- Hvor mange mødre får jeg til at græde på dagens BogForum?
- Hvad gemmer sig i den store mystiske kasse, som netop er kommet med posten?
- Og hvorfor lister jeg rundt med lommelygte i Sigurd Barretts baghave ved aftenstide?
Tag "event"
Mest træt eller mest ked? En blanding vist. Trætteked.
Insomnia den ganske weekend. Mandag står nemlig på immunglobulin til styrkelse af Ellas svækkede – omend så småt stigende – vinterforsvar.
Alene ordet giver panikangst. Immunglobulin. I M M U N G L O B U L I N. Lang og snørklet trylleformular. Simsalabim og plingeling: Fra frisk til anafylaktisk på under et minut. Det er nemlig lige præcist, hvad den koncentrerede antistof-cocktail kan gøre – og engang har gjort – ved min lille pige. Derfor højeste alarmberedskab.
Hos undertegnede i hvert fald.
Garfields hademorgen. Mand og ældstedatter på vej til dagens dont, Ella og jeg snart i overtøjet. Riget ringer. Dagens behandling må udskydes en times tid, da afdelingen ikke har noget sted at gøre af os. Overbooket. De vil vende tilbage. Vente vente. Vente lidt mere. Ella er utålmodig: “Hvornår skal vi afsted, Mor?” Jeg rykker – de beder mig have tålmodighed. Jeg rykker igen – de lover mig opringning af læge:
“Jamen det ser skam helt fornuftigt ud; sidste uges prøve viser jo, at Ella selv har klaret produktionen, så hun skal da ikke ha’ nogen infusion …”
Glæden over de høje tal overskygges et øjeblik af raseriet over den manglende information. Værdierne forelå med sikkerhed inden weekenden – ergo havde lægerne flere dage til at informere os.
Tak for lort!
Nå, men i aften skal jeg ud. Med de andre Cancer Moms. Juhu. På med skindstøvlen og til bys. Maler min frustration ud af kroppen – og ind i en mælkekande – hos Creative Space. Brændt/glasseret resultat klar til afhentning allerede i næste uge:
Flygtig skyline på grovkornet bund. Fragmenter af hjem? Tomme huse? Ruiner?
—
Sidder lige og tuder lidt. Anden gang i dag. Great. Kan ikke glemme den frygtelige nyhed, jeg fik overleveret i går aftes. Børnekræften har krævet endnu et offer i netværket. Endnu en fejlslagen transplantation.
Endnu en søvnløs nat forude.
Slam! Et træ taber kampen en meter fra min køler. Vejen er nu spærret; må vist hellere vende om?
Slam! Endnu et træ lægger sig i baglygternes skær. Fanget :-/ Godt man har hækletøjet med sig på turen …
Tænker år tilbage til hin decemberstorm, hvor jeg naturligvis valgte at sætte til søs. På det eneste skib i dansk, norsk og svensk farvand. Jojo, der er nogle af os, der vælger de farlige ruter her i livet.
Såmænd.
Kommer sikkert (omend gevaldigt forsinket og med to vildfarne valgplakater på taget) frem til syaften hos en håndfuld andre kriseramte mødre. Krea i stormens øje. Sender mit lille sommerskur en styrkende tanke: Hold ud deroppe i lyngen – jeg lover at kigge forbi i weekenden. Skal bare lige over et par Halloween-arrangementer først:
Mens Nora rasler med fem tøser og en hund, synker jeg ned i sofaen hos søster og svoger. Med nødde-kaffe og bacon-chokolade. Ella er stadig vågen, da vi kommer hjem: “Ha ha – i morgen er det bare MIN tur til Halloween-fest, at I ved det!” Hun gnægger forventningsfuldt, og Nora lytter – lettere misundeligt – til Lillesøster Blærerøv.
En helt ny situation at skulle vænne sig til. Ella har i løbet af et par dage pludselig fået sig et liv uden for hjem & sygehus. Et børneliv. Et velfortjent og længe ventet børneliv med jævnaldrende.
“Ella gives hermed lov til at frekventere Børnehuset SIV. Punktum. Ny linie.”, messede lægen i tirsdags i diktafonen og tilføjede uden for notat: “Hvis I lover at holde jer væk fra nogen former for dårligdomme, vel at mærke …” “Vi vil gøre vores ypperste”, forsikrede jeg ham. Men selv om jeg ved, at grumme bacciller altså godt kan snige sig gennem selv den mest rengjorte og velsprittede institution, er jeg ikke et sekund i tvivl:
Det er tid til at give Ella livet tilbage. Og koster det en vinterforkølelse med – oh skræk – en omgang nedsat lungefunktion under inlæggelse som følge, ja så ta’r vi den med. For én ting er sikkert: Hjemme dag ud og dag ind hos slidte og slatne Mor på femte år: Dét er ingenlunde livskvalitet!
NB. Weekendens lyng-status: To grande nabo-træer har valgt at aflægge vores grund en uventet visit – med en hulens masse oprydningsarbejde til følge. Men nymalet skur & vanvittigt-tæt-på-at-være-færdigtbygget-treetop house står endnu.
Så det går an …
Snapshot: På vej til liveshow sammen med vores Knæk Cancer-tilrettelægger. Ella hundser rundt med Moster hjemme i Roskilde. Væk fra Mor og Far for første gang efter transplantationen.
Grænseoverskridende!!!
Efter middag med Kræftens Bekæmpelse samt en håndfuld TV2-cases daffer vi ned i Nordisk medieby. Den røde løber er rullet ud, men vi gelejdes udenom og ind i kantinen til forinterviews, Herefter ad bagindgangen til studiet.
Sveden driver af publikum, da vi for fjerde gang bedes rejse og sætte os i den gode sags tjeneste. Vandflasker shippes rundhåndet afsted mod bordene. Tissepauser imidlertid no go uden forudgående tilladelse. Lyset brager ned over en skaldet kemo-isse eller to. Nora flytter sig uroligt i stolen men får øje på en skål chips og er engageret den næste times tid.
Måske ikke den mest børnevenlige aktivitet, når det kommer til stykket, men det er alligevel lidt spændende af opleve et par idoler på scenen lige foran os, synes hun.
“Vi konkurrerer ikke i forhold til sidste år”, sagde Camilla Miehe-Renard i telefonen i går, men jeg kan alligevel ikke undlade af gnægge lidt over det rekord-flotte resultat på mere end 143 mio, da aftenen er slut.
Og at det alene via Ellas egen indsamling lykkedes vores lille familie at støtte med knapt 26.000 på blot 14 dage – jamen det er jo helt vildt! Men hold fast, hvor er jeg også træt nu …
Har kun ét ord tilbage at sige her dagen derpå: KAFFE!!!
Nåede du ikke TV2s dok Ella – livet forfra i tirsdags, genudsendes den altså i aften.
“Den er en lille smule uhyggelig”, siger Ella efter at have set den, “men også lidt sjov.” Under normale omstændigheder kunne jeg aldrig nogensinde finde på at smække sådan en film op i knolden på en 4-årig. Omstændighederne er imidlertid ikke normale.
Langt fra.
I aften kulminerer Knæk Cancer-ugen med det store liveshow. Glæder mig! Men er sgu’ også lidt bombet for at sige det mildt. Interviews i dagblade, radio og tv på daglig basis har sat sine spor. De mørke rande under øjnene er blevet dybere, håret mere grånende. Jeg er så taknemmelig for, at vores familie har fået en lille plads i en god sag – og er med til gøre en helt konkret forskel for andre familier i Kemoland. Men det er samtidigt helt ubeskriveligt hårdt at gennemleve vores livs marreridt – at rejse dybt ind i den største angst og sorg – gang på gang, dag efter dag.
Jeg er ramt af PTSD – ingen tvivl om det. Og jeg synker dybere, for hvert sekund, der går. Så det er med blandede følelser, at jeg om et par timer pakker mig sammen og suser mod staden og tv-studiet. Nervøs over at galafeste i cancerens midte – lykkelig over at bidrage med en happy ending.
So far i hvert fald.
Og nu må jeg vist hellere smutte i bad … Vi ses på skærmen!
NB. Skulle du have en 50′er til overs, kan du stadig nå at bidrage til Knæk Cancer – bla. via
Ellas egen indsamling.
Ved middagstid slap 58 fightere ballonnerne løs foran knapt 30 friske teams og en hel del pårørende på Skolen på Duevej – og skød hermed endnu en Stafet for livet i gang. Et smukt syn.
Smuk var også min pige kær, der charmede sig igennem åbningsceremonien for andet år i træk. Ella møvede smilende ind i hjerterne hos sine seje og kærlige medsøstre, der stod i kø for at nusse om hende og få en sludder.
Kære lille solstråle. Jeg husker tilbage på fighter-runden sidste sensommer, blot en måned før kræften atter slog benene væk under dig. Dengang var vi glade. Lettede. Stadig nervøse, naturligvis, men ved ok mod. Du løb omkring med krøllerne dansende om dine små tykke kinder. Lykkelig børnehavepige.
I dag kunne du ikke gå, dit lange hår var borte og ansigtet blegt og tyndt. Men dine øjne – de har ikke forandret sig. Dit skarpe stædige og åbne blik – det har du endnu. Og dét skal nok få dig ud på den anden side med livet i behold.
Det tror jeg på. I dag.
Har savnet dig, kære Festival. Har savnet dig helt enormt.
Op på cyklerne og afsted via centrum.
Sniksnak på stien – og bump! Min søsters styr filtrer sig ind i mit, og vi lander oven på hinanden. Får udleveret plastre hos nærliggende hundesalon og deler en øl i heden.
Overhaler et par bare overkroppe, musklerne er spændte – ølkasser slæbes i seler over broen. Smiler. Der smiles tilbage under beduin-bundet t-shirt. Fælles udflugtsmål, fælles glæde. Fællesskab.
Lyserødt armbånd i år. Støt brysterne? Nej, ingen kemo-tanker nu. Slendrer gennem Backstage Village og ud på pladsen.
Aaaaaah – Roskilde-dage; essentiel sommer-ingrediens i mit liv i mere end 20 år. Støv i lungerne og sprut til ganen.
Shopper mad, drinks og genbrugstøj i menneske-mylderet. To søstre, der elsker hinanden, suger til sig af atmosfære.
Marie Keys sofistikerede humor, vidunderlige sang og übercool gæster på Arena samt Rihannas weirde outfit, halvstive bevægelser men velkendte toner på Orange varmer op til et brag af en natkoncert med fantastiske Volbeat.
Kan ikke sætte præcise ord på den sammenhørighed og kærlighed sidstnævnte rocker frem fra sit trofaste publikum men kan blot konstatere, at oplevelsen er i verdensklasse. Nød til fulde sidste besøg på scenen for år tilbage, hvor jeg – komplet gennemmudret, dyngvåd og summende af pose-rosé – hoppede mig igennem en forrygende fest. Men i nat var dansen mere intens og ekstatisk. Musikken borede sig gennem brystkassen og fyldte kroppen med glæde. Lykke. Lettelse.
Renset og klar. Parat til at tage hul på ny epoke i mit liv. Bladet vendes.
Endnu en gang.
Flot lagkage – Nora lagde den sammen og pyntede den dagen før dagen. Så der var god tid til at vække med sang, lys og flag samt bage de traditionelle fødselsdags-croissanter, inden pigeflokken indtog hus & have.
Efter skattejagt, ballondans og en kølig hvid med forældrene (med uvurderlig hjælp fra min søster!) pakkede vi sydfrugterne, vandede rosen langs gavlen, der – præcist ligesom de sidste ni år – var sprunget ud på dagen, og fejrede den store pige på Riget med de to andre.
En god dag – og moren en træt mor …
Hm, intet under, at tøsen måske til tider har svært ved at lukke munden sammen. Overbid, indeed!
“Det var godt nok MYSTISK …”, var Noras tørre kommentar efter bøjletandlægens røntgenundersøgelse med fikseringskegler i øregangene og gipsafstøbning med lysegrønt slimgummi i ganen. “Og nu vil jeg gerne et smut i SFO, tak!”
Snuppede et par pølser på torvet og trillede op langs fjorden. Satte Nora af og tog et lille frikvarter derhjemme i selskab med vores rare espressomaskine. Aaaaaah! Biksede en søheste-invitation sammen på Noras beordring. Sådan. Nå, printeren strejkede, så uddeling måtte vente (@ pigerne-i-klassens forældre, der læser med her – kryds i kalenderen på dagen 22/6!).
Hurtig udluftning af huset, nedpakning af ekstra sommertøj og hjem til Ronald McDonald. Ja, hjem.
Home is where the heart is …
Tilbage til transplantations-afsnittet og den gode udsigt, kun lige halvanden måned forsinket …
Hvor var vi så – ta’r fat, hvor vi slap. Nå ikke? Change of plans: Ella har siden sin skæbnesvangre fødselsdag mistet al muskelkræft, møjsommeligt opbyggede immunforsvar og evne til at trække vejret uden støtte.
Pis.
Jeg er ikke helt tryg ved situationen, mens jeg traver efter efter flyttemændene – den lille grønne seng er tungt læsset med Playmobil, bøger, bamser og iPads. Hvad nu hvis iltflasken pludselig river sig løs undervejs? Hvad nu hvis hun rager sig en gang skoldkopper til sig i elevatoren? Hvad nu hvis det bare er generelt for tidligt at forlade de mange trygge hænder på Danmarks mest højintensive afdeling?
Et par timer senere er vi på plads på stuen. Tilbage under den brummende emhætte, der kan ødelægge enhver nattesøvn. Efterlades helt alene, mig og Mus. Dyb vejrtrækning.
Anders overtager ved aftenstide. Wiii, så skal der slappes af! Not – vi skal nemlig flytte for anden gang i dag. Har fået tilbudt et helt igennem luksus-værelse på McDonaldshuset med ikke alene større stue men også større lokum og køjeseng. Jotak – det lader vi ikke vores næse gå forbi! Sikke en kærlig gestus at udstyre os med et af husets top-suiter, nu vi nok ikke lige er på vej hjem i nærmeste fremtid.
1.000 flyttelæs og en hovedrengøring af vores gamle gemakker senere dratter jeg omkuld og sover til den lyse morgen.
Hvor jeg skal afløse hos Trold, der ikke har lukket et øje den ganske nat.
Mens Lillesøster gled ind og ud af drømmeland på Riget, nød Storesøster gensynet med klassekammeraterne på den årlige hyttetur ved fjorden.
Mens Mor pendlede back & forth fra hotelsuite til intensiv-afd. i City, passerede endnu en smertefuld sten gennem Fars galdegange og gav ham en søvnløs nat på ni-mandsstue i køjeseng.
Stakkels husbond! Beklager, men fokus er på Møjsengøjsen, så du må sejle i egen sø og selv suse til vagtlægen, hvis anfaldet skulle gentage sig – du kender vejen … Nu smutter jeg op til min Tudse.
Kuk! Ella åbner et par vågne glukker og betragter skeptisk sygeplejersken, der klargør dagens sengebad. “Hej Puttegris!!!” Mor overdænger en blød kind med kaskader af kys. Ungen virrer vrissent på hovedet, og respiratorrøret løsner sig. Ups. “Er du min lille Muserpige?” Mor har nu kastet sig over Ellas mave og kærtegnene hagler ned over den halv-paralyserede komapatient. Nu er tøsen gal og vrikker arrigt med måsen for at ryste insektet af.
Ja ja da, men du er altså ikke den eneste med abstinenser, Ged! Jeg hungrer også efter et fix – et Ella-fix. Det er en evighed siden, jeg sidst har leget med dig. Læst, snakket, hygget, skændtes med dig. Og jeg savner dig!
Jeg har min datter lige her foran mig – og samtidig 1.000 lysår væk. Hun er ikke død – men heller ikke helt i live. Ella laller døsigt rundt i tusmørket, mens vi andre går til af utålmodighed.
Men netop som jeg er ved at sprænges af længsel, udtales de magiske ord:
“Hvis hun fortsat er i bedring, slipper vi Ella ud af respiratoren onsdag.”
Onsdag? Som i overmorgen-onsdag???
Wiii!!!
Og uhhh!!!
“Jeg bortfører dig lige”, fortalte dejlige veninde Inge over telefonen og snuppede mig med i smukke julepyntede Tivoli, hvor vi guffede pulled pork-sandwich m/ coleslaw med den ene hånd og shoppede med den anden. Var så forelsket i min nye strikkede mink-hue fra pelsboden, at jeg havde beholdt den på under hele forestillingen, hvis ikke det havde været for publikum på rækkerne bag os.
Tak for invitationen, søde – det var tiltrængt! Hvor er jeg velsignet at være i dit hjerte …
Stafet for livet er kommet til min gamle hjemkommune Frederiksberg, som denne weekend danner ramme om et af Kræftens Bekæmpelses fighter-døgn.
Ella & co. samler sig sammen (Anders lidt modstræbende efter gårsdagens sommerfest) og daffer mod staden. Det skulle blive køligt i dag, så der er pakket uldsweatre og lune sokker i min spritnye Fjäldräv.
Vi henvender os ved info-skranken på Søndermarkskolen og får fighter-t-shirt str. nej-det-kan-da-ikke-passe-at-den-lille-pige-virkelig-også-har-været-kræftpatient udleveret.
Det gør ondt men er også enormt rørende at opleve deltagernes medlidenhed med trunten, da hun tæsker rundt i hælene på storesøster fra hoppeborg til klatrestativ i sit stafet-outfit. Rart, egentlig også, at opleve en dag, hvor det er så åbenlyst for alle, hvad Ella har været igennem, og vi godt kan lade alle forklaringerne blive hjemme.
Hun har jo aldrig lignet en kræftpatient: Som baby var der intet underligt i at være skaldet (ingen kunne vide, at hun var født med kæmpe garn, som kemoen nådesløst svitsede væk), og hun har hverken brugt sonde (mere end en 12 timers tid) eller pådraget sig store operationsar.
Men med t-shirten over den blomstrede sommerkjole advarer hun jo på forhånd alle omkring sig om sine år i Kemoland. Ingen uvidenhed idag – ingen tabuer.
Borgmesteren dukker op kl. 12. Hans opmærksomhed rettes også straks mod Ella – stafettens absolut yngste deltager – og vi får at vide, at han i sin tid var involveret i etablering af Børnehuset Siv for immunsvækkede børn i Farum; jeg er ham inderligt taknemmelig for indsatsen.
Herefter en tale, endnu en, og så et par stykker til. Endelig: Fighterrunden, som skal skyde stafetten igang. Vinden har taget til i styrke, og jeg skutter mig i mit alt for tynde multifarvede sjawl. Brrr – og nu begynder det sågar at støvregne. Men pyt, for alle 53 tilmeldte fightere, deres pårørende og 20+ stafet-teams har varmet pladsen godt op med deres nærvær, da Ella danner fortrop med sin nye survivor-ven Erling i hånden. Runden slutter tilbage ved scenen, hvor de gule balloner slippes løs ved dæmpet live-musik. Ellas ryger op i en trækrone før tid, og hun må fælde en tåre. Men da hun ser, at alle de andres flyver til tops kort efter, tørres øjnene.
Networker os igennem resten af eventen, spiser Slagteren ved Kultorvets kød-box til frokost med en af Anders’ gamle kollegaer og vender næsen mod Roskilde lige netop som regnen for alvor tager til.
Tusind tak for en smuk oplevelse og fortsat go’ stafet til alle jer gæve survivors & co-survivors!
Det var da dejligt – det nyopstartede koncept Roskilde Julemarked med salg af kunsthåndværk fra landets kreablogger i den store fabrik på Musicon-grunden, hvor Roskilde Festivalen har holdt medarbejderfester i årevis. Ingen forskel i forgårs fra festerne: Der var hundekoldt derinde – men det satte vel godt gang i suppen og glöggen, kan jeg tro. Nora og jeg tussede rundt med hendes klassekammerat og dennes søster + mor.
Pudsigt nok kunne jeg nikke genkendende til mange sysler, som jeg selv havde haft gang i over året. Lige på nær et par vidunderlige øreringe med perlekugle og en Kleenex-bag til tasken i retro-stof (er allerede i gang med begge).
