. Vi kigger på hinanden med tårer i øjnene. Ella drikker mælk.

FLOT!!! Pengene er talt op, og Zumba for Livsglæde kan overrække i alt 250.000 kr. til Foreningen Cancerramte Børn efter en række vellykkede arrangementer landet over 1. juli.

Succesen gentages naturligvis næste år, så sæt allerede nu kryds i kalenderen

24. august 2013

Jeg skal i hvert fald med – skal du?

Klasse-fødselsdagen må betragtes som en succes; kun fire ud af ti piger tuder…

Om formiddagen pynter Ella og jeg lyserød lagkage, og Anders lokkes til at følge tøse-flokken hjem fra skole.

Gaver, kage, varm chokolade med selvvalgt mængde flødeskum, fantastisk og lærerig computer-skattejagt (programmeret af svoger) samt efterfølgende tøndeslagning i solen og stopdans i stuen.

Et kvarter i afhentning går to piger i totterne på hinanden og stikker af i hver deres retning på strømpesokker. Anders og jeg satser på, at Ella bliver på matriklen og sætter efter dem i parken. Trøste, trøste og tilbage igen.

Vi forstår nu lidt bedre, hvorfor der er sat fokus på pigegruppen i skole og SFO. Meget stor modenheds-spredning og gedigen stædighed giver naturligvis gnidninger.

Den velsignede lyd af biler, der parkerer foran huset: Forældrene ankommer. Hvidvin og hyld på terrassen og farvel, farvel.

Pyyyyyh! Et fredfyldt år til næste gang…

 

Har fundet mig noget nyt legetøj: Open source-programmet MuseScore til sangskrivning.

Stiftede bekendskab med det, da jeg – i en nostalgisk kærligheds-rus til Ellas fantastiske institution for immunsvæklinge Børnehuset Siv – forfattede en lille sang om stedet.

Valgte Hakkebakkeskovens Råkostspisersang, da den bare gør én i så godt humør.

Iiiiih, hvor er det bare sjovt!

Klassekammerat har inviteret Nora til den store mgp-koncert i Frederiksborgcentret i dag med efterfølgende sleepover.

Ellas fødselsdagsfest for familien udskydes til i morgen, for det her skal man da selvfølgelig ikke gå glip af!

Brunch, bustur og teater med de andre immunsvæklinge – Nora (som fik fri fra skole i dagens anledning) jublede, for hvor tit kan man lige komme til staden med sin lillesøster? Praktisk talt aldrig!

Anemoneteatret viste forestillingen Rod i Kunsten af gæstetruppen Månegøgl med efterfølgende hygge i deres lille café. De to tøser nød seancen, og hver gang, musikken spillede, gik Ella hen foran scenen for at danse. Da stykket var slut, og alle klappede, snurrede Ella et par gange rundt og bukkede for publikum.

Som min far sagde: “Man skal ikke sætte sit lys under en skæppe… for der er ikke en skæppe, der er stor nok!”

I rigtigt trist humør i dag. Bange.

Kan ikke lade være med at være nervøs for den månedlige tjek på Riget på tirsdag:

Hvad nu, hvis tallene er helt skæve, og lille troldepigen får tilbagefald? Og hvad nu, hvis hun har fået ødelagt immunforsvaret og aldrig kommer op i i tal igen nogensinde? Hvis hun alligevel kun var til låns, og vi skal miste hende til den her grusomme sygdom?

Lad os komme tilbage på kemo – så ved man da, at leukæmien holdes i skak.

Jeg skrev her forleden denne her post på vores 5054-støttegruppe på Facebook:

Hej alle! Ella fylder snart tre år og afsluttede behandling for infant ALL i december – frekventerer dog stadig Sivhuset, indtil tallene er på rette køl igen. Vi har svært ved at glæde os over det lykkelige budskab, for de sidste to år har drænet hele familien for energi. Vi har så længe talt ned til denne dag, men nu er vi bare fire slatne karklude herhjemme. Hvor er livet en underlig størrelse…

Fik super-dejlig respons fra andre forældre. Det er måske ikke helt så ualmindeligt at være post-traumatisk oven på sådan en omgang nærdøds-oplevelser, men det er sgu’ hårdt!

Hører Rasmus Seebachs Nangijala, mens tårene triller ned af kinderne. Tænker på en mor og en far, der købte skoletaske til deres lille datter sidste sommer – vel vidende at hun ikke ville leve længe nok til første skoledag. Tænker på alle de dejlige børn, som skal dø.

Ella ser Peter Pedal.

Hvor dejigt at overvære.

I børnehaven missede jeg Noras optog, da jeg lå med Ella på Riget, og sidste år var deltagelsen ikke møntet på Noras klasse. I år blev optoget arrangeret af geschäftig mor til klassekammerat i sfo’en – og ih, hvor var det sødt!

Min lille trunte…

 

Noget må man jo foretage sig, mens man venter på julekalenderen (som DR har valgt at sende i år kl. 19.30!!!)

Børne-disco-cd’en fra Mallorcas lune aftner med drinks ved poolen har nu kørt for fuld hammer i lige lovligt mange dage herhjemme…

Er stadig rystet over oplevelserne på Riget i går. Føler jeg er ved at blive kvalt herinde. Alt for mange mennesker – for lidt ilt.