Arkiv
Tag "riget"

Highlights

Af: Dorte
31-12-2013
6 kommentarer

Oprydnings-flip:

  • Fra julestue til plain dobbelthus. Væk med grantræ, nissedør og pynt.
  • Fra mini-apotek til gæstebadeværelse. Væk med sondepumpe, flydende ernæring, sterile handsker, bandager, gazeservietter, klorhexidin-svampe, cvk-plastre, medicinliste, iltpumpe, satmåler, pepmaske, slanger, sprøjter og kanyler.
  • Fra normader til kernefamilie. Væk med weekend-tasker og parkerings-tilladelser til haste-indlæggelser.

Året er slut – og canceren ligeså.

“Se tilbage på dine 20 største øjeblikke fra 2013.”, foreslår Facebook. Tja, den kan vi da godt prøve, lad os se …

  1. Højdosis-kemo
  2. Kvalme
  3. Blodtransfusion
  4. Fortsat systematisk og brutal nedbrydning af gammel knoglemarv
  5. Mere kvalme
  6. Rystetur
  7. Smerter
  8. Morfin
  9. Høst af ny tysk marv
  10. Transplantation
  11. Multiorgansvigt
  12. Indre blødninger
  13. Kunstigt koma og respirator
  14. Flere indre blødninger
  15. Dialyse
  16. Døden nær
  17. Stabilisering
  18. Opvågning
  19. Nervelammelse
  20. Genoptræning

Hm, dum leg. Så hellere lidt stemningsbilleder fra et par rare juleferiedage …

Grand O.P.ening

Af: Dorte
29-12-2013
6 kommentarer

Blikstille vinterdyp & skoldhed urtete på havnen byttet ud med brølende udsugning & slatten automatkaffe på hospitalet.

Jeg sagde øv!

Skingert skrig river os væk fra aften-thrilleren. Et nyt gys venter på Ellas værelse: Blood everywhere. Hvad sker der? Hvor kommer det fra?

Får ungen ud af sengen og af med natkjolen. Lige dér på lagenet ligger den ene halvdel af hendes venekateter i en plamage. Blodet siler fra hendes brystkasse gennem den flossede stump. Fuck! Det tre-løbede cvk med knapt et år på bagen er slidt midt over. Nu direkte adgang til venen. Stæser ud i køkkenet efter et par fryseposeklemmer og lukker af. Ringer rystet til Riget.

Her er hun så, BelleBøffen, indlagt med mor to dage før nytår. Ved at vågne fra narkosetur på operationsbordet – 14 dage tidligere end planlagt.

Men det er nu ok. Fjernelse af cvk er et kæmpe skridt mod normaliserede tilstande. Gennem Ellas venekateter strømmede jo kemo, knoglemarv, painkillers og penicillin. Og det hører jo fortiden til, ik’?

Ik’???

Selv om vi har været her før (suk!), er dette indgreb trods alt en milepæl. Så der er vel ingen bedre måde at begynde et dugfriskt år på end ved at kappe navlestrengen til det gamle? Ta’ springet ind i 2014 helt og aldeles uden livline?

Når nu det ikke kan være anderledes …

En julehilsen

Af: Dorte
24-12-2013
10 kommentarer

Julen 2012 blev fejret med kemokalot og levende lys. Ellas sidste behandling ventede i det nye år. Åndede os i nakken under ris a la mande og gaveorgie.

Enten mistede hun livet – eller fik det forærende på ny.

Hun er her endnu. I dag. Juleaftensdag 2013. Pynter træet og krammer sin søster.

Så kære familie & venner. Strikkeduller, vinterbadere, medforfattere, filmfolk, hjerteveninder, læger, sygeplejersker, læsere, seere, cancer moms.

Julen er hjerternes tid, og mit hjerte banker for jer!

Tak for støtte og omsorg, kaffe- og rødvinstår, lyttende ører og kærlige ord, når livet stod på spil. I ønskes alle en magisk og hjertevarm aften. Kys dem I har kær.

Og lad opvasken stå. I når den nok …

1 dag tilbage

Af: Dorte
23-12-2013
3 kommentarer

‘Dette hjertevarme værested er et fast holdepunkt midt i vores livs største krise – et midlertidigt hjem kun en kældergang væk fra vores lille datters sygeseng’ siger Dorte om Ronald McDonald-huset

Sådan skrev BetterNow i deres nyhedsbrev for et par måneder siden. Og det er sandt.

Netop fordi dette hjem-uden-for-hjemmet har betydet så meget for os i det halve år, vi boede der, opstartede vi en indsamling, inden vi flyttede hjem til Roskilde. Med livet i behold. På et hængende hår …

Men i morgen – den 24. december – er det så slut. Når den sidste kalender-låge åbnes, lukkes for donationerne, og beløbet sendes til huset.

Tilbage er en kæmpe TAK til alle jer læsere, der gjorde det muligt at runde hele 25.000 kr. – særligt til Bedstemoster Marion, der fravalgte gaver på sin runde dag mod støtte til sagen. Jeg er sikker på, at det fantastiske personale nok skal finde på noget rigtig rart at bruge pengene til.

Måske en dejlig juleaften til alle jer familier derinde, som ikke når hjem til jul?

Håber I får en dejlig oplevelse i morgen. Trods alt.

100 %

Af: Dorte
19-12-2013
13 kommentarer

100 % skøn juletræsfest i Børnehuset SIV
100 % dejligt vinterbad/kvartfinale/strikkeri med dullerne
100 % cool møde med Head of Kræftens Bekæmpelse

Og bedst af alt patologernes svar på længe ventet prøve:

100 % rask donor-marv i Julegris (og dermed fortsat intet spor af den gamle cancerbefængte).

Wiii!!! Pyyy!!! Zzzz …

 

Ingen overskrift

Af: Dorte
15-12-2013
14 kommentarer

Så kom lille Slatten-ged hjem igen med antibiotika i rygsækken. Det fejres med sushi (!!!) i nisselandskabets skær. Men derfor er angsten ikke forsvundet.

Langt fra.

Kan ikke vænne mig til at skulle have ansvaret for en skidmas pige væk fra hospitalet. Helt uden backup.

Kan ikke vænne mig til, at tøsen rent faktisk godt kan være syg uden at være syg-syg. Helt uden kræft.

Og er hun for alvor det? Er hun mon for første gang i sit liv kræftfri?

Allerinderst inde, lige under brystet bag øverste varm-kakao-ved-nattetide-delle, holder tvivlen til. Ætsende, lammende, snyltende tvivl. Tvivlen, der i sin ækelhed afholder mig fra at sove. At nyde. At leve.

Fuldt ud.

Allerinderst inde ved jeg nemlig, at kræften endnu ikke er overvundet. Jeg mærker det.

Alle gode gange tre :-(

Af: Dorte
14-12-2013
6 kommentarer

Kan I se rynkerne i panden?

Det er fordi, vi er på vej til Riget igen igen.

Eller også er det fordi, jeg kan fejre mit Cancer Mom-jubilæum her i december.

Tre gange feber er tre gange for mange.

Fire år on the edge er fire år for mange.

Suk.

Bah?

Af: Dorte
06-12-2013
17 kommentarer

Kan slet ikke følge med.

Det ene øjeblik raser vi mod Riget med Tøs og frygter det værste; det næste øjeblik får vi overleveret de bedste nyheder af lægen i over et år:

“Fra i dag af må Ella spise alt igen”.

Bah?

Mens Mor måber, jubler Datter: “Hurraaa, så må jeg altså godt få figner, rosiner, dadler, kanel OG mug-oste?

“Nemlig. Fra i dag af stopper vi også knoglemarv-medicinen med tilhørende hydrering og vil først se dig igen til kontrol engang i det nye år.”

Bah igen?

Mens Mor måber endnu mere, jubler Datter videre: “Hurra, så må altså også godt få sonden væk?”

Sygeplejersken hiver slangen op af svælget. Ella ta’r den resolut i hånden, åbner vinduet og kyler den ud: “Slut, prut, finale med den!” Sygeplejersken forsøger at kigge den anden vej …

Ella suser hjem til køkken-taburetten. På tå fylder hun kvæde-te i kanden og dækker bord med fine servietter og levende lys.

Tyve minutter senere har hun spist en halv kiks og en hel brie …

Lille Pus. Én ting er kvalme, hårtab, koma og lammelse. Men ikke at måtte smæske sig i røde bøffer, sushi, koriander og skimmel-oste efter transplantationen – det har da næsten ikke været til at bære. Når nu man er gourmand …

Kysser hendes små bløde kinder efter aftenbadet. Hun ligger lige der under dynerne og griner til mig. Aaah, sonde-fri Bellesveske! Og snart også CVK-fri Bellesveske. Hvis julen går uden de store helbredsmæssige udfald, skal Ellas venekateter nemlig opereres ud af brystet måske allerede i januar.

Om en måned!!!

Nej, kan slet ikke følge med.

Indlagt igen

Af: Dorte
02-12-2013
7 kommentarer

1. december – 1. søndag i advent. Og den skal Ella holde på Riget.

Øv!

Søstrene når heldigvis at hente stadset ned fra loftet, pynte op, åbne den første chokoladelåge, kigge i den go’e gamle julebus, guffe risengrød, tænde kalenderlys og hver åbne en adventsgave fra den store mystiske kasse (fantastisk – vent og se), inden feberen for alvor sætter ind.

Men så må vi også pludselig rykke hurtigt. På en halv time er centrum-temperaturen i lille Julegås steget over en grad. Og fortsætter deropad.

Panik!

Ella er pludselig helt grå, har kolde hænder og begynder at ryste. Skynder mig at koble hende på en hurtig pose væske suppleret med en Panodil og ringer afdelingen op: Klargøring af 1. stk. dobbeltværelse med havudsigt, tak.

Nora løber hulkende ind på sit værelse og gemmer sig, da jeg foreslår ambulance. Anders insisterer på, at han kan gøre det mindst ligeså hurtigt ved selv at køre – og suser fluks afsted med ungen.

“Så er det dit ansvar, hvis hun går i chok undervejs uden livreddende udstyr i nærheden”, mukker jeg som afskeds-salut og lukker døren.

Synker sammen ved spisebordet. Men kun for en stund. Nora græder stadig. Pis. Titter ind hos hende og tilbyder en kop friskbrygget te.

“Jeg er ikke ked af det, fordi Ella skal indlægges. Jeg er ked det, fordi I ikke tog jer af mig”, piver hun med hovedet i hænderne.

Slam!

Så fik jeg da lige den til samlingen af dårlige samvittigheder. Men hvad i himlens navn kunne vi have gjort anderledes? Vi er jo kun to forældre med et begrænset antal hænder. Én til at tage sig af patienten, en anden til at pakke til et uvist antal overnatninger i City.

Måske jeg ikke havde behøvet at være helt så nervøs. Stresset. Bange. Men Ellas skumle fortid rystes ikke sådan lige af.

Der er jeg ikke endnu …

Indlagt

Af: Dorte
22-11-2013
8 kommentarer

Aften ret så sent: Høj puls & lav saturation. Øv, må ringe til Riget. Vores opkald besvares af vagthavende på en sengestue under højlydt barnegråd og travle voksenstemmer. Snert af ondt i maven: Er det mon en lille kemotrold, der skriger i smerte – eller bare giver udtryk for sin utilfredshed med situationen?

Aften umanerligt sent: Opstart af forebyggende antibiotika – men nu kommer feberen. Ringer igen; indlæggelse af Ella-pigen uundgåelig.

Først på natten: Problemer med Flextrafik as usual. Ku’ sgu’ snart skrive en hel bog om mine frustrationer. Hov vent, det har jeg vist allerede gjort …

Midt om natten: Vi må afsted, kan ikke vente på, at sygetransporten får snøvlet sig sammen til at komme. Vurderer at årets første Glögg er dampet af og kører selv. Ankomst på Stue 19. Ella synger højlydt (stakkels naboer) og møffer sig tilfreds tilrette i sengen. Mor pakker MacBook, rødvin, strikketøj og andre livsnødvendigheder ud.

Ella døser hen. Mor forsøger at holde sig vågen, til lægen finder tid. Facebooker.

Daggry: Intet at høre på lungerne. Formiddag: Ingen forhøjede infektionstal i blodprøverne. Middag: Udskrivelse.

Hjemme i ét stykke trods tunge øjenlåg på motorvejen. Storesøster blev i morges forskrækket over Lillesøsters natlige forsvinden – holdes hjemme fra skole. Stor gensynsglæde. Der julestadses. Foldes og males. Begge tøser vælger naturligvis så kryptiske skabeloner, at forældrenes deltagelse er påkrævet. Zzzzzz.

Nat igen: Lysvågen. Søvnen vil ikke indfinde sig. Men hør nu her – min egen dejlige bløde seng i mit eget dejlige stille hus står jo lige her og venter! Den kommer til at vente lidt endnu. Jeg græder. Lydløst. Af lettelse over, at Ella stadig er lige her hos os. Af sorg over at Nora har flere bekymringer i sit lille børneliv, end hun kan klare.

Kl. er over to. Skal Trunte have en bare nogenlunde aktiv træne/hyggedag i morgen, må jeg altså se at få min søvn.

Så go’nat til jer alle: Til vores helt vidunderlige transplantations-sygeplejerske, som lod en tåre trille ved gensynet med Ella. Til en lille yndig pige, jeg kender, som lige om lidt trækker vejret for sidste gang derinde i det kolde betonbyggeri.

Til solen, der stadig magter at holde dagen igang. Trods alt.

Måske?

Af: Dorte
14-11-2013
6 kommentarer

Tip-top tjek.

Ellas nye knoglemarv arbejder sig langsomt men sikkert i niveau. Stadig immunsvækket Trold, stadig isoleret tilværelse. Men det går fremad.

Jamen hvad med saltene? Skal vi for eksempel fortsætte med samme dosis fosfat og magnesium, nu tallene er stabiliserede? Og skal hendes CVK så snart opereres ud – og er det overhovedet forsvarligt? Og hvor kommer så de mørke rande om øjnene fra? Og blegheden? Og er det virkelig den rigtige beslutning først at se hende igen om tre uger?

TRE UGER???

Modtager et par posefulde sprøjter, medikamenter og sondegrej, får hende vejet, hører de første blodprøvesvar, som er tikket ind, og lytter til det korte og positive diktafon-notat. Men ambulatorie-besøget går så hurtigt, at jeg slet ikke får nået alle mine spørgsmål.

Vores transplantations-koordinator gennemgår tålmodigt alle værdier med mig pr tlf, da vi kommer hjem, og vores ambulatorie-sygeplejerske lover at vende mine bekymringer en ekstra gang med lægen. Begge understreger kærligt, at det hele jo ser flot ud, og at Ella er ved at blive rask.

Den fanger min hjerne bare ikke.

Kan ganske simpelt ikke få mig selv til at turde tro. Se fremad. Hvordan kan jeg det, hvis det gang på gang har vist sig at være omsonst?

Har vist et større kognetivt udredningsarbejde foran mig …

Pokkers

Af: Dorte
13-11-2013
3 kommentarer

“Juhuuu”, lyder det skingert fra Ellas værelse, “det er blevet jul på min HayDay-gård!”

Hun er hoppet tilbage i seng. Er stadig lidt træt, Gøgen; blev vækket kl. pis for at deltage i Fars fødselsdagsmorgen. Muligvis også lidt rundtosset endnu efter mit stunt af en fejlmedicinering i forgårs.

Joda – den er go’ nok. Har netop bestået svendeprøven efter fire år – og er nu klar til at søge om job på Riget.

Valgte nemlig lige at toppe hendes Prograf med ikke én, ikke to, men hele tre gange dosis. Den super-vigtige medicin, som holder knoglemarven på plads, og som vi langsomt og sikkert er ved at trappe hende ud af.

Pis.

Og pis igen.

Ringede straks til ambulatoriets akut-telefon og bekendte mine synder. Nå, måske kun en lille kalv på isen trods alt: “Du behøver ikke være meget bekymret. Men hold godt øje med hende og spring de næste par doser over….”

Hej hej, hvor det kører. Velshaket cocktail af søvnmangel og distraktion resulterede i min første brøler. Og en gedigen en af slagsen. Men samme fejl vil ikke gentage sig – der sætter jeg gerne min nyerhvervede kittel på højkant. Har nemlig ændret proceduren allerede dagen derpå (ta’ den i ledelsen!): Doserer aldrig mere Ellas medicin i legestuen midt mellem puslinge og postyr.

Og hvad angår nattesøvnen – ja, så er det vist på tide, jeg får opstøvet mig en psykolog …

Familieliv

Af: Dorte
07-11-2013
2 kommentarer

Kristeligt Dagblad, sektionen Familieliv. Her ligger seneste artikel om Ella.

Det er ikke første gang, redaktionen besøger Kemoland. For et års tid siden aflagde de os første visit.

Dengang var vi også i krise. Dog på en helt anden måde end nu.

Vi vidste, at indgrebet efter jul ville blive hårdt – måske livstruende.

Men på trods af vores over årene ganske omfattende erhvervede intensiv-terminologi, havde vi stadig VOD, BAL, BOOP, GVH, CPAP og PEP til gode.

Livet er én dag ad gangen hos Ella og hendes familie.

Sådan skriver journalisten. For sådan har vi det.

Semi-fri

Af: Dorte
31-10-2013
9 kommentarer

Yeah!

Og yeah igen!

Ved tirsdagens kontrol på Riget skete noget absolut skønt: Ellas immunforsvar er nu steget så meget, at hun må komme tilbage til Børnehuset SIV; institutionen for alvorligt syge børn og deres familier.

Bindeledet mellem hospital og den virkelige verden. Et lille clearet pusterum, hvor Tøs kan blive en del af et børnefællesskab, indtil hun er frisk nok til udslusning i sin skønne børnehave.

Ude i Baccilleland.

Et stort skridt mod en almindelig hverdag. En sejr af de helt store for EltuBeltu.

Det tog hende ikke længe at tage lægen på ordet. Allerede dagen efter beordrede hun os afsted til Danmarks eneste svæklinge-paradis. Sang hele vejen derhen.

Gensynsglæden var stor. Velkendte rutiner, lokaler, legesager, pædagoger. Dog mest fremmede børn.

Jeg bliver så ked, hver gang jeg møder nye ansigter i Nyre-, Hjerte-, Lunge- eller Kemoland. Triste skæbner, der har fået gulvtæppet revet væk under sig af en frygtelig diagnose. Ella bliver imidlertid glad – hurra for legekammerater!

Vi er begge smadrede, da vi kører hjemad. Ella i kroppen, jeg i sindet. Mens Putte susede ned af rutchebanen i puderummet (med hovedet først!), dækkede op til te-selskab hos dukkerne og malede lyserøde billeder ved krea-bordet, tænkte jeg tilbage. Tilbage på dengang for over et år siden, da vi holdt den dejligste fest af alle. Afskedsfest i spisestuen heroppe. Tre raske børn og deres mødre fejrede, at de skrappe isolationsregler endelig kunne brydes, og et sygdomsfrit liv ventede forude.

Kort efter døde den ene, og den anden fik kræft påny.

Men det bliver anderledes denne gang, gør det ikke? Vi klarer den allesammen, gør vi ikke?

Eller hvad?

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower