Arkiv
Tag "sorg"

Min gamle klasselærer er død. Det er alt for tidligt. Alt for tarveligt.

Hvor er jeg dog ked :**-(

Læste skolelederens tragiske besked på Facebook, minutter før jeg skulle have lagt mig til at sove.

Det blev der ikke meget af. Søvn. Tankerne holdt mig vågen. Men der var ikke kun triste tanker – langt fra. Det har jeg for mange gode minder til.

Kan derfor også lægge sorgen lidt på hylden i dag. Og i stedet fejre livet. Venskabet. For ven, det var lige netop dét, hun var for mig. Da jeg var barn.

Hver uge slæbte hun dynger af sine egne bøger med i skole for at udfordre min allerede dengang kæmpe appetit på god læsning. Hun diskutterede, spurgte og fortalte  – guidede mig i det enorme univers, der over årene åbnede sig for mig. Ofte i sin fritid, mens jeg ventede på toget. Så hang vi ud der ved kateteret, når resten af klassen var smuttet hjem. I vores helt egen intime litteraturklub.

Allerede i 7. spåede hun, at jeg engang ville skrive min egen roman. Det var hun sikker på. Så det blev et fast holdepunkt i mit liv efter afgangseksamen og under årevis af tunge studier – med kaotisk og rodet teenagersind på slæb: Hvis alt andet fejlede, så kunne jeg da altid skrive en bog. For det havde Lone selv sagt.

Og det var lige præcist dét, jeg gjorde, da mit livs største krise kom ramlende ned om ørerne på mig. Da min yngste datter pludselig fik konstateret kræft. Så skrev jeg, som jeg aldrig havde skrevet før. Tasterne bevægede sig selv, og jeg kunne bare sidde lamslået tilbage med en halvlunken hospitalskaffe og se på. Ord på ord, sætning på sætning.

Hver gang, jeg mødte Lone i mit voksenliv, spurgte hun mig: Nå, Dorte – hvornår udgiver du et værk? Og i 2012 kunne jeg fortælle hende, at nu var målet nået.

Hun svarede: Søde Dorte Det glæder mig overordedntligt meget, at du vil sende mig din første udgivelse. Jeg vil glæde mig til at læse den, og jeg lover dig, at jeg ikke sætter røde streger i den. At der boede en forfatter i dig gættede jeg jo allerede på dengang. Emnet havde vist ingen af os i vores vildeste fantasi forestillet os. Knus fra din gamle lærer Lone

Så i stedet for at sørge idag, vil jeg takke for, at lige netop jeg skulle være så velsignet at støde ind i så givende, kærligt og inspirerende et menneske på min vej.

Min første mentor.

September 2012 var ikke en god måned. Det var nemlig der, vi fik den frygtelige besked: “Jeres datter har fået leukæmi … igen”.

Et par uger forinden havde Ella fejret livet. Som tidligere kræftpatient. Som rask børnehavepige. Vi var alle fire med ved Frederiksberg-stafetten, og da Ella slap den gule ballon, gav hun også slip på alle de ensomme år i Kemoland.

Troede vi. Sådan blev det ikke.

Ella ankom til Rigshospitalet for lidt siden. Hun skal have taget blodprøve (status efter transplantation?), tjekket lunger (status efter respirator?) og scannet hjerte (status efter kemo?). Det står i indkaldelsen til i dag. Jeg hader indkaldelser. Hader hospitaler.

Men vi er heldige. Det må vi huske på. Traver ikke længere rundt i den klæbrige pøl af opkast og tyndskid, smerter og isolation.

Selv om skoene stadig svupper.

Om 15 dage skal vi atter deltage i Kræftens Bekæmpelses store indsamlings-event Stafet for livet. Denne gang her i Roskilde, denne gang hele døgnet, denne gang med vores eget Team Kemoland. Det bliver en fin oplevelse, er jeg sikker på. Og det bliver også hårdt.

Lørdag aften, når mørket falder på, sættes stafetten på standby for at give plads til lysceremonien. Da Ella enten har været for lille eller for slatten, har jeg aldrig nået at oplevet dette stemningsfulde øjeblik, så jeg glæder mig. Og frygter det også lidt. Oceanet af lysposer med kærlige, opmuntrende og sørgmodige hilsner til støtte for alle dem, der er:

  • på vej i krig
  • ved fronten
  • hjemme igen (granatchokkede og sølle dog med livet i behold)

Og til minde om dem, der:

  • tabte kampen men altid vil leve videre i os

Vil du også tænde et støtte- eller mindelys? Det koster en 50′er og brænder på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside frem til stafetten, hvor vi sørger for at skrive din hilsen på en lyspose og stille den op som del af lysceremonien i Roskilde.

Tænd et lys for en fighter

For absolut underligt og meget uvant: Hele den ganske famlien på udflugt SAMMEN!

Har såmænd også de forgangne år deltaget i Cirkus Arenas snigpræmiere-forestilling – men altid kun de to af os: Nora og så en forælder.

Denne gang måtte vi lige knibe os selv i armen og tælle efter en ekstra gang, da vi satte os til rette i logens røde plysstole.

Her sad vi så med overprized candyfloss (Ellas første!), popcorn og lysstave, mens snesevis af kampfæller indfandt sig i teltet. Familier både i og uden for krigszonen. Mennesker, vi har grædt, leet, drukket rødvin, haft morgenhår med.

Begravet børn med.

Her var Ellas dejlige sygeplejerske, der altid kaldte hende en lille fisk, dengang hun var baby – og intensivlægen, der var med til at få hende ud af respiratoren, da verden var tæt på at synke i grus fire år senere.

Sætter kursen hjem mod Roskilde efter en meget særlig aften:

Vi er på vej ud i friheden. Igen. Forsøgte virkelig at nyde øjeblikket. Og det lykkedes.

For det meste.

I bog-shopping-mood:

At forstå sorg
Til fagfolk der møder børn og unge i sorg. Om tackling af sorgreaktioner, der umiddelbart kan virke foruroligende, fremmede, overvældende og opmærksomhedskrævende. Haps – i indkøbskurven med den!

Østen for solen
Dansk asien-inspireret strikkedesign. Særligt lokket af skøn tempelblomst-ærme-poncho, som jeg nok snart er den eneste, der endnu ikke har haft på pindene :-/

Odsherreds helleristninger
Vejviser til fortids-symbolik i familiens skønne sommerland.

Arne Jacobsens eget sommerhus
Og så lige om en fritidshybel blot et stenkast fra vores …

Forår i luften. Burde glæde mig. Med mildere vinde og solgule erantis skulle gerne komme håb og glæde. For fremtiden. Over livet.

Men forventning til lys og lun hygge sammen som familie har resulteret i skuffelse og sorg. Gang på gang. Slået tilbage af ondskabsfuld kræft og lunefuld kemo.

Kvalme. Feber. Blodforgiftning. Koma.

Næh, diverse ønsker og bønner har ikke just virket efter hensigten de sidste fire forsømte forårs tid. Og i år? Hvordan med det? Tør man overhovedet rejse sig igen efter seneste stormskade? Forlanger i grunden ikke det helt store: Et jævnt og muntert virksomt liv på jord – hverken mere eller mindre.

Såmænd bare sådan cirka deromkring.

Tjekker lidt Facebook-updates. Ulykkelig mor ved tasterne @ Rigehospitalets Børnekræftafdeling:

Here we F#%^€*’KING go again!!!!!

Stilhed.

Selv Ellas ømme klaverspil forstummer i sorgen:

Tredje leukæmi-tilbagefald i netværket på en uge.

Tre familier, der har fået den frygtelige besked – for anden gang – og nu må lægge barn til knoglemarvstransplantation.

Sidste chance for overlevelse.

To drenge og en pige. Vi kender dem alle.

Smertende tomhed og ligegyldighed over for tilværelsen. Vekslen mellem behovet for at kramme dem, holde dem tæt – og lysten til at smide dem ud af mit liv, væk for tid og evighed.

Men vi er efterhånden sølet så meget ind i uretfærdighed og ondskab, at de ikke kan rystes af. Kræftens børneskæbner har boret sig fast under huden; vi er dem, og de er os.

Må lære at leve med lænken om min ankel. Kommer ikke udenom den. Facebook, Twitter, Instagram i trash bin. MacBook, iPad, iPhone på Skt. Hansbål. Tampon i øregang. Bind for øje. Nej, lænken rasler videre. Altid. Kommet for at blive.

Må i tænkeboks – i arbejdstøjet.

Nægter at gå under.

Hvor står brik-juicene? Maldon-saltet? Jasmin-risene? Kan ikke finde rundt i den nye Netto! Sveder. De her hylder har jeg da lige været forbi? Gangene snævres. Sterilt lys skriger ned fra loftet. Operationslys. Scenelys. Er det mig og min indkøbsvogn, de allesammen kigger på? Gå så væk! Væk med jer, sagde jeg!!!

Heldigvis ingen “Hejsa vi-så-jer-i-fjernsynet-hvordan-går-det-med-Ella-bekendte.” Er dog selv ude om det; inviterer frejdigt det ganske land indenfor. Kunne jo for så vidt bare sige nej til presse, lukke bloggen, lægge mig under dynen. Der var jeg imidlertid ikke i lørdags. Men der er jeg i dag.

Skyldes måske den evindelige søvnløshed? Eller at jeg i et frejdigt nytårs-mood kylede antidepressiverne i lokummet? Eller frygten for næste uges knoglemarvs-biopsi? Eventuelt en kombi? De mørke nattetimer snegler sig afsted. Tankemylder.

“Vil du læse den her for mig, Mor?”, spørger Nora før sengetid. Børneafdelingen – en dag på sygehuset. Af alle de tusindvis af bøger på skolebiblioteket, valgte hun selvfølgelig lige netop denne. Hygsom genre. Suk. “Ok, min Skat, kom du og sæt dig.”

SlamBaaam!

Et par velkendte barneøjne sender os et melankolsk blik fra omslaget. Magnus. Store dejlige Magnus afbilledet 10 år før sin død. Midt i en kemobehandling under den første diagnose. Den anden tog livet af ham kort efter vores fælles Mallorca-tur. Tørrer øjnene og åbner bogen.

Nora putter saligt under dynen nu, træt efter skole, springgymnastik og lektier. Ella bliver stædigt oppe. Hun fornemmer min sorg og nægter nattøj, aftenmedicin og tandbørste. “Kom nu, Sveske, det er sent og langt over puttesovetid”. Tøsen sparker ud efter mig: “Slip mig så, dit usle kryb … dit forvoksede firben … dit … dit … din dumme Mor!” Egentlig også ligegyldigt, hvornår hun sover. Min nat er alligevel smadret. Kaput.

Er der mon mere rød på flasken?

Jeg beder en stille bøn her til aften.

Er ikke overbevist om, at nogen lytter derude – det er dog forsøget værd.

For det er alt, hvad jeg kan gøre.

Men hvad nu, hvis det ikke er nok? Også selv om vi er flere hundrede, der sender healende tanker, virtuelle knus og masser af kærlighed til den lille knægt? Den lille knægt i respirator.

Og hvad fanden ligner det også, at børn må på intensiv? At børn får kræft. At børn i det hele taget bliver syge.

Andet end influenza- og skoldkoppesyge.

Sluprer den sidste kaffetår indenbords og takker menighedsrådet for i aften. Spændende gennemgang af arkitektens idéoplæg til sognets nye kirke. Moodboard af blomster-enge, robinie-alléer og utraditionelle vindues-partier.

Tænk engang at være med i et vaskeægte kirkebyggeri – hvor mange får lige mulighed for det?

Fra skitse til hus. Guds hus.

Hvis han overhovedet findes …

I forgårs aftes ringede min telefon.

En mor var i røret. En mor i krise.

Hun bad mig give hende håb, nu lægerne ikke kunne. Hendes datter var lagt i respirator kun få måneder efter sin diagnose. Leukæmi-behandlingen var knapt gået i gang, før organerne svigtede. Et efter et. Også hjertet; hele to gange.

Jeg mødte familien i går. På Intensiv. Følte mig helt hjemme. Ella havde ligget kun et par sengestuer derfra.

Føltes som i går.

Mon skæbnen havde givet os denne febertur til Riget?

Lille Elya lignede Ella. Ikke kun på slangerne, ledningerne og de vaseline-tilklistrede øjenlåg. Men i sind, temperament og intelligens. Det fortalte hendes mor. Tilbage i venteværelset viste hun mig en nyligt optaget lille film, hvor den yndige tre-årige krøltop syngende remsede alle de mennesker op, hun elskede.

I det øjeblik troede jeg på miraklet. Så livsglad og stærkt et barn kan ikke bare forsvinde. Hun skal jo vokse op og forandre verden. Det mente hendes mor. Og jeg var enig.

Få timer senere døde hun.

Hvordan kan jeg trøste? Hvad har jeg at fortælle? At de nu er sluppet for en årelang smerte? At kemoen ville have været ødelæggende, ikke kun for de hurtigtdelende celler men for alle omkring den syge – især hendes storebror?

Nej, jeg kan ikke trøste. Smerten vil enhver forælder straks tage på sig – og uden tøven ofre dages, ugers, års samvær med de andre raske søskende. Bare det sygdomsramte barn overlever. For alt i verden.

Men jeg kan lytte. Og jeg kan lære. Hvilket privilegie at blive inviteret indenfor hos en familie i deres livs største krise. Tak, kære, fordi I delte.

Sov sødt lille Elya.

Jeg tænder et lys.

Aften ret så sent: Høj puls & lav saturation. Øv, må ringe til Riget. Vores opkald besvares af vagthavende på en sengestue under højlydt barnegråd og travle voksenstemmer. Snert af ondt i maven: Er det mon en lille kemotrold, der skriger i smerte – eller bare giver udtryk for sin utilfredshed med situationen?

Aften umanerligt sent: Opstart af forebyggende antibiotika – men nu kommer feberen. Ringer igen; indlæggelse af Ella-pigen uundgåelig.

Først på natten: Problemer med Flextrafik as usual. Ku’ sgu’ snart skrive en hel bog om mine frustrationer. Hov vent, det har jeg vist allerede gjort

Midt om natten: Vi må afsted, kan ikke vente på, at sygetransporten får snøvlet sig sammen til at komme. Vurderer at årets første Glögg er dampet af og kører selv. Ankomst på Stue 19. Ella synger højlydt (stakkels naboer) og møffer sig tilfreds tilrette i sengen. Mor pakker MacBook, rødvin, strikketøj og andre livsnødvendigheder ud.

Ella døser hen. Mor forsøger at holde sig vågen, til lægen finder tid. Facebooker.

Daggry: Intet at høre på lungerne. Formiddag: Ingen forhøjede infektionstal i blodprøverne. Middag: Udskrivelse.

Hjemme i ét stykke trods tunge øjenlåg på motorvejen. Storesøster blev i morges forskrækket over Lillesøsters natlige forsvinden – holdes hjemme fra skole. Stor gensynsglæde. Der julestadses. Foldes og males. Begge tøser vælger naturligvis så kryptiske skabeloner, at forældrenes deltagelse er påkrævet. Zzzzzz.

Nat igen: Lysvågen. Søvnen vil ikke indfinde sig. Men hør nu her – min egen dejlige bløde seng i mit eget dejlige stille hus står jo lige her og venter! Den kommer til at vente lidt endnu. Jeg græder. Lydløst. Af lettelse over, at Ella stadig er lige her hos os. Af sorg over at Nora har flere bekymringer i sit lille børneliv, end hun kan klare.

Kl. er over to. Skal Trunte have en bare nogenlunde aktiv træne/hyggedag i morgen, må jeg altså se at få min søvn.

Så go’nat til jer alle: Til vores helt vidunderlige transplantations-sygeplejerske, som lod en tåre trille ved gensynet med Ella. Til en lille yndig pige, jeg kender, som lige om lidt trækker vejret for sidste gang derinde i det kolde betonbyggeri.

Til solen, der stadig magter at holde dagen igang. Trods alt.

Varme hilsner tikker fortsat ind her snart en måned efter Ella-filmens præmiere på TV2.

Seernes respons er fuldstændigt overvældende, og det glæder mig usigeligt, hver gang jeg kan vise endnu flere kærlige kommentarer her på sitet. Kommentarer om, at Ellas historie er med til at sætte livet i perspektiv.

Jamen, er det ikke noget af det ypperste, vi som mennesker kan opnå at give andre – inspiration til at leve i nuet?

Synes nu ellers også, jeg kommer med en del sure opstød her på Kemoland-bloggen. Vredesudbrud. Frustrationer. Skæld-ud. Over sygehusvæsen, livsstituation … og mig selv. Sidstnævnte får lige en ekstra omgang:

Pigerne leger her til morgen. Næsten helt ligesom i gamle dage. De leger fe-eventyr. Med glimmervinger og tryllestav.

Og så var det jo, at jeg burde være lykkelig; de to søstre har stadig hinanden, er atter forenede og fistrer omkring, som intet er hændt.

Men noget er hændt!

De har nær mistet deres fællesskab. Nora nær blevet enebarn. Indtil flere gange over de sidste fire år:

Den første barske tid på Rigshospitalets fortravlede børnekræftafdeling, den næste isolerede på indelukket transplantationsstue, den sidste frygtelige på intensiv komagang. Ella omviklet af ledninger fra top til tå. Lam fra halsen og ned. Sorrteblå af blødninger på hele overkroppen. Fødder og skinneben i gips. Skaldet isse. Gule øjne.

Dødsenssyg.

Alle de lange år kan jeg bare ikke lægge væk. Glæden holdes nede af sorgens blytunge røntgenkappe. Med børnemotiver på.

Vil så gerne glemme. Der er ikke noget, jeg hellere vil. Kan dog ikke tillade mig selv den luksus. For lægger jeg kræften bag mig, sletter jeg også størstedelen af mig selv.

Halvdelen af mit  liv som mor.

Og hvem kan det?

Mest træt eller mest ked? En blanding vist. Trætteked.

Insomnia den ganske weekend. Mandag står nemlig på immunglobulin til styrkelse af Ellas svækkede – omend så småt stigende – vinterforsvar.

Alene ordet giver panikangst. Immunglobulin. I M M U N G L O B U L I N. Lang og snørklet trylleformular. Simsalabim og plingeling: Fra frisk til anafylaktisk på under et minut. Det er nemlig lige præcist, hvad den koncentrerede antistof-cocktail kan gøre – og engang har gjort – ved min lille pige. Derfor højeste alarmberedskab.

Hos undertegnede i hvert fald.

Garfields hademorgen. Mand og ældstedatter på vej til dagens dont, Ella og jeg snart i overtøjet. Riget ringer. Dagens behandling må udskydes en times tid, da afdelingen ikke har noget sted at gøre af os. Overbooket. De vil vende tilbage. Vente vente. Vente lidt mere. Ella er utålmodig: “Hvornår skal vi afsted, Mor?” Jeg rykker – de beder mig have tålmodighed. Jeg rykker igen – de lover mig opringning af læge:

“Jamen det ser skam helt fornuftigt ud; sidste uges prøve viser jo, at Ella selv har klaret produktionen, så hun skal da ikke ha’ nogen infusion …”

Glæden over de høje tal overskygges et øjeblik af raseriet over den manglende information. Værdierne forelå med sikkerhed inden weekenden – ergo havde lægerne flere dage til at informere os.

Tak for lort!

Nå, men i aften skal jeg ud. Med de andre Cancer Moms. Juhu. På med skindstøvlen og til bys. Maler min frustration ud af kroppen – og ind i en mælkekande – hos Creative Space. Brændt/glasseret resultat klar til afhentning allerede i næste uge:

Flygtig skyline på grovkornet bund. Fragmenter af hjem? Tomme huse? Ruiner?

Sidder lige og tuder lidt. Anden gang i dag. Great. Kan ikke glemme den frygtelige nyhed, jeg fik overleveret i går aftes. Børnekræften har krævet endnu et offer i netværket. Endnu en fejlslagen transplantation.

Endnu en søvnløs nat forude.

Yeah!

Og yeah igen!

Ved tirsdagens kontrol på Riget skete noget absolut skønt: Ellas immunforsvar er nu steget så meget, at hun må komme tilbage til Børnehuset SIV; institutionen for alvorligt syge børn og deres familier.

Bindeledet mellem hospital og den virkelige verden. Et lille clearet pusterum, hvor Tøs kan blive en del af et børnefællesskab, indtil hun er frisk nok til udslusning i sin skønne børnehave.

Ude i Baccilleland.

Et stort skridt mod en almindelig hverdag. En sejr af de helt store for EltuBeltu.

Det tog hende ikke længe at tage lægen på ordet. Allerede dagen efter beordrede hun os afsted til Danmarks eneste svæklinge-paradis. Sang hele vejen derhen.

Gensynsglæden var stor. Velkendte rutiner, lokaler, legesager, pædagoger. Dog mest fremmede børn.

Jeg bliver så ked, hver gang jeg møder nye ansigter i Nyre-, Hjerte-, Lunge- eller Kemoland. Triste skæbner, der har fået gulvtæppet revet væk under sig af en frygtelig diagnose. Ella bliver imidlertid glad – hurra for legekammerater!

Vi er begge smadrede, da vi kører hjemad. Ella i kroppen, jeg i sindet. Mens Putte susede ned af rutchebanen i puderummet (med hovedet først!), dækkede op til te-selskab hos dukkerne og malede lyserøde billeder ved krea-bordet, tænkte jeg tilbage. Tilbage på dengang for over et år siden, da vi holdt den dejligste fest af alle. Afskedsfest i spisestuen heroppe. Tre raske børn og deres mødre fejrede, at de skrappe isolationsregler endelig kunne brydes, og et sygdomsfrit liv ventede forude.

Kort efter døde den ene, og den anden fik kræft påny.

Men det bliver anderledes denne gang, gør det ikke? Vi klarer den allesammen, gør vi ikke?

Eller hvad?

Nåede du ikke TV2s dok Ella – livet forfra i tirsdags, genudsendes den altså i aften.

“Den er en lille smule uhyggelig”, siger Ella efter at have set den, “men også lidt sjov.” Under normale omstændigheder kunne jeg aldrig nogensinde finde på at smække sådan en film op i knolden på en 4-årig. Omstændighederne er imidlertid ikke normale.

Langt fra.

I aften kulminerer Knæk Cancer-ugen med det store liveshow. Glæder mig! Men er sgu’ også lidt bombet for at sige det mildt. Interviews i dagblade, radio og tv på daglig basis har sat sine spor. De mørke rande under øjnene er blevet dybere, håret mere grånende. Jeg er så taknemmelig for, at vores familie har fået en lille plads i en god sag – og er med til gøre en helt konkret forskel for andre familier i Kemoland. Men det er samtidigt helt ubeskriveligt hårdt at gennemleve vores livs marreridt – at rejse dybt ind i den største angst og sorg – gang på gang, dag efter dag.

Jeg er ramt af PTSD – ingen tvivl om det. Og jeg synker dybere, for hvert sekund, der går. Så det er med blandede følelser, at jeg om et par timer pakker mig sammen og suser mod staden og tv-studiet. Nervøs over at galafeste i cancerens midte – lykkelig over at bidrage med en happy ending.

So far i hvert fald.

Og nu må jeg vist hellere smutte i bad … Vi ses på skærmen!

NB. Skulle du have en 50′er til overs, kan du stadig nå at bidrage til Knæk Cancer – bla. via
Ellas egen indsamling
.