Tag "leukæmi"
Gårsdagens blodprøvesvar: Ellas immunforsvar er endelig begyndt at stige igen – første spirende håb…
Julen kom tidligt i år:
To års hård kamp mod kræften er vundet, og til foråret starter tøsen i børnehave. Har netop fået svar fra Riget – sidder lige nu og tuder af glæde.
Ella spiller Cut the Rope på fars iPad.
Er ved at dø af skræk; Riget har lovet megamonsterforsinket svar idag på sidste knoglemarvsbiopsi. Hvis den er leukæmifri, slutter kemo, og tøsen er rask.
Hvis ikke… tør slet ikke tænke tanken.
Ella kan uden tvivl mærke min nervøsitet og er pissesur…
Den kommer fluks på Facebook! Mega-poppet men Gold Ribbons i sandhed et statement, jeg kan stå indefor…
På trods af Facebook, er det nu også dejligt når forældre gør sig den ulejlighed at bringe erfaringer videre til andre på afdelingen i form af et simpelt lille opslag. Vi med små børn bruger ofte laaaang tid op og ned af gangene med scootere og cykler.
Hurtig ambulant lunbalpunktur i dag. Efter lægerne har fundet ud af, at de skal stikke hende et niveau højere oppe i rygsøjsen end normalt, går det som smurt, og vi fik kun lige drukket en enkelt kaffetår, inden vi blev kaldt ned til opvågningen.
Nåede dog lige at se et opslag på afdelingen om støttegruppen For os forældre som enten har eller har haft, børn på Rigets afd. 5054.
Vi har begge fluks meldt os ind. Der er over 100 medlemmer, og en helt del af dem er mennesker, vi kender. Faktisk er mange fra “vores egen klasse” og er blevet diagnosticeret i samme tidsrum som os. Det er en lukket gruppe, og tanken bag er:
…at vi kan få oprettet et fælleskab for os forældre der har, eller har haft, børn på afd. 5054. Det er en svær tid når børnene er i behandling, både i forbindelse med de mange, og ofte lange indlæggelser i forbindelse med kemo og infektioner, bivirkninger, lange ambulatoriebesøg, ventetid, prøvesvar, frustrationer, angst for at det ikke går som det skal, angst for tilbagefald, manglende overskud, træthed, forholdet til resten af familien og vores andre børn m.m.
Det er ret hårdt at se andres kommentarer, for det går jo ikke alle de små pus lige godt i denne gruppe, men jeg tror måske også gruppen kan blive en hjælp? I hvert fald et godt initiativ og en mulighed for at connecte med de andre forældre og finde dem på Facebook.
Det støvregner og blæser lidt, da vi ankommer til kirkegården. Vi har været sammen i legetøjsbutik for at købe gaver til tvillingerne for et par dage siden – en fjernstyret helikopter til Mathias og et lille tog til Alexander. Mathias holder sin fødselsdag om en uge. I dag er det Alexanders tur. Deres far og mor ordner graven lidt og blæser et par sæbebobler, mens de holder om hinanden. Mathias fistrer lidt overstadigt omkring på grusstien. Vi drikker en kop kaffe og går hjem igen.
De fortalte mig senere, at de havde været tilbage igen til graven sent om aftenen for at hente fødselsdagsflagene – det var en dum idé. Sæbeboblerne føltes derimod godt.
Tillykke med fødselsdagen, søde små drenge. I himmelen og på jorden. Begge i vores hjerter…
Er stødt på et fantastisk og livsbekræftende website, hvor kræftpatienter fortæller deres stærke historier og gennemgår, hvad “overlevelse” betyder for dem hver især. Når engang vi selv er færdigbehandlede (om 100 år eller deromkring…) kan jeg forestille mig, at det ikke kun er vigtigt at overleve kræften – men at overleve til et godt liv. Som de selv skriver i præsentationen:
The Voices of Survivors Foundation is devoted to exploring what ‘Survivorship’ means to the individual ‘Survivor’, whether they are recently diagnosed, in-treatment or post-treatment, in a variety of documentary formats. Each ‘Survivor’ helps define what this means to not only themselves, but also gives insight to others who are on this journey as well, either as a ‘Survivor’ or a ‘Co-Survivor’.
Co-survivor – hvilket fremragende ord. Det er hermed adopteret!
Så er man også begyndt på lidt legeaftaler i sin nye klasse (Noraflora til højre).
Vi må nyde det, så længe vejret er godt, og der kan leges ude på terrassen. For så straks, det skal til at foregå indendørs, foreskriver Ellas isolationsregler: Nul børnebesøg!
Øv.
Aften. Dagens Facebook-statusser kigges igennem:
- Første skoledag som klasselærer – tøjkrise.
- Hjemvendt fra fantastisk ferie med familien.
- Glæder mig til aftenens koncert.
- Frygtelig afdeling at ligge på – kan ikke undgå at blive mindet om, at ikke alle børnene klarer den.
- Uhm – mandens lasagne er…
HOV! Hvad er det? Ikke alle børnene klarer den, hvad vil det sige – har der været endnu et dødsfald derinde??? Ringer fluks profilens indehaver op, en medindlagt mor til hjernetumor-dreng. Jo, den er desværre god nok: Vi har mistet endnu et barn på afdelingen; denne gang den lille fireårige purk Alexander med leukæmi. Jeg sidder stum med telefonen i hånden, og tårerne presser sig på. Jamen, ham kender jeg jo. Og hans raske tvillingebror. Og hans vidunderlige og brave forældre. Jeg har hele tiden vidst, at det måske en gang ville ramme en af de familier, vi omgås med, men følelsen kommer alligevel helt bag på mig; dyb og smertende sorg.
Men vi har da lige fejret drengens sidste kemo med balloner og hygge! Hvordan i alverden kunne det dog ske? I røret hører jeg videre om, hvordan hun havde hørt et barn klage hele aftenen bag sit hovedgærde, og dagen efter havde været et mylder af gæster ud og ind af stuen ved siden af. Ud fra en overhørt samtale mellem pårørende i elevatoren, har hun stykket nok info sammen til at konkludere, at der muligvis er sket et lægeligt svigt. Personalet udtaler sig ikke. Jeg ringer lidt rundt til et par venner fra afdelingen for flere detaljer, men ingen ved noget som helst. Dog svirrer spekulationerne om endnu en utilsigtet hændelse. Beslutter at kontakte vagtstuen men uden resultat – sygeplejerskens ellers så rappe kæfte er hermetisk lukkede med syv sejl og gråbrunt gaffatape.
Insomnia-nat. Grådfyldt nat. Kvælende mørk og døduhyggelig nat. Sætter mig op i køkkenet med en baileys og forfatter en rørstrømsk og tårervædet ode om den dag, vi måske mister vores eget barn.
I dag bliver Ellas centrale venekateter opereret ud. Lidt tidligere end normalt i behandlingen pga. tilstopnings-problemer, men den sidste intravenøse kemo er jo overstået…
Så det er STORT! Men også lidt uhyggeligt. Én ting er, at vi ikke længere skal være bange for, at flere bakterier kan snige sig herigennem og ind i hendes krop fra sandkasse eller snavset badevand, men noget andet er, at vi ikke mere har den sikkerhed det er at have direkte adgang til blodbanen, hvis hun pludselig skulle havne i sepsis igen eller noget andet skrækkeligt.
Det er imidlertid en grande begivenhed, og det bliver rart, at den dinglende slangestump pludselig ikke vil hænge ud af hendes bryst mere.
Et skridt på vej i den rigtige retning – helt klart!
Borte tit-tit!
Kommer sgu’ hverken til at savne besværligt dropstativ eller frygteligt klaver…
