Arkiv
Tag "riget"

Hm, underligt – tøsens saturation er faldet over den sidste halve time … Skruer op for ilten og hopper tilbage ud gennem vinduet. Fatter rødvinen på ny og skåler med gæsterne på gesimsen.

Fantastisk udsigt heroppe i penthousen. En regnbue fremkommer; smuk, høj og knivskarp. Vi fylder atter glassene og læner os tilbage. Tre cancer-forældre. Tre stakler. Sygeplejersken stikker hovedet ud til os i sommeraftenen: “Øhm, jeg skruer lige ned for ilten igen – alt er fint, så længe iltbrillen ikke sidder i panden men i næsen …

Hej, hvor det går, når man prioriterer druk på “altanen” frem for kemoungen. Skåler igen.

Trænger til en sjus oven på gårsdagens børnefødselsdag. Pyh. Udkørt. Men ok glad. Nora nød weekenden, der sluttede med Skt. Hans-bål og familie-hygge for et par timer siden. Nu sover hun sødt derhjemme i Roskilde ved min gamle lavalampes skær og drømmer om sin nye iPhone. Og Lillesøster herinde på Riget (med en halvfuld sengekammerat).

Har en god fornemmelse her til aften; Ella virker ok for første gang i umindelige tider. Stod op på benene med ganske lidt støtte i dag. Jeg begynder at tro igen. Eller er det rødvinen?

Godnat derude i blogland.

Allerede i dag skulle Ella tilbage på transplantaitons-gangen. Mega-utrygt; for blot få dage siden lå hun i respirator dybt sederet med slanger og nåle overalt i kroppen, og nu blev hun smidt hun videre? Jeg bad om straks at tale et alvorsord med lægen.

Inden han ankom havde Ella imidlertid sat sig op i sengen med malerpensel i den ene hånd og lun toast i den anden.

Erhm … Scenariet støttede ikke just op om mit krav; Ella er tydeligvis ikke længere Intensiv-patient. Og det er jo godt. Det kan bare være hulens svært at forlade de trygge rammer, hvor der for så kort tid siden blev pustet nyt liv i min lille datter.

Igen.

Mens Lillesøster & Mor flytter stue, cykler Storesøster & Far en citytur for måske sidste gang. Nora har nemlig over den sidste uges tid så småt startet op i sin  egen skole og er kun lige et smut inde for at afslutte undervisningen på Riget.

“Jeg er et menneske – hører du!” gentager Ella for tyvende gang og griber slattent ud efter mig. Hun er godt høj af abstinens-behandlingen, og jeg fristes til at deltage i branderten. Men jeg skal være frisk, for efter marionetteater i Kongens Have og sandskulpturer i Nyhavn skal Nora tilbage til Roskilde.

Og jeg skal med!

“Jeg vil ha’ havregryn med mælk og sukker på. Nu!!!” snøvler Ella og kniber øjnene sammen mod det skarpe sollys.

Ud med respiratorrøret og ind med maden. Forståeligt hun er sulten efter at have fastet op til ekstubationen. Stakkels pige … Men nu er det overstået, Komamus vækket, og abstinensbehandling påbegyndt.

Déjà vu!

Kysser hendes lille salte pande. “Det er ikke nemt at være Ella”, fortsætter hun efter en udmattende teskefuld morgenmad, “jeg er stadig forvirret.” Klart. De sederende stoffer udskilles ikke sådan lige med ét. Men min lille frk. Kommandant er tilbage, så jeg er lykkelig. Og trist. Hårdt at opleve hendes rysteture og rullende øjne.

Dog en del af dealen her på Intensiv – kender kun alt for godt det med småt.

Sludrer med en af vores kærlige trofaste sygeplejersker (som ligefrem har bedt om at få Ella på sit skema igen!), mens grisen øffer fordrukkent under dynen. Jeg masserer tøsens tæer, til hun falder i søvn. “Hun ser fantastisk ud”, smiler sygeplejersken over sengehesten. Hm. I forhold til hvad? Hvis udgangspunktet er vores seneste visit på marionetfabrikken, så ja. Men under nylig solskinsorlov i Roskilde, så nej.

Men sådan er der jo så meget …

Svarene på den farlige undersøgelse er kommet dumpende stykvist over de seneste par dage, og det står nu klart, at Ellas lungeproblemer kan føres tilbage til vores tyske ven. Ingen bakterie eller virus; det er den nye knoglemarv, der lige skal have hjælp til at finde sig tilrette i Ged.

Binyrebarkhormon i giga-dosis over tre dage – så skulle hun være stabiliseret.

Fedt vi nu har fokus på Ellas tilstand. Ærgerligt det bare skulle tage så lang tid, inden der blev lyttet til os og taget affære. Bonderøve.

“Du skal altså tale pænt til os”, siger en intensiv-læge til mig på gangen, “ellers bliver vi så kede af det.”

Nå, men det må I jo så se at komme jer over. I er professionelle, og jeg er i krise. Hvem af os kan det forventes, der har overskud og overblik her i butikken? Wild guess?

Sætter mig tungt på kontorstolen ved Ellas side og kysser hendes lille lune hånd. Koma-kaffe skal der til. Og tid.

Mon så ikke vi får hende på toppen igen?

KEMOLAND har opstartet en indsamling!

Kan du undvære en 50′er?

støt Ronald McDonald Hus – vores kære hjem i disse hårde dage.

I hver sin verdensdel ligger to lungesyge skabninger og kæmper for livet.

To fightere, to højtelskede helte. En på 94 – en anden på blot 4. Begge har de været i fængsel det meste af deres liv men på intet tidspunkt opgivet drømmen om frihed.

Respiratoren hæver og sænker rytmisk Ellas brystkasse. Den hurtige og overfladiske vejrtrækning er erstattet af dybe åndedrag, der fylder hver en aveole med dejlig ilt.

Tre gange over natten bad jeg om tilsyn fra Intensiv-lægen: “Tilstanden har altså ikke ændret sig markant de seneste par timer, så vi ser tiden an.”

Den lille hundehvalp hyperventilerede sig klynkende gennem de mørke timer. Med mor ved sin side. Hun nægtede at slippe min hånd. Knugede fingrene om mig og den hvide metal-sengehest. Opkast og diarré sølede lejet til – men pletterne blev bare dækket med klude og pudevår. Ella måtte forblive helt i ro for at holde sin saturation oppe.

“Jeg kan ikke få luft”, stønnede hun gang på gang, og jeg skruede yderligere på ilten. Vi hang i klokkestrengen, indtil en af vores gode velkendte læger mødte ind ved daggry. Han var ikke mange minutter om at bestille portør og transportabelt udstyr. Så var vi på vej på Intensiv.

Frem og tilbage er lige langt.

Intubationen foregik hurtigt men i god ro og orden. Ella smilede, da døsen rullede hen over hende og tog al mimik med sig. Hun nåede lige at konstatere, at denne her nye sove-stue ikke var lyserød som den forrige men grå. Grå som regnen, fordi gråspurven er min ven.

Med tunge skridt tøffede jeg hjemvant ud til sygeplejerskernes taske-skabe for at ringe til familien: “Ella er tilbage i koma men sandsynligvis kun for et par dage.”

Denne gang er der nemlig ingen indre blødninger, organsvigt eller akutte kemo-bivirkninger. Man har ganske simpelt bare haft fingrene for langt nede i tøsens lunger i forhold til, hvad de har kunnet kapere. Men prøven blev taget, og behandling på trapperne. Mere har jeg ikke at sige til det.

At hendes krop så – et par timer efter ankomst til Intensiv – vælger at sætte kurs mod hjertestop er en anden historie. Og den får I ikke nu.

For nu skal jeg op og sige godmorgen til min lille stabile Komaged.

Fredag
“Ella har jo en BOOP og skal derfor ha’ lavet en BAL”.

Øh, ok?

“Nemlig, men det kan vi bare ikke i weekenden …”

What? U-land!!!

Efter at forældrene har råbt op i snart en uge nu, er det endelig konstateret, at der ER noget galt med Ellas lunger, som kræver behandling. Men hvilken behandling – antibiotika eller binyrebarkhormon – det vides ikke, før yderligere lunge-tests foreligger. Og, uha, når det er fredag over middag, så lukker hele fabrikken jo.

“… for sådan en test foretages kun i weekenden, hvis det er meget akut”, får jeg at vide.

Hør sig mig lige, har Ella ikke været nok akut allerede? Skal vi ligefrem sidde på vores røv og bare vente på, at tøsen vælter? Kan I så se at få fyraftensbajeren tilbage i kassen og leve op til jeres ansvar. Slapsvanse!

Lørdag, søndag, mandag
Og ganske rigtigt: Ellas iltbehov stiger støt, som timerne går, og i løbet af weekenden bliver hun mere slatten og får feber. Arbejder angsten væk i sommerskuret med slåning af knæhøjt græs og i dobbelthuset med klipning af utæmmet hæk. Andets ta’r Riget-tjansen.

Vente vente vente …

Tirsdag
Kl. er 13.56, og om 4 minutter er der endelig(!!!) fundet plads til Ella på operationsbriksen, så hun kan få lavet den længe ventede bronkoskopi under fuld narkose.

Jeg er ved at skide grønne grise her, for hvad nu, hvis en ny fatal blødning opstår, og hun havner i respirator igen? Det overlever hun ikke. Helt ærligt, det tror jeg simpelthen ikke på. Nå, men vores gode gamle kendinge på Intensiv står standby, hvis vi skulle være så uheldige at ryge derover.

Mod forventning, naturligvis ..

Uhuuuuu – pissebange! Så kryds fingre derude for Ella endnu en gang. Hun har brug for det :-/

Nå.

Så sidder man og tuder igen. Og guffer de frivilliges rabarbarkage som trøst …

Bronchiolitis obliterans organizing pneumonia.

Betegnelsen for den ekstra sygdom, vores lille Ella netop har fået konstateret, er sgu’ mindst lige så lang som udsigten til at komme hjem nu.

Mens jeg drukner min sorg i lækkerier (og min kage i creme fraiche), føler jeg dog også snerten af lettelse. Det har været et par stressende dage, de sidste her. Med udskrivelses-folderen i den ene hånd og kufferten i den anden har vi været vidne til en pludseligt nedadgående lungefunktion hos en ellers frisk og frejdig tøs.

Hvad i himlens navn var der galt? Ilt-tilførslen under orlovstimerne nærmede sig max, og flaskerne blev opbrugt hurtigere end de kunne fremskaffes. Uhyggelige mistanker som GVH efter transplantationen eller ødelagt lungevæv efter den lange respirator-behandling piskede rundt i knolden ved nattetide og gav – om muligt – endnu mørkere rande under øjnene. Forvirringen var komplet, og i forgårs kom både hjerte- og lungelæge på visit og anbefalede samstemmende CT-scanning.

Og BOOP var svaret. Kan som regel behandles – men kræver yderligere tests inden da.

Nå igen.

Wikipedia:

- Aside from a given course or route
- At a certain distance in space or time
- Into a state of unconsciousness
- In error; wrong
- Affected by spoilage; bad
- Somewhat crazy; eccentric
- Less than normal or sane

- Not up to the usual standard
- No longer on, attached or connected
- No longer continuing or functioning
- Absent

Dorte Off Rasmussen.

Off – hele vejen igennem. Grå, rystende, menneskesky. Ikke til stede.

Kan simpelthen ikke få sommerstemningen ind under huden på trods af upcoming udskrivelse. Syge børn lider omkring mig, forældre sørger, søskende savner. Hvordan kan jeg glædes?

“Ella, Ella, Ella – min søde lillesøster, jeg vil ha’ dig!” messede Nora hele aftenen i går i Roskilde. Jamen, turen var jo for hende; en skoledag sammen med klassen, som hun ikke havde set for evigt. 9.-klassernes afslutning med karameller og vandkamp.  Men Nora ville bare hjem. “Hjem til Mc Donald Huset”, sagde hun. “Mit hjem er der, hvor min familie er – og det er ikke her!”, græd hun og smækkede sig inde på sit værelse. Jeg græd også. Hjemløse, det er, hvad vi er (burde melde mig som Hus forbi-distributør …)

Største behov lige nu:

- To go away; leave!

Første slendretur uden iltflaske eller satmåler – og se lige, hvad vi fik udleveret i dag!

Jeg tror endnu ikke på miraklet, at Ellas kræft skulle være helt ryddet af vejen. Men jeg tror på, at der venter os en god sommer derhjemme.

Og jeg tror på, at den er lige om hjørnet!

Får ikke altid svaret på alle de kærlige kommentarer her på bloggen, men jeg læser hver og en! I forgårs blev der spurgt til yngstedatterens helbred:

Hvad er egentlig status på Ella? Er hun fortsat i bedring?

Hvor er det rart at have jer dejlige trofaste læsere til at ruske lidt op i os. Mens familien Rasmussen sidder fast i en spand grødet tapetklister, ser I fremad.

Og tak for det!

Der er nemlig sket kæmpe fremskridt med Bellemusen de seneste par uger, men vi har nok en tendens til at hæfte os ved, hvor skidt hun har det i forhold til den aften, hun drog afsted til knoglemarvstransplantation med sin lille legekuffert i hånden.

“Jeg savner Eltu”, var Noras faste vending, efter at Lillesøster røg i koma et par måneder efter. Men nu hvor hun er vågnet op, savner vi hende stadig. Jovist kan vi nu snakke, grine, lege, spille, tegne og hygge med hende igen. Det er bare ikke det samme. Hun er ikke den samme:

Ella er jo blandt andet blevet kørestolsbruger. Slet ikke for tid og evighed, men det er en nødvendighed lige her og nu. Hun træner flere gange om ugen hos børneergo- og fysioterapeuten i kælderens træningssale og er ved at få grovmotorikken på plads i arme og genfinde styrken i nakke og ryg. På den måde kan hun læne sig frem og række ud efter ting på et bord, klø den skaldede isse under huen og pille i den lille opstoppernæse.

Men det er en kamp hver gang. Og det gør ondt. På hende og på mig. De blege fortrukne læber og sammenknebne øjne under de nødvendige strækøvelser og mange løft til og fra seng, stol og gulv skærer mig dybt i hjertet (og i ryggen!).”Jeg er træt og tror godt, jeg vil tilbage til afdelingen nu og hvile mig lidt”, siger Ella og synker rystende sammen. En gammel kone er hun blevet. Ja, det er jeg sgu’ også. Der er intet så livsforandrende og ældende som kræft. Til orientering.

“Jamen det går jo godt – så skal I da vel snart hjem på orlov et par timer, hva’?” pepper lægerne.

Øh nå …

Hjem til hvad i øvrigt? Til vores nedlukkede hus med stillestående luft og ildelugtende afløb? Til trapper, Ella plejede at suse op og ned af? Kurve med legetøj, hun elskede at vende på hovedet? Sandkassen, hun ikke må røre? Cyklerne, hun ikke kan holde balancen på?

Hjem til hvad lige???

Og hvordan med tilgængeligheden? Skal vi ikke ha’ et par ramper og gelændere på plads inden, eller noget? Nej, Så hellere en rolig dag alle fire på det lyse hjørneværelse i vores  gode rare Ronald McDonald Hus med en stille frokost, en lille Playmobil-leg, et slag Spejlæg-spil eller – oh fryd – en tur til svanerne, hvis vejret holder.

For den sindsygt hårde kemo og alle de uforudsete bivirkninger i form af multiorgansvigt, koma og ferieramte nervebaner har sat sine spor. Muligvis kun midlertidige spor – men alvorlige spor ikke desto mindre. Derudover er Ella endnu immunsvækket (og underlagt de klassiske røvsyge isolationsregler) men med langsomt stigende værdier. Og endnu iltkrævende (kan ikke helt undvære et boost om natten under den dybe søvn) men med mindre og mindre behov for hver dag.

Så jo, Tornerose er fortsat i bedring.

& co.? Tja …

Sikke en masse alarmerende mails og sms’er fra jer her til morgen.

Kemoland-severen gik øjensynligt i sort et halvt døgns tid.

Hovsa!

Men nu er vi tilbage :-)

Beklager ulejligheden – hermed et kendis-foto som kompensation …

 

Strandtur, karneval og grillhygge med vennerne i pinsens hedebølge.

Ja, man fristes til at deaktivere sin Facebook-konto for at slippe for de lalleglade opdateringer. Men på den anden side er det efterhånden vores eneste kontakt til omverdenen, den digitale.

Alene siden Ellas uhyggelige fødselsdag har vi haft over 125.000 besøg her på bloggen, og ud over en masse virtuelle kys & kram modtager vi løbende et væld af store, små, sjove, smukke, skæve og spøjse gaver.

Fra nærmeste familie, kæreste venner, venners venner, gamle kollegaer og fra jer, vi aldrig har mødt, men som måske bare ved et tilfælde er faldet over vores historie.

I dag var det ejeren af online-shoppen Pappus, der lige shippede en kassefuld prinsesse-legetøj afsted.

Anede ikke, der var så meget kærlighed i verden. Så go ahead – flash I bare med jeres skønne feriedage, for det er sgu’ lige før, jeg også er kommet i sommerhumør.

Lige før …

Det blæser, men det er en varm blæst. Har bugseret en stol, en taburet og mig selv ud af vinduet – sidder nu med iPad og Julebryg(!) på kanten af Riget.

Kig til venstre, der er et blinkende Østerbro. Kig til højre, der ligger Tut og sover.

Kan holde øje med hendes værdier på skærmen herudefra. En enkelt gang imellem falder hendes saturation, men den retter sig hurtigt igen. Pulsen er derimod forhøjet, også i hvile. Lægen siger, at hendes krop arbejder hårdt for at blive sig selv igen. Og det giver jo meget god mening. Han siger også, at der ganske rigtigt er omkring de 20% risiko for tilbagefald efter transplantationen. Og det giver jo absolut ingen mening.

Så jeg fokuserer på førstnævnte og gemmer sidstnævnte væk i en lille grå vadmels-pose til de nætter, hvor jeg alligevel er helt til rotterne.

Men det er ikke i nat.