Arkiv
Tag "kræft"

Ush, nogle hårde dage.

Ella har kastet op i over en uge nu – og er blevet tynd og slatten. Maveondet fra før jul er for længst ovre, og kemoen på pause indtil transplantationen.

Så hvorfor???

Denne tid skulle tøsen da bruge til at samle kræfter til den store Dag 0, og i stedet svækkes hun time for time.

Holder nøje regnskab med væskeindtag kontra bræk og konsulterer Riget ofte. Men så længe hun er på højkant og til stede, må hun åbenbart godt svinde ind.

Lille Mus- så tappert hun ligger der og smiler med de korte nye vipper & bryn, der ihærdigt titter frem, inden de om føje tid atter smuldrer bort.

Opsøges af uhygge så snart lyset slukkes: I nat drømte jeg, at jeg gik ned med en luksusliner, og natten før, at jeg blev halshugget. Ingen af delene, imidlertid, med dødelig udgang. Men med skumle mén:

Drukneulykken efterlod mig gennemsigtig og blævrende som en vandmand, og efter halshugningen var jeg dømt til permanent rullekrave i kradsende uld for at holde hovedet på plads.

Underligt nok går mareridtene ikke så meget direkte på angsten for at miste Ella, men på hvad en tragedie vil kunne gøre ved mig, hvis den indtræffer. Måske fordi det er det tætteste, jeg tør komme på den værst tænkelige tanke.

Den slags hjernegymnastik ved nattetide muterer mig til zombi i dagtimerne. Trætheden kan ikke beskrives med ord. Så det dropper jeg.

Vil derimod takke hele den pukkelryggede, som forhånds-fejrede min fødselsdag her i weekenden hele to overdådige gange. Inden tiden går i stå i uge 5, når Ella lukkes inde på transplantationsafsnittet.

Elsker jer alle hver og en!

NB. 7-9-13 ingen opkast siden i nat – min seneste teori om, at sondemaden har været for skrap for hendes sarte mave holder måske stik, idet hun langsomt er kommet i bedring, siden sonden atter røg med op i forgårs?

Ella-pigens program:

06:30 (hjemme) G’morgen, så står vi op!
08:00 (afd. 5061) Indlæggelsessamtale læge/sygeplejerske
08:00 (afd. 5061) Journaloptagelse/blodprøver, højde, vægt og urin for ABS
08:15 (afd. 2023) Røntgen af thorax/rtg.v.hånd, knoglealder
10:30 (afd. 4011) EDTA-clearance, nyrefunktion
12:00 (afd. 5061) Frokost – pyh, halvvejs …
12:30 (afd 5061) Opfølgende EDTA-clearance, nyrefunktion
13:00 (afd. 2061) Øjenlæge us. inkl. Schirmers test
14:00 (afd. 2071) Øre-næse-hals us.
16:30 (afd. 5061) Annæstesitilsyn
18:00 (afd. 5061) Aftensmad & bad
20:30 (afd. 5061) ZZZzzzzz

Nu med eget forfatter-visitkort, hvabehar’? Og har man ikke noget imod lille reklametryk på bagsiden, kan man – som jeg – bestille en kassefuld med hele 250 stk. ganske kvit & frit hos bla. Vistaprint.

Lad mig lige ved samme lejlighed slå et slag for en anden slags kort – nemlig de unikke Cancerkort. De er håndlavede og koster 15 kr. – for hvert solgt kort doneres 10 kr. til Foreningen Cancerramte Børn. Stødte første gang på konceptet for et par år siden til et velgørende arrangement for alle os familier i Kemoland. Holder meget af at klippe/klistre med pigerne, men mine evner rækker vist ikke helt i denne velgørende sammenhæng.

Et hæklet kort måske?

“Din datter har kræft”, skulle man måske tro, var en af de værste beskeder, en mor kan få. Men nej; den slåes af “Din datter har tilbagefald”. Ingen tvivl om det!

For denne gang ved jeg, hvad vi går i møde. Og jeg ved også, hvad jeg ikke ved. Både visheden om den hårde behandling og uvisheden om udfaldet gør mig til en grå, træt og trøstespisende zombie, der vandrer søvnløst rundt i huset i slåbrok ved nattetide på udkig en beskæftigelse, der kan overdøve mine dystre tanker. Desperat på udkig efter hvile.

Mon det er sidste gang, Ella går med omkring juletræet? Eller fryder sig over stjernekasterens magi?, tænker jeg igen og igen i takt til mine tunge skridt fra køkken til stue og tilbage igen. Lægger mig i sengen for gud ved hvilken gang. Dyb indånding. Tænder lyset og åbner min bog. Koncentrationsbesvær. Op igen – var der en sjat hvidvin tilbage i flasken? Tilbage under dynen. Uh, hvor jeg fryser. Pyh, hvor jeg sveder. Ryste, sitre, overfladisk vejrtrækning. Fat i romanen – hvor kom jeg fra?

Pynten er taget ned og pakket tilbage på loftet. Hjerter & engle. Har ihærdigt forsøgt at få familien i julestemning, og måske Nora og Ella har ladet sig omslutte af højtiden en time eller to fra tid til anden, frydet sig over adventsgaven eller chokoladekalenderen. Det er dejligt. Men Anders og jeg nåede bare aldrig med dem ind i glæden i år. Den blev aldrig gæst hos os.

Kan godt slå mig selv i hovedet over, at jeg ikke har været i stand til at nyde den hyggestund, julen kunne have været. Hospitals-fri helligdage – så hvorfor ikke gribe nuet? Men da får jeg øje på mine to elskede piger. Den ene skaldet og bleg – den anden mut og observerende. Den ene syg – den anden bange. Og så græder jeg. Om dagen højlydt med stress og skældud. Om natten stille med tårer.

“2013 er året, hvor Ella bliver rask”, sms’ede jeg frejdigt til familie & venner ved årsskiftet. Et lille halvberuset håb, som lige nu er svært at genfinde.

Men jeg prøver.

Vores lille Ellas formidable evne til at respondere på kemoen, fundet af en matchende knoglemarvsdonor samt fastsættelse af dato for transplantation er øjensynlig en af tophistorierne på Go’ Morgen Danmarks website her til formiddag.

Jeg selv sumper rundt i en mudret pøl af lettelse og angst, så helt lige sådan havde jeg altså ikke selv tænkt på det. Men jeg kan da godt se nu, at vi rent faktisk over de seneste par uger har modtaget en masse gode nyheder.

De er bare lidt druknet i kemobleer og opkastposer.

Men endnu engang: Tak til alle jer dejlige og varme mennesker i og uden for studiet, fordi I hjælper mig med at holde fanen højt og komme i julestemning.

På trods af alt.

“Kemoen til februar vil sandsynligvis gøre Ella steril. I vil snart blive bedt om at tage stilling til, om Ella skal have den ene æggestok opereret ud og frosset ned, inden knoglemarvstransplantationen!”

What???

Ja, så tuder man igen. Anders sidder lidt forundret i den anden ende af røret på Riget og trøster: “Jamen det var bare lige en lille bonusinfo fra dagens læge …”

Tårerne triller, og min mor, der er på visit sidder i sofaens vasketøjsdynger og ser forskrækket ud. “Det er ikke noget alvorligt, Mut”, beroliger jeg men kan simpelthen ikke holde op med at hulke. Er helt i chok.

Det er sgu’ da heller ikke et spørgsmål bare sådan lige at slynge ud ved en tilfældig stuegang: “Hvis I engang vil ha’ børnebørn, skal vi så ikke lige give jeres tre-årige datter en underlivsoperation?” Ord som disse sætter så mange spørgsmål igang, at vi da burde have fået dem serveret til det efterhånden ti-gange-efterlyste intromøde med transplantationsafsnittet, så vi havde en mulighed for at holde hinanden i hånden og få uddybende svar med det samme.

I stedet vælger man bare at daffe igen og lade den kriseramte familie sidde alene tilbage i et – nu endnu større – miskmask af uafklaretheder. Om jeg begriber kommunikations-strategien afdelingerne imellem … Det kan godt være, at dette spørgsmål bare er endnu en af onkologernes små hverdags-trivialiteter. Men det er det altså ikke for os! Med denne information åbner sig endnu mere uvished end tidligere. Hvis muligt …

For jeg troede faktisk, at Ellas fertilitet var sådan 50/50, og at vi bare måtte vente og se tiden an – anede ikke at transplantationen ændrede synderligt på dette. Hvorfor er vi egentlig så ikke blevet tilbudt æggestoknedfrysning noget før? Er operationen risikabel, for hun har da ellers rimeligt skidte odds i forvejen, synes jeg. Og hvor store er chancerne for, at Operation Tilbage-på-plads-med-æggestokken-i-voksenalderen vil få det ønskede resultat? Nogen forskning på området? Anyone???

Tørrer øjnene og pudser brillerne. Ser dog ikke mere klart af den grund. Men ét er sikkert: Sådan et dyrt indgreb med efterfølgende årlige omkostninger kaster hospitalet sig vel ikke ud i, hvis de ikke mener, at Ella har en god chance for at overleve?

Og dét er da en trøst. Trods alt.

Godt man altid har en brækpose inden for rækkevidde på Riget. Og denne gang var det altså ikke Bellemusen, der havde brug for den …

Søndag aften fik jeg et pludseligt ildebefindende – besvimelse og opkast – med dundrende hovedpine som resultat. Mystisk! Et par timer forinden havde jeg det fremragende på hyggelig lille orlovsvisit med min Kemounge hos Tante Tine i Charlottenlund til julehygge & varm chokolade.

Nu står det klart, hvad der var galt: Mavesyge. Byttede vagt med Anders i går og har siddet hele natten herhjemme og kastet op … på lokummet. Bvadr!!! Måtte få Mormor til at køre Nora i skole her til morgen, da jeg simpelthen ikke kunne rejse mig.

Tine er også blevet smittet, viser det sig. Og halvdelen af forældre og børn på den overbelagte afdeling. Alle med samme symptomer og isolerede på sengestuerne.

Epidemi, indeed – bare Ella slipper. Og Nora. Hvor jeg dog føler med alle de nyankomne familier, der skal kæmpe mod virusinfektion oven i kræftdiagnose.

Ved kun alt for godt, hvad de er igennem.

 

Binyrebarkhormoner (f.eks. Dexamethason) er hjælpestoffer, der sammen med kemoterapien dræber kræftcellerne. De væsentligste bivirkninger er opstemthed, søvnløshed, hjertebanken og indimellem mavesmerter på grund af øget dannelse af mavesyre.

Sådan skriver Kræftens Bekæmpelse om et af de præparater, som Ella guffer sideløbende med sine kemoblokke.

Opstemthed er måske lige vel mild nok en term for de der jævnlige hysteri-tilfælde, hvor der skriges og sparkes til alle sider. Øget dannelse af mavesyre? Er det mon så beskrivelsen af det permanente ædeflip, Ella har haft gang i over seneste måned?

“Hvornår er der mad igen?”. Pladen kører i samme rille dagen lang.

Her til aften dækkede Ella bord, men da vi havde sat os, opdagede vi, at hun kun havde taget bestik til sig selv. Og allerede i fuld sving med at skovle biksemaden indenbords: “Lad nu være med at tage for meget, Mor – der skal være nok til mig!” kommanderede hun med munden fuld af spejlæg.

Og det er ikke kun mængden af mad, der er gået i vejret; hendes trang til lige netop kød er eksploderet, og hun efterspørger frikadeller og leverpostej med sky fra tidlig morgen til silde aften.

Har netop puttet hende efter bad, historie … og så lige en ekstra rundtenom. Uden skorper. Ella var meget træt. Det blev kun til en kort tur på legeplads i dag og et par timers hygge med søster efter skole. Så spurgte hun, om der ikke snart kom nogen og gjorde hende klar til natten.

Hun er på vej ned i tal efter sidste blok, og om et par dage er hun dykket helt til bunds, forventer vi. Fremtrædende røde kemo-rande under øjnene. Tunge skridt. Bare hun nu kan holde infektionerne væk denne gang også.

Ville ikke slippe mig efter godnatkysset. Holdt ikke fast men blev ved med at ae min kind ganske stille med sin lille varme hånd, mens hun kiggede på mig gennem tusmørket. Store blå øjne med nu kun ganske få vinter-visne vipper tilbage.

Godnat lille Pus.

1. december ligger lige rundt om hjørnet.

Vi forbereder os, mens vi venter. Ikke kun på jul – men på krig. Der planlægges og hamstres:

Juleønskerne nedfældes. Skabene fyldes op med espressobønner, rørsukker og langtidsholdbar mælk – fryser med indiske færdigretter, frikadeller og tigerrejer.

Inden det går løs.

For inden vi ved af det, skal træet tændes og ungen måske transplanteres …

 

Ufatteligt! Jeg har lært mere om Ellas kommende knoglemarvstransplantation ved at se Go’ Morgen Danmark her i morges (i forbindelse med genudseldelse af mit tirsdags-interview) end efter to måneders behandling på Riget.

Jamen tak for det da …

Det er altså nye tider, hvor patienter og pårørende selv i højere grad søger information.

Og hvis ikke vi får den fra lægerne, finder vi den selv – via venner, ligesindede eller nettet. Med varierende udfald, imidlertid. For behandlingsprotokollerne og forskningen bliver vi jo aldrig eksperter på. Hvor gerne, vi end ville.

Så hvorfor skal det dog være så vanskeligt at få et infomøde i stand i ny og næ? Og her taler jeg ikke om stuegang et par gange om ugen hos tilfældige læger med bippende personsøgere og et ben på vej ud af døren.

Her taler jeg om planlagte status-opdateringer med kontaktlægen (har vi overhovedet fået tildelt en i denne omgang?), om hvor vi er i behandlingen, hvad der går godt, hvad der går mindre godt, hvor vi er på vej hen, og hvad næste skridt bliver. På maks. et kvarters tid – ikke noget vildt. Men jeg tror virkelig på, at vi – læger og patienter/pårørende – står stærkere ved løbende målrettet samarbejde.

Er det for meget forlangt???

Mon ikke antallet af sure miner, misforståelser og utilsigtede hændelser herved kunne nedbnringes? En smule??? Det er selvfølgelig bare et lille stille forslag fra min side, men er det ikke værd at prøve? Så kunne vi måske undgå historier som den, jeg fik i går fra en ked mor, hvis lille dreng netop er blevet hasteindlagt på afdelingen med 41,3 i feber på grund af endnu en latterlig kommunikationsfejl (!!!)

Gisp! Så tændte man lige for tv’et i går og fik gode råd fra fantastiske familievejleder Lola – direkte gennem skærmen til vores lille familie herhjemme. Med Ella under dynen og kaffetår på natbordet.

Tænkte faktisk så meget over interviewet i løbet af dagen, at jeg simpelthen lige må takke hende:

Tak for for et sjovt og inspirerende foredrag for et par år siden, tak for dit kærlige væsen, tak for de søde ord til mig og mine.

Og sidst men ikke mindst – tak fordi du tror på, at livet er til at reparere, når engang vi kommer ud på den anden side. For jeg tvivler sgu’ ærlig talt lidt…

Kl. 06.40: Taxaen ringer på.

Farvel, min elskede lille pige, vi ses om et par dage.

Savner dig allerede …

7 1/2 + 7 1/2 = 15 totale minutter på Go’ Morgen-skærmen.

Uh, skulle helst ikke komme for sent, så jeg giver ikke mig selv tid til at tjekke ham den hjemløse, der sover på trappestenen, men tænker over, at han vist så lidt slatten ud, da jeg ringer på hos TV2.

Denne gang er jeg inviteret til gemakkerne under tagryggen på Hovedbanen. Mere luksuriøse forhold – men måske ikke helt så intim en oplevelse som sidst.

Der er travlt i dag med flere kendisser. Men de er sgu’ seje, værterne: ” Bare rolig; der er masser af tid endnu. Vi når det hele, for der er hele to minutter, til du skal på, så bare slap af og ta’ en kaffe.”

Nu tælles der ned, kameraene triller på plads, og jeg vises hen til den lavryggede sofa. Kigger mig omkring og får øje på en kæmpeskærm med det mest intense foto. Lille Mus med pink kemo-kalot på knolden. Og endnu et. Og et til. Hele tre Ellaer i studiet bringer mig lettere ud af fatning, så det er godt, man har professionelle folk til at styre samtalen. Pyh!

Smiler til den hjemløse, som åbenbart vågnede til dåd i kulden, mens jeg sad og svedte foran Danmark. et par meter over ham. Er lettet over, at han er i live. Lettet over, at interviewet er overstået.

Nu hjem til husbond, der fylder rundt i dag :-)

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???