Knæk Cancer-ugen nærmer sig med hastige skridt – og det samme gør præmieren på Ella-dokumentaren. (Uh!)
I den forbindelse har Ella fået sin egen Knæk Cancer-indsamling.
SMS med teksten KC 4364 (husk mellemrum) til 1277, så støtter du Ellas indsamling med 50 kr.
Og lad os så se at få knækket den forbandede cancer …
Ellas største samtaleemne herhjemme er mad. Hvad vi skal have til aften, hvordan man tilbereder det, om vi nu har husket at købe alle ingredienserne, og hvor meget hun glæder sig til madlavningen med Far, når han kommer hjem.
Det er da selvfølgelig skønt, hun interesserer sig for måltiderne – ligesom resten af familien – men når endelig maden så kommer på bordet (og det kan godt blive lidt et stress-element at nå det til Ella-tid), spiser hun meget lidt eller slet ingenting. Dvs. omtrent hveranden dag har hun appetit og hveranden dag ikke. Men det afholder hende ikke fra hele tiden at tænke på – og tale om – mad, mad, mad.
Og atter mad.
Til hver kontrolaftale på Riget har hun selv samlet en række spørgsmål til lægen: Hvor høje skal tallene være, før man igen må spise tigerrejer, kammuslinger, brombær, jordbær, pesto, persillesovs, gorgonzola, brie, ærter, rosiner, marcipan, gravad laks m/ rævesovs. Og listen fortsætter for evigt …
Der er nemlig de vildeste restriktioner på, hvad der må indtages efter en knoglemarvtransplantation. Det er aldrig helt lykkedes mig at memorise oversigten over no-go fødevarer og tilberedningskrav til de lovlige. (Måske det hænger sammen med, at Ella valgte at smutte et par måneder i koma, netop som vi skulle til at overgå til fast føde?!) Men man skal bla. undgå ubehandlede, uvaskede eller rå fødevarer og alt med risiko for nøddesporer og skimmel – og der er meget, skulle jeg hilse og sige – og en hulens masse andet, som umiddelbart virker harmløst men kan bringe Ella lige lukt tilbage bag tremmer.
Inden man kan nå at sige rødkit-ost.
Anyway, så er dagens emne sushi. Fra kl. 07.50 og frem. Gaaab! Er ellers en af mine egne yndlingsspiser, men nu er jeg dæleme træt. Her ved middagstid smækker jeg så en kogebog i knolden på tøsen og finder trylledejen frem. Værsgo’ at kokkerere … og ka’ man så få lidt ro! Men nej. Nu skal vi sammen gennemgå alle velegnede fiskearter, tangens egenskaber, kunsten at skabe risenes rette konsistens samt navnene på samtlige (og jeg mener samtlige) rulle-typer. Efterfølgende vurdering af vores udvalg af spisepinde samt rundtur i det japanske te-ritual.
Efter en frokost (“Hvornår kan jeg spise rå æggeblommer på makrel?”), en kop Darjeling (“Skal vi ikke snart bage en ny chokoladekage?”), lille træningstur på forhindringsbanen i stuen (“Nu er jeg også tørstig – øv jeg ikke måtte smage på den friske æblemost i sommerhuset”) giver jeg hende en iPad og håber på to minutters fred. Hvilket holder i under et halvt minut:
“Hjælp! Jeg kan ikke finde madfilmene med Brdr. Price!”
Er tirsdag uden kontrol!
Den skal lige synkes – for der går således TO uger uden servicetjek på Ged.
Argh!
Er selvfølgelig godt tilfreds med, at det kører så fint med Trulle, at vi slipper for en ekstra nedpakning af skiftetøj, medicin og sprøjter, sondepumpe, legesager og babyjogger til timevis af ventetid på Rigets TXID-ambulatorium – for slet ikke at tale om morgentrafik og parkeringshelvede.
Men Ella er skuffet over, at hun ikke kan komme ind og lave lyserøde monstre med sin dejlige pædagog i legestuen.
Og autisme-Mor her føler det sgu’ lidt utrygt og flagrende, at rutinerne ændres. Når vi kommer hjem igen efter ambulatorie-besøg plejer vi jo at rette vores medicin-skema og organisere præparaterne på Det lille apotek (i.e. gæstebadeværelset). Men hvad så med i aften? Ka’ så godt li’ plejer …
Utrygt føles også de divergerende udmeldinger, eksperterne (!) er kommet med de seneste par uger – ud fra forholdsvist ens blodprøvesvar.
Læge 1: “Vi skruer ned for Prograf tirsdag”
Læge 2: “Nej nej da, Prograf-dosen holder vi lige fast ved et stykke tid endnu”
Læge 1: “I bør alle influenza-vaccineres inden vinter – også Ella”
Læge 2: “Næh, mener bestemt ikke, Ella skal – men gerne I andre”
Læge 1: “Børnehuset SIV??? Nej, det er hun stadig alt for immundefekt til!”
Læge 2: “Mnjååå, men er det ikke også snart tid til, at hun så småt kan starte op i sin institution igen?”
Blah!
Er det for meget forlangt at læge-staben nedfæller FÆLLES strategi ved næste konference? For jeg ved sgu’ snart ikke, hvilket ben, jeg skal stå på. Om jeg skal grine eller græde.
Ta’r mig i stedet en kaffe med waaay too much condensed milk til nerverne. Åh pyt – er alligevel stoppet med at veje mig, efter mit knæ krævede pause fra løbeklubben. Kolapsede sikkert pga. vægten. Og så er ringen sluttet.
Nå, nu er det blevet tid til Baileys. Lille nightcap skal der til.
(Fortrænger lige de tre planlagte tv-optrædender om et par uger. Eller noget.)
Hm.
Blomster-kurv fra Mormor og Angelina-figur fra Storesøster. I forgårs fejrede vi Ellas fremskridt. Idag sørger vi over hendes skæbne: Det seneste år i helvede.
Tilbagefalds-helvede.
Den 25. september er nemlig en mærkedag – i dag for et år siden gik vores verden i tusind stykker. For anden gang.
Og hvordan er status på Pommes frite så nu? Gårsdagens tests på Riget viser, at Ellas knoglemarv arbejder flot; for første gang siden transplantationen ses en tydelig stigning i nu også blodpladerne. Ingen tvivl om, at den gode fysik og bedring i lungefunktionen har styrket immunforsvaret. Og hvad mere lykkeligt er:
Stadig ingen tegn på kræft!
“Jamen mon ikke vi er ved at være oppe på en 60-70% chance nu?”, smiler lægen.
Og her var det så måske, at jeg skulle juble. For det er jo en del bedre end de oprindelige 50% tilbage i 2009. Men det kan jeg ikke. Sorgens blytunge spændetrøje strammer sit greb, og en isnende nordenvind suser ind på kontoret. Hvivler op i blodprøvesvar, medicinlister og post-its på det sirlige skrivebord. Hyler i min ører. Mener også at kunne huske hin stuegang for et par måneder siden, hvor prognosen 80% blev slynget ud. Og hvad har så lige ændret sig siden? Eller var det bare et slag på tasken? Ligesom det her måske også blot er et gæt???
Sandt at jeg hele tiden spørger om procenter. Det handler jo om min lille datters overlevelse. Men det er altså ikke ensbetydende med, at jeg vil have det at vide. For det vil jeg ikke. Jo, forresten, det vil jeg gerne. Ej, kan ikke helt rumme det lige nu. Men bliver jo nødt til det alligevel, så kom med det.
Nej, ja, nej, ja, nej.
Ok, måske kan vi sige, at I fortæller mig, hvordan prognosen ser ud – men lover mig, at den er 100%? Og her taler jeg ikke kun om kræft, risiko for tilbagefald og eventuelle følgesygdomme. Når vi er til kontrol i næste uge, vil jeg gerne bestille en garanti for, at hverken Ella eller Nora aldrig nogensinde resten af deres liv vikles ind i livstruende situationer. Ever. Aftalen bør også omfatte højresvingsulykker, styrt fra faldefærdige klatrestativer, skumle overfald i fodgængertuneller, snublen overbords fra rige kæresters lystyachts samt nærkontakt med lokomotiver på vej over jernbanen i diverse teenage-branderter.
Deal? Det er sgu’ det mindste, I kan gøre for mig. En udkørt Cancer Mom.
Tirsdags-tjek på Riget. Meldingen er klar: Alt ser overordentligt fornuftigt ud, men det ta’r tid at nå helt i mål. Stille hurra. Og pyh.
Ella er i bedring for hver dag, der går, og det varmer. Men den lille kolde angst over fremtiden lurer i kulissen og forstærkes når jeg – som i dag – hører om andre små krigere, det ikke går helt så godt.
Har forsøgt at sætte mig i forældrenes sted, men det er svært. Hvad ville jeg mon selv gøre, hvis lægerne pludselig informerede os, at der ikke var mere at gøre? At hun var opgivet? Tror muligvis, jeg ville reagere på præcist samme måde som moren til en af de små patienter, vi kender fra vores gamle afdeling: Rejse ud i verden for at finde en mirakelkur. Koste hvad det vil …
Danish Muslim Aid – som stod bag nylig uddeling af ramadankurve – har netop opstartet en indsamling til lille skønne Mert og støtter hermed familien i at kæmpe videre på egen hånd. For et par år siden blev Mert ramt af kræft, behandlet, raskmeldt, udskrevet – og så retur med tilbagefald. Den del kender vi selv kun alt for godt. Men hvad vi ikke kender, er den brændende magtesløshed, der må fylde hver og en af kroppens fibre, hvis kampen viser sig at være foræves, og hospitalet skulle finde på at give op. Kan nu kun tilbyde livsforlængende behandling. Frygteligt udtryk. Så kan jeg meget bedre li’ klangen af Second opinion. Derfor giver jeg et bidrag og byder organisationen velkommen i vores fælles kamp mod børnekræft.
I klapvognen med EllaBella, væk med de dystre tanker og hjem til NoraFlora. Pigerne har nemlig planer om at bage æblekage til aftenkaffen 
Ved middagstid slap 58 fightere ballonnerne løs foran knapt 30 friske teams og en hel del pårørende på Skolen på Duevej – og skød hermed endnu en Stafet for livet i gang. Et smukt syn.
Smuk var også min pige kær, der charmede sig igennem åbningsceremonien for andet år i træk. Ella møvede smilende ind i hjerterne hos sine seje og kærlige medsøstre, der stod i kø for at nusse om hende og få en sludder.
Kære lille solstråle. Jeg husker tilbage på fighter-runden sidste sensommer, blot en måned før kræften atter slog benene væk under dig. Dengang var vi glade. Lettede. Stadig nervøse, naturligvis, men ved ok mod. Du løb omkring med krøllerne dansende om dine små tykke kinder. Lykkelig børnehavepige.
I dag kunne du ikke gå, dit lange hår var borte og ansigtet blegt og tyndt. Men dine øjne – de har ikke forandret sig. Dit skarpe stædige og åbne blik – det har du endnu. Og dét skal nok få dig ud på den anden side med livet i behold.
Det tror jeg på. I dag.
Endelig sommer! Pakker taskerne til lille ferie i skuret.
Magnesium, Zovir, Noxafil, Unikalk, Diural, Nifedipin, Prednisolon, Sulfutrim, Prograf i pille-, mixtur-, eller pulverform, sondemad, sondeplaster, iltflaske, iltslange, satmåler, virvar af ledninger og opladere, pepmaske, bleer, éngangs-tisseunderlag vaskeklude, poser, sterilt vand, cremer og éngangssprøjter i minimum seks forskellige størrelser. Og så det løse …
Dropper fyssens ustabile kørestol til fordel for vores gode gamle klapvogn; som er mere terrængående på trods af, at den efterhånden er bakset vind og skæv i alverdens lufthavne. På alverdens lykkelige ferier. For en mindre evighed siden …
Udstyrsstykket fordeles over to biler (hvis yngstepigen nu pludselig må haste til Riget). Og så er der ferie. Eller noget.
“Kloakmester? Han er sgu’da ikke nogen mester, når han graver vores internet over …” kommenterer Nora tørt ved ankomst. Anders klør sig i skægget og bryder hjernen for at finde andre plausible forklaringer på nedbrudet. Men forgæves.
“Pyt!”, pepper jeg, “vi plejer jo at være udenfor fra morgen til aften heroppe, så det kommer vi nok slet ikke til at savne.
Tja, måske, hvis den immunsvækkede fjerdedel af familien ellers måtte bade som de andre tre? Nix, ikke med CVK. Hvad så med en tur på trambolinen? Nå ja, hun er jo stadig halvlam i bentøjet. Så kører vi da bare omkring med trækvognen og plukker en fin buket til terrassebordet? Ah sandt, ingen berøring med planter. Men vi kan da stadig trille lidt rundt i vognen? Jo, hvis vi medbringer sonde-apparatet, da vi er kommet gevaldigt bagud i dagsdosis. Et kvarters strøm tilbage på maskinen – kan nok godt nå en lille tur gennem skoven til vores kære naboer. Gensynsglæde! Vi tilbydes friskplukkede jordbær. Øv, friske bær er på no-go-spisesedlen for ny-transplanterede. Nååå, det skal du ikke være ked af, Putte, vi skal nok finde noget lækkert til dig. Måske en en lille is ved vandet i vores yndlingskiosk? Lyset når knapt at tændes i ungernes øjne, før det slukkes af de brutale hospitalsregler. Ak, det er da også sandt – ingen uemballeret mad fra køle/frostmontre; ingen fastfood. De vildeste bakteriebomber. Efter sigende.
Aaaaargh! Hvorfor fanden skulle internettet da også ryge lige netop nu???
Ih-hvor-skal-vi-allesammen-endelig-hygge-igennem-stemningen er kvast flad som en pandekage af det store grimme isolations-monster. Det ta’r et par triste timer, førend friske skud af familieidyl vover sig op gennem asken på Ground Zero og stykvis giver os sommeren tilbage.
Dukkerten i bølgen blå kan måske erstattes af lille soppetur i haven med tæerne i oppusteligt bassin og måsen på børnestol? Og hvem siger, at en trampolin ikke er beregnet til genoptræning af kravle- og rulleteknik. Naboerne har heldigvis andet en bær i ærmet og trakterer med fine malebøger og små oppustelige dyr. Man kan sagtens plukke blomster i fællesskab ved at udpege de fineste for storesøster. Og i iskiosken står jo faktisk også en fryser med ispinde i papir. Derudover viser det sig, at naboerne til den anden side har fået en lille vovse, som Ella kan lege med (hvis der ellers løbende bades i håndsprit …), og en aflagt cykel i lige Noras størrelse, som hun må få herop til lyngen.
Så ja, det blev da endelig sommer. Bare en anden sommer, end den, vi drømte om. Og jeg spørger bebrejdende mig selv, hvornår vi dog for pokker lærer at acceptere begrænsningerne i Kemoland. Men svaret er:
Den dag alle drømme er væk.
Og der er vi ikke helt endnu …
Moster Line på besøg.
Heldigt vi har flag & ballonner på permanent basis her i indelukket, så vi var klar til at ønske hende tillykke med fødselsdagen, på trods af, at jeg da fuldstændig havde svedt den ud. Flot da! Det er anden gang på tre år – øv! Men gaven til hende – de uldne pulsvarmere med falske snoninger – er næsten strikket færdig, og de passer på en prik, så hvad gør det, at man ikke lige har styr på datoerne?
Eller noget.
I morgen er det dag + 21; en milepæl øjensynlig. Her skulle man nemlig gerne kunne detektere, at Ellas knoglemarv begynder at arbejde. Men det har den jo allerede gjort et par dage nu, og tallene fortsætter støt med at stige til alles store glæde.
Så ja: Også jeg er glad for, at Ellas livsensfarlige indgreb lader til at have virket. Men jeg er alligevel ikke glad. Sådan helt glad aller inderst inde. Og hvorfor i alverden er jeg så ikke det??? I disse dage skulle den nye marv ellers slå eventuelle resterende kræftceller ihjel i min lille datter, så hun har en chance for at komme hjem og begynde sit nye liv som en ganske almindelig snart-fire-årig pige. Jeg burde da være nærmest lykkelig: Fest og nøgendans på bordene?
Næh, sådan har jeg det altså bare ikke. Jeg er faktisk helt ufattelig ulykkelig. Sorgen knuger især om natten, når lyset er slukket, og jeg forsøger at døse hen. Så sparker den mig nådelsøst op og ud af sengen.
Har lige hentet mig en lille varm kakao fra køkkenet og opfangede et par ord fra personalerummet på vejen: “Vi får en ny tumor ind om lidt – og den skal måske opereres.” En ny tumor??? Næh nej, du gode læge – der er ikke tale om en tumor, skæve tal i en differentialtælling eller skygger på en scanning.
Der er tale om et barn!
Der er tale om en kriseramt familie med søskende, bedsteforældre, kusiner, fætre, klassekammerater, venner og kollegaer, der netop har fået deres livs chok og aldrig kommer 100% til sig selv igen.
En ny familie i Kemoland.
Det stopper bare aldrig. Så jeg sørger.
2 tilbagefald + 2 dødsfald = 4 sønderknuste familier.
Frygtelige nyheder fra vores børnecancer-netværk siden i går.
The Lord has decided that this sweet boy has suffered enough and he took him home tonight. (…) Momma loves you.
står der på Matthews fan-side. Og fan, det er jeg. Har fulgt denne lille dreng og hans gæve mor i lang tid nu og må indrømme, at jeg for første gang nogensinde, tænker at døden kan være en lettelse for et barn.
He’s in a better place – The Lord took him home.
Trøstende ord, der indtil nu har klinget hult og falsk i mine ører. For hjem er da der, hvor mor og far er – og et barn har det vel for pokker bedst i familiens skød?
Nej. Efter at have oplevet drengens smertefulde og ulige kamp, erkender jeg, at tiden nok var inde.
Sov sødt? Hvil i fred? Nix. du har været fastlænket til sygesengen alt for længe. Mit håb for dig, lille Matthew, er:
Leg vildt!
For det fortjener du sgu’…
For smukke buketter & lækker chokolade
For dybe telefonsamtaler & rørende emails
For hygge & opbakning
For støtte & omsorg
Og 1.000 tak til en tysk ung mand, der lige nu må være monster-øm i hoften …
Kl. 23.24. Et stille andægtigt øjeblik i stuen efter at strikkeklubben lukkede. Nora sover i min seng, og jeg sidder og hækler lidt videre, da jeg modtager nyt fra Riget:
Marven, der landede i Danmark for et par timer siden, er nu færdigbehandlet i blodbanken og ligger klar til opsætning. Dagens stuegangslæge bad mig vente endnu en dags tid med at komme ind, så vi er helt sikre på, at forkølelsen ikke overføres til Ella. Ok egentlig; jeg klarede Ellas første fødsel – nu kan Anders fikse den næste …
Tæller ned – så er det nu:
Tillykke min lille Prut; må idag blive den første dag i dit nye raske liv.
Vi elsker dig.
Mærkedag i dag:
World Cancer Day is a chance to raise our collective voices in the name of improving general knowledge around cancer and dismissing misconceptions about the disease.
To hjemmegående mødre slapper af med laptoppen. Chatter. De bor i hver deres by og kender ikke hinanden særligt godt, men snakken falder naturligt, for én altagørende ting har de til fælles:
Angsten for at miste det kæreste, de har.
Den ene er bange for knoglemarvstransplantation tirsdag – den anden for scanningssvar fredag. Dét bringer dem sammen i en halv times tid, hvor de får vendt alt fra bøger, fritidshuse, konfirmationsfester, børn til parforhold. Og kræft.
For midt i al ondskaben mod vores børn har vi fået en gave; et ganske særligt bånd, som – uanset forskellighed – knytter os tæt sammen.
Alle os Cancer Moms.
Ud over almindelige bidrag, kan du i disse dage støtte Børnecancerfonden via:
