Arkiv
Tag "søskende"

Hvor velsignet det er at være hele familien samlet juleaften, lige så deprimerende er det at skulle afsted til Riget dagen derpå.

Ella hyler og skriger, da vi beder hende tage overtøj på: “Jeg vil ikke ind på hospitalet – jeg vil blive her og lege med mine gaver!” galer ungen, mens hun sparker ud efter de stressede forældre. Nora lukker sig skuffet inde på sit værelse og er pludselig slet ikke opsat på at besøge skoleveninden som aftalt.

Det lykkes imidlertid at få begge afsted, da vi lokker med de to spritnye julegave-iPads – en lyserød og en lyseblå – som en kærlig sjæl har indkøbt i højtidens anledning.

Vi hoster alle fire for tiden, så Ella får sin Ambisome-kur i en fjern og mennesketom afkrog af afdelingen. Med maske på.

Et par æbleskiver fra fælleskøkkenet får dog tøsen tilbage i julehumør, og snart er infusionen færdig og kursen sættes mod Roskilde. Og storesøster.

Men bliver vi mon nogensinde en almindelig familie igen? :*-(

I går – den 2012 2012 – fik begge mine to elskede piger juleferie. På samme tid.

Efter skoleafslutning susede Nora & Far til Riget for at hente Ella & Mor, hvor et flot stigende immunforsvar efter kemo sammen med et flot faldende infektionstal efter noro-virus udskrev tøsen ved dagens stuegang.

Søstrene grinede og fjollede på bagsædet hele turen hjem og kastede sig fluks over før-julegaven fra Mormor (der netop havde indlogeret sig under syden sol).

Mens Nora og Ella på sekundet faldt ind i hverdagens hyggestunder, kneb det som sædvanligt for mig og Anders at finde rutinen herhjemme med hele familien samlet. Vi talte begge forbi hinanden og vrissede, for det er sværere, end man skulle tro, sådan lige at lægge sin egen rytme som eneforælder i dobbelthuset væk og give plads og rum til resten af flokken.

Pæren over spisebordet var sprunget, og da ingen orkede at skifte den, tændte vi stearinlys i stedet. Med glögg i kop ved luens skær blev de fire stk. Rasmussen nu langsomt tøet op og er i dag så småt smeltet sammen til hel familie igen.

Lige ind til næste indlæggelse.

Vagtskifte på Riget.

Lillesøster indvier Storesøster i alle trickene i Temple Run, som hun har fordrevet tiden med i sin isolations-celle de sidste fem dage. De griner indforstået og rykker tættere sammen i hospitalssengen.

Tror jeg er blevet lettere vanvittig. Er ved at forlade stuen med klipklappere på, da jeg haster afsted med Nora. Skal bare væk fra nabo-barnets højlydte jamren. Skal bare ud. Ud i det fri! Derud hvor luften bider og sneen knitrer. Hvor bilen kører mig hvorhen, det skal være.

Lægger hjemturen forbi Tine til sludder, strik og sushi. Nora guffer lystigt og får bagefter lov til en bane på sit nye iPad-spil inden julekalender. Nyder det hjertevarme julehjem; hendes simple ranke af røde paphjerter på uldsnor supplerer så fint min stjerne af filt med træperlependul fra sidste jul. Dejligt at se ens kreation komme til sin ret. Dejligt at have en soulmate for livet.

Tøvejrs-regnen vælter ned på hjemturen. Det er svært at orientere sig i vejarbejdet, når alle lys reflekteres i dråberne på ruden. Men pludselig er vi fremme, og jeg finder til min fryd et overraskende opryddeligt hus med opvask og vasketøj i skønneste orden.

Zacapa i glasset, datter ved min side og sms med gode blodprøvesvar på iPhonen.

Går natten trygt i møde …

Der meldes om overbooking på afdeling 5054. Samtlige stuer er fyldt op, beretter Anders – dels af immunsvækkede unger med vinter-vira og dels af nydiagnosticerede børnekræfttilfælde.

Nye familier, hvis liv netop er blevet smadret ved en enkelt lægesamtale.

Stemningen er trykket, og forældrene brokker. Over pladsmangel, over forsinkede kemobehandlinger og over at måtte sove i lænestolene, da en del énmands-gemakker er konverteret til det dobbelte.

Ellas temperatur er konstant; hverken højere eller lavere end i går. Så længe hun har feber, slippes hun imidlertid ikke hjem.

Nora savner hende. Kl. 02 kom hun forvirret ned til mig og spurgte efter Lillesøster. Vidste faktisk ikke, at hun plejer at kigge ind til hende, når hun er på toilettet, men der er nok mange af min store piges tanker og bekymringer, jeg ikke kender til. Hun tilbragte resten af natten under min dyne. Og det var faktisk rigtigt dejligt og trygt. For mig …

Nora var mut her til morgen, så jeg tilbød hende en fridag fra skole. Alle burde have mulighed for at tage sig en øv-dag en gang imellem, for efter et par timers afslappende leg og hygge var humøret vendt.

Og da hun så eftermiddagens foto af Ella på klapvognstur, lyste hendes ansigt  op i et lettelsens smil, der ikke var til at tage fejl af.

Gisp! Så tændte man lige for tv’et i går og fik gode råd fra fantastiske familievejleder Lola – direkte gennem skærmen til vores lille familie herhjemme. Med Ella under dynen og kaffetår på natbordet.

Tænkte faktisk så meget over interviewet i løbet af dagen, at jeg simpelthen lige må takke hende:

Tak for for et sjovt og inspirerende foredrag for et par år siden, tak for dit kærlige væsen, tak for de søde ord til mig og mine.

Og sidst men ikke mindst – tak fordi du tror på, at livet er til at reparere, når engang vi kommer ud på den anden side. For jeg tvivler sgu’ ærlig talt lidt…

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

… eller En mors kamp for et normalt liv, som filmen hedder på dansk, vises i forskellige biografer rundt om i Kbh. – bla. på Rigshospitalet førstkommende mandag.

Den ku’ jeg altså godt tænke mig at se, for det handler jo om en situation vi desværre kender alt for godt; nemlig familieliv med et kræftramt barn. Og så kender vi jo selveste hovedpersonen, dejlige Cecilie, fra 5054.

En mor til et kræftsygt barn kæmper for at opretholde en normal tilværelse for sin familie. Stine på 37 år er enlig mor til tre piger. Hendes datter Cecilie på 11 år har kræft og har haft det siden hun var 3 år gammel. Cecilie har levet sit halve liv på Rigshospitalet og Stine med hende. Stine kæmper på alle fronter i et ubærligt kaos. Samtidig insisterer hun på at opretholde en slags hverdag for alle tre sine børn. Filmen følger familiens liv, både i hjemmet og på hospitalet, gennem de seneste to år.

Kæmpe tillykke med filmen til hele familien – tæskegodt gået!!!

Når man er i krise, beder man sjældent selv om hjælp, for man kan tit have svært ved at se frem i tiden. Her får du tre konkrete forslag til, hvordan du kan støtte:

1. Madlavning
Skal I ha’ frikadeller til aften, så lav dobbeltportion og sving omkring familien med en posefuld – man lever meget af fastfood, da der ofte ikke er tid eller overskud til at handle ind eller kokkerere. Et par friskbagte grovboller til de raske søskendes madpakker er også et hit.

2. Husarbejde
Er du nær ven eller familie, så spørg om en nøgle, næste gang de er indlagt, og foreslå at fylde køleskab og fryser op, tømme opvaskemaskine, vaske en kurvfuld tøj eller svinge gulvskrubben, mens de er væk. Det er deprimerende at leve i en kuffert, og man kommer ikke til bunds i huset, når der hele tiden flyttes ud og ind af hospitalet. Skulle den syge udskrives til et par dages orlov i hjemmet, er det også vigtigt, at der er rent af hensyn til det svækkede immunforsvar.

3. Raske søskende
Forældrene kan have rigtig dårlig samvittighed over for det raske barn, som ofte kommer i anden række. Inddrag de raske søskende i jeres egen hverdag og kom med konkrete invitationer á la: Vi vil gerne have Nora med os på rideskole i morgen eller spejder på onsdag! Min datter skal lave lektier til dansk i eftermiddag – vi vil gerne invitere Nora hjem til os fra skole til hygge & læsning. Vil Nora med i skoven på lørdag? Vi henter kl. 11, sørger for frokost undervejs og er tilbage med hende kl. 15.

Og ellers masser af kys & kram …

Ostehaps i sengen efter dejlig stund i parken. Hele familien sammen. Alle fire.

Hold da op, hvor er I opfindsomme – tak tak tak til alle for input her på bloggen, via Facebook-delingerne og i min mailboks. For jeres indlevelse og skæve/sjove forslag :-)

Jeg blev meget rørt over Klaras  Smil , eller glæde over små ting – de små nuer og Tines En vinkel på Noras verden – forsøget på en normal hverdag eller noget om, hvordan familien er splittet op. De to kan jeg ikke vælge imellem, så I får en bog hver …

Derfor kære Klara, smæk mig en besked via kontaktformularen med din postadresse, så shipper jeg på mandag, når jeg er tilbage fra Riget-vagten. Og Tine – tja, dig ved jeg jo, hvor jeg kan finde.

Stort tillykke begge to – hermed dagens videoblogindlæg. God fornøjelse!

 

Må man være glad, når man er ked af det? hedder en børnebog om sorg, som jeg stødte på for et halvt års tid siden. Titlen beskriver meget præcist de tanker, jeg fik, da pakkeposten kom med min KEMOLAND:

1. Hurra – jeg er blevet forfatter :-)
2. Øv – skulle min lille Ella virkelig få leukæmi, før jeg blev forfatter :-(

Men jeg tillod mig at feste. Midt i det blæsende efterår svingede min forkølede og febrile søster kort forbi med bagværk og hentede sit eksemplar. Terrassen dannede ramme om første bogsignering, fordi Lines bacciller under ingen omstændigheder måtte viderebringes – men hvor var det egentligt skønt at sidde udenfor med varm kaffe & te. Vi ringede og inviterede vores mor over til hygge, og hun blev og sludrede, efter at en hostende og spruttende Line var kørt hjem under dynerne igen.

Et par timer senere solgte jeg mit første eksemplar i Noras SFO til en mor, der havde rede penge på sig. Hermed er KEMOLAND skudt igang.

Wiiiii!

“Jeg tror ikke, hun klarer den,” hulker jeg ind i røret. Har barrikeret mig med iPhonen på badeværelset, så Nora ikke kan høre min gråd. Min mor forsøger at trøste mig, men jeg kan ikke høre noget. “Lille Ella – vil ikke miste hende, vil ikke miste hende, vil ikke miste hende,” messer jeg og krummer mig sammen på toiletbrættet.

Får vist ikke børstet tænder og hår. Tumler direkte ind i seng, går øjeblikkelig ud som et lys, da jeg har lagt mig. Sover den tungeste søvn længe. Kl. 9: Serverer varm kakao for Nora på sengen og inviterer hende med ned i soveværelset til lidt morgen-tv. Siden i tirsdags har hun fået nyt og voksent udtryk i ansigtet. Lillesøsters tilbagefald rynker hendes bryn og får blikket til at flakke. Sammenbidte tænder. Angst. Vi ligger tæt med armene om hinanden. Tre kvarter senere river hun sig løs og går ud i stuen for at bygge en forhindringsbane.

Det er frygteligt på Riget at være magtesløst vidne til, at dødsensalvorlig sygdom & behandling svækker min yngste datter dag for dag. Men det er endnu værre at være derhjemme – uden for kysse/kramme/nusse/trøste-rækkevidde. Kaster mig over Nora i stedet, som bliver forvirret af den overdrevne og voldsomme opmærksomhed.

Endelig genforenet med Sveske. Christ, hvor er hun bleg og gusten! Og pissesur. Svarer “nej!” til alle spørgsmål: Is? Chips? Milkshake? Ostehaps? Mælk? IPad? Historie? Tv? Legestue? Klynke, klynke, klynke. Højdosis-medikamenter i syvende potens med hydrering, ph-tjek i bleen og perifære blodprøver i fingerspidsen hjælper heller ikke synderligt på humøret. Endnu en narkose, triple intraspinal kemo og efterfølgende opkast.

Det er den vildeste protokol, det her. Og forløbet er kun lige startet …

1. Indbrud i mine kære svigeres hus i nat: De haster hjem

2. Kollision med væltet afspærringskegle: Leasing-firma udskifter ødelagt bil for anden gang på en måned

3. Kogekedlens afkalkningsmiddel hældes over pastaerne i gryden: Vi spiser rugbrød til aften

På trods af uheldet på motorvejen, fortsatte min søster og jeg mod Odsherred og fik afvasket det halve sommerskur samt malet hele fronten. Men hold kæft, hvor er jeg flad!

Og hvem fik dog den der latterlige idé med at skære ned på sjusserne???