Arkiv
Tag "legetøj"

Brrr. Tredje dag på kælkebakken. Jeg erkender, at tiden er inde til indkøb af uldent undertøj (eller en spandfuld Havana Club til toddy) hvis jeg skal overleve skituren til Norge. Jo, den er god nok. Familien er blevet tildelt endnu en ferie – denne gang af vores skønne patientforening FCB. Men der er et par måneder til, og her i Kemoland ta’r vi én ting ad gangen. Først skal vil lige over fastelavn.

“Jeg vil være Elsa fra Frozen”, dikterer Ella på hjemvejen. Nora vil gerne klædes ud som humlebi og jubler, da vi finder frem til den helt rigtige (og super-billige!) kostume på eBay. Sammen under dynen. Med uldsokker på.

Det er straks lidt sværere at ramme plet med Ellas dragt: “For kort, for lang, for lyseblå, for mørkeblå, for meget strut, for lidt strut!!!”. Vi beslutter i fællesskab at transformere en af hendes utallige Askepot-kjoler. Drysse lidt iskrystaller over, svinge tryllestaven – eller noget. Med eller uden magi kræver det vist alligevel en lille tur til Stof & Stil – men det skal nok blive sjovt.

Og er hun med ved symaskinen, øges chancerne for kundetilfredshed gevaldigt …

Sneen kommer og går. Knitrende frost den ene dag, sjap og søle den næste. Brrr igen. Er glad på ungernes vegne, men gad godt hoppe lige over i sommer og klipklappere. Hvis det ikke lige var for alle familiens vinter-fødselsdage, som jo også er meget rare …

Rundede 40 i forgårs. Svigerne har annonceret begivenheden i såvel lokale som landsdækkende medier.

“Ih, hvor ser du altså godt ud, Dodde”, udbryder min mor, da hun slår op på annoncen. Jovist, fotoet er også 10 år gammelt; fra dengang Nora lå og boblede i min mave. I tidernes morgen. Så ukompliceret livet var.

Savner ukompliceret.

“Hm, her kunne godt trænge til en klud …”
“Hold da op, sikke en masse legesager!”
“Nå, I har rigtig fået fastfood igen, hva?”

Aaaaargh!!!

Ligeså dejligt det er så småt at kunne få gæster igen, lige så stressende er det atter at skulle forholde sig til andres mening. Andre end sundhedsfagligt personale. Om andet end medicinering og sygepleje.

Også selv om der i kølvandet kommer tilbud om støvsugning, oprydning og madlavning. For min knold kan bare ikke rumme mere end de tre ord, der fylder det hele:

ER HUN RASK?

Så jeg takker pænt nej og sejler videre. Orker ikke andre folk i mine støvede skabe og tilkrummede skuffer. På knæ på mit køkkengulv for at få sidste måneds ketchup-plet af. For jeg skal nok klare det selv. Engang. Ved lejlighed …

Det er så bare ikke lige nu.

Ella har løbenæse og må ikke komme op i sin institution til de andre immunsvæklinge i disse dage. “Jamen så skulle der da være rig lejlighed til at klare hængepartierne derhjemme?”, forsøger den dårlige samvittighed. Jo da. Når morgenmaden er taget af bordet, Smølfe-puslespillet er lagt, Barbie-dukken har fået balkjole på, frokosten er anrettet, akvarellen klar til tørring – og oliemaleriet ligeså, bamseselskabet overstået, Totte-bøgerne læst, eftermiddagsteen drukket, træning, medicin og puttetid i sofaen klaret. Så måske.

Farvel rod – hej frihed, lyder en af tidens kække titler. Her i den omvendte verden er alt imidlertid på hovedet. For hvordan i himlens navn skal jeg da kunne komme rodet til livs uden frihed? Rodet i min hjerne, der fastholder tankerne i dystre mønstre. Rodet i mit hjerte, der gør det så smertefuldt at elske mine to piger.

Men jeg kommer da op hver dag og i bad. Hvilket altså er stort. Her på egnen. For ja, tanken den har da strejfet mig. At livet måske ikke helt er livet værd. Alligevel. At nok er nok, og søvnen kalder. Den dybe frie søvn. Fredgivende søvn. Én gang for alle. Og når jeg siger strejfet, så er det det, jeg mener. For jeg er her endnu. Er jeg ikke?

Lige her midt i sumpen.

Først i november dukkede en mystisk kasse op på dørtrinet – den viste sig at være fyldt til randen med dejlige adventsgaver, chokolade- og lakridskalendre samt de sejeste patchwork-gravhunde (der straks blev døbt Fido og Niki).

Medio december landede en Wii inkl. spil i skødet på pigerne, der fortsat nu på anden måned er helt opslugte af at redde Princess Peach ud af fangeskab.

Kort efter kunne jeg hente to skønne malerier hjem fra posthuset fra Steffen Braüner; de sælges normalt til fordel for Børnecancerfonden, men blev doneret til tøsernes værelser.

Og for et par dage siden modtog vi tre flotte LEGO Charity-samlesæt, som der blev hygget med ved spisebordet her til aften.

Dette er kun et par af de mange kærlige hilsner og gaver, vi har fået – ofte fra komplet fremmede. Ja, selv i livets største kriser er der lyspunkter.

Fuldstændigt overvældende! 1.000 tak fra os alle!

Vores små gæster er vist faldet godt til hjemme hos os; deres habengut breder sig stemningsfyldt langs stue-panelet.

De takker for husly med rosiner, chokolade og skumfiduser i julebussen – men kan altså også godt finde på at drille. Man er vel nisse …

En morgen vågnede Ellas bamse op med julemandskostume på, en anden var køkkenstolene bundet fast til bordbenene med elastikker, en tredje fandt vi bilen flyttet til enden af vejen, og for et par dage siden vågnede vi alle (i.e. hele familien!) op med blå tånegle.

Det er sgu’ sjovt, at Ella nu er stor nok til at forstå løjerne – og alligevel ikke så stor, at hun gennemskuer dem. Tøsens begejstring smitter af på os alle, og Nora går overbærende med på legen.

Men det er ikke kun hos os, drillenisserne huserer. I Ellas børnehus i dag havde deres fjerne Farum-slægninge viklet hele legerummet ind i toiletpapir, og i frokoststuen måtte forbavsede små immunsvæklinge drikke grøn mælk til maden.

Føler mig næsten helt i stemning til lidt jule-krearier her til aften – kanske et par træ-perlenisser med gyldne klokkefødder og røde filttørklæder?

Uhm, duften af ris og kylling finder vej fra køkken til næsebor. En lille vino vil gøre godt inden middag. Skænker et par glas og smiler til husbond.

Ender det mon alligevel med at blive jul i Kemoland?

Mor tumler med livets mening – det kommer der ikke så meget godt ud af.
Nora tumler med skole og lektier – det er svært efter et halvt år væk fra klassen.
Ella tumler med fladbundet top – det styrker efter sigende labyrintsansen.

Fyrer op under nyerhvervet englespil (dagens vintage-loppefund) og mediterer et par minutter til levende lys og klokkeklang. Synet af jul. Lyden af jul.

Så mangler vi bare juleidyllen …

 

Mens én lille nisse kedede sig på hospitalet, havde en anden rigeligt at se til: Det krævde nemlig usædvanligt stor list at flytte ubemærket ind i stuen.

Feberen er væk, antibiotikaen stoppet, og Ella udskrevet.

Pyh!

Nora er kommet hjem fra skole og krammer kærligt sin lillesøster: “Hej min Tu – ska’ vi lege?”

Uh, mor her kan næsten ikke vente, til de opdager nissedøren. Men jeg må være tålmodig – hver aktivitet til sin tid.

Og nu har de fundet tegnesagerne frem  …

“Juhuuu”, lyder det skingert fra Ellas værelse, “det er blevet jul på min HayDay-gård!”

Hun er hoppet tilbage i seng. Er stadig lidt træt, Gøgen; blev vækket kl. pis for at deltage i Fars fødselsdagsmorgen. Muligvis også lidt rundtosset endnu efter mit stunt af en fejlmedicinering i forgårs.

Joda – den er go’ nok. Har netop bestået svendeprøven efter fire år – og er nu klar til at søge om job på Riget.

Valgte nemlig lige at toppe hendes Prograf med ikke én, ikke to, men hele tre gange dosis. Den super-vigtige medicin, som holder knoglemarven på plads, og som vi langsomt og sikkert er ved at trappe hende ud af.

Pis.

Og pis igen.

Ringede straks til ambulatoriets akut-telefon og bekendte mine synder. Nå, måske kun en lille kalv på isen trods alt: “Du behøver ikke være meget bekymret. Men hold godt øje med hende og spring de næste par doser over….”

Hej hej, hvor det kører. Velshaket cocktail af søvnmangel og distraktion resulterede i min første brøler. Og en gedigen en af slagsen. Men samme fejl vil ikke gentage sig – der sætter jeg gerne min nyerhvervede kittel på højkant. Har nemlig ændret proceduren allerede dagen derpå (ta’ den i ledelsen!): Doserer aldrig mere Ellas medicin i legestuen midt mellem puslinge og postyr.

Og hvad angår nattesøvnen – ja, så er det vist på tide, jeg får opstøvet mig en psykolog …

Nej nej – helt sløret var weekenden altså ikke. Selv om der var både rød, rosé, hvid og port. Men det skal der også til, når mødregruppen er på deres årlige sommerhustur. Trængte sådan til hygge og afkobling, kære tøzer, dejlig mad og opkvikkende havluft. Aaah!

Har også haft lidt meget om ørerne den seneste tid, synes jeg:

Blev overrasket over det kæmpe antal besøgende på BogForum 2013; skulle lige trække vejret en ekstra gang, da jeg trådte ind ad udstiller-porten. Et leben af den anden verden. Blondiner i business-suit og stilet med mappe og pamphlet. Ægtefolk i fodformede med kuffert på slæb til dagens høst. Branchens store datingdag. Flirting, networking, asen, masen, skubben, puffen.

Trængsel og alarm.

Fandt dog sikkert frem til INDBLIKs stand, hvor jeg kunne nyde en kildevand og en latte, inden gæsterne dukkede op. “Hvordan har den lille Ella det?”, spurgte de kærligt og klappede mig grundigt på overarmen. Av min influenza-vaccine. Omtrent halvdelen måtte fælde en tåre over stabil Ella-status og trøstes inden deres videre messefærd.

Den anden halvdel var mænd.

Sikkert hjemme igen – og med en masse telefonnumre i håndtasken – brød jeg gaffaen på den store mystiske kasse:

WOW!!! Chokolade- og lakrids-julekalendre, legetøj, papirklip og hårpynt sikrer hermed en dejlig december for familien Posttraumat. En fantastisk gestus fra en fremmed, der ved et tilfælde lagde vejen forbi Kemoland. Hvor kærligt!!! (Da Nora, den ged, kigger mig over skulderen på indlægget her, må jeg lige holde på billedematerialet lidt endnu. For en del af de fine sager har jeg besluttet at anvende som adventsgaver).

Og nu vi taler gaver; en til er i hus – nemlig julegaven til Ella. På vej hjem fra messe guidede Sigurd mig via sms i stillekupé rundt om sin bjælkehytte i bælgragende mørke, til det lykkedes mig at finde en signeret Bjørnen Bjørn i skjul under en sneskovl. Tusind tak, si’r jeg. Håber dette sætter en stopper for Lillesøsters tyvetogter på Storesøsters værelse – nu hun får sit helt eget eksemplar at sove med.

Apropos sove …

Slam! Et træ taber kampen en meter fra min køler. Vejen er nu spærret; må vist hellere vende om?

Slam! Endnu et træ lægger sig i baglygternes skær. Fanget :-/ Godt man har hækletøjet med sig på turen …

Tænker år tilbage til hin decemberstorm, hvor jeg naturligvis valgte at sætte til søs. På det eneste skib i dansk, norsk og svensk farvand. Jojo, der er nogle af os, der vælger de farlige ruter her i livet.

Såmænd.

Kommer sikkert (omend gevaldigt forsinket og med to vildfarne valgplakater på taget) frem til syaften hos en håndfuld andre kriseramte mødre. Krea i stormens øje. Sender mit lille sommerskur en styrkende tanke: Hold ud deroppe i lyngen – jeg lover at kigge forbi i weekenden. Skal bare lige over et par Halloween-arrangementer først:

Mens Nora rasler med fem tøser og en hund, synker jeg ned i sofaen hos søster og svoger. Med nødde-kaffe og bacon-chokolade. Ella er stadig vågen, da vi kommer hjem: “Ha ha – i morgen er det bare MIN tur til Halloween-fest, at I ved det!” Hun gnægger forventningsfuldt, og Nora lytter – lettere misundeligt – til Lillesøster Blærerøv.

En helt ny situation at skulle vænne sig til. Ella har i løbet af et par dage pludselig fået sig et liv uden for hjem & sygehus. Et børneliv. Et velfortjent og længe ventet børneliv med jævnaldrende.

“Ella gives hermed lov til at frekventere Børnehuset SIV. Punktum. Ny linie.”, messede lægen i tirsdags i diktafonen og tilføjede uden for notat: “Hvis I lover at holde jer væk fra nogen former for dårligdomme, vel at mærke …” “Vi vil gøre vores ypperste”, forsikrede jeg ham. Men selv om jeg ved, at grumme bacciller altså godt kan snige sig gennem selv den mest rengjorte og velsprittede institution, er jeg ikke et sekund i tvivl:

Det er tid til at give Ella livet tilbage. Og koster det en vinterforkølelse med – oh skræk – en omgang nedsat lungefunktion under inlæggelse som følge, ja så ta’r vi den med. For én ting er sikkert: Hjemme dag ud og dag ind hos slidte og slatne Mor på femte år: Dét er ingenlunde livskvalitet!

NB. Weekendens lyng-status: To grande nabo-træer har valgt at aflægge vores grund en uventet visit – med en hulens masse oprydningsarbejde til følge. Men nymalet skur & vanvittigt-tæt-på-at-være-færdigtbygget-treetop house står endnu.

Så det går an …

Yeah!

Og yeah igen!

Ved tirsdagens kontrol på Riget skete noget absolut skønt: Ellas immunforsvar er nu steget så meget, at hun må komme tilbage til Børnehuset SIV; institutionen for alvorligt syge børn og deres familier.

Bindeledet mellem hospital og den virkelige verden. Et lille clearet pusterum, hvor Tøs kan blive en del af et børnefællesskab, indtil hun er frisk nok til udslusning i sin skønne børnehave.

Ude i Baccilleland.

Et stort skridt mod en almindelig hverdag. En sejr af de helt store for EltuBeltu.

Det tog hende ikke længe at tage lægen på ordet. Allerede dagen efter beordrede hun os afsted til Danmarks eneste svæklinge-paradis. Sang hele vejen derhen.

Gensynsglæden var stor. Velkendte rutiner, lokaler, legesager, pædagoger. Dog mest fremmede børn.

Jeg bliver så ked, hver gang jeg møder nye ansigter i Nyre-, Hjerte-, Lunge- eller Kemoland. Triste skæbner, der har fået gulvtæppet revet væk under sig af en frygtelig diagnose. Ella bliver imidlertid glad – hurra for legekammerater!

Vi er begge smadrede, da vi kører hjemad. Ella i kroppen, jeg i sindet. Mens Putte susede ned af rutchebanen i puderummet (med hovedet først!), dækkede op til te-selskab hos dukkerne og malede lyserøde billeder ved krea-bordet, tænkte jeg tilbage. Tilbage på dengang for over et år siden, da vi holdt den dejligste fest af alle. Afskedsfest i spisestuen heroppe. Tre raske børn og deres mødre fejrede, at de skrappe isolationsregler endelig kunne brydes, og et sygdomsfrit liv ventede forude.

Kort efter døde den ene, og den anden fik kræft påny.

Men det bliver anderledes denne gang, gør det ikke? Vi klarer den allesammen, gør vi ikke?

Eller hvad?

Sommerskuret er også et efterårsskur. Den lille weekend-hytte ta’r glad imod os, da vi holder første feriedag i lyngen, og fodres det med brændeknuder, kvitteres der med strålende lune omfavnelser.

Lykkelige Nora og Mor klatrer (sidstnævnte med møje og besvær!) op i trætophuset (der endnu mangler trappe og et par andre detaljer …) Fabelagtigt vue over hele matriklen. Love it! Og nu en hurtig madpakke samt brikjuice i tasken og afsted på skovtur. Inden aftensmad nåes lige et slag Ludo og en tur på hesteryg.

Hvad si’r I så? Ella har for første – og absolut ikke sidste – gang siddet på en hest. Dejlig lokal pige, vi mødte i sommers gi’r os lige to timer af sit liv og en fantastisk oplevelse til at putte i kufferten af rare famillieminder. Ella undrede sig dog noget over, hvorfor hendes lille runde Pony ikke har noget horn i panden – som hendes egne lyserøde derhjemme – men det afholder bestemt ikke tøsen fra at overdynge den med æbler og kærlighed. Nora får lov at låne den noget større og meget gemytlige Tritill. Og hvis jeg ikke ta’r meget fejl, kan det ikke vare ret længe, før hun begynder at tigge om ridetimer.

Det er bælgragende mørkt, da vi pakker ungerne i bilen og begiver os hjemad. I morgen er der Ella-tjek på Riget og legeaftale til Nora – men lur mig, om ikke vi snart igen suser en tur tilbage til løvets paradis.

Da vi tilmeldte Nora årets springgymnastik, troede vi egentlig, at de ekstra weekendtræninger  ville blive belastende, men det er faktisk meget rart en gang imellem at være en mindre del af the Rasmussens. Når både Mor og Far er hjemme med kun Ella, er pasningen a piece of cake (for at blive i Ella-terminologien …)

Så aaah, i dag er en god dag. De brakliggende forældre får pløjet en masse projekter igennem; tøjvask, oprydning, rengøring og sortering af en halv meter høj papirstak. Hep! Eneste minus er, at husstandens bil er hente/bringe-beslaglagt, så jeg ikke liiige kan suse et smut op i lyngen.

For det store sensommerprojekt i trætoppen skrider det vildeste frem siden sidst:

Væggene, der blev tilskåret i skole-hallen for et par uger siden, er nu smækket op i kronen og bærer det halvfærdige tag. De er bare for seje, de gutter; har på eget initiativ valgt samme slags afrundede profilbrædder som vores gamle lille Sommerskur. Æstetik si’r jeg bare – tro minikopi af skuret (bliver malet sort, naturligvis, med hvide vinduer)!

Godt det er efterårsferie – så skulle der da være mulighed for at lokke familien med en af de nærmeste dage. Glæder mig meget til at fornemme hytten indefra. Skulle virke være ret så rumelig ifølge projektlederen. Plads nok til et par madrasser bag stammen.

Har allerede aftalt sommer-overnatning deroppe med Nora. Wiii!!!

Ellas største samtaleemne herhjemme er mad. Hvad vi skal have til aften, hvordan man tilbereder det, om vi nu har husket at købe alle ingredienserne, og hvor meget hun glæder sig til madlavningen med Far, når han kommer hjem.

Det er da selvfølgelig skønt, hun interesserer sig for måltiderne – ligesom resten af familien – men når endelig maden så kommer på bordet (og det kan godt blive lidt et stress-element at nå det til Ella-tid), spiser hun meget lidt eller slet ingenting. Dvs. omtrent hveranden dag har hun appetit og hveranden dag ikke. Men det afholder hende ikke fra hele tiden at tænke på – og tale om – mad, mad, mad.

Og atter mad.

Til hver kontrolaftale på Riget har hun selv samlet en række spørgsmål til lægen: Hvor høje skal tallene være, før man igen må spise tigerrejer, kammuslinger, brombær, jordbær, pesto, persillesovs, gorgonzola, brie, ærter, rosiner, marcipan, gravad laks m/ rævesovs. Og listen fortsætter for evigt …

Der er nemlig de vildeste restriktioner på, hvad der må indtages efter en knoglemarvtransplantation. Det er aldrig helt lykkedes mig at memorise oversigten over no-go fødevarer og tilberedningskrav til de lovlige. (Måske det hænger sammen med, at Ella valgte at smutte et par måneder i koma, netop som vi skulle til at overgå til fast føde?!) Men man skal bla. undgå ubehandlede, uvaskede eller rå fødevarer og alt med risiko for nøddesporer og skimmel – og der er meget, skulle jeg hilse og sige – og en hulens masse andet, som umiddelbart virker harmløst men kan bringe Ella lige lukt tilbage bag tremmer.

Inden man kan nå at sige rødkit-ost.

Anyway, så er dagens emne sushi. Fra kl. 07.50 og frem. Gaaab! Er ellers en af mine egne yndlingsspiser, men nu er jeg dæleme træt. Her ved middagstid smækker jeg så en kogebog i knolden på tøsen og finder trylledejen frem. Værsgo’ at kokkerere … og ka’ man så få lidt ro! Men nej. Nu skal vi sammen gennemgå alle velegnede fiskearter, tangens egenskaber, kunsten at skabe risenes rette konsistens samt navnene på samtlige (og jeg mener samtlige) rulle-typer. Efterfølgende vurdering af vores udvalg af spisepinde samt rundtur i det japanske te-ritual.

Efter en frokost (“Hvornår kan jeg spise rå æggeblommer på makrel?”), en kop Darjeling (“Skal vi ikke snart bage en ny chokoladekage?”), lille træningstur på forhindringsbanen i stuen (“Nu er jeg også tørstig – øv jeg ikke måtte smage på den friske æblemost i sommerhuset”) giver jeg hende en iPad og håber på to minutters fred. Hvilket holder i under et halvt minut:

“Hjælp! Jeg kan ikke finde madfilmene med Brdr. Price!”

 

Er tirsdag uden kontrol!

Den skal lige synkes – for der går således TO uger uden servicetjek på Ged.

Argh!

Er selvfølgelig godt tilfreds med, at det kører så fint med Trulle, at vi slipper for en ekstra nedpakning af skiftetøj, medicin og sprøjter, sondepumpe, legesager og babyjogger til timevis af ventetid på Rigets TXID-ambulatorium – for slet ikke at tale om morgentrafik og parkeringshelvede.

Men Ella er skuffet over, at hun ikke kan komme ind og lave lyserøde monstre med sin dejlige pædagog i legestuen.

Og autisme-Mor her føler det sgu’ lidt utrygt og flagrende, at rutinerne ændres. Når vi kommer hjem igen efter ambulatorie-besøg plejer vi jo at rette vores medicin-skema og organisere præparaterne på Det lille apotek (i.e. gæstebadeværelset). Men hvad så med i aften? Ka’ så godt li’ plejer …

Utrygt føles også de divergerende udmeldinger, eksperterne (!) er kommet med de seneste par uger – ud fra forholdsvist ens blodprøvesvar.

Læge 1: “Vi skruer ned for Prograf tirsdag”
Læge 2: “Nej nej da, Prograf-dosen holder vi lige fast ved et stykke tid endnu”

Læge 1: “I bør alle influenza-vaccineres inden vinter – også Ella”
Læge 2: “Næh, mener bestemt ikke, Ella skal – men gerne I andre”

Læge 1: “Børnehuset SIV??? Nej, det er hun stadig alt for immundefekt til!”
Læge 2: “Mnjååå, men er det ikke også snart tid til, at hun så småt kan starte op i sin institution igen?”

Blah!

Er det for meget forlangt at læge-staben nedfæller FÆLLES strategi ved næste konference? For jeg ved sgu’ snart ikke, hvilket ben, jeg skal stå på. Om jeg skal grine eller græde.

Ta’r mig i stedet en kaffe med waaay too much condensed milk til nerverne. Åh pyt – er alligevel stoppet med at veje mig, efter mit knæ krævede pause fra løbeklubben. Kolapsede sikkert pga. vægten. Og så er ringen sluttet.

Nå, nu er det blevet tid til Baileys. Lille nightcap skal der til.

(Fortrænger lige de tre planlagte tv-optrædender om et par uger. Eller noget.)

Hm.