Arkiv
Tag "PTSD"

Sorrig & glæde

Af: Dorte
17-11-2013
5 kommentarer

Varme hilsner tikker fortsat ind her snart en måned efter Ella-filmens præmiere på TV2.

Seernes respons er fuldstændigt overvældende, og det glæder mig usigeligt, hver gang jeg kan vise endnu flere kærlige kommentarer her på sitet. Kommentarer om, at Ellas historie er med til at sætte livet i perspektiv.

Jamen, er det ikke noget af det ypperste, vi som mennesker kan opnå at give andre – inspiration til at leve i nuet?

Synes nu ellers også, jeg kommer med en del sure opstød her på Kemoland-bloggen. Vredesudbrud. Frustrationer. Skæld-ud. Over sygehusvæsen, livsstituation … og mig selv. Sidstnævnte får lige en ekstra omgang:

Pigerne leger her til morgen. Næsten helt ligesom i gamle dage. De leger fe-eventyr. Med glimmervinger og tryllestav.

Og så var det jo, at jeg burde være lykkelig; de to søstre har stadig hinanden, er atter forenede og fistrer omkring, som intet er hændt.

Men noget er hændt!

De har nær mistet deres fællesskab. Nora nær blevet enebarn. Indtil flere gange over de sidste fire år:

Den første barske tid på Rigshospitalets fortravlede børnekræftafdeling, den næste isolerede på indelukket transplantationsstue, den sidste frygtelige på intensiv komagang. Ella omviklet af ledninger fra top til tå. Lam fra halsen og ned. Sorrteblå af blødninger på hele overkroppen. Fødder og skinneben i gips. Skaldet isse. Gule øjne.

Dødsenssyg.

Alle de lange år kan jeg bare ikke lægge væk. Glæden holdes nede af sorgens blytunge røntgenkappe. Med børnemotiver på.

Vil så gerne glemme. Der er ikke noget, jeg hellere vil. Kan dog ikke tillade mig selv den luksus. For lægger jeg kræften bag mig, sletter jeg også størstedelen af mig selv.

Halvdelen af mit  liv som mor.

Og hvem kan det?

Angst angst angst

Af: Dorte
18-09-2012
2 kommentarer

Månedlig kontrol i dag. Anders ta’r turen; jeg kan slet ikke holde tanken ud om at skulle ind på de skumle dødsgange. Jeg har noteret et par bekymrings-punkter ned på vores fælles Notespark-note, som alle gør mig angst for tilbagefald:

Q: Hvorfor har Ella blå mærker og ondt i benene?
A: Øh, hun er jo startet i børnehave …

Q: Hvorfor er Ella så træt og svinger i appetit?
A: (Jfr. sidste)

Q: Men hvorfor er hun så bleg?
A: Lægen finder hende ikke specielt bleg (men kunne det hænge sammen med faktor 50 sommeren igennem?)

Intet kan berolige mig, og da de kommer hjem, ringer jeg ind til ambulatoriet for at høre, om blodprøvesvarene måske allerede er kommet:

Hæmo: 8,0
Leuko: 9,7
Neutro: Endnu ikke talt op
Trombo: 164

“De der trombocytter, de er da godt nok faldet noget, siden sidste kontrol, hva’?” Den søde og imødekommende sygeplejerske (der i øvrigt på ringetonen kunne høre, at det var mig, der ringede!) beroliger mig og siger, at de godt kan svinge lidt og stadig ligger inden for normalområdet 150-400. Det hjælper ikke det fjerneste, for jeg har en knude i maven, da samtalen er slut, som nu bare er blevet endnu større, for tallene liger da mega-tæt på grænsen! Og kan lave trombocytter ikke være et af tegnene på tilbagefald??? Vi ved jo, at hvis kræften kommer retur, så sker det højst sandsynligt inden for første år ude af behandling. Og vi er nu på tiende måned!

En time senere ringer sygeplejersken mig op og tilbyder – efter snak med lægen – en ekstra blodprøve på mandag, så jeg ikke skal gå en hel måned og vente på at opleve tallene stige igen – hvilket de ifølge hende nok skal.

Uuuuuuh!!! Jeg er idag blevet mere hørt og mødt af plejepersonalet end nogensinde før, og så er det åbenbart også galt! For nu kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvorfor mon lægen er enig i, at der skal tages en ekstra prøve. Er han da også nervøs??? Jeg sitrer i benene, da jeg sætter mig til bords til middagen – er godt nok ikke meget værd her til aften. Pyh, udmærket at Nora er hjemme hos en veninde.

Og øv, surt at vi er løbet tør for rødvin ..

Fighter Ella vol. II

Af: Dorte
17-09-2012
3 kommentarer

Endnu en brilliant morgen!

Ella skreg, fra hun stod op, til hun var afleveret i børnehave. Gennem hyleriet forsøgte Nora at forklare mig, hvorfor hun ikke drikker sin skolemælk, mens hun formede bogstaver og tal af sin grovtoast med tænderne.

Under hele morgenmaden hang Ella over mig: Kyssede min arm, aede min hals, smækkede sine ben op på mit skød eller fingererede med mit hår. Mens hun græd. Stress!

Tårene tog til, da jeg gav hende tøj på og ordnede hår. Nu vidste hun godt, hvad næste skridt var: Afsked med Moaaaaar! Jeg fik slet ikke sagt farvel til store Flor men hastede om bag stuegardinet og tjekkede gennem en sprække, at de kom godt ind i bilen. Nu er de begge afleverede, og der er kun ekkoet tilbage af Ellas hjerteskærende skrigeri.

Det her holder bare ikke! Efter at have levet hver en vågen time sammen med sine forældre, skal Ella nu pludselig tilbringe hele formiddagen alene i børnehave. Hver dag!

Jeg afleverer ikke i øjeblikket; de små arme, der ulykkeligt rækker ud efter mig, når jeg forlader hende, kan jeg slet ikke bære. Så hellere tage afsked  herhjemme.

Den første uges tid gik ellers ok. Efter farvel-seancen skulle Ella (efter sigende) holde mund. Troede faktisk ikke helt på personalet, så jeg sneg mig hen og kiggede ind ad et vindue en morgen – men ganske rigtigt: Tøsen grinede og legede med de andre. Men nu siger pædagogerne, at hun er blevet mere stille og ofte bare sidder og betragter legen. Måske alvoren er ved at gå op for tøsen? At livet for altid har ændret sig, og de lange hygge-dage i vores lille dobbelthus permanent er ovre.

Så hun sørger. Og jeg sørger. For er det spor rimeligt at smide sit barn i institution, lige så snart hun har overvundet kræften? Burde hun da ikke have en mulighed for at komme til hægterne igen – og få sjælen med?

Min lille smukke Ella-ged kæmper stadig. Og ikke kun med at holde leukæmien fra døren men for at komme op på siden af alle sine jævnaldrene, der for længst har oparbejdet fysikken og psyken til at begå sig ude i samfundet.

Ude i den store store verden.

Ondt i sindet

Af: Dorte
08-09-2012
Skriv kommentar

Omkring hver femte dansker oplever på et eller andet tidspunkt at have ondt i sindet. Det kan spænde fra en mild depression til psykotiske sygdomme. I dag taler vi åbent om alverdens sygdomme. Men når det kommer til psykisk sygdom, er der stor tavshed (…)

Sådan introduceres Det Sociale Netværks site PsykiskSårbar, hvor du kan du læse nyheder inden for psykiatrien samt personlige beretninger fra mennesker, der har psykiske lidelser tæt inde på livet eller chatte med ligesindede.

Har bladret lidt rundt på siderne på må og få – hvor jeg bl.a. er stødt på Karin Mørchs historie – og har fået oprettet mig som bruger med en kort beskrivelse af mine egne seneste måneders PTSD-lignende oplevelser i forbindelse med Ellas raskmelding.

Hvor man jo ellers skulle være så glad …

Sky – og ikke på den fluffy måde …

Af: Dorte
26-08-2012
6 kommentarer

Fatter det ikke!

Jeg, der ellers elsker folk omkring mig – the more the merrier – kan slet ikke holde større menneskemængder ud i øjeblikket. Jeg bliver forvirret og svimmel, magter ikke at forholde mig til andre end bare de allernærmeste. Og i små flokke, tak! Kan blive helt panisk ved udsigten til en tur på Bakken, pizza-arrangementer ved vandet eller børnefødselsdage (hvor jeg såmænd bare skal aflevere/hente). Overskudet til at socialisere er helt væk, gnisten brutalt slukket; kan sågar knapt klare mit eget selskab mere …

Tidligere har mit liv har været fuldt af dynamisk arbejde blandt 20.000 andre frivillige, kor-optrædener for hundredevis af betalende gæster, kontraktforhandlinger, præsentationer, salgstaler. Og jeg elskede det!

Hvad er det lige, der sker???

Har her i weekenden fået lov til at smugkigge i genoptrykket af Susans bog, Mor må jeg få din pc hvis du dør?, som kommer på markedet i oktober samtidig med min egen. Hun beskriver, ligesom Voices of Survivors, hvor svært det kan være at – ikke kun overleve kræften – men overleve til et godt liv.

Kræft er livsforandrende, ingen tvivl om det. Men at jeg skulle opleve en efterreaktion på Ella-truntens sygdomsforløb, der ændrer min personlighed så drastisk, som det er tilfældet, det kommer godt nok alligevel bag på mig.

Mødre-wknd

Af: Dorte
29-07-2012
2 kommentarer

Piece of cake! Det der gyngestativ skulle de fire mødregruppe-madammer da snildt få sat op. Regnen tog dog til (eller var det hvidvinen?), så vi pauserede arbejdet og indtog i stedet lækker sommermenu i skur-gemakkerne med – traditionen tro – late harvest og kirsebærøl.

Projektet lykkedes dagen derpå (trods tømmermænd + to manglende dimsedutter) og står nu og venter på trolde-pigerne.

Kan jeg mon beskrive min taknemmelighed over at kende jer tre dejlige tøser? Jeres selskab, kærlige omsorg og hjælp giver ekstra energi til snart at vende næsen hjemad igen.

Tilbage fra min eksil i Kemoland.

Tanke-torsk

Af: Dorte
10-07-2012
6 kommentarer

Det måtte jo ske før eller siden: Benzin-påfyldning i vores leasede diesel-bil.

Hump, hump, host og hark; et par hundrede meter efter tankstationen kører jeg ind til siden og stopper. Hva’ hulen sker der? Sådan sagde den da ikke før tankning. Oh, tankning??? Shit, jeg er vel ikke kommet til at putte forkert brændstof på dyret?

Fik ikke kvittering, så jeg googler nummeret og ringer tankpasseren op. Snarrådig ung gut spørger ind til tidspunktet og finder to tankninger frem fra standeren, der passer. Sherlock her yder mere end fantastisk service, for nu vil han pludselig gerne vide, om jeg har langt lyst hår. Øh bøh, tjo det er jo så mig, indrømmer blondinen (!!!). Ja, men så kan han da informere mig om, at jeg – ifølge overvågningen – ganske rigtigt har tanket med den forkerte tankpistol.

Great!

Fat i Europcar (der sender en autohjælp) , fat i Anders (der indstiller madlavningen) og – ikke mindst – fat i to iPads til ungerne. Inden længe løber den ene imidlertid tør for strøm, men der findes en gud, for under tømningen af bilen, der kort efter bliver udskiftet med en gammel ildelugtende Hyundai, finder jeg to slikkepinde i handskerummet. Yes, hjemturen er sikret, og jeg Glympser husbonden, der har middagen klar ved ankomst.

Egentlig et små-problem sammenlignet med de frygtelige børne-diagnoser, jeg møder Siv-huset.

Men egentlig også et kæmpe-problem, når man i sin PTSD-knold knapt kan overskue dagen i dag …

Tågehorn!

Af: Dorte
13-06-2012
3 kommentarer

Hallooo – er der nogen hjemme???

Ikke det fjerneste, må jeg med skam erkende! Der er helt tomt, blankt og ingen aktivitet at spore what so ever; det står nu soleklart.

Afkobling, slumre/dvaletilstand, langtidssygemelding af hjernen, eller også er den ganske simpelt afgået ved døden? Her er ikke bare tale om almindelig feriestemning og sløvhed. Nej, den er gruelig gal:

Nøgler, solbriller, telefon, Ellas aftalekort til næste kontrol forlægges – ja selv bilen kan ikke genlokaliseres ved indkøb. Jeg farer forvildet rundt mellem rækkerne og trykker på lås-op-knappen for at se, om ikke et par nådige lygter skulle blinke mig i møde. Kludrer i Noras legeaftaler og finder først ud af kl. 0,001 sekund i lukketid, at det er os og ikke venindens forældre, der skal hente. Skriver nok så gladeligt på vores fælles Notespark, at rengøringen er løbet tør og mangler flydende Rens-let, Ajax kalkfjerner, toiletrens m/ klorin – og gerne to af hver – men glemmer at kigge på huskesedlen i butikken.

For pokker da også (for at bruge et af Ellas yndlingsudtryk). Det her går simpelthen ikke i længden – hvad bliver det næste?

PTSD & McDs

Af: Dorte
29-05-2012
4 kommentarer

“I hører kun fra os, hvis der er noget galt med tallene”, smiler børneonkologen, “ellers så ses vi igen om en måned.”

Jeg forsøger at forklare ham, hvor svært jeg har ved uvished, og hvor godt det vil gøre mig (og dermed min familie) at få blodprøvesvarene på Ellas kontrol, når de foreligger. Også selvom alt er i den skønneste orden. Alle formuleringerne vil ud samtidig, og jeg kigger hjælpeløst på sygeplejersken. Lægen lytter utålmodigt på min usammenhængende ordstrøm. Han forklarer, at det er bedst for mig selv at give slip og bare nyde livet, nu vi er kommet igennem sygdommen.

Sidste kemo og vupti: Så er familien på fode igen dagen derpå. Er det virkelig sådan, hospitalet forventer, jeg skal reagere efter 2 1/2 års livstruende kræftforløb hos min skønne lille lækker-grisling?

Not! Vi er rent faktisk ikke igennem en skid, at I ved det. Vi sidder stadig midt i lorten til en orientering!!!

Posttraumatisk stress eller hysteri; kald det, hvad I vil. Men i nætterne før de rutinemæssige tjek på Riget, ligger jeg søvnløs og mærker struben snørre sig sammen. Kan ikke synke – kan ikke få luft nok ned i lungerne. Rejser mig fra sengen og vandrer hvileløst rundt i huset. Farer sammen, når månen kaster en skygge gennem ovenlyset, snubler over legesager og gulvtæpper. Lægger mig ved Ella for at sikre, at hun stadig er her. Er til. Er midt iblandt os i vores lille familie. At hun trækker vejret ubesværet. Ikke har feber, blå mærker eller blodudtrækninger – men bare er en helt almindelig rask og frisk pige. Får dårlig samvittighed og smutter videre til Nora. Må dele sol og vind lige. Store smukke Florin med de lange slanke ben, hun har viklet rundt om dynen. Mine to tøser!

Sygeplejersken fornemmer godt min desperation og tillader – ganske ekstraordinært – at jeg ringer hjemmefra 15.30 og får resultatet at vide:

Hæmo: 8,3
Leuko: 9,3
Neutro: 5,02
Trombo: 233

Et lettelsens suk, Jeg falder sammen på sengen og sender manden afsted efter en gang fastfood. Fuck, hvor er jeg træt! Nu er der heldigvis en hel måned til næste gang…

Pinse i himmerige

Af: Dorte
28-05-2012
Skriv kommentar

Dybt forelsket i mit lille sommerskur! Ærmeløse toppe og solcreme; feriestemning:

  • Gode venner til eftermiddagshygge i fe-teltet
  • Højtlæsning i annekset på dobbeltsengen
  • Rosé i hængekøjerne i “skovens” flimmerskygge
  • Heineken fra køletasken på stranden

Sad i sandet og fældede en tåre. Af glæde over nuet eller af sorg over de forgangne år i kemoland? Aner det ikke. Lasagne til middag og spritnye afsnit af Mad Men på Macbook fra iTunes Store i sommerstuen til langt ud på natten. Sorrig og glæde…

Trøstespiser eller grovæder?

Af: Dorte
24-05-2012
Skriv kommentar

Skidetak si’r jeg bare – så rundede man de 70 kg og er nu 15 fra normalvægten. Great!

Er voldsomt uvenner med mit klædeskab. Nu ikke bare strammer tøjet men kan ganske simpelt ikke lukkes.

Det her er en overgang – har prøvet det før: Krise 1) min fars død, krise 2) et usundt parforhold og krise 3) afsluttende kandidateksamen – de tre mest livsforandrende begivenheder, jeg har oplevet, gav mig hver gang sulet tilbage på sidebenene og en ekstra størrelse i skålen.

Et cancerramt barn er vel ingen undtagelse?

Jeg ved, at de rasler af igen, de der kedelige (pånær skålen…) depoter, men tramp endelig på en, der ligger ned! At bøvle med sprækkende lynlåse og flyvende knapper er måske ikke lige det, jeg har behov for pt. Altså.

Måske meget godt, bogudgivelsen er udskudt, så jeg ikke skal vise mig offentligt i denne mundering.

Hrmpf!

 

Sjælevarmer

Af: Dorte
19-05-2012
Skriv kommentar

En hjerteskærende historie

Af: Dorte
03-04-2012
3 kommentarer

Rasmus, som vi kender fra Børnehuset Siv, er kommet i Hjertebarns medlemsblad, hvor hans seje mor beretter om dét at være forælder til et alvorligt sygt barn.

Fortællingen er meget ærlig, ganske grusom og rører mig enormt:

Jeg kan nikke genkendende til en uhyggeligt masse reaktioner, frustrationer og følelser forbundet med et livstruende sygdomsforløb hos ens lille unge – og det er bedøvende ligegyldigt, om der er tale om en hjerte-, lunge-, nyre- eller cancersygdom.

Vi forældre gennemgår alle det værst tænkelige marreridt og bliver mere eller mindre traumatiserede for livet…

Super artikel, Connie!

Øv-dag

Af: Dorte
17-02-2012
5 kommentarer

I rigtigt trist humør i dag. Bange.

Kan ikke lade være med at være nervøs for den månedlige tjek på Riget på tirsdag:

Hvad nu, hvis tallene er helt skæve, og lille troldepigen får tilbagefald? Og hvad nu, hvis hun har fået ødelagt immunforsvaret og aldrig kommer op i i tal igen nogensinde? Hvis hun alligevel kun var til låns, og vi skal miste hende til den her grusomme sygdom?

Lad os komme tilbage på kemo – så ved man da, at leukæmien holdes i skak.

Jeg skrev her forleden denne her post på vores 5054-støttegruppe på Facebook:

Hej alle! Ella fylder snart tre år og afsluttede behandling for infant ALL i december – frekventerer dog stadig Sivhuset, indtil tallene er på rette køl igen. Vi har svært ved at glæde os over det lykkelige budskab, for de sidste to år har drænet hele familien for energi. Vi har så længe talt ned til denne dag, men nu er vi bare fire slatne karklude herhjemme. Hvor er livet en underlig størrelse…

Fik super-dejlig respons fra andre forældre. Det er måske ikke helt så ualmindeligt at være post-traumatisk oven på sådan en omgang nærdøds-oplevelser, men det er sgu’ hårdt!

Hører Rasmus Seebachs Nangijala, mens tårene triller ned af kinderne. Tænker på en mor og en far, der købte skoletaske til deres lille datter sidste sommer – vel vidende at hun ikke ville leve længe nok til første skoledag. Tænker på alle de dejlige børn, som skal dø.

Ella ser Peter Pedal.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower