Dalende sat, dårlig mave, træthed og kedelig kulør = øget stressniveau. Hvorfor nu pludselig så skidt?

• For hurtig nedtrapning af steroidbehandling?
• Mavevirus igen?
• Pollen
• Varme?
• Luftfugtighed?
• Hvad???

Teknikeren i familien crasher hos tøsen om natten og holder øje med lortebleer, sondepumpe, iltpapparat og satmåler. Nervevraget i familien ligger tilbage i dobbeltsengen. Ensom og bange. Maskineriet bimler og bamler til den lyse morgen. Lydene fletter drømmene til marreridt, og hjertet hamrer afsted (skulle måske lige låne pulsmåleren for en kort bemærkning …) Vågner svedt, rædselsslagen – og ikke det fjerneste udhvilet.

Ella sidder på sengekanten med pep-masken for ansigtet. Det grå ansigt. Hun spræller begejstret med benene, da hun ser mig og kvækker et halvkvalt “godmorgen”. Anders sukker – jeg forstyrrer træningen. Tøffer ind til Nora i stedet, men hun snorker endnu deroppe i sin nye seng på hemsen. Nå, en kaffe kan man da brygge. Heden vil ingen ende tage; op med alle tre terrassedøre. Aftenens dybt orange himmel er forvandlet til lysende blå. Ikke en vind. Endnu en fremragende sommerdag i vente. Træffer en hurtig beslutning: Jeg ta’r Ella til ekstra tjek Riget, mens Anders gi’r Nora en Tivolitur. Idéen bifaldes, og vi pakker turtaskerne. Følges afsted mod City.

Mens Storesøster tæsker rundt i min barndoms gamle slaraffenland med sommerens bredeste smil, guffer Lillesøster is på en af kystens mondæne badebroer. Efter blodprøverne er lige et par timers ventetid, som ligeså godt kan tilbringes i selskab med skønne venner. Tilbage på sengestuen kobles Ella til et virvar af elektroder og apparater. De er sgu’ grundige, de gode læger – spændt på tirsdagens svar. Ser vi spøgelser, eller har hun reelt fået det dårligere?

Jeg ved jo godt, hvad min angst helt konkret bunder i: Den evige og grusomme angst for tilbagefald. Og intet under, den må ud om natten, når dagen ikke giver tid til fordybelse. Dagen, der er fyldt med dosering af medicin, udregning af væskeindtag, overvågning af saturation, brusebade efter utallige tynde afføringer, lungetræning, gåtræning. Nå ja, og så lige lidt opmærksomhed til Nora. Vores kærlige skyggebarn, der tålmodigt aktiverer Lillesøster med sand, trylledej og farvelade, selv om hun måske hellere selv ville fnise sin sommerferie væk med jævnaldrende.

Fantaserer ikke mere om den barndom, jeg endnu kan nå at give min store pige. Forsøger ikke at sørge nær så meget over det, der er gået tabt men glæde mig over de oplevelser, hun får. Trods alt. En tur i forlystelsespark eller sommerhus, hos bedsteforældre og venner, ved strand, på havn, til familiefest.

Eller bare en helt almindelig sommerdag hjemme i gårdhaven med Far, Mor og Lillesøster.