Arkiv
Tag "sorg"

Mormor-tid

Af: Dorte
02-11-2012
5 kommentarer

Mormor skifter tøj i entréen, vasker & spritter på badeværelset – og så er hun klar til en lille hyggestund med sit yngste barnebarn.

Sidste gang de sås var 24/9, dagen før Ellas tilbagefald. Mormor havde hentet Ella i hendes nye børnehave, og de fulgtes hertil med hinanden i hånden. Ella havde danset afsted hele vejen og var glædestrålende hoppet ind ad døren til mig: “Se Mor, jeg har Mormor med hjem!!!”

Skyndte mig at tørre øjnene, men min mor kunne godt fornemme min frygt og kørte rystet hjem efter afleveringen. Hun kunne se, at jeg havde grædt. Et par minutter forinden havde jeg nemlig fået at vide, at sidste sidste uges blodprøver så anderledes ud end normalt, og – på trods af lægens beroligende ord i telefonen – havde jeg en uhyggelig fornemmelse. En fornemmelse af, at den var gal igen …

Har engang hørt nogen sige, at bedsteforældre til alvorligt syge børn bærer på en dobbelt-sorg: For den lille syge og for deres eget ulykkelige barn. Det giver god mening, og jeg kan mærke, at vores skrappe hold-jer-alle-væk-fra-Ella-regler siden tilbagefaldet har såret familiens gamle, men jeg er bare så hysterisk for bacciller, at ingen indtil nu har været velkommen herhjemme.

100% isolation er imidlertid ikke realistisk, må jeg erkende her efter det rørende gensyn …

Dagen derpå

Af: Dorte
31-10-2012
3 kommentarer

Vejrmanden smilede nørdet, mens han engageret fortalte om Sandys udvikling fra orkan til “the perfect storm”, kort før den lagde byerne øde og ubarnhjertigt smadrede østkysten.

Lige så nørdet som børneonkologen en grå decembermorgen for tre år siden, da hun med Ellas sjældne diagnose rev benene væk under os.

Vi beser skaderne:

Økonomiske følger
Er allerede løbet op i millionklassen og truer med at tømme samfundets slunkne portmonæ.

Fysiske følger
Kvalme, hårtab, forringet balance, svingende appetit, bleghed, træthed, svedeture og smerter. Under de sidste to dages gudsbenådede orlov har Ella stavret omkring herhjemme – stivbenet og foroverbøjet som en gammel kone. “Kemo-Kasper bider mig i benene”, siger hun, når kæmper sig op af de seks trappetrin til køkkenet. “Åh nej, nu glemte jeg Bamsi”, pipper hun og tripper langsomt ned igen med fortrukken mine. Vores lille pige.

Psykiske følger
Et stk. sammenbrudt og opsplittet kernefamilie i undtagelsestilstand …

Grooming

Af: Dorte
13-10-2012
5 kommentarer

Ella låner Mors iPhone med i barnevognen til middag i fælleskøkkenet. Hun er sur og nægter at spritte hænder ved ankomst. Men det skal hun – det skal alle – og humøret går støt nedad over den næste time. Til frokost røg 1/2 portion kartoffelmos ned før hunde-vaske-computer-spil, så hun er ikke sulten og meget træt. Da jeg tilbyder hende en varm kakao inden badet, råber hun: “Skrid, din dumme Mor!” Nok er nok, og jeg konfiskerer min telefon midt i en Teletubbi med finsk tale: “Det er ok, at du ikke vil have noget at spise og drikke, men vi taler altså pænt til hinanden!”

“Oooooaaaaahhhhh!”

Ungen hyler, da jeg storsvedende bugserer en klods af en barnevogn + rullende dropstativ ud og tilbage på sengestuen. Fed start på aftenritualet. Og jeg skulle jo faktisk have nået at klippe det sidste hår af i dag inden badet – men det orker jeg ikke …

Badeværelse nr. 1 har bruser i udu, så vi hiver da gladeligt Skrigeskinke & habengut over til den anden gang. Her observerer jeg kæmpe tyndskid op ad Ellas ryg og mave. Bad forsinkes. Endelig sidder hun på taburetten og hulkeskriger. Jeg vasker hendes korthårsfrisure (nænnede ikke at klippe hende helt skaldet alligevel i går), men store totter løsner sig og klistrer fast ved et gabende venekateter-hul og under sonde-plasteret. Det damper, og mine bukser er nu plasket helt til. Sygeplejersken hjælper med den gule klorhexidin-svamp på såret og rydder op efter mig, mens jeg gør Ella sengeklar.

Den gamle fornemmelse af utryghed og stress ta’r over her til aften, og jeg tænker, om det hænger sammen med det voldsomme og helt ukontrollerbare hårtab? Troede egentlig, jeg havde forsonet mig med tanken, men det slår hårdt alligevel. Én ting er at klippe i sin datters gyldne lokker – en anden er, at de bare ryger af helt selv, uden at man har noget at skulle have sagt.

Tænker på Marianne Davidsen-Nielsens kloge ord ved foredrag i forgårs: “For at komme helskindet gennem en alvorlig sygdomsperiode gælder det om at finde hjem til sig selv i stedet for at være ude af sig selv.” Jeg er på vej, det ved jeg, men Guderne må vide, hvor jeg kæmper …

 

Blandt løver

Af: Dorte
11-10-2012
5 kommentarer

“Du bliver nødt til at tro på det …”, sagde en sygeplejerske til mig i sidste uge en sen aften. “Næh, gu’ gør jeg da ej!” svarede jeg hende, for hvorfor i alverden skal jeg ignorere min angst, som jeg arbejder så hårdt på at forliges med. Prøver at blive rumme følelsen af, at det kan gå begge veje med lille Ged, hvilket faktisk giver mig en indre ro. For første gang i hele forløbet er jeg ikke konstant bange. Bare afventende.

Mens jeg forsøger at leve et sammenhængende liv blandt løver.

Så er der selvfølgelig dage, hvor det hele vælter, og jeg bare sidder og tuder som besat. Besat af sorg og stress. Et kærligt foto fra Anders på spadsertur med Ella fik mig i går til at bryde fuldkommen sammen. Ella i en af hospitalets barnevogne – ude af stand til selv at tumle omkring. Ligbleg og slatten med tørre dreadlocks, der nok falder helt af en gang i indeværende uge … Sammenlignet med tilsvarende foto fra luftetur i Fælledparkens vandpytter for blot seks dage siden, er det her da den rene jammer.

Så jeg jamrer.

 

 

Prognose, s’il vous plaît!

Af: Dorte
09-10-2012
2 kommentarer

“Skrid ud af mit værelse, Mor – UD!”

Var endelig ved at døse hen ved 04-tiden, da Ella lossede mig på hoften med sin lille tykke fod. Vågner et par timer senere ved, at hun kærligt aer min kind: “Jeg er sulten!” Bravo – her har tøsen nægtet at indtage føde det meste af ugen, og lige netop i dag, hvor hun skal fastende i narkose, vil hun ha’ mad.

Holder hende hen med Teletubbi på min iPhone og håber, vi snart kommer ned som planlagt.

Intet ringere end fire kvinder kitler sig på ude i mellemgangen til dagens stuegang. Gisp – hvad sker der? Dårligt nyt??? Nå, det er stuegangslæge, gæstelæge fra andet hospital, sygeplejerske samt føl (i.e. stud.)

“Tror du, hun klarer det?” spørger jeg og kigger overlægen direkte ind i øjnene.

Hun skeler til siden: “Jeg tror, hun får den rigtige behandling.” “Men tror du selv inderst inde på det?”, presser jeg. “Jeg tror på, det kommer hende til gavn, at tilbagefaldet lå så sent efter afsluttet behandling.” Giver ikke op: “Nu kigger du altså væk, når jeg spørger – fuldstændigt ligesom din kollega ved sidste stuegang …” Lægen smiler og runder af.

Kan huske prognosen sidste gang freakede mig ud til at begynde med men derefter var en hjælp. Hellere den barske sandhed her og nu – så kan man forholde sig til den og starte sorgprocessen. Uvished er noget møg. Men måske aner lægerne simpelthen ikke en disse om Ellas overlevelses-chancer?

Tidsplanen skred tre timer og et kvarter – sur og tvær Puttepige køres til o.p, hvor triple intraspinal kemo, næsesug, anlæggelse af sonde og kæmpestor Harry-dukke venter. Nå, de tre vira, der har givet opkast og tyndskid er på vej retur, og hun brækker sig overraskende ikke efter opvågning men hiver øjeblikkelig slangen ud af næsen, så nu skal hun bare ha’ det tabte kilo på igen ad naturlig vej. Og håret af. De der lange totter overalt på bluser og hovedpuder er til at få spat af.

Beder Anders medbringe saks og trimmer ved vagtskifte …

Her er så stille nu …

Af: Dorte
06-10-2012
6 kommentarer

“Se Far, der er stjerner!”

Ella peger mod en mørk oktoberhimmel, da hun trisser ned til taxaen med Bamse i hånden. Jeg lukker døren i og tuder til mig selv i garderobespejlet.

Pulsen var kommet op på 140 og feberen stigende. Det blev til én enkelt overnatning hjemme i Roskilde, så måtte hun atter indlægges.

“Pis”, mumler jeg, mens jeg rydder op i stuen, hvor Ella har tilbragt det meste af dagen på sofaen med tæpper og puder. I badeværelset, hvor Ella fik sit aftensbad, mens hun rystede over hele sin kræftramte krop. I køkkenet, hvor Ellas service står ganske urørt, fordi hun endnu en gang kastede op, netop som hun skulle til at sætte sig til bords med os andre.

Hendes ansigt er på få dage blevet gammelt og sygt at se på: Hvid og stram omkring munden, smalle fortrukne læber. Rød under øjnene, halvlukkede låg. Gusten i huden – pånær omkring hendes nyligt anlagte venekateter, hvor operationen har efterladt blå mærker og gult operationssprit. Håret er dødt og uglet; om en uges tid begynder det at falde af.

Et hemmeligt sted dybt inde i mig har jeg allerede sagt farvel til min lille pige.

Det er hårdt at erkende men sandt. Jeg forsøger skam ikke at beskytte mig selv ved at forestille mig det værste – følger såmænd bare mine instinkter. Og de siger, at det ikke kommer til at gå denne gang. Tror ikke mere. Har jeg mon nogensinde gjort det?

En kassefuld bøger med posten

Af: Dorte
03-10-2012
6 kommentarer

Wiiiii – der kun et par timer til, at jeg holder min bog i hånden – og så er jeg sgu’ blevet forfatter! Det må vel være at betragte som en af de gaver, jeg kan tage med mig fra Kemoland?

Når man er på besøg i det land, hvor der er dødsfald, sygdom og katastrofer, så skal man have en gave, som man skal tage med sig derfra. Man skal have en gave, fordi fortvivlelsen, sjælerystelsen og angsten har været så overvældende. Det er tilværelsens retfærdighed, at man skal have mulighed for at få en gave, når den nødvendige smerte har været stor, når man har arbejdet hårdt for at kunne magte sin tragedie, bekæmpe sin angst og finde ny energi og ny mening i det forandrede liv.

Marianne Davidsen-Nielsen, Blandt løver

Tak!

Af: Dorte
02-10-2012
1 kommentar

Har simpelthen ikke nået at skrive til alle jer, der har ringet, sendt blomster, gaver, kort, mails, sms- og Facebookbeskeder, inviteret til Nora-aktiviteter, ryddet huset herhjemme, tilbudt madlavning og dukket op til spontanvisit på Riget.

1.000 tak!!!

Bliv endelig ved – det varmer og trøster i en kold og trist tid.

Krøltop (så længe det varer …)

Af: Dorte
30-09-2012
7 kommentarer

Sov du bare en lille middagslur, Muserpige – så henter jeg mig lige lidt frokost hos Kokken Kenneth.

Vagtskifte

Af: Dorte
29-09-2012
Skriv kommentar

“Jeg tror ikke, hun klarer den,” hulker jeg ind i røret. Har barrikeret mig med iPhonen på badeværelset, så Nora ikke kan høre min gråd. Min mor forsøger at trøste mig, men jeg kan ikke høre noget. “Lille Ella – vil ikke miste hende, vil ikke miste hende, vil ikke miste hende,” messer jeg og krummer mig sammen på toiletbrættet.

Får vist ikke børstet tænder og hår. Tumler direkte ind i seng, går øjeblikkelig ud som et lys, da jeg har lagt mig. Sover den tungeste søvn længe. Kl. 9: Serverer varm kakao for Nora på sengen og inviterer hende med ned i soveværelset til lidt morgen-tv. Siden i tirsdags har hun fået nyt og voksent udtryk i ansigtet. Lillesøsters tilbagefald rynker hendes bryn og får blikket til at flakke. Sammenbidte tænder. Angst. Vi ligger tæt med armene om hinanden. Tre kvarter senere river hun sig løs og går ud i stuen for at bygge en forhindringsbane.

Det er frygteligt på Riget at være magtesløst vidne til, at dødsensalvorlig sygdom & behandling svækker min yngste datter dag for dag. Men det er endnu værre at være derhjemme – uden for kysse/kramme/nusse/trøste-rækkevidde. Kaster mig over Nora i stedet, som bliver forvirret af den overdrevne og voldsomme opmærksomhed.

Endelig genforenet med Sveske. Christ, hvor er hun bleg og gusten! Og pissesur. Svarer “nej!” til alle spørgsmål: Is? Chips? Milkshake? Ostehaps? Mælk? IPad? Historie? Tv? Legestue? Klynke, klynke, klynke. Højdosis-medikamenter i syvende potens med hydrering, ph-tjek i bleen og perifære blodprøver i fingerspidsen hjælper heller ikke synderligt på humøret. Endnu en narkose, triple intraspinal kemo og efterfølgende opkast.

Det er den vildeste protokol, det her. Og forløbet er kun lige startet …

Patient non grata

Af: Dorte
27-09-2012
2 kommentarer

Rutinerne er der endnu: I forgårs: Kom hurtigt på plads på sengestuen med forlængerledning, puslepude, børne/voksenlitteratur og minibar. I går: Huskede at bede om kvalme- og smertestillende før o.p. samt informere lægen om, at Ella skal stikkes et niveau højere end standard, for at spinalvæsken kan løbe. Idag: Organisering af vitaminer, termometer og medicinseddel. På med transportplade til dropstativ, op med Bel og ned i fælleskøkkenet, for nu er det spisetid:

“Hej med jer, og hvad hedder din smukke pige, og hvad fejler hun, og hvornår kom I herind?” Vi modtages af forældrenes klassiske velkomst-spørgsmål til nyankomne.

“Min datter her hedder Ella, og hun kom ind i forgårs med tilbagefald af sin leukæmi”, smiler jeg bravt og aer Tøs på håret (der endnu sidder fast).

Kort svar: “Øh ok, nå det tror vi ikke lige vi kan overskue at høre mere om, hø hø” og så snakkes der ellers videre om noget andet.

Hold kæft hvor er det hårdt! Nu er vi pludselig blevet den dårlige prognose, som jeg selv førhen gik uden om og undgik at sidde til bords med. Legemliggørelsen af vores allesammens største frygt. Frygten for at sygdommen kommer tilbage. At hele den rædselsfulde første lange behandling måske er ganske omsonst. At kampen er tabt på forhånd, og alle opkastningerne, blødningerne, operationerne, rysteturene, smerterne, tårerne, sorgen – det hele er til ingen verdens nytte.

For kræften hægter sig fast i vores små lune trolde, ligger ondskabsfuldt på lur i sit skjul og popper op igen, når vi mindst af alt venter det.

Og allerhelst, når det hele begynder at tegne lidt lyst igen.

Senere på dagen. Min barndomsveninde og jeg sidder med Ella imellem os og lader os indhylle af klangen fra harpe og obo. Duoen Deux Femmes spiller en vidunderlig melankolsk Carl Nielsen-tune, som Amanda og jeg selv lagde stemmer til i vores pige-kirkekor for en million år siden. Hun var sopran, jeg alt. Vi kigger på hinanden med tårer i øjnene. Ella drikker mælk.

Tilbagefald :*-(

Af: Dorte
25-09-2012
7 kommentarer

Kl. 14: “Jeg er lige blevet ringet op af lægen”, meddeler Anders rystet, da han træder ind af døren, “der er kommet svar på blodprøverne fra i morges – og det ser ikke godt ud. Der er fundet kræftceller i blodet.”

Køkkengulvet blævrer under fødderne på mig. Jeg vakler over til trappen og kigger ned på Ella, der pænt tager jakke og sko af efter indkøbsturen med Far. “Hej Mor, vi har købt mælk!”

Kl. 18.30: Ankomst til Riget. Lader chaufføren pådrage sig en arbejdsskade med autostol, overfyldt IKEA-pose og IT-taske, for jeg kan intet bære; kan knapt holde min krop oprejst. Tunge fødder, gummiknæ. Datters lille lune hånd i min.

Metastaser af sorg.

“Hurra”, jublede hun, da jeg fortalte hende, at vi to skulle på udflugt til Riget og spise is og ostehapser inden sengetid. Hun gik fluks igang med at pakke sin lilla tur-taske – kunne næsten ikke vente, til taxaen kom. Tog afsted, inden Nora nåede hjem fra svømning.

Kl. 22, Roskilde: Storesøster græder over dagens nyheder. Anders trøster.

Kl. 22, Børneonkologisk Afdeling 5054: Ella sover sødt. Mor drikker medbragt Barbera d’Asti Superiore med MacBook på skødet:

Kære alle venner – her får I lige en dum nyhed: Vores lille fighter Ella har fået konstateret tilbagefald, og vi indlægges i aften :(

og

Kære alle 2.c-forældre – Noras lillesøster Ellas leukæmi er kommet tilbage. Vi er helt i chok herhjemme og er tilbage til start med indlæggelser og isolation. Det bliver et hårdt og farligt forløb, hvor Nora får brug for alle sine gode venner. Vi håber, I vil tale med jeres børn om situationen, så de forstår, hvorfor Nora er ked. Mange hilsner fra en trist fam. Rasmussen

 

 

Fighter Ella vol. II

Af: Dorte
17-09-2012
3 kommentarer

Endnu en brilliant morgen!

Ella skreg, fra hun stod op, til hun var afleveret i børnehave. Gennem hyleriet forsøgte Nora at forklare mig, hvorfor hun ikke drikker sin skolemælk, mens hun formede bogstaver og tal af sin grovtoast med tænderne.

Under hele morgenmaden hang Ella over mig: Kyssede min arm, aede min hals, smækkede sine ben op på mit skød eller fingererede med mit hår. Mens hun græd. Stress!

Tårene tog til, da jeg gav hende tøj på og ordnede hår. Nu vidste hun godt, hvad næste skridt var: Afsked med Moaaaaar! Jeg fik slet ikke sagt farvel til store Flor men hastede om bag stuegardinet og tjekkede gennem en sprække, at de kom godt ind i bilen. Nu er de begge afleverede, og der er kun ekkoet tilbage af Ellas hjerteskærende skrigeri.

Det her holder bare ikke! Efter at have levet hver en vågen time sammen med sine forældre, skal Ella nu pludselig tilbringe hele formiddagen alene i børnehave. Hver dag!

Jeg afleverer ikke i øjeblikket; de små arme, der ulykkeligt rækker ud efter mig, når jeg forlader hende, kan jeg slet ikke bære. Så hellere tage afsked  herhjemme.

Den første uges tid gik ellers ok. Efter farvel-seancen skulle Ella (efter sigende) holde mund. Troede faktisk ikke helt på personalet, så jeg sneg mig hen og kiggede ind ad et vindue en morgen – men ganske rigtigt: Tøsen grinede og legede med de andre. Men nu siger pædagogerne, at hun er blevet mere stille og ofte bare sidder og betragter legen. Måske alvoren er ved at gå op for tøsen? At livet for altid har ændret sig, og de lange hygge-dage i vores lille dobbelthus permanent er ovre.

Så hun sørger. Og jeg sørger. For er det spor rimeligt at smide sit barn i institution, lige så snart hun har overvundet kræften? Burde hun da ikke have en mulighed for at komme til hægterne igen – og få sjælen med?

Min lille smukke Ella-ged kæmper stadig. Og ikke kun med at holde leukæmien fra døren men for at komme op på siden af alle sine jævnaldrene, der for længst har oparbejdet fysikken og psyken til at begå sig ude i samfundet.

Ude i den store store verden.

Tomathøst & Kalaha

Af: Dorte
15-09-2012
5 kommentarer

Dejlig dag i sommerhusland. Elsker elsker elsker vores skur (tror sågar selv manden også så småt er ved at vænne sig til omgivelserne …).

Pakkede hurtigt lidt skiftetøj og afsted til Paradiset. En kurvfuld røde blommetomater ventede os heroppe i kapilærkassen samt et par lyserøde prinsesseglas fra genboen. Ungerne tæskede rundt i skoven med dukker i trækvogn, mens Anders fik løst Sudoku og jeg læst i min roman til litteraturklubben. Tog senere et slag Kalaha med Nora. Og besluttet mig for at udskyde græsslåningen til i morgen …

Ahhh – heroppe virker alt mere overkommeligt. Selv gårsdagens chokerende dødsfald kommer lidt på afstand.

Lidt.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower