Arkiv
Tag "angst"

Nu er sygeplejersken vel landet? Vi må ikke få at vide i hvilken tysk lufthavn. Ikke endnu. Underlige regler.

Nora havde svært ved at sove her til aften og fistrede længe rundt i sengen med sin nye Pillow Pet-pingvin.

Det er en transplantations-gave fra Farmor & Farfar. Ella har også fået en – en lilla enhjøring. Men udpakningen klarede storesøster for hende online, da den ikke må komme ind på den sterile stue, før den er bestrålet. Hun var vildt begejstret. Jeg må være bagud i shoppingen, for jeg har da aldrig set disse sammenklappelige bløddyr før.

Nå, nu sover hun endelig. Måske hun mærkede, at jeg ikke er helt afslappet. Og det er jeg langt fra! Ella har fået feber, og jeg gruer, at det er den forkølelse, jeg selv har snottet omkring med herhjemme de sidste par dage.

Ved at hvis der er tale om en bakterie, er der håb forude i form af antibiotika, men hvad hvis det er en virus? Er det så ikke sindsygt farligt, når man er helt uden immunforsvar? Anders siger, at personalet ta’r det rimeligt roligt derinde – men er det bare facade? Eller hvad???

Håber jeg er frisk til at komme derind i morgen. Har jeg mon nogensinde været så længe væk fra min lille Mus?

Rødvin!

Psykisk meltdown kort før stegen kommer på bordet.

Har pakket de fleste toiletsager, da jeg pludselig ikke kan overskue, hvad jeg mere skal have med. Jeg kender jo ikke den ny afdeling og har måske derfor svært ved at forestille mig, hvordan dagene vil komme til at foregå derinde?

Går helt i stå og sætter mig op til resten af familien ved køkkenbordet med kaffe og hækletøj. Har lige slået røven i sædet, da Anders stresser: “Er du ved at være klar? Der er jo snart mad, og Ella skulle gerne nå i bad, inden taxaen kommer.”

Aaaaargh! Råber at jeg lige nu trænger til ro og nok selv skal styre indlæggelsen – ellers kan han sgu’ bare ta’ den. Nå! Sætter mig ned i soveværelset. Ella begynder at græde over min bratte afgang, og Nora lukker sig inde på sit værelse.

Her sidder jeg så på sengen og stortuder, da min englesøster ringer på. Hun lægger armen om mig, og jeg hulker ned i mine våde hænder, at jeg ikke vil lade Ella transplantere alligevel. Det kan de bare ikke tvinge mig til, de dumme læger. Der må være en anden udvej! Jeg har en frygtelig forudanelse og nægter at give slip på hende. Ikke endnu. Hvad nu hvis hun er én af de stakkels procent, der dør af den skrappe kemo? Eller af en ond infektion, når hun er helt uden immunforsvar? Nej, jeg må ringe til dem i morgen og forklare, at jeg hellere vil have min datter i mine arme, indtil kræften æder hende op, end spille hazard med hendes liv her og nu.

Line spørger trøstende, om ikke Anders måske skulle tage de første transplantations-dage, så jeg lige kan køle lidt ned. Jo, det kunne da godt være, hvis han er med på den. Nu var det ellers planen, at jeg skulle starte op, men det smerter, at det er mig, der skal følge hende til skafottet. På den måde bærer jeg lidt mere af skylden, hvis det går galt. Eller noget.

Tja, virker godt nok ikke super-rationelt, når man sådan ser det på skrift. Men i disse tider er det også føleleserne, der regerer. Følelserne der knuger i mit bryst, da Nora kysser sin elskede lillesøster på gensyn og stille lukker døren til. Da hun en time senere ligger ved min side med tårer i øjnene og siger, at hun er bange for at glemme Ella, nu hun skal være væk i så mange måneder.

Jeg græder igen. Denne gang helt sagte, så Nora ikke vågner. Men nok til at brillernes dug udtværer bogstaverne.

Så jeg stopper for nu.

Oj, hvor fantastisk!

I går ankom lidt mere Playmobil til pigernes (og min) voksende samling.

Efter Moster Lines fremragende julekalender er 3/4 af familien Kemoland gået i shoppe-mode, og seneste køb (efter det gigantiske lyserøde palads til spotpris for en måneds tid siden) er dette skønne mobile kuffert-slot. Den såkaldte Playmobil Fantasy Chest er nu grundigt vasket & sprittet og parat til at komme med til Riget søndag aften, hvor Ella indlægges.

Hun får dog nok ikke lov til at lege med kufferten den første uges tid, idet alt skal rengøres ifølge særlige foreskrifter, inden det lukkes ind på den sterile sengestue. Ja, selv mit hækletøj skal bestråles (!), hvilket efter sigende kan tage op mod en uge.

Pyh, kræver lidt planlægning at pakke til transplantationen, og det er mildest talt ikke min spidskompetence for tiden. Har sågar svært ved at overskue Noras træning med springholdet her i weekenden. Overblikket er mudret til i angst og stress.

Som sædvanlig.

“Vil du ikke putte lidt med mig, inden jeg skal sove?” spurgte Ella og aede min kind.

Et tilbud, man umuligt kan takke nej til. Har nu ligget den sidste halve time i det skiftende lysskær fra vuggeviselammet og lyttet til beroligende afspændingsmusik. Indsnuset hendes sødlige lillepige-duft, kysset hendes lune nakke. Downloadet hele fornemmelsen og lagt den som zipfil i mit hjerte.

For om kun ganske få dage skal min hospitalsseng stå minimum en meter væk fra min elskede datters, og al nærvær og omsorg vil kun kunne ske via plastikhandsker og mundbind.

Slår tanken på flugt – og masker op til endnu et par sofatøfler, mage til dem jeg i dag forærede den smukke Amanda-mø på lege/hyggevisit herhjemme:

Strikkede sofatøfler i uld (frit efter et par købte af slagsen): Slå fem masker op (jeg har brugt pind 3).

Strik 1 p ret.
Nu skal der tages ud i siderne: Strik 1 retmaske, omslagsudtagning, strik ret til og med næstsidste m, omslagsudtagning, strik 1 retmaske (altså udtagning i 2. og næstsidste m). Gentages til der er ialt 27 m på pinden.

Strik 1 p ret.
Nu skal maskeantallet fordobles: Strik 1 vrangmaske, lænkeudtagning (strik denne vrang), strik 1 retmaske, lænkeudtagning (strik denne ret), strik 1 vrangmaske, lænkeudtagning (strik denne vrang) etc. Fortsæt således pinden ud = 54 masker.

Strik 20 p dobbeltpatent (2 vrang, 2 ret).

Nu skal maskeantallet halveres: Tag ind ved at strikke alle m sammen to og to (2 vrang sammen, 2 ret sammen etc., til der atter er 27 m tilbage.

Strik 1 p ret.
Nu skal der tages ind i siderne igen: Strik 1 retmaske, indtagning ved at strikke to m sammen, strik ret til og med næstsidste m, indtagning ved at strikke to m sammen, strik 1 retmaske (altså indtagning i 2.+3. m samt tredjesidste + næstsidste m). Gentages til der atter er ialt 5 m tilbage på pinden.

Luk af med ret. Sy skoen sammen med maskesting i siderne.

Oho, hvor er den bare skøn, fødselsdagsgaven fra min mor:

Vilhelm Wohlert Le Klint-lampe i lækker eg; genialt, tidløst og unikt design.

Og hvor skal jeg mon sætte den op henne? Rart at have lidt hyggelig adspredelse her i den skumle ventetid …

1.000 tak, søde Mut!

Ush, nogle hårde dage.

Ella har kastet op i over en uge nu – og er blevet tynd og slatten. Maveondet fra før jul er for længst ovre, og kemoen på pause indtil transplantationen.

Så hvorfor???

Denne tid skulle tøsen da bruge til at samle kræfter til den store Dag 0, og i stedet svækkes hun time for time.

Holder nøje regnskab med væskeindtag kontra bræk og konsulterer Riget ofte. Men så længe hun er på højkant og til stede, må hun åbenbart godt svinde ind.

Lille Mus- så tappert hun ligger der og smiler med de korte nye vipper & bryn, der ihærdigt titter frem, inden de om føje tid atter smuldrer bort.

Opsøges af uhygge så snart lyset slukkes: I nat drømte jeg, at jeg gik ned med en luksusliner, og natten før, at jeg blev halshugget. Ingen af delene, imidlertid, med dødelig udgang. Men med skumle mén:

Drukneulykken efterlod mig gennemsigtig og blævrende som en vandmand, og efter halshugningen var jeg dømt til permanent rullekrave i kradsende uld for at holde hovedet på plads.

Underligt nok går mareridtene ikke så meget direkte på angsten for at miste Ella, men på hvad en tragedie vil kunne gøre ved mig, hvis den indtræffer. Måske fordi det er det tætteste, jeg tør komme på den værst tænkelige tanke.

Den slags hjernegymnastik ved nattetide muterer mig til zombi i dagtimerne. Trætheden kan ikke beskrives med ord. Så det dropper jeg.

Vil derimod takke hele den pukkelryggede, som forhånds-fejrede min fødselsdag her i weekenden hele to overdådige gange. Inden tiden går i stå i uge 5, når Ella lukkes inde på transplantationsafsnittet.

Elsker jer alle hver og en!

NB. 7-9-13 ingen opkast siden i nat – min seneste teori om, at sondemaden har været for skrap for hendes sarte mave holder måske stik, idet hun langsomt er kommet i bedring, siden sonden atter røg med op i forgårs?

Dagens Riget-agenda:

1) Anlæggelse af sonde
2) Ambisome-kur over en time
3) Frokost i fælleskøkkenet
4) Formøde på transplantationsafsnittet
5) Hjem!

Ja, nu går den ikke længere – tøsen må opfedes inden Ragnarok ultimo d.m., og vi beder infusionssygeplejersken klargøre sonde til dagens kur. Alt er klappet og klart, da vi ankommer, og diætisten er oven i købet hidkaldt med opstartspakke under armen til intro om hjemmebrug. Selv Ella er varskoet og virker absolut ikke afvisende. Lige indtil selve indgrebet: OUVRÆÆÆÆÆL!!! Hun forsøger forgæves at kaste den op igen i et kvarters hysterianfald, men nu sidder den der – og byrden at få føde i ungen er hermed løftet fra vore skuldre og over på en lille gummislange. Humøret stiger også en hel del, da den gode faste pædagog OG de to vidunderlige hospitalsklovne kigger forbi. Hep!

Den forebyggende svampekur absorberes efterfølgende via den anden livline – Ellas CVK – under afslappet frokost i og omkring den røde sofa. Møder hele to nye familier herude. Så nye, at de stadig tumler rundt i jet-lag efter landingen i Kemoland. Stakkels dem, der netop står over for deres livs krise. Og stakkels os, der endnu sidder begravet herinde efter så mange år.

Men “selvfølgelig bliver da hun rask!” slår transplantationslægen fast med et bestemt og kyndigt blik. Godt så. Kan nu ellers godt komme lidt i tvivl undervejs i det halvanden-time-lange møde, hvor den ene indgående beskrivelse af livsfarlige komplikationer afløser den anden. Nye fagudtryk svirrer i luften, og jeg snapper efter vejret. Ingen tid til noter, for ved hver ny information må jeg jo lige huske at afkode lægens ansigtsudtryk og stemmeføring: Mener hun det virkelig, når hun nævner en mulig børnehavestart til efteråret – eller er det bare peptalk – og kan man virkelig overleve endnu et tilbagefald, hvis uheldet skulle være ude igen? Må betragtes som den uden tvivl hårdeste forelæsning i min akademiske karriere. Kan denne gang ikke bare lukke for input, tage kompendierne under armen og daffe fra auditorie til fyraftens-øl i studie-café. Eksamen står for døren, og jeg er hundeangst.

Angsten har imidlertid fået et værested. I vores tre-årige kemo-karriere har vi aldrig følt os så vel informeret og grundigt introduceret til en behandling som i dag. På trods af de usle fysiske rammer for intro-mødet i overfyldt forrådskammer med brummende køleskabs-kompressor som baggrundsmusik var velkomsten hjertelig, velovervejet og tryg.

På vores nye afdeling.

 

Ventetiden er rædselsfuld – mangler action til at holde uhyggen på porten:

Smuttede ud til min lokale stofbutik og købte ind til storproduktion af kemokalotter.

Den hysteriske hygiegne under transplantationen kræver mange at skifte mellem.

Flere af jer læsere har efterspurgt en opskrift, og nu er det endelig lykkedes mig at regne den ud – efter utallige målinger på Ellas lille skaldede knold…

Kemolands kemokalot (efter kirkevindue-princippet – hva’behar!): Tynd strech-jersey af 100% økologisk bommuld.

Spejlvend to kirkevinduer (spidserne skal være 90 grader), og du har mønsteret (nederste to er foret). Tegn mønsteret ud fra målene på tegningen, klip og placer det det ovenpå et foldet stykke stof (fold langs den grønne stiplede linie). Tilskær og sy de V-formede mellemrum mellem spidserne sammen ret mod ret (både på det øverste lag stof og på det nederste = fire syninger). Sy derefter sammen hele vejen rundt (begynd øverst på den grønne stiplede linie og slut et par cm før nederst på den stiplede linie). Vend retten ud gennem hullet og luk det i hånden. Fold foret ind i kalotten og nest evt. spids mod spids, så den ikke folder sig ud igen.

NB. Tillykke si’r jeg bare, hvis du rent faktisk fatter denne kryptiske beskrivelse!
NB. NB Vinduet er fra United Presbyterian Church of Morning Sun, Iowa.

Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?

Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.

Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.

Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.

Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.

Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.

Lille julefred.

Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:

1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061

Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.

Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet.  Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.

Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.

Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!

Anyway, foreløbig agenda:

  • 8/1 2013: Forsamtale
  • 14/1 2013: Forundersøgelse
  • 28/1 2013: Indlæggelse til forbehandling
  • 6/2 2013: Dag 0 (selve transplantationen)

“Gud er stor”, siger vores tyrkiske venner, når jeg fortæller om, hvor bange, jeg er for Ellas fremtid.

Men hvad mener de i grunden med det? At Gud er så stor, at man som lille menneske godt kan pakke sig og overlade alt til ham. Læne sig tilbage og vente? Eller at Gud er så stor i sin barmhjertighed, at han lader hende overleve? Hvad???

Gud eller ej – stor er angsten, smerten, sorgen. Stor er min knold af tanker og bekymringer.

Og lille er søvnen!

Sidder i skrivende stund på Psykiatrisk Skadestue og venter på en læge, som kan udskrive noget beroligende til i nat. Jo – lige netop langt ud kan man komme som mor.

Det er farligt at få børn, at elske af hele sit hjerte. At leve. For en morgen vågner vi måske og kan pludselig ikke se. Lyset er sneet ude, og vi skriger. Den morgen mister vi nemlig håbet.

Og os selv med.

“Bare rolig – I indkaldes til en række info-møder, når vi nærmer os transplantationen”, fik vi fortalt for et par måneder siden.

Ikke et kuk har vi hørt.

Er det fordi vi 1) ikke nærmer os, da hendes marv er umulig at matche i det internationale register? eller 2) er blevet glemt i forbifarten???

Hvad skal der ske som forberedelse til en knoglemarvstransplantation, hvordan er startkriterierne, hvad hvis der ikke er nogen donor til Ella, og hvornår kastes vores lille smukke prinsesse ud på denne sindsygt farlige og uhyggelige færd?

Mødte en mor på Riget i dag, der rystet beskrev, hvordan en utilsigtet hændelse (= BIG mistake!) under sidste indlæggelse nær havde kostet hendes datter livet.

Argh! Kan vi da for pokker ikke snart få det her dystre kapitel i vores liv overstået …

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

Mormor skifter tøj i entréen, vasker & spritter på badeværelset – og så er hun klar til en lille hyggestund med sit yngste barnebarn.

Sidste gang de sås var 24/9, dagen før Ellas tilbagefald. Mormor havde hentet Ella i hendes nye børnehave, og de fulgtes hertil med hinanden i hånden. Ella havde danset afsted hele vejen og var glædestrålende hoppet ind ad døren til mig: “Se Mor, jeg har Mormor med hjem!!!”

Skyndte mig at tørre øjnene, men min mor kunne godt fornemme min frygt og kørte rystet hjem efter afleveringen. Hun kunne se, at jeg havde grædt. Et par minutter forinden havde jeg nemlig fået at vide, at sidste sidste uges blodprøver så anderledes ud end normalt, og – på trods af lægens beroligende ord i telefonen – havde jeg en uhyggelig fornemmelse. En fornemmelse af, at den var gal igen …

Har engang hørt nogen sige, at bedsteforældre til alvorligt syge børn bærer på en dobbelt-sorg: For den lille syge og for deres eget ulykkelige barn. Det giver god mening, og jeg kan mærke, at vores skrappe hold-jer-alle-væk-fra-Ella-regler siden tilbagefaldet har såret familiens gamle, men jeg er bare så hysterisk for bacciller, at ingen indtil nu har været velkommen herhjemme.

100% isolation er imidlertid ikke realistisk, må jeg erkende her efter det rørende gensyn …

“Lille fooooon!”, lød genkendelsens glæde, da Far overrakte Ellas genfundne iPod touch. Den røg ned bag en reol for over et år siden, og ingen havde orket at fiske den op siden. Men forleden tog husbond en rask beslutning og flyttede alle konens 700.000 bøger.

“Jeg vil ha’ min iPod touch med ned i køkkenet!!!”, skriger stiktosset Ella. Mor insisterer på, at den skal blive på sengestuen, og at vi kan spille på den, når vi kommer tilbage. Uskik sådan at sidde og stirre ind i en skærm dagen lang; Far har vist andre rutiner herinde … eller er jeg bare for streng?

I nat ville hun gudhjælpemig sove med den under dynen. Hendes store iPad har fuldstændig fået den kolde skulder her efter genforeningen med den lille gadget.

Hyleriet fortsætter hele vejen ned til frokostkøen, og jeg forsøger at skåne de andre kræftramte gæster i fælleskøkkenet ved at tale hystaden til ro på en bænk udenfor.

“Goddag, vi har vist ikke mødt hinanden før”, siger en professor myndigt og rækker mig hånden. “Skal vi tage dagens stuegang?”

“Nej, det skal vi absolut ikke, før jeg får ørenlyd!”, pruster jeg og prøver at holde fast i hystaden.

“Nå øh, jamen så ta’r jeg da de to andre patienter først. Jeg kan måske komme tilbage lidt senere? Vil bare lige sige angående hendes pankreatit, så er tallene jo …”

“Stop! Jeg kan ikke samle mig herude på bænken – det må vente!”, vrisser jeg og vender mig bort.

Op i barnevognen med Ella – vaklende frokostbakke ovenpå. Kurs: Stue 6. Ged op i seng. Hun galer endnu, og jeg skynder mig at hugge min vegadelle indenbords.

Døren går op: “Goddag, jeg er phd-studerende. Ellas stigende pankreatit-tal viser jo, at hun måske stadig har betændelse i bugspytkirtlen, og det kan jo være alvorligt, så jeg skal scanne hende nu.”

“What? Hvem sagde du, du var? Og du skal så sandelig ikke foretage dig noget, inden jeg har talt med lægen. Betændelse? Var den ikke ovre??? Du kan godt smutte igen, indtil jeg har haft stuegang – farvel!” På porten med ham.

Melting pot af stress, sorg & angst i maveregionen.

Jeg sukker og vender mig mod journalisten fra Kristeligt Dagblad, der nu i over tre kvarter tålmodigt har haft blok og pen parat: “Nå, det var den der læge/patient-kommunikation, vi kom fra …”