Som forår ved Søerne
Som Kid Mohair fra Sommerfuglen
Som nymalede Lillepige-tånegle
Som formiddag i Botanisk
Som vindruer til frokost
Som slush ice til Disney-sjov
Tag "udflugt"
Mens Lillesøster gled ind og ud af drømmeland på Riget, nød Storesøster gensynet med klassekammeraterne på den årlige hyttetur ved fjorden.
Mens Mor pendlede back & forth fra hotelsuite til intensiv-afd. i City, passerede endnu en smertefuld sten gennem Fars galdegange og gav ham en søvnløs nat på ni-mandsstue i køjeseng.
Stakkels husbond! Beklager, men fokus er på Møjsengøjsen, så du må sejle i egen sø og selv suse til vagtlægen, hvis anfaldet skulle gentage sig – du kender vejen … Nu smutter jeg op til min Tudse.
Kuk! Ella åbner et par vågne glukker og betragter skeptisk sygeplejersken, der klargør dagens sengebad. “Hej Puttegris!!!” Mor overdænger en blød kind med kaskader af kys. Ungen virrer vrissent på hovedet, og respiratorrøret løsner sig. Ups. “Er du min lille Muserpige?” Mor har nu kastet sig over Ellas mave og kærtegnene hagler ned over den halv-paralyserede komapatient. Nu er tøsen gal og vrikker arrigt med måsen for at ryste insektet af.
Ja ja da, men du er altså ikke den eneste med abstinenser, Ged! Jeg hungrer også efter et fix – et Ella-fix. Det er en evighed siden, jeg sidst har leget med dig. Læst, snakket, hygget, skændtes med dig. Og jeg savner dig!
Jeg har min datter lige her foran mig – og samtidig 1.000 lysår væk. Hun er ikke død – men heller ikke helt i live. Ella laller døsigt rundt i tusmørket, mens vi andre går til af utålmodighed.
Men netop som jeg er ved at sprænges af længsel, udtales de magiske ord:
“Hvis hun fortsat er i bedring, slipper vi Ella ud af respiratoren onsdag.”
Onsdag? Som i overmorgen-onsdag???
Wiii!!!
Og uhhh!!!
Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.
Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?
“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.
“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.
Ud på gangen med den. Væk!
Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.
Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.
Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.
Kysser.
Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.
Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.
Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.
Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.
Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!
Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.
For nu.
Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.
Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.
Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.
Uh, lad os håbe, det virker!
Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.
Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:
“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”
Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.
Når vi mon så alle fire sikkert i mål?
Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.
Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.
Ørepropper?
Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden på Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:
Morfin-pumpen.
Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.
På den måde involverer man en tre-årig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I så?
Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).
Er blevet helt slatten af savn – af ikke at måtte være hos min lille datter, når hun har det allerværst. Tåger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.
Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.
Hvor er her stille.
I morgen må jeg derind. Ind til de koldt oplyste gange. Ind til min lille Mus.
Over tre år er gået med sygdom. Livstruende sygdom. Vi valgte dengang hospitalet som redningsplanke, og også denne gang sætter vi vores lid til den kvalmende kemo. Men for mit vedkommende skete det først i går aftes efter en dag i tænksomhed. Da jeg modtog et foto af min alvorligt syge men frejdige Ella-pige med gulerod & iPad på transplantationsafsnittet stod det soleklart, at:
Jovist er også jeg klar til at kæmpe en sidste kamp!
Men så har de næste par måneder dæleme også at leve op til mine forventninger. For jeg kører på pumperne her. Der er ikke meget energi tilbage i den gamle sekretatiatschef, kan man vist roligt sige. Selv de mindste hverdagsopgaver er blevet komplet uoverskuelige:
Det krævede stor pædagogisk tilgang og tålmodighed fra Amandas side at guide mig igennem en så simpel sag som sortering af gammelt børnetøj forleden. Jeg udskyder min latte, hvis espressomaskinen er løbet tør for bønner eller vand. Spiser Nora af med toast i stedet for havregryn til morgen, hvis mælkekartonen er tom.
Det eneste jeg orker pt. er en tur i sommerskuret eller en stund med hækletøjet i stuen – vind i håret eller krea i hånden. Intet mere.
Og i morgen er der vagtskifte.
Pis.
Hyggetur til skuret med Mormor for at se om alt er, som det skal være.
Et vintertjek i ny og næ skal der til, synes jeg. For lige at sige hej til min lille fritidshybel og fortælle, at vi skam ikke har glemt dase-livet i skovhaven. Vi vender stærkt tilbage til sommer.
Hvis altså sommeren nogensinde kommer til Kemoland igen …
“Jeg bortfører dig lige”, fortalte dejlige veninde Inge over telefonen og snuppede mig med i smukke julepyntede Tivoli, hvor vi guffede pulled pork-sandwich m/ coleslaw med den ene hånd og shoppede med den anden. Var så forelsket i min nye strikkede mink-hue fra pelsboden, at jeg havde beholdt den på under hele forestillingen, hvis ikke det havde været for publikum på rækkerne bag os.
Tak for invitationen, søde – det var tiltrængt! Hvor er jeg velsignet at være i dit hjerte …
Nora gik rystende i seng med knapt 39 i feber i går lige efter aftensmaden. Ingen svømning i aftes og ingen skole i dag. Øv – vi var helt sikre på, at nu var det hendes tur til det slemme maveonde fra Lillesøsters børnekræftafdeling.
Men nej! Hun vågner frisk og frejdig her til formiddag og hopper ind til Ella: “Go’morgen, lille Snut – skal vi ikke se, hvad nissen har puttet i julebussen i dag?”
Hm, nu er skoledagen godt i gang, så vi vælger at fortsætte den henslængte stil med togbane på stuegulvet og kaffe i sengen. Får oven i købet nået at færdiggøre et par smykker til 2.c.’s bod på skolens julebazar og en frisk kælketur i den nyfaldne sne her inden frokost.
Fjerde & sidste kemo: Kom bare an!
Godt man altid har en brækpose inden for rækkevidde på Riget. Og denne gang var det altså ikke Bellemusen, der havde brug for den …
Søndag aften fik jeg et pludseligt ildebefindende – besvimelse og opkast – med dundrende hovedpine som resultat. Mystisk! Et par timer forinden havde jeg det fremragende på hyggelig lille orlovsvisit med min Kemounge hos Tante Tine i Charlottenlund til julehygge & varm chokolade.
Nu står det klart, hvad der var galt: Mavesyge. Byttede vagt med Anders i går og har siddet hele natten herhjemme og kastet op … på lokummet. Bvadr!!! Måtte få Mormor til at køre Nora i skole her til morgen, da jeg simpelthen ikke kunne rejse mig.
Tine er også blevet smittet, viser det sig. Og halvdelen af forældre og børn på den overbelagte afdeling. Alle med samme symptomer og isolerede på sengestuerne.
Epidemi, indeed – bare Ella slipper. Og Nora. Hvor jeg dog føler med alle de nyankomne familier, der skal kæmpe mod virusinfektion oven i kræftdiagnose.
Ved kun alt for godt, hvad de er igennem.
Tak for hyggelig stund til tre inspirerende, reflekterende og lækre damer.
For dyb snak over god vin og Narnia-tur gennem fnuggene til Roskildes uigenkaldeligt mest lyserøde drink. På en af min gymnasietids natklubber.
Følte os kun en kende for gamle …
Der meldes om overbooking på afdeling 5054. Samtlige stuer er fyldt op, beretter Anders – dels af immunsvækkede unger med vinter-vira og dels af nydiagnosticerede børnekræfttilfælde.
Nye familier, hvis liv netop er blevet smadret ved en enkelt lægesamtale.
Stemningen er trykket, og forældrene brokker. Over pladsmangel, over forsinkede kemobehandlinger og over at måtte sove i lænestolene, da en del énmands-gemakker er konverteret til det dobbelte.
Ellas temperatur er konstant; hverken højere eller lavere end i går. Så længe hun har feber, slippes hun imidlertid ikke hjem.
Nora savner hende. Kl. 02 kom hun forvirret ned til mig og spurgte efter Lillesøster. Vidste faktisk ikke, at hun plejer at kigge ind til hende, når hun er på toilettet, men der er nok mange af min store piges tanker og bekymringer, jeg ikke kender til. Hun tilbragte resten af natten under min dyne. Og det var faktisk rigtigt dejligt og trygt. For mig …
Nora var mut her til morgen, så jeg tilbød hende en fridag fra skole. Alle burde have mulighed for at tage sig en øv-dag en gang imellem, for efter et par timers afslappende leg og hygge var humøret vendt.
Og da hun så eftermiddagens foto af Ella på klapvognstur, lyste hendes ansigt op i et lettelsens smil, der ikke var til at tage fejl af.
Nyd det nu – for det er ikke så tit hende fru Gal-i-skralden skriver positive indlæg for tiden. Men i dag var faktisk en god dag 
Den primære årsag var måske, at jeg fik sovet igennem på Ellas seng (og drømt op til fire sære drømme), mens Anders tog Trolde-vagten i soveværelset. Så selvom Nora var ligeså distræt, som hun plejer her til morgen, var overskudet bare større, og der var ikke ét eneste skænderi med hende inden skole. Men det slutter ikke her. Næh, vi fandt nemlig en fremragende p-plads i første forsøg og blev både hørt og mødt i overraskende grad til dagens en-times-kur på Riget:
Indledningsvist 1) susede en ambulatorie-sekretær ud til os i kulden med et Disney-mundbind, da vi havde glemt selv at medbringe, så jeg trygt kunne køre kemoungen op i elevator. Derefter 2) foreslog infusions-sygeplejersken helt af sig selv at yde den ekstra service (!!!) allerede nu at bestille BAS-test i tilfælde af, at blodprøverne ville kræve blodtransfusion inden for de nærmeste par dage. Således vil vi kunne spare op mod tre timers venten næste gang. Halløjsa! Og slutteligt 3) fik jeg dejlig ros for KEMOLAND af en sød mor, der netop er nået til bogens sidste sider.
På trods af et grande Ella-meltdown undervejs, da Grovæder ikke også måtte guffe Mors medbragte madpakke, var dagens behandling en succes, og begejstringen så stor, at jeg indvilgede i lidt IT-support til Mormor, hvis laptop lige skulle nurses om. Mens hun nursede om sit kræftramte barnebarn. Win/win.
Som kronen på værket var dagens infusions-gave to optrækkelige kyssegrise i lækkert træ, der hermed slår de sædvanlige plastik-dimser med flere længder. Og lige om lidt kommer min dejlige NoraFlora hjem efter rytmik.
Vi forsøger at holde ved de glade tanker. Hum, hum, huuuuum …
Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?
Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.
Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.
Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.
Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.
Skønt at gense alle!
