For lidt siden kom posten med Lunas lune hue, og hvor er den FED:
Blød, elastisk – og så er den vendbar!
Lidt underligt sådan pludselig at se Ella med kemo-kalot på knolden. Anders mener, hun ser mere syg ud end før, nu hun ligner en gængs kræftpatient, men jeg synes, hun ser mega-nuser ud.
Hva’ syn’s I?
Et par dage før Ella blev erklæret sygdomsfri i december, og vi endelig kunne begynde at se frem til et liv i friheden (vi skulle bare vide …), blev Årets Iværksætterpris 2011 overrakt til Luna Hvid som Årets Idealist.
Luna skaber lune, bløde huer uden syninger til kræftpatienter som et alternativ til parykken. Derudover tilbyder hun gratis stylingkursus for kvinder, der mister håret under kemo hos Kræftens Bekæmpelse.
Kort fortalt: En ildsjæl med hjertet det rette sted.
Jeg har netop bestilt en børnehue til Ella på mål, som hun har givet mig lov til sy efter (hvis jeg ellers kan regne den ud). Tøsen er jo vant til et et kæmpe krøllet garn, og uden det er det komplet umuligt at holde hendes lille kolde knold varm om natten.
Glæder mig til at modtage min bestilling!!!
Mormor skifter tøj i entréen, vasker & spritter på badeværelset – og så er hun klar til en lille hyggestund med sit yngste barnebarn.
Sidste gang de sås var 24/9, dagen før Ellas tilbagefald. Mormor havde hentet Ella i hendes nye børnehave, og de fulgtes hertil med hinanden i hånden. Ella havde danset afsted hele vejen og var glædestrålende hoppet ind ad døren til mig: “Se Mor, jeg har Mormor med hjem!!!”
Skyndte mig at tørre øjnene, men min mor kunne godt fornemme min frygt og kørte rystet hjem efter afleveringen. Hun kunne se, at jeg havde grædt. Et par minutter forinden havde jeg nemlig fået at vide, at sidste sidste uges blodprøver så anderledes ud end normalt, og – på trods af lægens beroligende ord i telefonen – havde jeg en uhyggelig fornemmelse. En fornemmelse af, at den var gal igen …
Har engang hørt nogen sige, at bedsteforældre til alvorligt syge børn bærer på en dobbelt-sorg: For den lille syge og for deres eget ulykkelige barn. Det giver god mening, og jeg kan mærke, at vores skrappe hold-jer-alle-væk-fra-Ella-regler siden tilbagefaldet har såret familiens gamle, men jeg er bare så hysterisk for bacciller, at ingen indtil nu har været velkommen herhjemme.
100% isolation er imidlertid ikke realistisk, må jeg erkende her efter det rørende gensyn …
Du får ikke større byrder, end du kan bære
skrev en ny veninde til mig i dag på et blomstret postkort. Hun selv kender desværre kun kræftens væsen alt for godt, og på trods af, at vi kun har mødtes én enkelt gang, så ramte hun plet i sin trøst. Den fik mig til at tænke på First Lady Roosevelts knivskarpe bemærkning.
Ku’ egentlig være ret sjovt at genoplive broderi-trenden med en kitsch quote-pude til sofaen 
Vejrmanden smilede nørdet, mens han engageret fortalte om Sandys udvikling fra orkan til “the perfect storm”, kort før den lagde byerne øde og ubarnhjertigt smadrede østkysten.
Lige så nørdet som børneonkologen en grå decembermorgen for tre år siden, da hun med Ellas sjældne diagnose rev benene væk under os.
Vi beser skaderne:
Økonomiske følger
Er allerede løbet op i millionklassen og truer med at tømme samfundets slunkne portmonæ.
Fysiske følger
Kvalme, hårtab, forringet balance, svingende appetit, bleghed, træthed, svedeture og smerter. Under de sidste to dages gudsbenådede orlov har Ella stavret omkring herhjemme – stivbenet og foroverbøjet som en gammel kone. “Kemo-Kasper bider mig i benene”, siger hun, når kæmper sig op af de seks trappetrin til køkkenet. “Åh nej, nu glemte jeg Bamsi”, pipper hun og tripper langsomt ned igen med fortrukken mine. Vores lille pige.
Psykiske følger
Et stk. sammenbrudt og opsplittet kernefamilie i undtagelsestilstand …
… eller En mors kamp for et normalt liv, som filmen hedder på dansk, vises i forskellige biografer rundt om i Kbh. – bla. på Rigshospitalet førstkommende mandag.
Den ku’ jeg altså godt tænke mig at se, for det handler jo om en situation vi desværre kender alt for godt; nemlig familieliv med et kræftramt barn. Og så kender vi jo selveste hovedpersonen, dejlige Cecilie, fra 5054.
En mor til et kræftsygt barn kæmper for at opretholde en normal tilværelse for sin familie. Stine på 37 år er enlig mor til tre piger. Hendes datter Cecilie på 11 år har kræft og har haft det siden hun var 3 år gammel. Cecilie har levet sit halve liv på Rigshospitalet og Stine med hende. Stine kæmper på alle fronter i et ubærligt kaos. Samtidig insisterer hun på at opretholde en slags hverdag for alle tre sine børn. Filmen følger familiens liv, både i hjemmet og på hospitalet, gennem de seneste to år.
Kæmpe tillykke med filmen til hele familien – tæskegodt gået!!!
Et par dage efter Ellas tilbagefald fremsendte vi to gamle garvede rotter ansøgning afsted til kommunen – underskrevet af behandlende overlæge – om genoptagelse af vores sociale ydelser, herunder kompensation for fælles tabt arbejdsfortjeneste, indtil knoglemarvstransplantationen er overstået. Fælles fordi omsorgen for Ella de næste tre til seks måneder langt overstiger en 100 timers arbejdsuge, hvorfor det bliver komplet umuligt for Anders i den tid at varetage sit job.
Afslag: Kun bevilging af 37 timers ugentlig lønkompensation ligesom de sidste par år – pånær under selve transplantationen – hvor vi begge allernådigst får betalt orlov. Ingen begrundelse.
Hallooo??? Vi er ligesom havnet i et komplet andet scenarie end sidst. Kemokuren denne gang består fra day one udelukkende af højdosis-blokke under indlæggelse – i modsætning til de seneste års ambulante småbehandlinger. Og selv dér gik vi i tusind stykker af udmattelse …
Siden den skæbnessvangre morgen sidst i september har Ella kun haft tre overnatninger hjemme, og de var ikke en gang sammenhængende. Ellers indlagt indlagt hele tiden indlagt.
Så kommunen foreslår altså, at én og samme forælder (i.e. undertegnede) skal klare ernæring (op til kokkerering af tre forskellige retter, indtil man rammer plet), medicin, bad, rengøring af venekateter, bleskift hveranden time (for at undgå brændsår), vejning af urinen (er væskebalancen ok?), sticks-tjeck af blod i urinen (er organerne smadret?), kvalmestilling, optørring af bræk, læge- sygeplejerske- diætist-konsultation ved utilpashed, udslæt eller alvorligere komplikationer (som f.eks. betændelse af bugsputkirtlen) samt ved lumbalpunktur og knoglemarvsbiopsi under narkose, smertelindring, blodprøver, målinger af blodtryk, puls og saturation, scanning, røntgen eller opsætning af en af hendes syv forskellige slags kemo med tilhørende hydrering. Og meget heraf både dag og nat.
Mens Anders passer sit arbejde og storesøster Nora (som jeg for øvrigt så ikke får at se før efter jul, eller noget).
Sender lige en lille anke afsted, tænker jeg …
Our beautiful Ellanisa earned her angel wings today.
Barsk nyhed fra vores internationale Infant Leukemia Support Group her til morgen. På trods af, at vi aldrig har mødtes, kæmper vi side om side og følger dagligt hinandens sejre og nederlag.
Nu er der kun én fighter-Ella tilbage i netværket; vores.
Hjerte rimer på smerte …
Gode nyheder fra dagens stuegang på Riget:
Nu kun 0,03 % leukæmi tilbage i knoglemarven, viser grundig analyse af tirsdagens biopsi!
Tårerne triller, og solen titter frem mellem træerne på stien til sommerskuret.
Vin fra egen vingård, blomster, chokolade, legetøj, bøger og kærlige ord finder frem til vores lille rækkehus fra nær og fjern i disse dage. Fra naboer, venner, bekendte, familie og soulmates på den anden side af vejen eller atlanten:
Tillykke, fru Forfatterinde – bønner & tanker til Ella & co.
Jeg kan slet ikke nå at sige TAK til jer alle, men I skulle bare vide, hvor meget, det hjælper mod ensomheden …
Hvad har vi imidlertid gjort for at fortjene al denne opmærksomhed?, kan jeg nogle gange tænke. Ellas leukæmi lever sit eget liv, og bogen skrev jo mere eller mindre sig selv under hendes sygdomsforløb.
Der er da helt klart mennesker, der er mere ude at skide end os, eller hva’?
Nej, vi er sgu’ nok en forholdsvis ynkelig forsamling herhjemme, det medgi’r jeg. Og så er den ikke længere. Kys og kærlighed tilbage til alle jer derude fra en fucked-up familie …
Ellas nye ven, den seje smukke Bjørk, som også er ramt af leukæmi, har startet en Knæk Cancer-indsamling og er allerede nået op på over 11.000 kr.
Hjælp hende – og alle os andre – med at skrabe moneter sammen i den gode sags tjeneste.
Mørkt mørkt mørkt, da jeg står op. Nora sendes i morgen-SFO for anden gang i sin skoletid. Lidt spændende altså. Triller mod staden gennem trafikken; dagens første uheld rapporteres i radioen – ush!
Finder mig en fremragende p-plads ved siden af Glyptoteket, ind af Tivoli-bagindgang, forbi græskar/halmballe-udstilling, røde hjertelamper i trætoppene, og:
GO’ morgen Danmark – så står vi op!!!
Fik en meget varm og kærlig velkomst; følte mig dejligt trygt tilpas under hele seancen – lige fra morgenmad i køkkenet omgivet af en flok syngende Phantom-of-the-Opera-fans til airbrush, hårlak, mikrofonpåsættelse og forberedende intro-møde med Morten.
Blev nusset om, blev krammet, blev hørt. Tak til hele holdet for en super start på dagen.
Nu afsted til min lille kemoged på Riget …
Inspireret af Karinas bande-plade forleden.
Desværre var
H O S P I T A L S L E D E L S E N
for langt …
