Arkiv
Tag "sorg"

Et kærligheds-drab

Af: Dorte
24-03-2013
7 kommentarer

Har lige sendt bud efter lidt ny litteratur – bestilte blandt andet Oskar K.s billedbog “Idiot!”:

En mor slår sin retarderede søn (og sig selv) ihjel, da hun bliver for gammel til at passe på ham. For hvordan skal han dog kunne klare sig uden hende?

Større kærlighed findes ikke. End kærligheden, der får en mor til at tage sin barns liv for at skåne det for en grum fremtid.

Jeg bærer selv på snerten af den – tanken om at slutte Ellas liv for hende, hvis det skulle blive for smertefuldt.

Og jeg er ikke den eneste Cancer Mom med den slags overvejelser, ved jeg. Men det er jo så bare bundulovligt.

For en mor kan nemlig blot se til, mens hendes barn går igennem et inferno af smerter og overgreb. Det vigtigste er jo at behandle. Eller hvad?

I Ellas tilfælde er der stadig håb for raskmelding og udskrivelse. Trods alt. Så vi bider tænderne sammen. Men alle de børn, som ingen fremtid har andet end inden for hospitalets mure – hvad med dem?

Smerte, smerte, smerte.

Lille setback :-(

Af: Dorte
20-03-2013
11 kommentarer

Længste dage i mit liv! Siden i forgårs har Ellas velbefindende svinget som kludder-kugle i stormvejr.

Godt nyt: Ny knoglemarv tiptop og nyrer ligeså (midlertidig dialyse afbrudt).

Skidt nyt: Når man sådan ganske pludseligt vælger at ekstubere sig selv, må man forvente en vis portion ubehag efter komaet. Dette kan kun delvist afhjælpes ved lettere smertelindring, hvis vejrtrækningen/iltning skal opretholdes. Så de tunge doping-skyts erstattes altså af hård lungetræning med CPAP (i.e. omvendt støvsuger) hver anden time døgnet rundt, inden man får tilstrækkelig luft under vingerne.

Og det huer altså ikke Ella.

Trods methadon i sprøjten ryster min lille junkie over hele kroppen af abstinenser – og falder udmattet i dyb søvn oven på hver vejrtrækningsøvelse.

Efter en stressende nat og dag i fast pendulfart gennem de grå kældergange (som undervejs undergik fantastisk makeover af kunstmaler) må vi med sorg konstatere, at tuben skal tilbage i svesken.

Øv.

Når natten falder på

Af: Dorte
11-03-2013
33 kommentarer

Sindsygt høj telefonkimen vækker mig; jeg farer op. Lægen på Ellas stue i røret: “Din datter er blevet dårligere over natten, så måske I skulle stå op og komme herover for at få rapport, inden min vagt slutter?” Flyver i bad. Roder i skabsdyngen efter en ren bluse. Sort? Nej, det er for dystert. Hun er her jo endnu.

Smølfine ligger blå og slatten på sin lyserøde stue. Ilten er skruet op på max, men det er ikke nok. Saturationen er alt for lav – og daler fortsat. For at undgå liggesår vendes Bellestegen hyppigt; sidste gang dog med kedeligt resultat. Personalet fortæller dystert, at Ellas tilstand er meget kritisk. Ingen ved præcist, hvad der er galt, men leveren lader til at have sluttet transplantationsfesten for både nyrer og venstre lunge. Væk med konfetti og frem med sørgebind.

Jeg hulker tilbage gennem kælderen.

Dagen snegler sig afsted i det højloftede familiehus. Besøger løbende lille lune Mus. Kvalmen trænger på, hver gang jeg nærmer mig Intensiv og afløses af gråd, når jeg kysser hendes pande.

Hvor jeg dog savner hende!!!

“Når jeg kysser Lillesøster farvel, har jeg ikke lyst til at gå men til at kysse hende endnu mere”, siger Nora efter vores godnat-visit. Jeg smiler til min store pige. Lidt kan jeg nemlig godt smile, for Ella har netop rettet sig fra “dygtig dårlig” til “stabil dårlig”, og  – på trods af skæve blodprøver – går jeg natten i møde med et lille håb. Om at kunne få nogle rolige timers søvn og om måske at blive vækket af morgensolen.

Frem for lægen …

Moment

Af: Dorte
04-03-2013
14 kommentarer

“Jeg kan jo ikke bevæge mig med den her pind i måsen!”, klager Ella og henviser til kateterslangen. Hun fortsætter:

“Min næse klør, så hjælp mig dog!”

“Gi’ mig da noget vand – jeg er tørstig!”

“Flyt dig så, din dumme sygeplejerske, jeg kan jo ikke se fjernsynet!”

Min lille yndige – snart fire-årige – datter hundser, brokker og kommanderer nat & dag. Hun er åbenlyst skidt men aldrig for skidt til at kunne dele skideballer ud til højre og venstre (sin mors datter …)

Efter yderligere stik, snit og skrål er vi nu øjensynlig kommet årsagen til organstrejken nærmere.

Lægerne troede først, at der var tale om en infektion i bughulen forårsaget af baterier fra ødelagte tarme. Nu viser grundigere prøver imidlertid, at hele bøvlet sandsynligvis kan føres tilbage til en kemo-syg lever. Både bange og lettet på samme tid. Megafarligt og Ella er dårlig – omend “stabil dårlig” som aftenlægen kaldte det – men nu kan vi dog målrette behandlingen.

Hun ser sgu’ ikke godt ud, lille Rappenskralde, men så længe der er brok er der håb, tænker jeg. Og lægerne med! De forstår simpelthen ikke, at en patient med så dårlige tal kan have så meget energi.

Tjo, men jeg synes nu altså, at hun er meget slatten, Svesken: Oppustet (trods over én liter drænet væske!!!), bleg, skaldet og med små morfin-dopede pupiller i de klare blå øjne. Hun har da også været en del igennem de seneste par døgn: Tre gange narkose (den ene helt unødig grundet utilsigtet hændelse på fremmed afdeling – orker ikke at forklare) samt et utal af tests via slanger, elektroder, scanning, røntgen og almindeligt lægetilsyn (“Skrid så ud af min stue!” Lockout?)

Er hjemme i Roskilde for en kort stund. Begge hold bedster har taget deres tørn med NoraFlora, mens forældrene har siddet og rystet på Riget. Havde så fine planer om, at Storesøster skulle flytte med ind på vores helt vidunderlige fristed på McDonald Huset, men nu udskyder vi det nok til Ellas fødselsdag onsdag. Dér bør de to tøser da se hinanden. Uanset tilstand. Ville nu bare så gerne, at vi er lidt mere ovenpå, inden Nora fistrer med rundt derinde.

Men det bli’r vi sgu’ nok aldrig …

Banketræt! Sad hele natten i stolen ved Ellas seng og holdt iltbrillen på plads, så hendes trykkede lunger kunne få en slapper. Hopper ind i dobeltsengen til Nora, så snart jeg har drukket min urte-the (rødvinen er tom, ak!).

Så vil jeg lukke øjnene og tænke tilbage på det korte vidunderlige og smertelige øjeblik i går eftermiddags, hvor jeg holdt om min lille lune Ella for første gang i over en måned.

Det MÅ ikke blive sidste!

The only way is up

Af: Dorte
02-03-2013
18 kommentarer

Møgnat: Stress, postyr og en milliard målinger. Mindst.

Står hernede på minius 1. sal og venter på elevatoren sammen med en gul truckfører og to køkkenmedhjælpere. Føler mig endnu mere træt nu, end da jeg lagde mig til at sove ovre i McDonalds Huset, mens Anders tog vagten.

Ren luksus ellers: Varmt bad, god kaffe og blød dobbeltseng her i vores nye ekstrahjem på Riget. “For alvorligt syge børn og deres familier”, står der på hjemmesiden. Og sikke et fantastisk værested. Stort spisekøkken, sofagrupper, legestue og masser af hygge og samvær – og så kun en kældergang væk. Skønt at kunne tage et par timer på langs, nu hele natten stod på intens overvågning. Påtænker at flytte Nora med derover i næste uge, her efter at hendes opvisning i springgymnastik er vel overstået.

Synes tiden er inde til, at familien er samlet …

Kort fortalt så går det skidt med Ella, som har pådraget sig en rigtig lorteinfektion i bughulen. Hun har ophobet endnu mere væske derinde siden i går, og nu er nyren begyndt at stå af (eller “tage en slapper”, som lægen så underdrevent kalder det). Ingen af de fancy plasma- eller vanddrivende præparater har nogen som helst effekt, og lægerne (som vi!!!) er i vildrede. Da jeg returnerede fra middagsluren krævede jeg rasende anlæggelse af dræn, så min Lillepige ikke skulle ligge der og lide. ASAP tak! Fik en god og kærlig forklaring af lægen, som imidlertid også lige nåede at smække det rædselsfulde ord “dialyse” i min overfyldte svimle knold.

Hjælp!

Klagesang vol. II

Af: Dorte
01-03-2013
15 kommentarer

Åh.

Hvor skal jeg dog begynde, kære trofaste læsere?

Nå, men jeg kan jo starte med at fortælle om min fantastiske rødvin. Den er skænket i plastglas men dufter helt vidunderligt trods den ringe service, jeg byder den. Og den er tiltrængt. (Tak søde Brian!)

I den grad.

Kort efter sidste indlæg blev Ellas nye medicin sat op. Den var netop ordineret i at hast, efter scanningssvarene forelå, for at hjælpe hende af med al den væske, der har ophobet sig i hendes mave, ved lungen og i leveren.

Bid venligst mærke i, at det altså var en meget vigtig medicin.

Ella var godt gal i skralden over alle overgrebene på hende – herunder i særdeleshed urinkateteret – og da hun endelig lod til at falde i søvn, lagde jeg iltmasken ved hendes næse og lænede mig tilbage. Sat på 98; meget tilfredsstillende. Efter en tre kvarters slumren i hhv. stol og seng ville jeg lige tjekke bleen for lort. Gisp:

Dyne, pude og bluse var pjaskvådt.

Hvad var der dog sket? Sygeplejersken og jeg kiggede overalt og fandt lækagen: Hendes cvk (venekateteret). Ud af et lille bitte hul piblede en klistret gullig væske.

PIIIIIS!!!

Den direkte adgang til venen må under ingen omstændigheder blotlægges, så der kan komme bakterier ind, og hvad med den essentielle medicin?

Lapning required, så vi ringede efter cykelsmeden (i.e. annæstesien), som akut gjorde klar til dagens anden narkose. Det sidste Ella klynkede til mig ved smagen af bedøvelsen, inden den slog hende omkuld, var: “Åh nej, Mor, ikke nu igen???”

Sidder her på en Ella-tom stue og venter på, de ringer fra opvågningen. Og tuder.

Og drikker.

Dag + 20

Af: Dorte
25-02-2013
8 kommentarer

Moster Line på besøg.

Heldigt vi har flag & ballonner på permanent basis her i indelukket, så vi var klar til at ønske hende tillykke med fødselsdagen, på trods af, at jeg da fuldstændig havde svedt den ud. Flot da! Det er anden gang på tre år – øv! Men gaven til hende – de uldne pulsvarmere med falske snoninger – er næsten strikket færdig, og de passer på en prik, så hvad gør det, at man ikke lige har styr på datoerne?

Eller noget.

I morgen er det dag + 21; en milepæl øjensynlig. Her skulle man nemlig gerne kunne detektere, at Ellas knoglemarv begynder at arbejde. Men det har den jo allerede gjort et par dage nu, og tallene fortsætter støt med at stige til alles store glæde.

Så ja: Også jeg er glad for, at Ellas livsensfarlige indgreb lader til at have virket. Men jeg er alligevel ikke glad. Sådan helt glad aller inderst inde. Og hvorfor i alverden er jeg så ikke det??? I disse dage skulle den nye marv ellers slå eventuelle resterende kræftceller ihjel i min lille datter, så hun har en chance for at komme hjem og begynde sit nye liv som en ganske almindelig snart-fire-årig pige. Jeg burde da være nærmest lykkelig: Fest og nøgendans på bordene?

Næh, sådan har jeg det altså bare ikke. Jeg er faktisk helt ufattelig ulykkelig. Sorgen knuger især om natten, når lyset er slukket, og jeg forsøger at døse hen. Så sparker den mig nådelsøst op og ud af sengen.

Har lige hentet mig en lille varm kakao fra køkkenet og opfangede et par ord fra personalerummet på vejen: “Vi får en ny tumor ind om lidt – og den skal måske opereres.” En ny tumor??? Næh nej, du gode læge – der er ikke tale om en tumor, skæve tal i en differentialtælling  eller skygger på en scanning.

Der er tale om et barn!

Der er tale om en kriseramt familie med søskende, bedsteforældre, kusiner, fætre, klassekammerater, venner og kollegaer, der netop har fået deres livs chok og aldrig kommer 100% til sig selv igen.

En ny familie i Kemoland.

Det stopper bare aldrig. Så jeg sørger.

Et glimt

Af: Dorte
08-02-2013
6 kommentarer

“Du er ikke velkommen, så længe du har symptomer!” har været plejepersonalets klare udmelding hele ugen.

I går kunne de dog godt høre, at jeg var ved at være desperat for at at komme ind til min Puttepige, så de tilbød mig et virus-tjek i min tilstoppede næse.

De to vira, der i særdeleshed kunne være “uheldige” (som lægen så mildt udtrykte det) at få inden for dørene er Rs og Rihno. Er de mon farligere end Noro, som Ella ragede til sig i december og Rota i januar?

Nå, men jeg lagde svælg til en gang sugning på Riget og fik ved den lejlighed et ultra-kort glimt gennem glasdøren af min lille datter i sygesengen, der havde afdelings-pædagogen på krea-visit.

Og ligbleg sad og brækkede sig.

Intet farligt, får jeg at vide – det er nok bare på grund af blodet, der kommer ned i mavesækken, efter at kemoen har flosset tarmene.

Ih tak, det var da lige de beroligende ord, jeg havde behov for at høre(!)

Og så kunne jeg jeg ellers værsgo’ daffe tilbage til Roskilde, hvor jeg kom fra.

Trøste-shoppede hos den lokale garn-pusher med Nora, der efterfølgende bankede mig sønder og sammen i Uno, inden jeg velfortjent kunne slumre over X Faktor i sengen.

Hvor er livet dog hårdt lige nu.

Dag minus 3

Af: Dorte
02-02-2013
1 kommentar

Man må sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dårlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bålet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!

“Sjov fest – sådan én vil jeg også ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der håber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”

Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!

Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.

Pludrede gjorde hun også i går før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsår om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil så kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.

Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.

“Nogle gange har præperatet altså den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altså! Måtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrål kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.

Og de smerter kan ikke beskrives med ord.

Dag minus 9

Af: Dorte
27-01-2013
16 kommentarer

Psykisk meltdown kort før stegen kommer på bordet.

Har pakket de fleste toiletsager, da jeg pludselig ikke kan overskue, hvad jeg mere skal have med. Jeg kender jo ikke den ny afdeling og har måske derfor svært ved at forestille mig, hvordan dagene vil komme til at foregå derinde?

Går helt i stå og sætter mig op til resten af familien ved køkkenbordet med kaffe og hækletøj. Har lige slået røven i sædet, da Anders stresser: “Er du ved at være klar? Der er jo snart mad, og Ella skulle gerne nå i bad, inden taxaen kommer.”

Aaaaargh! Råber at jeg lige nu trænger til ro og nok selv skal styre indlæggelsen – ellers kan han sgu’ bare ta’ den. Nå! Sætter mig ned i soveværelset. Ella begynder at græde over min bratte afgang, og Nora lukker sig inde på sit værelse.

Her sidder jeg så på sengen og stortuder, da min englesøster ringer på. Hun lægger armen om mig, og jeg hulker ned i mine våde hænder, at jeg ikke vil lade Ella transplantere alligevel. Det kan de bare ikke tvinge mig til, de dumme læger. Der må være en anden udvej! Jeg har en frygtelig forudanelse og nægter at give slip på hende. Ikke endnu. Hvad nu hvis hun er én af de stakkels procent, der dør af den skrappe kemo? Eller af en ond infektion, når hun er helt uden immunforsvar? Nej, jeg må ringe til dem i morgen og forklare, at jeg hellere vil have min datter i mine arme, indtil kræften æder hende op, end spille hazard med hendes liv her og nu.

Line spørger trøstende, om ikke Anders måske skulle tage de første transplantations-dage, så jeg lige kan køle lidt ned. Jo, det kunne da godt være, hvis han er med på den. Nu var det ellers planen, at jeg skulle starte op, men det smerter, at det er mig, der skal følge hende til skafottet. På den måde bærer jeg lidt mere af skylden, hvis det går galt. Eller noget.

Tja, virker godt nok ikke super-rationelt, når man sådan ser det på skrift. Men i disse tider er det også føleleserne, der regerer. Følelserne der knuger i mit bryst, da Nora kysser sin elskede lillesøster på gensyn og stille lukker døren til. Da hun en time senere ligger ved min side med tårer i øjnene og siger, at hun er bange for at glemme Ella, nu hun skal være væk i så mange måneder.

Jeg græder igen. Denne gang helt sagte, så Nora ikke vågner. Men nok til at brillernes dug udtværer bogstaverne.

Så jeg stopper for nu.

Aparte spg.

Af: Dorte
14-12-2012
5 kommentarer

“Kemoen til februar vil sandsynligvis gøre Ella steril. I vil snart blive bedt om at tage stilling til, om Ella skal have den ene æggestok opereret ud og frosset ned, inden knoglemarvstransplantationen!”

What???

Ja, så tuder man igen. Anders sidder lidt forundret i den anden ende af røret på Riget og trøster: “Jamen det var bare lige en lille bonusinfo fra dagens læge …”

Tårerne triller, og min mor, der er på visit sidder i sofaens vasketøjsdynger og ser forskrækket ud. “Det er ikke noget alvorligt, Mut”, beroliger jeg men kan simpelthen ikke holde op med at hulke. Er helt i chok.

Det er sgu’ da heller ikke et spørgsmål bare sådan lige at slynge ud ved en tilfældig stuegang: “Hvis I engang vil ha’ børnebørn, skal vi så ikke lige give jeres tre-årige datter en underlivsoperation?” Ord som disse sætter så mange spørgsmål igang, at vi da burde have fået dem serveret til det efterhånden ti-gange-efterlyste intromøde med transplantationsafsnittet, så vi havde en mulighed for at holde hinanden i hånden og få uddybende svar med det samme.

I stedet vælger man bare at daffe igen og lade den kriseramte familie sidde alene tilbage i et – nu endnu større – miskmask af uafklaretheder. Om jeg begriber kommunikations-strategien afdelingerne imellem … Det kan godt være, at dette spørgsmål bare er endnu en af onkologernes små hverdags-trivialiteter. Men det er det altså ikke for os! Med denne information åbner sig endnu mere uvished end tidligere. Hvis muligt …

For jeg troede faktisk, at Ellas fertilitet var sådan 50/50, og at vi bare måtte vente og se tiden an – anede ikke at transplantationen ændrede synderligt på dette. Hvorfor er vi egentlig så ikke blevet tilbudt æggestoknedfrysning noget før? Er operationen risikabel, for hun har da ellers rimeligt skidte odds i forvejen, synes jeg. Og hvor store er chancerne for, at Operation Tilbage-på-plads-med-æggestokken-i-voksenalderen vil få det ønskede resultat? Nogen forskning på området? Anyone???

Tørrer øjnene og pudser brillerne. Ser dog ikke mere klart af den grund. Men ét er sikkert: Sådan et dyrt indgreb med efterfølgende årlige omkostninger kaster hospitalet sig vel ikke ud i, hvis de ikke mener, at Ella har en god chance for at overleve?

Og dét er da en trøst. Trods alt.

Uendeligt trist

Af: Dorte
10-12-2012
8 kommentarer

Sidder her på en grå hospitalsgang og tuder.

Dagen i dag her på afdelingen har budt på så meget smerte og sorg – og så få lyspunkter – at jeg er kommet i havsnød.

SOS – Stue 16 på vej ned med flaget; kom fluks med redningskransen!

Har siden i morges fulgt en lille bange families opdateringer på Facebook. De frygter, at deres datters leukæmi er vendt tilbage – ligesom Ellas. Er i dette øjeblik indlogeret på Odense Universitetshospital og afventer dommen.

Jeg kender jeres smerte, kære venner. Har ikke meget andet at sige. Men tankerne går til jer alle.

Og søens folk.

Meget apro pos dukker ex-prinsesse Alexandra pludselig op før frokost. Puf – ud af det blå! Læser eventyr for immunsvæklingene i fælleskøkkenet. Jeg inviterer hende gladeligt til at tage plads i den røde sofa, hvor jeg hænger ud med min datter. “Skrid væk!”, vrisser Ella og sparker arrigt ud efter hoffet. Erhm, pardon på ungens vegne. Suser ned efter en KEMOLAND og forærer grevinden et signeret eksemplar som plaster på såret. Hun tager hjerteligt imod bogen – glæder sig til at læse den.

Ella vil sove middagslur. For slukket lys og nedrullede persienner. Og mig? Hvordan skal jeg så lige få øje på maskerne i mit japanske uldstrikkeøj??? “Couldn’t care less – skrid ud af mit værelse Mor!”

Forvist til den hårde træbænk et par gemakker væk. Strikker lidt, suser ned efter sur kaffe, strikker lidt mere.

Aften. Menuen står på kartoffelmos med kødsovs. Sidstnævnte iblandet sirup, for at børnene ikke skal lægge mærke til paprikaen. Hm. Ella trues til et par mundfulde: “Du bliver nødt til at spise. Tre dage uden mad går ikke – så må vi altså lægge en sonde!” Den fatter ungen og tager en bid, mens hun kigger ondt på mig fra klapvognens dyb.

En far kæmper samme kamp med sin datter, der netop er blevet multihandikappet for en stund, da hendes tumor pludselig sprang læk. Jeg betragter mor til yndig lille purk. Hun savner sin nyfødte, som hun – helt imod al natur – må forlade for at passe sin cyste-befængte ældste. Han har det nu ellers godt og tusser omkring. Bukker sig ned efter lidt julepynt. Dryp! Blodet pibler frem fra det nye operationsar. Moren bryder grædende sammen og forlader maden og os.

Jeg har fået nok og vender tilbage til stuen. I seng med Ella – vi springer badet over i dag; hun er helt smadret. Effektiv kemorunde, denne her, må man sige. Nat nat, min Skattepige. Og ja ja – jeg kender min plads. Tilbage på bænken.

Ikke helt så ringe endda at sidde herude, trods alt. Falder i snak med reflekterende mor til syg teenager. Vi afbrydes af et par rødrandede øjne og en hulken. Dårligt nyt: Lille fire-årig med det skønneste opvakte blik responderer ikke på kemoen som håbet. Familien har lige fået besked. Hans mor knuger en varmepose ind mod sig: “Jeg havde det på fornemmelsen”, siger hun og tørrer en tåre væk.

Ok. Så er tiden inde til at dykke ned i Kokken Kenneths hemmelige vin-stash. Men oddsene er dårlige, for hele hans lager er brutalt nedlagt af seneste LEAN-proces, og flaskerne pst borte. Smiler til rask storebror, der sidder mutters alene hernede. Jeg indvier ham i mine skumle planer, og han fortæller mig, at han også kunne bruge et glas. Hvis han ellers var gammel nok til at drikke. For hans bror ligger for døden lidt længere henne af gangen. Kemoen er taget ned; ikke mere at gøre. Andet end at overdynge ham med julegaver. Hvilket denne mest kærlige og omsorgsfulde knægt så gør.

Sidder altså som sagt her på en grå hospitalsgang og tuder. Overvejer hvordan jeg skal komme igennem natten. Er godt klar over, at jeg uden tvivl også selv har delt et par ødelagte nætter ud over årene. Fik for nyligt at vide, at Ellas tilbagefald og min rapkæftede sniksnak om situationen har sendt en anden leukæmi-mor til krisepsykolog. Sådan er vilkårene herinde i Helvedes forgård. Jeg ved det.

Har det bare så skidt her til aften. Er så uendeligt trist.

Hvor er livet dog ondt.

En mor

Af: Dorte
06-12-2012
10 kommentarer

“Gud er stor”, siger vores tyrkiske venner, når jeg fortæller om, hvor bange, jeg er for Ellas fremtid.

Men hvad mener de i grunden med det? At Gud er så stor, at man som lille menneske godt kan pakke sig og overlade alt til ham. Læne sig tilbage og vente? Eller at Gud er så stor i sin barmhjertighed, at han lader hende overleve? Hvad???

Gud eller ej – stor er angsten, smerten, sorgen. Stor er min knold af tanker og bekymringer.

Og lille er søvnen!

Sidder i skrivende stund på Psykiatrisk Skadestue og venter på en læge, som kan udskrive noget beroligende til i nat. Jo – lige netop så langt ud kan man komme som mor.

Det er farligt at få børn, at elske af hele sit hjerte. At leve. For en morgen vågner vi måske og kan pludselig ikke se. Lyset er sneet ude, og vi skriger. Den morgen mister vi nemlig håbet.

Og os selv med.

Dexa-tøs

Af: Dorte
21-11-2012
2 kommentarer

Binyrebarkhormoner (f.eks. Dexamethason) er hjælpestoffer, der sammen med kemoterapien dræber kræftcellerne. De væsentligste bivirkninger er opstemthed, søvnløshed, hjertebanken og indimellem mavesmerter på grund af øget dannelse af mavesyre.

Sådan skriver Kræftens Bekæmpelse om et af de præparater, som Ella guffer sideløbende med sine kemoblokke.

Opstemthed er måske lige vel mild nok en term for de der jævnlige hysteri-tilfælde, hvor der skriges og sparkes til alle sider. Øget dannelse af mavesyre? Er det mon så beskrivelsen af det permanente ædeflip, Ella har haft gang i over seneste måned?

“Hvornår er der mad igen?”. Pladen kører i samme rille dagen lang.

Her til aften dækkede Ella bord, men da vi havde sat os, opdagede vi, at hun kun havde taget bestik til sig selv. Og allerede i fuld sving med at skovle biksemaden indenbords: “Lad nu være med at tage for meget, Mor – der skal være nok til mig!” kommanderede hun med munden fuld af spejlæg.

Og det er ikke kun mængden af mad, der er gået i vejret; hendes trang til lige netop kød er eksploderet, og hun efterspørger frikadeller og leverpostej med sky fra tidlig morgen til silde aften.

Har netop puttet hende efter bad, historie … og så lige en ekstra rundtenom. Uden skorper. Ella var meget træt. Det blev kun til en kort tur på legeplads i dag og et par timers hygge med søster efter skole. Så spurgte hun, om der ikke snart kom nogen og gjorde hende klar til natten.

Hun er på vej ned i tal efter sidste blok, og om et par dage er hun dykket helt til bunds, forventer vi. Fremtrædende røde kemo-rande under øjnene. Tunge skridt. Bare hun nu kan holde infektionerne væk denne gang også.

Ville ikke slippe mig efter godnatkysset. Holdt ikke fast men blev ved med at ae min kind ganske stille med sin lille varme hånd, mens hun kiggede på mig gennem tusmørket. Store blå øjne med nu kun ganske få vinter-visne vipper tilbage.

Godnat lille Pus.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower