Arkiv
Tag "tradition"

Slam! Et træ taber kampen en meter fra min køler. Vejen er nu spærret; må vist hellere vende om?

Slam! Endnu et træ lægger sig i baglygternes skær. Fanget :-/ Godt man har hækletøjet med sig på turen …

Tænker år tilbage til hin decemberstorm, hvor jeg naturligvis valgte at sætte til søs. På det eneste skib i dansk, norsk og svensk farvand. Jojo, der er nogle af os, der vælger de farlige ruter her i livet.

Såmænd.

Kommer sikkert (omend gevaldigt forsinket og med to vildfarne valgplakater på taget) frem til syaften hos en håndfuld andre kriseramte mødre. Krea i stormens øje. Sender mit lille sommerskur en styrkende tanke: Hold ud deroppe i lyngen – jeg lover at kigge forbi i weekenden. Skal bare lige over et par Halloween-arrangementer først:

Mens Nora rasler med fem tøser og en hund, synker jeg ned i sofaen hos søster og svoger. Med nødde-kaffe og bacon-chokolade. Ella er stadig vågen, da vi kommer hjem: “Ha ha – i morgen er det bare MIN tur til Halloween-fest, at I ved det!” Hun gnægger forventningsfuldt, og Nora lytter – lettere misundeligt – til Lillesøster Blærerøv.

En helt ny situation at skulle vænne sig til. Ella har i løbet af et par dage pludselig fået sig et liv uden for hjem & sygehus. Et børneliv. Et velfortjent og længe ventet børneliv med jævnaldrende.

“Ella gives hermed lov til at frekventere Børnehuset SIV. Punktum. Ny linie.”, messede lægen i tirsdags i diktafonen og tilføjede uden for notat: “Hvis I lover at holde jer væk fra nogen former for dårligdomme, vel at mærke …” “Vi vil gøre vores ypperste”, forsikrede jeg ham. Men selv om jeg ved, at grumme bacciller altså godt kan snige sig gennem selv den mest rengjorte og velsprittede institution, er jeg ikke et sekund i tvivl:

Det er tid til at give Ella livet tilbage. Og koster det en vinterforkølelse med – oh skræk – en omgang nedsat lungefunktion under inlæggelse som følge, ja så ta’r vi den med. For én ting er sikkert: Hjemme dag ud og dag ind hos slidte og slatne Mor på femte år: Dét er ingenlunde livskvalitet!

NB. Weekendens lyng-status: To grande nabo-træer har valgt at aflægge vores grund en uventet visit – med en hulens masse oprydningsarbejde til følge. Men nymalet skur & vanvittigt-tæt-på-at-være-færdigtbygget-treetop house står endnu.

Så det går an …

“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”

Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.

Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!

Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!

Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.

Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???

Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …

Hm, intet under, at tøsen måske til tider har svært ved at lukke munden sammen. Overbid, indeed!

“Det var godt nok MYSTISK …”, var Noras tørre kommentar efter bøjletandlægens røntgenundersøgelse med fikseringskegler i øregangene og gipsafstøbning med lysegrønt slimgummi i ganen. “Og nu vil jeg gerne et smut i SFO, tak!”

Snuppede et par pølser på torvet og trillede op langs fjorden. Satte Nora af og tog et lille frikvarter derhjemme i selskab med vores rare espressomaskine. Aaaaaah! Biksede en søheste-invitation sammen på Noras beordring. Sådan. Nå, printeren strejkede, så uddeling måtte vente (@ pigerne-i-klassens forældre, der læser med her – kryds i kalenderen på dagen 22/6!).

Hurtig udluftning af huset, nedpakning af ekstra sommertøj og hjem til Ronald McDonald. Ja, hjem.

Home is where the heart is …

Strandtur, karneval og grillhygge med vennerne i pinsens hedebølge.

Ja, man fristes til at deaktivere sin Facebook-konto for at slippe for de lalleglade opdateringer. Men på den anden side er det efterhånden vores eneste kontakt til omverdenen, den digitale.

Alene siden Ellas uhyggelige fødselsdag har vi haft over 125.000 besøg her på bloggen, og ud over en masse virtuelle kys & kram modtager vi løbende et væld af store, små, sjove, smukke, skæve og spøjse gaver.

Fra nærmeste familie, kæreste venner, venners venner, gamle kollegaer og fra jer, vi aldrig har mødt, men som måske bare ved et tilfælde er faldet over vores historie.

I dag var det ejeren af online-shoppen Pappus, der lige shippede en kassefuld prinsesse-legetøj afsted.

Anede ikke, der var så meget kærlighed i verden. Så go ahead – flash I bare med jeres skønne feriedage, for det er sgu’ lige før, jeg også er kommet i sommerhumør.

Lige før …

“Sig mig, er det ikke snart påske?”, spørger Ella.

“Øh, møh, det har det faktisk allerede været, men der lå du og sov, min skat”, prøver jeg.

“Nå, men så leger vi bare, at den ikke er slut endnu!”, siger Ella bestemt og sender afdelingens pædagog ud efter en kasse æg, maling og pensler fra gemmerne.

Fremgangen er ved at tage pusten fra mig; sjælen kan næsten ikke følge med. Det ene øjeblik er min lille pige blåsort og dødsensdårlig – det næste grinende og på vej ud af sengen. Jo, den er god nok: Tøsen synes det er på tide med et nyt forsøg i kørestol, så vi indta’r alle fire frokosten på vores værelse i McDonald Huset.

Hvad si’r I så?

Multi-organ-svigtet er vendt til multi-organ-bedring. Petekie-prikkerne på kroppen mindsket, urinkateteret (i bogstavligste forstand!) smidt ud af vinduet, iltbehovet minimalt, polyneuropati-lammelserne på vej væk og immunforsvaret op. Alt i alt: Thumbs up fra stuegangslægen.

Tør man tro?

 

Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden på Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:

Morfin-pumpen.

Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.

På den måde involverer man en tre-årig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I så?

Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).

Er blevet helt slatten af savn – af ikke at måtte være hos min lille datter, når hun har det allerværst. Tåger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.

Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.

Hvor er her stille.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Harpeklang fra iPhone kommanderer mig op: Vække Nora, smøre madpakke, spidse blyanter, finde forsvunden vante og lokalisere hvidt tøj. Mega-hårdt når man har ligget vågen den halve nat. Først da min store pige hoppede ned til mig i dobbeltsengen, faldt jeg i søvn. Zzzzzz.

Egne drikkevarer skulle øjensynlig have været medbragt her til klassens årlige julemorgenmad, men en venlig sjæl har for en sikkerheds skyld sat en kande kaffe over på SFO’ens maskine, som jeg taknemmeligt snupper en tår af.

Så nu sidder jeg her 07.20 sammen med en hob af velduftende og velklædte 2.c.-forældre og forsøger at vikle mit uglede hår ud af marmelademaden, da sangen begynder.

Ikke en strofe kommer ud af munden på NoraFlora (tredje forrest), men vidunderlig og glad ser hun ud – så jeg frydes.

Og nu hjem i seng …

Ellas feber er faldet her til aften. Hun ligger og klynker lidt her ved siden af mig – drømmer vist noget farligt. Det har også været en begivenhedsrig dag, for hele familien var inviteret til Farmors fødselsdagsselskab, og Ella fik bevilget lille orlov i dagens anledning. Hvis hun returnerede til sengestuen senest kl. 20. Nora & Far planlagde overnatning hos bedsterne.

Rar dag – dyttede frejdigt i hornet, da Ella og jeg satte kurs mod Riget.

“Min Faaaaar”, græd Ella, “jeg vil se min Far igen!”

Hun tiggede mig om at vende bilen og tage ham og Nora med. Forsøgte at trøste, mens jeg spejdede efter tilkørslen til motorvejen. Kørte forkert = omvej tværs gennem byen. Først da jeg holdt ind i rabatten og fiskede Moster Lines Playmobil-kalender-prinsesse frem fra bagagerummet, faldt hun til ro.

Sådan har Ella aldrig før reageret ved indlæggelse. Minder om adskillelses-sorgen efter aflevering i børnehaven (de få uger, hun nåede at gå der). Hvor gør det ondt. Hun ønsker jo bare en samlet familie. Ligesom jeg.

 

Smiler og snøfter på samme tid. Har lige fået overbragt to gode nyheder fra stuegang:

1. Donor fundet – fjerde og sidste kemoblok om en uge; knoglemarvstransplantation primo februar
2. Sidste knoglemarvsbiopsi sagde 0,0 % kræftceller tilbage

Fantastisk fortsættelse på en fantastisk dag; i morges parallel julehygge i skole og på Riget – i aften i byen med et slæng skønne veninder.

Skååååål!!!

Nu vi er ved skønt julepynt, som tages frem år efter år og har sin faste plads i hjemmet, så må jeg altså også lige nævne pigernes helt fantastiske Schleich Krybbespil, som de har fået af Tante Tine. Sammen med Farmors stråtægte stald er det anledning til timevis af fantasileg.

Og hvis jeg synes, at vores familie er landet i en krigszone, er det intet i forhold til hvad, de nybagte forældre går igennem i vindueskarmen, når en hær af flyveøgler frådende kaster sig over vise mænd og fårehyrder. Lige midt i presseveerne.

Se lige denne seje dørkrans, en dejlig veninde har lavet til mig!

Julekrans: Et stk. halmkrans, et bundt lærkekogler, spraymaling fra hobbybutik i klare farver, en ordentlig gang lim.

… og en tålmodig husbond, som affinder sig med, at hele garagen stinker af opløsningsmidler!

 

Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?

Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.

Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.

Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.

Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.

Skønt at gense alle!