Arkiv
Tag "oplevelse"

Nej nej – helt sløret var weekenden altså ikke. Selv om der var både rød, rosé, hvid og port. Men det skal der også til, når mødregruppen er på deres årlige sommerhustur. Trængte sådan til hygge og afkobling, kære tøzer, dejlig mad og opkvikkende havluft. Aaah!

Har også haft lidt meget om ørerne den seneste tid, synes jeg:

Blev overrasket over det kæmpe antal besøgende på BogForum 2013; skulle lige trække vejret en ekstra gang, da jeg trådte ind ad udstiller-porten. Et leben af den anden verden. Blondiner i business-suit og stilet med mappe og pamphlet. Ægtefolk i fodformede med kuffert på slæb til dagens høst. Branchens store datingdag. Flirting, networking, asen, masen, skubben, puffen.

Trængsel og alarm.

Fandt dog sikkert frem til INDBLIKs stand, hvor jeg kunne nyde en kildevand og en latte, inden gæsterne dukkede op. “Hvordan har den lille Ella det?”, spurgte de kærligt og klappede mig grundigt på overarmen. Av min influenza-vaccine. Omtrent halvdelen måtte fælde en tåre over stabil Ella-status og trøstes inden deres videre messefærd.

Den anden halvdel var mænd.

Sikkert hjemme igen – og med en masse telefonnumre i håndtasken – brød jeg gaffaen på den store mystiske kasse:

WOW!!! Chokolade- og lakrids-julekalendre, legetøj, papirklip og hårpynt sikrer hermed en dejlig december for familien Posttraumat. En fantastisk gestus fra en fremmed, der ved et tilfælde lagde vejen forbi Kemoland. Hvor kærligt!!! (Da Nora, den ged, kigger mig over skulderen på indlægget her, må jeg lige holde på billedematerialet lidt endnu. For en del af de fine sager har jeg besluttet at anvende som adventsgaver).

Og nu vi taler gaver; en til er i hus – nemlig julegaven til Ella. På vej hjem fra messe guidede Sigurd mig via sms i stillekupé rundt om sin bjælkehytte i bælgragende mørke, til det lykkedes mig at finde en signeret Bjørnen Bjørn i skjul under en sneskovl. Tusind tak, si’r jeg. Håber dette sætter en stopper for Lillesøsters tyvetogter på Storesøsters værelse – nu hun får sit helt eget eksemplar at sove med.

Apropos sove …

  • Hvor mange mødre får jeg til at græde på dagens BogForum?
  • Hvad gemmer sig i den store mystiske kasse, som netop er kommet med posten?
  • Og hvorfor lister jeg rundt med lommelygte i Sigurd Barretts baghave ved aftenstide?

 

Mest træt eller mest ked? En blanding vist. Trætteked.

Insomnia den ganske weekend. Mandag står nemlig på immunglobulin til styrkelse af Ellas svækkede – omend så småt stigende – vinterforsvar.

Alene ordet giver panikangst. Immunglobulin. I M M U N G L O B U L I N. Lang og snørklet trylleformular. Simsalabim og plingeling: Fra frisk til anafylaktisk på under et minut. Det er nemlig lige præcist, hvad den koncentrerede antistof-cocktail kan gøre – og engang har gjort – ved min lille pige. Derfor højeste alarmberedskab.

Hos undertegnede i hvert fald.

Garfields hademorgen. Mand og ældstedatter på vej til dagens dont, Ella og jeg snart i overtøjet. Riget ringer. Dagens behandling må udskydes en times tid, da afdelingen ikke har noget sted at gøre af os. Overbooket. De vil vende tilbage. Vente vente. Vente lidt mere. Ella er utålmodig: “Hvornår skal vi afsted, Mor?” Jeg rykker – de beder mig have tålmodighed. Jeg rykker igen – de lover mig opringning af læge:

“Jamen det ser skam helt fornuftigt ud; sidste uges prøve viser jo, at Ella selv har klaret produktionen, så hun skal da ikke ha’ nogen infusion …”

Glæden over de høje tal overskygges et øjeblik af raseriet over den manglende information. Værdierne forelå med sikkerhed inden weekenden – ergo havde lægerne flere dage til at informere os.

Tak for lort!

Nå, men i aften skal jeg ud. Med de andre Cancer Moms. Juhu. På med skindstøvlen og til bys. Maler min frustration ud af kroppen – og ind i en mælkekande – hos Creative Space. Brændt/glasseret resultat klar til afhentning allerede i næste uge:

Flygtig skyline på grovkornet bund. Fragmenter af hjem? Tomme huse? Ruiner?

Sidder lige og tuder lidt. Anden gang i dag. Great. Kan ikke glemme den frygtelige nyhed, jeg fik overleveret i går aftes. Børnekræften har krævet endnu et offer i netværket. Endnu en fejlslagen transplantation.

Endnu en søvnløs nat forude.

Snapshot: På vej til liveshow sammen med vores Knæk Cancer-tilrettelægger. Ella hundser rundt med Moster hjemme i Roskilde. Væk fra Mor og Far for første gang efter transplantationen.

Grænseoverskridende!!!

Efter middag med Kræftens Bekæmpelse samt en håndfuld TV2-cases daffer vi ned i Nordisk medieby. Den røde løber er rullet ud, men vi gelejdes udenom og ind i kantinen til forinterviews, Herefter ad bagindgangen til studiet.

Sveden driver af publikum, da vi for fjerde gang bedes rejse og sætte os i den gode sags tjeneste. Vandflasker shippes rundhåndet afsted mod bordene. Tissepauser imidlertid no go uden forudgående tilladelse. Lyset brager ned over en skaldet kemo-isse eller to. Nora flytter sig uroligt i stolen men får øje på en skål chips og er engageret den næste times tid.

Måske ikke den mest børnevenlige aktivitet, når det kommer til stykket, men det er alligevel lidt spændende af opleve et par idoler på scenen lige foran os, synes hun.

“Vi konkurrerer ikke i forhold til sidste år”, sagde Camilla Miehe-Renard i telefonen i går, men jeg kan alligevel ikke undlade af gnægge lidt over det rekord-flotte resultat på mere end 143 mio, da aftenen er slut.

Og at det alene via Ellas egen indsamling lykkedes vores lille familie at støtte med knapt 26.000 på blot 14 dage – jamen det er jo helt vildt! Men hold fast, hvor er jeg også træt nu …

Har kun ét ord tilbage at sige her dagen derpå: KAFFE!!!

Ella ska’ med – ska’ du?

Hvem? Kaya Brüel (sang), Ole Kibsgaard (guitar & sang), Lisbeth Sagen (1. violin), Helene Bordonaro (2. violin), Malte Bjerkø (bratsch) og Karin Dalsgaard (cello).

Hvad? Koncert for familier til indlagte børn og personale.

Hvor? Rigshospitalets forhal

Hvornår? Torsdag 12/9 kl. 16

“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”

Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.

Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!

Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!

Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.

Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???

Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …

Ved middagstid slap 58 fightere ballonnerne løs foran knapt 30 friske teams og en hel del pårørende på Skolen på Duevej – og skød hermed endnu en Stafet for livet i gang. Et smukt syn.

Smuk var også min pige kær, der charmede sig igennem åbningsceremonien for andet år i træk. Ella møvede smilende ind i hjerterne hos sine seje og kærlige medsøstre, der stod i kø for at nusse om hende og få en sludder.

Kære lille solstråle. Jeg husker tilbage på fighter-runden sidste sensommer, blot en måned før kræften atter slog benene væk under dig. Dengang var vi glade. Lettede. Stadig nervøse, naturligvis, men ved ok mod. Du løb omkring med krøllerne dansende om dine små tykke kinder. Lykkelig børnehavepige.

I dag kunne du ikke gå, dit lange hår var borte og ansigtet blegt og tyndt. Men dine øjne – de har ikke forandret sig. Dit skarpe stædige og åbne blik – det har du endnu. Og dét skal nok få dig ud på den anden side med livet i behold.

Det tror jeg på. I dag.

Har savnet dig, kære Festival. Har savnet dig helt enormt.

Op på cyklerne og afsted via centrum.

Sniksnak på stien – og bump! Min søsters styr filtrer sig ind i mit, og vi lander oven på hinanden. Får udleveret plastre hos nærliggende hundesalon og deler en øl i heden.

Overhaler et par bare overkroppe, musklerne er spændte – ølkasser slæbes i seler over broen. Smiler. Der smiles tilbage under beduin-bundet t-shirt. Fælles udflugtsmål, fælles glæde. Fællesskab.

Lyserødt armbånd i år. Støt brysterne? Nej, ingen kemo-tanker nu. Slendrer gennem Backstage Village og ud på pladsen.

Aaaaaah – Roskilde-dage; essentiel sommer-ingrediens i mit liv i mere end 20 år. Støv i lungerne og sprut til ganen.

Shopper mad, drinks og genbrugstøj i menneske-mylderet. To søstre, der elsker hinanden, suger til sig af atmosfære.

Marie Keys sofistikerede humor, vidunderlige sang og übercool gæster på Arena samt Rihannas weirde outfit, halvstive bevægelser men velkendte toner på Orange varmer op til et brag af en natkoncert med fantastiske Volbeat.

Kan ikke sætte præcise ord på den sammenhørighed og kærlighed sidstnævnte rocker frem fra sit trofaste publikum men kan blot konstatere, at oplevelsen er i verdensklasse. Nød til fulde sidste besøg på scenen for år tilbage, hvor jeg – komplet gennemmudret, dyngvåd og summende af pose-rosé – hoppede mig igennem en forrygende fest. Men i nat var dansen mere intens og ekstatisk. Musikken borede sig gennem brystkassen og fyldte kroppen med glæde. Lykke. Lettelse.

Renset og klar. Parat til at tage hul på ny epoke i mit liv. Bladet vendes.

Endnu en gang.

Mens Lillesøster gled ind og ud af drømmeland på Riget, nød Storesøster gensynet med klassekammeraterne på den årlige hyttetur ved fjorden.

Mens Mor pendlede back & forth fra hotelsuite til intensiv-afd. i City, passerede endnu en smertefuld sten gennem Fars galdegange og gav ham en søvnløs nat på ni-mandsstue i køjeseng.

Stakkels husbond! Beklager, men fokus er på Møjsengøjsen, så du må sejle i egen sø og selv suse til vagtlægen, hvis anfaldet skulle gentage sig – du kender vejen … Nu smutter jeg op til min Tudse.

Kuk! Ella åbner et par vågne glukker og betragter skeptisk sygeplejersken, der klargør dagens sengebad. “Hej Puttegris!!!” Mor overdænger en blød kind med kaskader af kys. Ungen virrer vrissent på hovedet, og respiratorrøret løsner sig. Ups. “Er du min lille Muserpige?” Mor har nu kastet sig over Ellas mave og kærtegnene hagler ned over den halv-paralyserede komapatient. Nu er tøsen gal og vrikker arrigt med måsen for at ryste insektet af.

Ja ja da, men du er altså ikke den eneste med abstinenser, Ged! Jeg hungrer også efter et fix – et Ella-fix. Det er en evighed siden, jeg sidst har leget med dig. Læst, snakket, hygget, skændtes med dig. Og jeg savner dig!

Jeg har min datter lige her foran mig – og samtidig 1.000 lysår væk. Hun er ikke død – men heller ikke helt i live. Ella laller døsigt rundt i tusmørket, mens vi andre går til af utålmodighed.

Men netop som jeg er ved at sprænges af længsel, udtales de magiske ord:

“Hvis hun fortsat er i bedring, slipper vi Ella ud af respiratoren onsdag.”

Onsdag? Som i overmorgen-onsdag???

Wiii!!!

Og uhhh!!!

Hvor hyggeligt – en vaskeægte historiefortæller kigger forbi hos Ella & co. i dag. Co. er begejstret – men Ella skal lige varmes lidt op. Hun er stadig fornærmet over, at jeg bad hende gå hele vejen over til vægten men kan dog ikke undertrykke sit grin, da BowlerBedstes tøjhund siger muh! Skønt at se hende smile igen, min lille Trold. Det har været et par hårde dage …

Bowlerhatten viser sig at sidde på et yderst interessant hovede, der rummer viden inden for rytmik, børnemotorik, creative dance, massage, healing, anatomi, psykologi, dybdeafspænding, stemmetræning, meditation, kunsthistorie, litteratur, filosofi, sprog og fremmede religioner.

Vi aftalte at bytte bøger (som forfattere jo gør, hø hø), og jeg glæder mig meget til hendes seneste børnebog Monsterhæren om, hvor træls det er at være indlagt, fordi man skal have ny knoglemarv. Hørt!

 

Der meldes om overbooking på afdeling 5054. Samtlige stuer er fyldt op, beretter Anders – dels af immunsvækkede unger med vinter-vira og dels af nydiagnosticerede børnekræfttilfælde.

Nye familier, hvis liv netop er blevet smadret ved en enkelt lægesamtale.

Stemningen er trykket, og forældrene brokker. Over pladsmangel, over forsinkede kemobehandlinger og over at måtte sove i lænestolene, da en del énmands-gemakker er konverteret til det dobbelte.

Ellas temperatur er konstant; hverken højere eller lavere end i går. Så længe hun har feber, slippes hun imidlertid ikke hjem.

Nora savner hende. Kl. 02 kom hun forvirret ned til mig og spurgte efter Lillesøster. Vidste faktisk ikke, at hun plejer at kigge ind til hende, når hun er på toilettet, men der er nok mange af min store piges tanker og bekymringer, jeg ikke kender til. Hun tilbragte resten af natten under min dyne. Og det var faktisk rigtigt dejligt og trygt. For mig …

Nora var mut her til morgen, så jeg tilbød hende en fridag fra skole. Alle burde have mulighed for at tage sig en øv-dag en gang imellem, for efter et par timers afslappende leg og hygge var humøret vendt.

Og da hun så eftermiddagens foto af Ella på klapvognstur, lyste hendes ansigt  op i et lettelsens smil, der ikke var til at tage fejl af.

Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?

Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.

Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.

Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.

Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.

Skønt at gense alle!

 

Aktiviteter i fælleskøkkenet her til formiddag.

Borderline Ensemble ta’r imod bestillinger fra sit skaldede publikum: Vælg selv titel, genre, solo-instrument og stemning!

Ellas ønsker et sjovt jazz-stykke uden solo kaldet “Mønster”.

Fatter det ikke!

Jeg, der ellers elsker folk omkring mig – the more the merrier – kan slet ikke holde større menneskemængder ud i øjeblikket. Jeg bliver forvirret og svimmel, magter ikke at forholde mig til andre end bare de allernærmeste. Og i små flokke, tak! Kan blive helt panisk ved udsigten til en tur på Bakken, pizza-arrangementer ved vandet eller børnefødselsdage (hvor jeg såmænd bare skal aflevere/hente). Overskudet til at socialisere er helt væk, gnisten brutalt slukket; kan sågar knapt klare mit eget selskab mere …

Tidligere har mit liv har været fuldt af dynamisk arbejde blandt 20.000 andre frivillige, kor-optrædener for hundredevis af betalende gæster, kontraktforhandlinger, præsentationer, salgstaler. Og jeg elskede det!

Hvad er det lige, der sker???

Har her i weekenden fået lov til at smugkigge i genoptrykket af Susans bog, Mor må jeg få din pc hvis du dør?, som kommer på markedet i oktober samtidig med min egen. Hun beskriver, ligesom Voices of Survivors, hvor svært det kan være at – ikke kun overleve kræften – men overleve til et godt liv.

Kræft er livsforandrende, ingen tvivl om det. Men at jeg skulle opleve en efterreaktion på Ella-truntens sygdomsforløb, der ændrer min personlighed så drastisk, som det er tilfældet, det kommer godt nok alligevel bag på mig.