Dårlig nyhed: Hospitalsklovnene mangler penge. Mange penge!
God nyhed: Succeen fra sidste år gentages; der er allerede fastlagt +20 ruter over hele landet.
For kun 60 kr. kan du ta’ familien under armen og gå, løbe eller kravle et par velgørende km for en vigtig sag.
Så kryds i kalenderen til årets Klovneløb lørdag 8/6 kl. 12-13!
Mon alle træerne deroppe er sprunget ud?
Skur-abstinenserne er på deres højeste, da Nora, Tine og jeg suser gennem rapsmarkerne til laksemad i lyngen.
Der venter en overraskelse: Verdens dejligste naboer (jf. yndigt portræt fra forrige weekend øverst til venstre) har fyldt vores kapilærkasse med tomatplanter – for det skal ungerne da ikke mangle i år, selv om det hele sejler.
Hvor absolut rørende og kærligt!
De trakterer os oven i købet med op til flere is i løbet af dagen, hvilket vi ellers også i den grad trænger til under vores umanerligt hårde arbejde. For mens Tine læser til eksamen på terrassen, og Nora indvier vores nye stangtennis, indretter jeg lounge i brændeskuret og reetablerer haven efter kloakeringen. Pyh!
Og ahhh!
Det blæser, men det er en varm blæst. Har bugseret en stol, en taburet og mig selv ud af vinduet – sidder nu med iPad og Julebryg(!) på kanten af Riget.
Kig til venstre, der er et blinkende Østerbro. Kig til højre, der ligger Tut og sover.
Kan holde øje med hendes værdier på skærmen herudefra. En enkelt gang imellem falder hendes saturation, men den retter sig hurtigt igen. Pulsen er derimod forhøjet, også i hvile. Lægen siger, at hendes krop arbejder hårdt for at blive sig selv igen. Og det giver jo meget god mening. Han siger også, at der ganske rigtigt er omkring de 20% risiko for tilbagefald efter transplantationen. Og det giver jo absolut ingen mening.
Så jeg fokuserer på førstnævnte og gemmer sidstnævnte væk i en lille grå vadmels-pose til de nætter, hvor jeg alligevel er helt til rotterne.
Men det er ikke i nat.
Er du mor eller far til en kemotrold, så kridt løbeskoene!
Den 15. september kan du spæne frustrationerne ud af kroppen under Powerade Copenhagen Half Marathon og samtidig skrabe lidt moneter sammen til Foreningen Cancerramte Børn.
Indsamlingen sker via trøjesponsorater á kr. 5.000. Spred gerne det glade budskab på arbejdspladsen – måske ledelsen er i velgørende forårshumør?
Læs mere på Facebook/Løb for cancerramte børn.
Jeg kan se det i deres øjne, medlidenheden. De fleste forbipasserende sender forstående og triste smil til vores lille familie, når vi triller rundt på Rigets matrikel. Ellas udstyrsstykke er heller ikke just diskret, for at sige det mildt: Skrigblå børnekørestol med kampestens-tung iltflaske. Bleg og afpillet Lillepige viklet ind i kemokalot og elektroder.
Men hallo; hun er jo ikke syg – hun er faktisk rask! Kræftfri for første gang i sit liv, genopstået fra koma. Drop jeres ynk og glæd jer med os! Jovist kunne det have været dejligt, at Ella ikke skulle nøjes med at betragte sin søsters balancegang om det nyrenoverede springvand. Men det skal nok komme. Og vi er ude! Ude af respirator og ude på tur. Nyder solen, luften og de royale heste, som lige kiggede forbi.
Fik ikke sat lys i vinduerne forleden men fyrer i stedet op for kandelaberen ved Ellas udskrivelse.
Ellas befrielse.
Som – ifølge lægerne seneste udmelding – skulle kunne finde sted allerede i næste måned.
Wiii!!!
Vi har nu alle fire boet på Riget i over en måned. Mange af jer spørger ind til, hvad Nora i grunden får dagene til at gå med herinde, og svaret er:
Hygge! (Og et par timers skolegang med en håndfuld andre søskende – når der altså ikke lige er lockout …)
Nb. Forklaringen på Ellas slattenhed lader vente på sig. I morgen eftermiddag skulle lægerne gerne være kommet sagen nærmere, uh!
Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.
Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?
“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.
“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.
Ud på gangen med den. Væk!
Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.
Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.
Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.
Kysser.
Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.
Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.
Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.
Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.
Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!
Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.
For nu.
Intensiv-sygeplejerskerne har efterlyst fotos af Trold, så de kan få et indblik i, hvem hun er (når hun altså ikke lige ligger i koma), og hvad de kan forvente, når hun vågner.
Har lavet denne lille collage, som jeg vil printe ud til dem i morgen.
Kan ikke lade være med at fælde en tåre …
Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.
Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.
Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.
Uh, lad os håbe, det virker!
Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.
Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:
“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”
Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.
Når vi mon så alle fire sikkert i mål?
Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.
Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.
Ørepropper?
Man må sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dårlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bålet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!
“Sjov fest – sådan én vil jeg også ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der håber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”
Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!
Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.
Pludrede gjorde hun også i går før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsår om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil så kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.
Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.
“Nogle gange har præperatet altså den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altså! Måtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrål kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.
Og de smerter kan ikke beskrives med ord.
Hyggetur til skuret med Mormor for at se om alt er, som det skal være.
Et vintertjek i ny og næ skal der til, synes jeg. For lige at sige hej til min lille fritidshybel og fortælle, at vi skam ikke har glemt dase-livet i skovhaven. Vi vender stærkt tilbage til sommer.
Hvis altså sommeren nogensinde kommer til Kemoland igen …
Nora gik rystende i seng med knapt 39 i feber i går lige efter aftensmaden. Ingen svømning i aftes og ingen skole i dag. Øv – vi var helt sikre på, at nu var det hendes tur til det slemme maveonde fra Lillesøsters børnekræftafdeling.
Men nej! Hun vågner frisk og frejdig her til formiddag og hopper ind til Ella: “Go’morgen, lille Snut – skal vi ikke se, hvad nissen har puttet i julebussen i dag?”
Hm, nu er skoledagen godt i gang, så vi vælger at fortsætte den henslængte stil med togbane på stuegulvet og kaffe i sengen. Får oven i købet nået at færdiggøre et par smykker til 2.c.’s bod på skolens julebazar og en frisk kælketur i den nyfaldne sne her inden frokost.
Fjerde & sidste kemo: Kom bare an!
Der meldes om overbooking på afdeling 5054. Samtlige stuer er fyldt op, beretter Anders – dels af immunsvækkede unger med vinter-vira og dels af nydiagnosticerede børnekræfttilfælde.
Nye familier, hvis liv netop er blevet smadret ved en enkelt lægesamtale.
Stemningen er trykket, og forældrene brokker. Over pladsmangel, over forsinkede kemobehandlinger og over at måtte sove i lænestolene, da en del énmands-gemakker er konverteret til det dobbelte.
Ellas temperatur er konstant; hverken højere eller lavere end i går. Så længe hun har feber, slippes hun imidlertid ikke hjem.
Nora savner hende. Kl. 02 kom hun forvirret ned til mig og spurgte efter Lillesøster. Vidste faktisk ikke, at hun plejer at kigge ind til hende, når hun er på toilettet, men der er nok mange af min store piges tanker og bekymringer, jeg ikke kender til. Hun tilbragte resten af natten under min dyne. Og det var faktisk rigtigt dejligt og trygt. For mig …
Nora var mut her til morgen, så jeg tilbød hende en fridag fra skole. Alle burde have mulighed for at tage sig en øv-dag en gang imellem, for efter et par timers afslappende leg og hygge var humøret vendt.
Og da hun så eftermiddagens foto af Ella på klapvognstur, lyste hendes ansigt op i et lettelsens smil, der ikke var til at tage fejl af.
