Tag "outdoors"
Og i går bankede Nora mig i det – tror vist fiskespillet kommer på ønskesedlen til jul …
En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.
I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.
BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,
Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.
Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.
Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???
Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?
Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???
Orloven lakker mod enden.
Ella har nu overstået to ud af tre indledende kemorunder og har i over en uge tusset rundt herhjemme med dykkende immunforsvar. I morgen skal kontrol på Riget vise, om hun tallene er tilbage på rette køl og Tøs dermed klar til sidste omgang.
Tror det er første gang nogensinde, vi er sluppet for infektion med indlæggelse efter en højdosis. Ganske uhørt. Ganske rart.
Selv om Ella har været slatten, træt og haft smerter i kroppen efter den skrappe kur, er lysten til samvær med storesøster stadig stor. De første orlovsdage hyggede de mest med iPads og film, men – efterhånden som kemoen udskilles fra Ellas lille varme krop – bliver legen mere fysisk. Og vi fryder os! For det gør hende helt sikkert godt med lille leg i gårdhave eller på legeplads i den friske efterårsluft.
Så lad os nyde det, så længe det varer. Man kan hurtigt rende ind i en agressiv komplikation, som lægger hende (og os) ned …
—
Sidder du en dag og mugger for dig selv,
Går efteråret dig noget på?
Blæs på vejrets skiften – året går på hæld –
Så træk i trøjen – gå ud at gå!
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri
Foretrækker du en herlig vinterdag?
Et tidligt tøbrud? En sollys vår?
Sommeren den nyder du i fulde drag,
Men hvad er bedre end efterår?
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri
Øv øv øv, hvor har jeg det skidt.
Underlig rød plet tog for et par dage siden et kæmpe-leap og dækkede pludselig det meste af halsen i en skrånende hævet og brændende varm aftegning.
“Hm”, tænkte mor her, “det må jeg vist lige få kigget på ved lejlighed.”
“Borrelia”, sagde Ellas onkolog, “behandling kan ikke gå hurtigt nok.”
“Argh!”, stønnede jeg og startede fluks antibiotika op.
Og tak skal da godt nok ha’, kære overlæge, for også at holde et vågent øje med forældrenes helbred. En halvsidet ansigts-lammelse ville have været et forrygende supplement til familie-krisen, eller hva’?
Når man er i krise, beder man sjældent selv om hjælp, for man kan tit have svært ved at se frem i tiden. Her får du tre konkrete forslag til, hvordan du kan støtte:
1. Madlavning
Skal I ha’ frikadeller til aften, så lav dobbeltportion og sving omkring familien med en posefuld – man lever meget af fastfood, da der ofte ikke er tid eller overskud til at handle ind eller kokkerere. Et par friskbagte grovboller til de raske søskendes madpakker er også et hit.
2. Husarbejde
Er du nær ven eller familie, så spørg om en nøgle, næste gang de er indlagt, og foreslå at fylde køleskab og fryser op, tømme opvaskemaskine, vaske en kurvfuld tøj eller svinge gulvskrubben, mens de er væk. Det er deprimerende at leve i en kuffert, og man kommer ikke til bunds i huset, når der hele tiden flyttes ud og ind af hospitalet. Skulle den syge udskrives til et par dages orlov i hjemmet, er det også vigtigt, at der er rent af hensyn til det svækkede immunforsvar.
3. Raske søskende
Forældrene kan have rigtig dårlig samvittighed over for det raske barn, som ofte kommer i anden række. Inddrag de raske søskende i jeres egen hverdag og kom med konkrete invitationer á la: Vi vil gerne have Nora med os på rideskole i morgen eller spejder på onsdag! Min datter skal lave lektier til dansk i eftermiddag – vi vil gerne invitere Nora hjem til os fra skole til hygge & læsning. Vil Nora med i skoven på lørdag? Vi henter kl. 11, sørger for frokost undervejs og er tilbage med hende kl. 15.
Og ellers masser af kys & kram …
Svampejagt i skoven, ild i brændeovnen og leg i efterårsløvet. 2 x 2 veninder. Marie Louise og datter kom på visit i sommerskuret og blev, til mørket faldt på.
For hver dag, der går, holder jeg en lille bid mere af min fritidshybel. En lille ekstra bid luft og energi. Stortrives i naturen deroppe. Simple living i lyngen for fulde gardiner. Og frihed. Følelsen følger med hjem til Roskilde. Lidt som at have køreklar bil stående i carporten; man kan suse til verdens ende, lige når man lyster – og selv om man ikke gør det, så giver bare tanken et ekstra boost.
Min sommerstue, mit efterårshi – a Room of My Own.
Nora ligger og snorker efter en dejlig sidste efterårsferiedag, men inden hun lukkede øjnene i, foreslog hun, at vi inviterede til party:
“For hvor har vi altså mange gode venner, og er det egentlig ikke dumt kun at holde fest, når man er glad for noget, for så er man jo allerede i godt humør. Hvorfor fester man aldrig, når man er ked – det er da dér, man har mest brug for det?”
Min kloge pige – hvor jeg dog elsker hendes logik.
Ostehaps i sengen efter dejlig stund i parken. Hele familien sammen. Alle fire.
“Du bliver nødt til at tro på det …”, sagde en sygeplejerske til mig i sidste uge en sen aften. “Næh, gu’ gør jeg da ej!” svarede jeg hende, for hvorfor i alverden skal jeg ignorere min angst, som jeg arbejder så hårdt på at forliges med. Prøver at blive rumme følelsen af, at det kan gå begge veje med lille Ged, hvilket faktisk giver mig en indre ro. For første gang i hele forløbet er jeg ikke konstant bange. Bare afventende.
Mens jeg forsøger at leve et sammenhængende liv blandt løver.
Så er der selvfølgelig dage, hvor det hele vælter, og jeg bare sidder og tuder som besat. Besat af sorg og stress. Et kærligt foto fra Anders på spadsertur med Ella fik mig i går til at bryde fuldkommen sammen. Ella i en af hospitalets barnevogne – ude af stand til selv at tumle omkring. Ligbleg og slatten med tørre dreadlocks, der nok falder helt af en gang i indeværende uge … Sammenlignet med tilsvarende foto fra luftetur i Fælledparkens vandpytter for blot seks dage siden, er det her da den rene jammer.
Så jeg jamrer.
Må man være glad, når man er ked af det? hedder en børnebog om sorg, som jeg stødte på for et halvt års tid siden. Titlen beskriver meget præcist de tanker, jeg fik, da pakkeposten kom med min KEMOLAND:
1. Hurra – jeg er blevet forfatter 
2. Øv – skulle min lille Ella virkelig få leukæmi, før jeg blev forfatter 
Men jeg tillod mig at feste. Midt i det blæsende efterår svingede min forkølede og febrile søster kort forbi med bagværk og hentede sit eksemplar. Terrassen dannede ramme om første bogsignering, fordi Lines bacciller under ingen omstændigheder måtte viderebringes – men hvor var det egentligt skønt at sidde udenfor med varm kaffe & te. Vi ringede og inviterede vores mor over til hygge, og hun blev og sludrede, efter at en hostende og spruttende Line var kørt hjem under dynerne igen.
Et par timer senere solgte jeg mit første eksemplar i Noras SFO til en mor, der havde rede penge på sig. Hermed er KEMOLAND skudt igang.
Wiiiii!
Stafet for livet er kommet til min gamle hjemkommune Frederiksberg, som denne weekend danner ramme om et af Kræftens Bekæmpelses fighter-døgn.
Ella & co. samler sig sammen (Anders lidt modstræbende efter gårsdagens sommerfest) og daffer mod staden. Det skulle blive køligt i dag, så der er pakket uldsweatre og lune sokker i min spritnye Fjäldräv.
Vi henvender os ved info-skranken på Søndermarkskolen og får fighter-t-shirt str. nej-det-kan-da-ikke-passe-at-den-lille-pige-virkelig-også-har-været-kræftpatient udleveret.
Det gør ondt men er også enormt rørende at opleve deltagernes medlidenhed med trunten, da hun tæsker rundt i hælene på storesøster fra hoppeborg til klatrestativ i sit stafet-outfit. Rart, egentlig også, at opleve en dag, hvor det er så åbenlyst for alle, hvad Ella har været igennem, og vi godt kan lade alle forklaringerne blive hjemme.
Hun har jo aldrig lignet en kræftpatient: Som baby var der intet underligt i at være skaldet (ingen kunne vide, at hun var født med kæmpe garn, som kemoen nådesløst svitsede væk), og hun har hverken brugt sonde (mere end en 12 timers tid) eller pådraget sig store operationsar.
Men med t-shirten over den blomstrede sommerkjole advarer hun jo på forhånd alle omkring sig om sine år i Kemoland. Ingen uvidenhed idag – ingen tabuer.
Borgmesteren dukker op kl. 12. Hans opmærksomhed rettes også straks mod Ella – stafettens absolut yngste deltager – og vi får at vide, at han i sin tid var involveret i etablering af Børnehuset Siv for immunsvækkede børn i Farum; jeg er ham inderligt taknemmelig for indsatsen.
Herefter en tale, endnu en, og så et par stykker til. Endelig: Fighterrunden, som skal skyde stafetten igang. Vinden har taget til i styrke, og jeg skutter mig i mit alt for tynde multifarvede sjawl. Brrr – og nu begynder det sågar at støvregne. Men pyt, for alle 53 tilmeldte fightere, deres pårørende og 20+ stafet-teams har varmet pladsen godt op med deres nærvær, da Ella danner fortrop med sin nye survivor-ven Erling i hånden. Runden slutter tilbage ved scenen, hvor de gule balloner slippes løs ved dæmpet live-musik. Ellas ryger op i en trækrone før tid, og hun må fælde en tåre. Men da hun ser, at alle de andres flyver til tops kort efter, tørres øjnene.
Networker os igennem resten af eventen, spiser Slagteren ved Kultorvets kød-box til frokost med en af Anders’ gamle kollegaer og vender næsen mod Roskilde lige netop som regnen for alvor tager til.
Tusind tak for en smuk oplevelse og fortsat go’ stafet til alle jer gæve survivors & co-survivors!
Kræmmermarked er idag forvist til et lillebitte hjørne af markedspladsen, for det omrejsende Tivoliland er nemlig kommet til byen!
Vi pakker lidt bleer/drikkedunke og suser afsted til – hvad der viser sig at være – proletariatets højborg. Tøffer rundt mellem ølvomme (øhm, look who’s talking …) og tatoveringer, mens vi fyrer en mindre formue af på nitte-lodsedler og andefiskedamme.
Men oj, hvor spændende – synes pigerne. Højt pariserhjul giver overblik over herlighederne (og lokale supermarkeder), radiobilerne styrker teamworket og bumletoget kilder i maven.
Og så finder vi oven i købet to fine gaver til upcoming dobbelt-klasse-fødselsdag om et par uger …
Wow! Begejstringen er stor, da pigerne får øje på deres fine nye gyngestativ.
Det der sommerskur ender da med at blive helt veludstyret …
Piece of cake! Det der gyngestativ skulle de fire mødregruppe-madammer da snildt få sat op. Regnen tog dog til (eller var det hvidvinen?), så vi pauserede arbejdet og indtog i stedet lækker sommermenu i skur-gemakkerne med – traditionen tro – late harvest og kirsebærøl.
Projektet lykkedes dagen derpå (trods tømmermænd + to manglende dimsedutter) og står nu og venter på trolde-pigerne.
Kan jeg mon beskrive min taknemmelighed over at kende jer tre dejlige tøser? Jeres selskab, kærlige omsorg og hjælp giver ekstra energi til snart at vende næsen hjemad igen.
Tilbage fra min eksil i Kemoland.
